アレキサンダー病

夢が叶った、奇跡のような一日この日を、どれほど夢見てきたことかしゅくくんは、難病「アレキサンダー病」とともに生きています。人工呼吸器をつけ、医療用酸素を持ち、毎日たくさんの医療的ケアが必要です。そんな毎日の中で私は気づきました。セカイノオワリの曲を流すと目を輝かせて聴いているしゅくくん母の日には「ママへのメッセージ」が私の胸の中に流れてくる！それもすごいけど…そしてセカオアの「琥珀」を聴いたとき。そして「Magic」にはしゅくくんの想いが込められていてどうしようもなく涙があふ

夢は叶うよ14年間の通った特別支援学校°・*卒業記念°・*:.いざ夢の国ディズニーランドへ難病でアレキサンダー病医療ケア満載の人工呼吸器のしゅくくんと共にしゅくくんのお友達家族と行ってきました✨一緒に旅行してくれてありがとう新幹線駅までは思い切って往復介護タクシーを利用しました！東京駅からホテルまでも介護タクシー予約市からの助成1割引き介護タクシーチケットを活用しましたこの大荷物排痰のためのカフアシスト吸引器に人工呼吸器加湿器

しゅくくん貧血が治癒する流れをまとめます🍀2025年9月血液検査の結果を見て、正直ドキッとしたHb（ヘモグロビン）10.6（かなり低め）Fe（鉄）23（低い）TSAT（鉄飽和度）4.9％（かなり低い）明らかに鉄不足の状態。さらに鉄（Fe）は低くUIBCは高いまま典型的な「鉄欠乏性貧血」のパターン。昨年9月に処方されたのはインクレミンシロップ。でも…これが本当に大変だったんです…飲み始めた途端ひどい下痢になってしまい。ずっとゆるい便。よく

⁡⁡アレキサンダー病の⁡重度障がい児の息子しゅくくんが⁡特別支援学校を卒業しました。⁡タイムウェーバーTimeWaver×ホメオパシーと共に症状コントロールが出来ていてとても元気に過ごしていますℂ𝕠𝕟𝕘𝕣𝕒𝕥𝕦𝕝𝕒𝕥𝕚𝕠𝕟𝕤しゅくくん14年間通った特別支援学校㊗️卒業🎓✨🌸これから社会へ進みます⁡⁡⁡とはいえ呼吸器、酸素、胃ろう、⁡吸引など医療ケアは⁡これからも続きます⁡それでも福祉や看護の⁡サポートを⁡借りながら⁡私たちらしく生きていきます🌼

しゅくくんと海を見にいった夢が叶った日🩷̖́-海がみたいというしゅくくん人工呼吸器医療ケアいっぱいで海を見に行くのは大きな決断と勇気が必要だ！🌊海を見せたいそれは簡単な願いじゃない。しゅくくんには、人工呼吸器がある。酸素が必要な時もある…命を守るための、たくさんの医療ケアが必要。だからこそ、この“海を見る”という一歩には勇気と覚悟と、そして愛がいる。だからねママはこの夏チャレンジしたんだ°・*:.。.☆「行こう」って。ワク

難病アレキサンダーの息子に代替治療としてタイムウェーバーホメオパシーフラワーエッセンスを本気で奇跡を願い取り入れ多くの奇跡を体感しています🎶しゅくくん7月の血液検査で血中の二酸化炭素の値が高かったのでうまく酸素を吸って二酸化炭素を出せていないということで…人工呼吸器をつけているのに二酸化炭素が溜まっているのはまずいということで吸気圧を8から10にあげることになりました圧を上げたところでとくに換気量の数値が改善されている訳でもなく💦‬どうしたもの

嬉しいご報告ですCHhomプロフェッショナルホメオパシーコースを修了しましたそして何と講演をさせていただく機会を頂きとてもとても光栄です✨✨この素晴らしいメンバーの中で話す機会とは本当に素晴らしい私は、進行性の神経疾患「アレキサンダー病」の重度障がい児の息子と共に生きています。西洋医学では答えの見つけれなかった神経の問題それに対処できるのは、ホメオパシーしかないと、息子の命が教えてくれました。心肺停止、気管切開、胃瘻。何度も命の瀬戸際を超える中で、レメディー

