アラジール症候群

今年も世界希少・難治性疾患の日のイベントの一環として、希少疾患の人たちのアート作品展が開催されます。2月21日（土）～23日（月・祝）の3日間。場所が良いですね。北御堂！お時間があれば、ぜひお立ち寄りください。

先日はアラジール症候群という指定難病の第1回研究会があり参加してきました。患者さんとそのご家族、そして専門医や支援者の皆さんが情報交換し合い、今後について議論し合いました。まだ手探り状態ですが、よくぞスタートを切ったとその行動力に感動です。今後の活動が広がることを期待できる内容でした。

=拡散希望=【アラジール症候群患者実態調査2023】アラジール症候群の患者さん！ご協力お願いします。早期発見や治療法や医療福祉の確立のために、調査しています。https://t.co/qofkEyXZ41この調査は、筑波大学附属病院臨床研究倫理審査委員会で承認済（R03-088）です。pic.twitter.com/E3N1Bc1GMp—日本アラジール症候群の会(@alagille_japan)2023年11月12日アラジール症候群実態調査アンケートにご協力お願い

.病気の子どもたち、ご家族の皆様に、少しでも笑顔になってもらえる場所、温かく優しいイベントが「今年」も、下記団体によって、開催されます。難病患者会：日本アラジール症候群の会きょうだい支援：しぶたね嚥下摂食障がい児親の会：つばめの会病気のある子どもたちときょうだいさん、ご家族のための「ちょこっと縁日」開催。日時：2023年10月1日13時30分会場：J:COM中央区民センター参加費：無料締め切り：2023年9月23日(定員あり)今までの「日常」に戻りつつある！嬉しさ。

治療法の確立・医療福祉制度の確立のために患者さんやご家族の声を求めています今回のアンケートは、『筑波大学附属病院臨床研究倫理審査委員会で承認済(R03-088)』で、研究対象です。みなさんのご協力が必要です。よろしくお願いします！【アラジール症候群患者実態調査2023】にご協力お願いします🍀https://t.co/Pcek95YzUC今回のアンケートは、『筑波大学附属病院臨床研究倫理審査委員会で承認済(R03-088)』で、研究対象です。みなさんのご協力が必要です。よろしくお

ここ数年、1型糖尿病を指定難病にといった活動に参加させていただいたり、情報交換させていただいていたりしたので、「指定難病」という言葉は聞き馴染みが出てきましたでも、恥ずかしながら私は指定難病に認定されている疾患を10も知らないんじゃないかと思います1型糖尿病を知ってほしい！だから、私も他の疾患のことを学びたい！統合などもあるようで数としては少し減るのかなと思いますが、2023年6月3日時点で指定難病の告示数は338です正直、名前を聞いたこともない病気もたくさ

〜前書〜娘がアラジール症候群であることは、親族と職場の一部の方しか知らない。話すつもりはなく、もちろんSNS等でも公表するつもりはなかった。ただ、娘の病気はとても稀な病気で、この病気に関する情報が非常に少なかったため、娘がその病気の可能性があると知ったときは不安で不安で仕方なかった。迷いに迷い、長い時間をかけ、肝臓移植を決断したこと、この決断が正しかったと思えた過程など、同じ病気をもつ親御さんの参考になればと思い、ここに記すことにした。読んでいただくにあたり、ご留意いただきたいのは

タイトルは、「最愛」のときの吉高ちゃんから、です。阿真さんのお話、一度聞いてみたいんだけどな・・・と時々、言われます。・すでに乳幼児の保護者ではないから・・・・学会だから自分は関係ない？・病児の親向け？いろいろ思ってくださってありがたい限り。ですが、今回はそんな「病児の親でもない」「乳幼児の親でもない」「特に医療に強い関心があるわけでもない」そんな方にもぴったりの内容にしたいと思っております。11月13日（日）10:30〜12:00KyokoKashimaAM

稀な病気のことは関係ない、と思われる方もいるかもしれません。私も自分が大事故にあったり、子どもがたった一日とはいえ、重症化したりしなかったら、他人事でいられたのかもしれません。けれども、私が小1のとき、親は「歩けるようには、なりません」と宣告され、また頭を強打しているのですが「1センチずれていたら植物状態だった」と言われたとのこと。（40年前のこと。今は、こういう言い方しませんね。）息子のことでは「いつ意識が戻りますか」と尋ねても「それはお答えできません」と言われました。今ここにいること

2022年3月26日〜4月10日#心斎橋ミツヤ×#ロードカー社会課題SDGsヒント博が、心斎橋ミツヤ二階で開催されます。今回、お声がけさせていただいた、NPO法人しぶたね：きょうだい支援日本アラジール症候群の会：難病患者会あかりバンク：病院等へ手作りあかりつばめの会：摂食嚥下障害児親の会4団体がそれぞれにブースを出展します。訪れた方々が一人でも多く、各団体の活動、現状を知っていただく、そんな機会になれば嬉しく思います。また、■2022年3月29日20時現地

