アルポート症候群

はじめにアルポート症候群は、腎臓にある糸球体基底膜（GBM）という大切な膜の構造に異常が起こる遺伝性の病気です。進行すると慢性腎臓病（CKD）や腎不全に至り、透析や腎移植が必要になることもあります。さらに、耳や目にも影響し、聴力低下や視覚異常を伴うことがあるため、患者さんやご家族に大きな負担を与えます。原因は、GBMを支える「Ⅳ型コラーゲン」を作る遺伝子（COL4A3、COL4A4、COL4A5）の変異。正常な腎臓では成長とともに丈夫な「α3-α4-α5型」のコラーゲンへと切り替わりますが、変

眠い。今日は早めにブログを書こうと思って意気込んでいたのに寝てしまって結局いつも通りの時間帯に書き始める私突然やってくる眠気と連日の真夜中楽曲制作のツケが回ってきたようで、バタンキューしてしまった。なんならもうちょっと寝ていたい。寝ても寝ても眠いし、だけど寝ると体はだるいし。前までこんなんじゃなかったのになと落ち込むばかりである今日は久しぶりに持病の診察がある日だったので病院へ。病院自体は精神科の病院と同じ大きな病院なので久しぶりもクソもないのだが、内科は久しぶりだった。私は腎

R7.6/13（金）腎臓内科通院結果🩺トータルで言うとほぼ難病『ネフローゼ』レベル😰《検査結果》採血3本💉◎血圧106/72脈85（何故かいつもより脈多い💦）◎β2MG（尿中）➡︎（基準〜150）不明/今回何故か検査結果項目から外れてました🤔◎尿TP/クレアチニン比➡︎（随時尿）3.49😰（正常〜0.15）前回朝1で何年振り⁉️👏蛋白➖/0.15以下になって喜んだ所でした…がやはり…医師的にもコレは【随時尿でも許容範囲超え】らしい…（随時で平均2g台が10年位継続も…スルーされて

学校検尿の2次検査結果が届きました。検査結果は、4月に行われた検査時よりも尿蛋白が増え、➕3となっていました。3月上旬に、ライフウェーブシークレットセミナーにて、医療Gメンをされている方から、⭐︎グルタチオンパッチが良いと言われて、それから毎日グルタチオンパッチを1枚腎臓近くに貼っていました。⚫︎グルタチオンパッチの効能は、⚫︎解毒⚫︎貴金属除去⚫︎免疫力アップ⚫︎体内にあるグルタチオンを増やす⚫︎アミノ酸複合体ライフウェーブパッチのX39は、肝細胞を増やしていくもの

久々、お耳の事を書く(・ω・)φ先日の記事に、起立性調節障害のこと書きました。『これが答えかな。。。』おいらの主訴。とにかく疲れやすい。そのせいで、よく目眩起こして倒れもする。体力が無いそう言われてきた。校長先生の話は、酷いとお腹に激痛が走り、最初から倒れる組…ameblo.jp起立性調節障害とは小児の病気で、大人になると、起立不耐症って名前が変わって、その中のひとつに、おいらを苦しめる、体位性頻脈症候群

病気のある方のリアルな生活や人生感について迫るForyouインタビュー！今回は遺伝性の難病「アルポート症候群」を患うタカさん。【難病体験談#6】タカさん病気は好きなことができない理由にはならない！｜Mai|自己免疫疾患ヘルスコーチ自己免疫疾患専門ヘルスコーチMaiです。持病のある方の日々の暮らしや、人生の考え方などをインタビューして発信しています。インタビュー第5弾。タカさんは、アルポート症候群を持っている30歳男性。今回は、アルポート症候群のことや、日常生活の

番組HP病院ラジオサンドウィッチマンが、病院に出張ラジオ局を開設！患者や家族の日ごろ言えない気持ちをリクエスト曲とともに聞いていく。ラジオを通じてさまざまな思いが交錯する、笑いと涙の新感覚ドキュメンタリー。www.nhk.jp感想祝日の朝にやる不定期番組。司会はサンドウィッチマン。深刻な病状の人の話も、この二人がマイルドにしてくれる。でも厳しい人の方がむしろ明るいのに驚かされる。世の中にはいろんな病気があるものだ・・・ショックだったのは人工心臓の人。ポンプそのものは人体に収めら