CHhomSyusyuru安藤真夕インタビュー「難病の息子を育てている私でも4年間学ぶことが出来た。諦めないで、頑張って」CHhomを今年、半年進級で卒業し今後ホメオパスになる予定の安藤真夕さんにインタビューを行いました。安藤さんは難病「アレキサンダー病」のお子さんを育てながらCHhomで学びました。とらこ先生の相談会も受けて様々な気づきと奇跡が起こりました。インタビュー記事動画みんなに伝えたいこと難病の息子に呼吸器と酸素を使わなきゃ生きていけないような、明日の命がわから

しゅくくんの変容12月から年末にかけてしゅくくんが酸素吸入して過ごしていることに、私はとても違和感を感じるようになり…ソワソワ何だか苦しそうな気がして…脈も高くなったり表情が苦しそうな時があったり…これは母の直感でありインスピレーションであり息子からのSOSなのかもしれない酸素を吸入することでSPO2のバイタルの値は一見、安定しているように見えるけど…肺の換気が不十分で二酸化炭素が溜まっているのではないか？と不安が募り毎日恐れと不安でいっぱいの日々

タイムウェーバーを用いて、あなたに今必要なホメオパシーのレメディを分析し、その結果をお伝えしますさらに分析で出てきたレメディがまるで実際に摂取したかのように作用する特別な調整も含まれています～納品内容～・PDFで2種類のレポートをお届け私の息子が難病に苦しんだ経験を通じてタイムウェーバーとホメオパシーがもたらす恩恵について繰り返し研究し治癒への道を歩むことができましたこの奇跡的な経験は、私のソウルワークとなり、多くの方にこの力をお届けしたいという

や夢が生きる力に変わる未来を輝かせる夢の波動サポートプロジェクトLightfulDreams難病とともに生きる子どもたちを対象にタイムウェーバーを使った夢のフォーカス分析と波動調整を行っています「夢を持つこと」「ワクワクする気持ち」がどんな困難にも立ち向かう力となり、未来への希望を生み出します。タイムウェーバーを通じて子どもたちの心に光を灯し彼らの夢をエネルギーに変える新しいチャレンジを支援しています。この活動では、夢を

しゅくくんの夏休みが数日でお・わ・り酷暑の高温な日々誰もが心身ともに疲れが溜まった頃ですねやっと台風の影響もあり温度が下がりましたね🌟｡:*お昼寝してエネルギーを充電して夏の疲れをみなさん癒してくださいねᥫᩣ̖́-長良川花火大会の生中継をぼくもみたよ🌼*･姉は現地らしい😅しゅくくんは医療型ディサービスで卒業後の生活介護を視野に入れて練習をしつつママと一緒にいったり酷暑の時期19時に外へお散歩風がいい心地しゅくくんの異変火曜日の夕方から脈が高くな

昨日はしゅくくんと気晴らしのおでかけ心肺停止後イオンのショッピングモールへママひとりで連れていくのは初🛍お空の天使ちゃんたちも応援してくれている໒꒱·ﾟ雲が素敵🌟̖́-ドキドキ障害者スペースが炎天下でとても心配だけど…なんとかなるさーが私のいい所σ(♡∞♡)💕しゅくくんね、新年前のお年玉がテレビの下の引き出しから突然現れたwwwしゅくくんもこの事態を分かっているようでワクワク😍大切にしまい込んであってバタバタしていたから忘れていたたくさんお年玉

おはようございます。しゅくくんは夏休みがスタートしましたアレキサンダー病で難病のしゅくくん呼吸を抑制してしまう恐ろしいけいれんはタイムウェーバー×ホメオパシーの代替治療により治癒に至りました願いが叶うまでの途中経過を楽しみ奇跡を起こしたいという願いに集中して、今必要な行動を粛々と進めることが出来ました願いが叶っている現実を強化するために奇跡の起きている理由を探し続けることが大事なんだね奇跡は確固たる現実となりました

16歳春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか？人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます春分３月２０日１２時６分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20日12時6分娘と息子しゅくくんと共に参加しました純正律のカノンと共に深く深く瞑想状態へともうこ

しゅくくん16歳もうすぐクリスマス🎄🎅🎄🎅世界は12月22日には冬至を控え宇宙のエネルギーがポジティブエネルギーを持つものに味方になってくれるそんなすごい変化変容のチャンスを迎えようとしています。冬至のenergyが早くもしゅくくんに味方してくれてホメオパシータイムウェーバー医療としてかかせない人工呼吸器の恩恵を頂いてしゅくくん何と🌟̖́-奇跡の回復🌟̖́-👏🏻‪︎‬︎ᰔᩚ👏🏻‪︎‬︎ᰔᩚ👏🏻‪︎‬︎ママと通った氏神様お酒を備えて祈る日々受

概要山梨大学大学院総合研究部医学域基礎医学系薬理学講座及び山梨GLIAセンター小泉修一教授及び齋藤光象助教の研究チームは、これまで知られていなかった、稀少な難治性神経変性疾患である「アレキサンダー病」の病態保護作用に関与する細胞を発見しました。本研究には自然科学研究機構生理学研究所の鍋倉淳一所長及び堀内浩助教らが協力しました。アレキサンダー病[1]は、本邦の患者数約50名の超稀少な難治性神経変性疾患であり、根本的な治療法は確立されていません。アレキサンダー病はグリア細

またまた季節が代わり冬支度の時期となりました…暑い夏を乗り越えぼくはね…ひとりで学校へ9月も終わり頃…やっと…しゅくくんの通う特別支援学校で酸素を使う申請がおり、学校看護師に頼める医療ケア胃ろうからの給食注入胃ろうからの水分注入ナースコールで吸引SPO2低下85で酸素装着毎朝保健室へしゅくくんと寄り、備品チェック健康観察…吸引器の圧まですべて主治医の指示書通り結構時間かかる一年半かかりましたとさ*笑*もうすぐハロウィン🎃玄関もむりやりハロウィン🎃

高校生になったぼくあっという間に1学期が過ぎて季節は春から夏へ変わりました5月の終わりに酸素の値が下がって苦しそうになった時に呼吸器をつけてもどうしても酸素があがらない出来事が起きました。頼みの綱だった呼吸器で復活できないなんてショックだったなぁしゅくくんの転機しゅくくんが体を張って伝えてくれた出来事です。5月20日(土)私はこの日ホメオパシーの進級試験日自宅の2階で試験回答を行っていたんだけど1階から鳴り響くしゅくくんのアラーム⏰全然

しゅくくん高校生The入学式おめでたいよ🌸雨の入学式高等部には知ってる先生がいないっいない💦マジっすか母と先生とコミュニケーション取りながら1年かけてしゅくくんの取り扱い抱っこの仕方酸素が下がった時の姿勢転換方法病める時も嬉しい時も寄り添ってくれた先生たちがいないえーーーしゅくくんの気持ちたくさん覚えてくれて共にすごしてくださった中学部の先生たちがいない💦↑しつこい？wwwがーーーんがーーーーんぼくもがーーーーんということで

桜の季節季節がかわりました～春爛漫の桜の花びらが舞い落ちるポカポカの今日しゅくくんと桜の花びらと共に風に吹かれて.*･ﾟとってもきもちのよいプラーナを感じながら桜を愛でてきました...卒業したしゅくくんと共に春休みを楽しんでます久々の投稿はしゅくくんの卒業の報告🎓🌸中学2年生は心肺停止して一年間の入院生活から在宅医療がはじまりお家で少しづつ少しづつ元の生活に戻れるように静養してお

2022年10月16日ホメオパシー医学協会第23回ZENホメオパシー学術大会しゅくくんの健康相談のケースコングレスで発表されました私もズームで登場します。由井寅子先生～基調講演～未曾有の時代を生き抜くためにコングレス🔗リンク🔗2022｜日本ホメオパシー医学協会(JPHMA)開催済みコングレスの報告記事です。報告記事は「プログラムの順番」で並んでいます。報告記事は講演者、学術発表者自身が執筆し投稿したのもではありません。コングレス事務局が講演内容を記事化し「講演者、学

9月2日(金)前回のホメオパシー相談7月1日から２ヶ月が過ぎご提案頂いたレメディを取り終えましたわたしも息子の身にも大きな変化がありました。詳しくは寅子先生相談レポートを参考にご覧ください。とても詳しくレポートしてくださっています★とらこ先生相談会レポート【重度障害児・アレキサンダー病】|日本最大のホメオパシースクールCHhom|世界が注目するZENホメオパシー|日本最大のホメオパシースクールCHhom|世界が注目するZENホメオパシー東京では、曇りや雨