過去ログ整理してたら、めっちゃ中途半端な記事だけど、『耳❤腎どーゆー関係なのっ？？』ホントにここ2,3日メンタルやられててまぁ原因は結局心の前に体の不調だったりするし、そんな体の不調を相談してた主治医が異動で居なくなってなんか溜め込んだっ…ameblo.jpこんな記事見つけたので、つづきを書こうかな～～っとｗｗ多分この時は、難病(ｱﾙﾎﾟｰﾄ症候群)疑いの段階で自分もはっきりとしたことかけなかったんだな、と推測。#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#

子供のころ。ｱﾀｽのこと見てた人は1人も居なかったし💧ｲﾁｵｳ面倒見てくれたっぽい人は#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験とーの昔に死んでるし。#通院#入院#遠距離通院#手術#入院費#医療費控除#医療保険#高額療養費制度#限度額適用認定証#がん保険#傷病手当金#厚労省#医師会#経過観察#退院#転院(ᵔᗜᵔ*)ｧ,､ｶﾞﾁで誰も知らんわ#腎臓がん#慢性腎臓病#腎不全

こんにちは(*^^*)❀いつもご訪問有難うございますぺこり紅瞳ざんす。今日から新学期、新年度#かかりつけ医#闘病記#ダイエット#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#難聴#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#耳管機能不全#耳管狭窄#呼吸音#声が響く#突難#突発性難聴#耳鳴り#眩暈#めまい#メニエール心新たに頑張って皆様のお役に立てますようがんばります('灬'و(و#リンパ脈管筋腫症#多発性肺嚢胞#結節性

あの一連のニュースに関しては、思うところ多々あるのですが、それは横に置いておきます。とある記事で、この大谷問題に関しては、「真相を暴いても誰も幸せにならない」と書いてありました。こーゆーこと、そこそこ生きてると身近にもまぁまぁ起こってきますよね。#耳鳴り#眩暈#めまい#メニエール#政治家#難病指定#辛い病気#厚生労働省#自殺者多い#大臣#秘書#難病大人になるってきっと、これを納得することにあるのかな、#ダイエッ

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ちゃっす(•ᴗ•)⸝先日東京のとある駅で、チラシ配りのおに～さんに遭遇しました。ティッシュ以外は受け取りたくない為(笑)逃げようと思いましたが不運にも逃げられず#腎臓内科#アシドーシス#egfr#薬剤性腎炎#腎性#リンパ脈管筋腫症ところがたまたま手持ちが無くなったのか渡されずに済みました#肝嚢胞#胆のうポリープ#難病#指定難病#全身障害#呼吸器内科#LAM#多発性肺嚢胞#結節性硬化症#腎嚢胞#腎血管脂肪種#肝血管脂肪

何年も前、世はネットが広まり出した頃あたしは少し心を病んでいてBBSとかって、あったのよ。←ﾅﾂｶｼww思ったことを書いただけなのに、全然知らない人に酷く傷つけられたことがあり、当時のメンクリの先生に、あまりネットはやらない方が良いと言われた。#ダイエット#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#難聴#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#耳管機能不全#耳管狭窄#呼吸音#声が響く#突難#突発性難聴それで遠ざかったこともあったけど

っていっても恋ではないけど｡(*^▽^*)ゞ今更ながら、ちょっとかなりデカい痛手だったなぁと思っていることがあって#耳鳴り#眩暈#めまい#メニエール#政治家#難病指定#辛い病気#厚生労働省#自殺者多い#大臣#秘書もうかれこれ４か月前…もう４か月も経つのか…#かかりつけ医#闘病記#闘病資金#入院生活#検査入院#主治医#担当医#点滴#治験#通院#クレアチニン#IGA#アルポート症候群#腎臓内科#アシドーシス#egfr#薬剤性腎