ライオンズゲートシーズンをいかがお過ごしですか宇宙のルールにより地球が銀河の中心になった時に開かれる霊的世界の扉ですこのライオンズゲートを通り変容や成長・拡大・豊穣目覚めを促すエネルギーが、たっぷりと降り注ぎますチャンスを逃さず無限の宇宙の溢れる程のエネルギーを受け取ってくださいね(*˙˘˙*)ஐ今日は、朝からヨーグルトを培養し豊菌グルトを増やしていました。体に良いものはすばらしくホルモンバランスを整え腸内環境が整うと免疫力も増してきます。精神まで整ってきま

梅雨明け宣言間違えたの～？って思う程じめじめ熱帯雨林のような最近の気候‥ですね。私はここ2～3週間位体がだるくてマイナス思考になったり前向きが取り柄なはずなのに動けない感じ、疲れがたまっているのかなぁ～無気力無感情息子の隣で添い寝していたらなんとっ！２歳の頃の悲しい気持ちかぐぁわぁ～って沸き上がってわんわん泣きました。鼻が真っ赤になるくらいまるで2才児のように泣きました。ʚ(ू•ᴗ•ू❁)ɞとてつもなくすっきり爽快感半端ないどうしてママは私では満たされな

由井寅子先生の熱意溢れる講義は魂が揺さぶられ琴線にふれ震え涙が溢れ引き込まれ感動で胸がいっぱいに。もっと早くホメオパスになればよかったと後悔さえしました。そして念願の由井寅子先生に難病の重度障害児のしゅくくんの健康相談をしてもらいZoomをパソコンと息子のベッドサイドを見れるように寅子先生とつなぎオンラインで診てもらいましたよ息子へのレメディがこの後提案されるのを待っているところです。幸せだなぁこれからの変化が楽しみです。こんなにワクワクしてい

春休みのあれこれを思い出して書きます笑しゅくくんはおうちで過ごせているよもうすぐ退院してから４か月経過記録更新中だよ。春休みには10年ぶりに会えたよ肢体不自由母子通園時代の友達がしゅくくんのこと心配してくれて会いに来てくれたー感動～～10年間という月日は全く感じない通園時代のままのあの頃と同じ自然な感じがうれしいしーちゃんはJKしゅくくんともっくんは中学生しゅくくんの急変を知りラインや電話をしてくれて本当に嬉しかったよ。ともだちっていいね。しゅく

久しぶりの更新～今日はまたまた満月🌕しゅくくん中2の学校生活1日も登校できないかな～って思っていたけどなんとなんと学校へ行けたよ3月16日(水)登校記念日担任の先生が定期的に電話してくれて近況を把握してくれてしゅくくんの呼吸器離脱の入院を終えた春休み前くらいに学校で会えるかな～って話をしてくれて私の中でも目標にしていたよ。夢がひとつ叶ったよ。願えば叶うんだよ。波長周波数の法則すべてのものは固有の振動数を持っている。その波動から発せられる周波数の波

もう植物の力に感動していますアトピーってこんなに早く治るの～？？赤ちゃんのとき2年間位あーでもないこーでもないと辛いじゅくじゅく肌をかきむしるしゅくくんの大泣き痒くてかきこわしまた浸出液が出てしまいの繰り返しでぞうさんみたいになった日々を思い出しました。喘息発作治療のステロイドが体にたまり排出しようとして出た毒素がアトピーの状態になりうまく体が排出を促進できないとアトピー性皮膚炎と世の中は病名と言う名前をつけたんだよね。皮膚科の言う通りにしているとえらいこ

最近しゅくくんはね、ほっぺがただれていてロコイド塗っても治らず塗り忘れるとあとからあとから皮膚のただれが出てくる。そっかー解毒のスイッチはいったね。解毒デトックスしたくてたまらなくなっているのねしゅくくんのからだはすごい思えば2021年3月23日胃ろう増設手術気管支切開手術全身麻酔です2021年5月頃から肉芽のためのステロイド治療ずっと続いていてもう体が毒を出したくて仕方ない感じだね。12月6日気管内の腕頭動脈切断の大手術のための全身麻酔もちろん薬も大切。