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わりと近くを新幹線が通ってましてね、車窓から家が見えるンですけど、新幹線て夜の夜中に線路の点検や工事をするんですよ。#放射線治療#抗がん剤治療#副作用#リハビリ#点滴#全身麻酔#硬膜外麻酔#免疫療法#臍帯血移植#ホルモン療法#化学療法#抗がん剤の副作用もう慣れてしまいましたが、音がかなりうるさい。#かかりつけ医#セカンドオピニオン#闘病記#闘病資金#がんサバイバー#入院生活#検査入院#コロナワクチン#ワクチ

バーと言えbar～～ハンパに若いころは、ちょっと足が地べたに付かないあの何とも座りにくい椅子がまた大人っぽくてかっちょえ～～って味もわからず片っ端からカクテル頼んでってなってたよあめっちです(•ᴗ•)⸝ｗｗ#ダイエット#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#耳元#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#声が響く#突難#突発性難聴#耳鳴り#眩暈#めまい#メニエール#政治家#厚労省#医師会#難病指定#辛い病気#厚生労働省

※ご訪問ありがとうございます一部に専門用語使ってますので難しい内容かもｺﾞﾒﾝ◇ｱﾙポート症候群≒菲薄基底膜病#内科#耳鼻咽喉科#婦人科#産婦人科#乳腺外科#血液内科#呼吸器内科#形成外科↑こんな状態から始まった腎生検の結果。#入院費#医療費控除#医療保険#生命保険#終身保険#高額療養費制度#限度額適用認定証#がん保険#傷病手当金結局、遺伝子検査の結果も、Ⅳ型コラーゲンA5エラーとだけ。#循環器内科#消化器内科#眼科#皮膚科#

ちゃっす(*ˊᗜˋ*)/なんとな～～く、今年はみょ～～に鼻がムズムズ…こんなｺﾄ人生初体験でｲﾔな予感しませんあめっちで…ぶえ～～～っくしょっ💦#かかりつけ医#セカンドオピニオン#闘病記#闘病資金#がんサバイバー#入院生活#検査入院#主治医#担当医#入院#退院#難病#特定疾患#国難#国指定難病#人間ドック#健康診断#良性腫瘍#遺伝子疾患#遺伝子エラー表題まとめ👇『難病判定～ちょっと休憩編』ど～～も(*`･ω･)ゞ自分のﾔﾏｲ

ど～～も(*`･ω･)ゞ自分のﾔﾏｲは自分で見つける！！がモットーｗｗあめっちです✌︎('ω')✌︎『難病判定①』こんにちは(*ˊᗜˋ*)/そもそも、ｱﾀｽの難病との戦いは、👇『腎生検の結果』腎生検は結果が出るまで、2ヶ月くらい待たされた。時は2021年。実は…ameblo.jp『難病判定②』『難病判定①』こんにちは(*ˊᗜˋ*)/そもそも、ｱﾀｽの難病との戦いは、👇『腎生検の結果』腎生検は結果が出るまで、2ヶ月くらい待たされた。時は2…ame

『難病判定①』こんにちは(*ˊᗜˋ*)/そもそも、ｱﾀｽの難病との戦いは、👇『腎生検の結果』腎生検は結果が出るまで、2ヶ月くらい待たされた。時は2021年。実は…ameblo.jp続きですよろしくどーぞ４つの難病は、1.シェーグレン症候群（膠原病/自己免疫系）2.アルポート症候群(主に腎臓)3.結節性硬化症(全身疾患)4.リンパ脈管筋腫症(肺LAM細胞)の４つです。４については、３の場合に併発しやすいのですが、単発で出現もするという。

これ#腎臓#腎臓移植#腎臓がん#慢性腎臓病#腎不全#人工透析#尿路結石#腎移植#慢性腎不全#ネフローゼ症候群『再び謀反するっ(,,ÒωÓ,,)①』#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#耳元#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#声が響く#突難#突発性難聴謀反。むほん。ﾅﾝﾉｺ…ameblo.jp#糸球体#尿毒症#尿細管#多発性#腎臓結石#CKD#クレアチニン#igaの続き。そうそう、菲薄基底膜病リンク先のね、

#中耳炎#ヘッドフォン#聴力#耳元#鼓膜#鼻#ピアス#耳の病気#耳の難病#耳管開放症#声が響く#突難#突発性難聴謀反。むほん。ﾅﾝﾉｺﾄ？？な方はここ↓↓『謀反てゆーか夜逃げε”ε”ε”(ﾉᐛ)ﾉ』腎生検をやった地元のS病院は、腎内以外にもいろいろお世話になっていて、何より救急外来があるので、縁は切りたくない。それに、もうすぐ始まるであろうコロナ…ameblo.jp先週、その地元のS病院の腎内へ、ネンイチの定期受診へ行ったのさ。惰性

腎生検をやった地元のS病院は、腎内以外にもいろいろお世話になっていて、何より救急外来があるので、縁は切りたくない。それに、もうすぐ始まるであろうコロナのワクチン、基礎疾患の優先接種は恐らくここの病院でする事になるし、堂々たる謀反は出来ない💦病名から専門病院やら論文やら調べた結果、日本一の腎臓内科、東京女子医大に、菲薄基底膜病の専門医が数名居た。「職場の産業医に出したい🥺」と大嘘ぶっこいて、簡単な腎生検の結果を書いてもらったﾔﾂを持っていた

『川田せんせー』医者はトモダチ👭なタイプである。スグに仲良くなって、タメ口になって、長ーく診てもらってると、➤➤先生せんせー下の名前呼び捨てと…ameblo.jpカナダじゃなくてね(*´艸`)腎内川田からの逃走劇が始まった。私はかかりつけ医というものが、地元のこのS総合病院で、15年近く通っている為かスタッフさんに知り合いも多く、↑自慢できないｶﾗ💧いろいろと川田からの逃亡を相談して歩いた結果、川田は火曜日

医者はトモダチ👭なタイプである。スグに仲良くなって、タメ口になって、長ーく診てもらってると、➤➤先生>せんせー>下の名前呼び捨てと変化していく。代表的なのが脳外主治医の横澤仁斗(ﾋﾄｼ)センセで、某国立大学病院准教授という、大変位の高いお方らしいが、あたしから呼ばせれば「ヒトシ」はヒトシw。でも、どーしても合わない医師もいる。其れがこの腎内の川田だった。

腎臓内科へ行ってみた。【脳神経外科】もそうだけど、フツーに生きてりゃ絶対行かないような診療科にご縁があるようで(;^ω^)先に採血採尿、1時間くらい結果待ちして、名前を(番号)呼ばれた。年の功、同じくらい？の川田せんせー。一通りご挨拶のあと、まず、血尿が出ている事を明かされる。Σ(ﾟ□ﾟ)あーーっ!!「先生、ｽﾐﾏｾﾝ、今思い出しました！私、血尿がずっと止まらなくて、ここの泌尿器科へ紹介されて通ってました！！」かなりの重要事項を今このタイミングで思い出す(˙꒳˙；)

人間ドックを受けたきっかけは、えーっと…あ、そうだ！副鼻腔炎のオペの時、そういった検診系を何も受けた事がなくて、とは言え脳外(偏頭痛)と乳腺外科(乳腺症)には通っていたし、お腹はしょっちゅう痛くなってエコーとか取ってて、わざわざドックとか行かなくても検査してるしな、と思ってた。でも副鼻腔炎の時の術前検査で、ドックや職場検診の結果があるなら持ってきて、と言われて。当時はいちお、【ナンチャッテ主婦】してたので、無職で職場検診も無く、『そーゆーの受けた事ない』って言ったらめっ

3週間ぶりの検診だ〜！ふつうだと4週間おきの健診ぽいけど移植してるから3週にしましょうか〜となっています胎動を感じるせいか検診もすこし気が楽あかちゃんも平均的な大きさらしいですまだ、性別は、わからない、、、、エコーももう少しゆっくり見たいなぁ頭の大きさと足の骨の大きさ測って全身を少し見たらもう終わりこんなもんなのかなもう全身が一枚の写真に入りきらないから夫にも説明がむずかしい。。ただただ可愛いってことだけ伝えてる今はまだ順調よ！今はね！毎回言われるこのフレーズ…笑