今日はmanatoの誕生日🎉朝から抱きついてやった😆固まっていたけど、拒否はしなかった🤣誕生日の様子はまたするとして・・・今日は別のご報告manatoの「想い」を少しでもカタチにする為に設立致しました。親としてそんな「素敵な想い」応援するしかない！シェア・応援どうぞ宜しくお願い致します🙇🏻‍♂️【シェア拡散希望】2021.10.18(月)manatoがアラジール症候群の人たちのための基金を設立しました。まなと基金まなと基金-アラジール症候群のためにアラジール症候群の

お久しぶりです今日は今年最後の外来の予定...でしたAST-218ALT-367ALP-912γ-GTP-350TBA-258という悪い結果その場でエコーして、いますぐヤバい所見はないからとりあえず大丈夫、血流も大丈夫そう...とのことこんな数値出た人は普通即入院だけど、今までも1年に数回このぐらいの数値出てるし、入院させても特に何もしないで安静にしてるだけだから、今日は帰します。ただし来週の月曜日にもう1回採血して下がってなかったら入院で年越しは病院だよって絶対嫌だ12月に

こんばんはお久しぶりです昨日は内分泌外来、今日は外科の外来と2日続けて病院に行ってきました肝機能は若干3桁...ただ、私にとっては3桁でも100台、200台は許容範囲内。ましてや今年の3月に400を超えても入院にならなかったので全然大丈夫な数値でした。ただ、最近は血糖値がまた高くなってきてます昨日はご飯を食べずに採血をしたのですが、食前で140、今日は食後で200でした空腹時の正常血糖値はだいたい60〜110食後の正常血糖値はだいたい100〜140なので、それに比

こんばんは昨日は月一の外来日でした結果は無事クリア学校が始まっても無理をしないという約束をしてまた1ヶ月後です。北海道も緊急事態宣言が解除されて来月の2日から学校が再開になりましたただ、完全な再開という訳ではなくて学内実習がある日だけ登校。座学については自宅からLive授業という事になりました。来週と再来週は火〜金まで9時から16時半までびっちり実習体力持つか心配ですが頑張ります近況報告でした

昨日は外来日でした病院に着いたら全然患者さんがいなくて、受付には私たち親子だけ後で看護師さんに聞いたら、コロナの影響で今診る必要がない患者さんは病院から電話をして、外来の予約を１ヶ月後に延期している...とのことでした。ここ最近の検査データです。3/4にガンっと数値が上がりましたが、入院にはならず、1週間後には元の数値に戻りました。2日前ぐらいから体のだるさと、痒みがあって自覚症状はあったのでやっぱりか...という感じです。ここ数年、半年に1回ぐらいの頻度で肝機能が急激に上がり、何

お久しぶりです。約1年ぶりの投稿になってしまいました去年の10月に１回入院はしましたが、元気にやっています1年前の投稿で、1年後の自分がどうなっているのか想像できない...的なことを書いていましたが、結論から言うと学校は続けています色々な事がありましたが、この春、無事に臨床検査学科の2年生に進みました今月の2日から授業開始の予定だったのですが、コロナの影響で13日からになり、更に緊急事態宣言が出たことと、北海道の感染者数が増えていることから、最終的には5月11日から学校再開の予定になり

車椅子の運転、まだまだ未熟です。特に狭いエレベータ乗る場合、足がよく当たってます。よく前だけ見ないでと注意されてます。…まだまだ勉強していかないといけないです。さてさて、ここからは本当に「前向きに生きる」ということで。今日は奥さんとお出かけ、近所にトーク＆コンサートがあったので行ってまいりました。講演会は清水健さんが、コンサートは白井大輔さん、そして太子高校Jコーラス部さんが。この講演会を知ったのは以前、難病の患者会が集まったイベントで知り合った方に教えていただいたことがきっ

有難うございます🍀僕達は日々頑張っていますが、まだまだ皆様の心に響くまでには至りません。「世界希少・難治性疾患の日」この日が何かのきっかけになれば✨1人1人の想いは小さくても、みんなで力を合わせて少しでも変化を与えたい✨皆様に少しでも「想い」が届く様に❗️

ありがとうございます✨知るキッカケを作る事も大切だと考えています🍀希少難病と向き合う気持ちは分かりにくいかもしれませんが、こどもに対する親の気持ちは理解して頂けると思う。少しでも「想い」に寄り添ってもらえるように、わかりやすい表現で伝えていきたい🍀希少難病って病気が珍しいだけで、普通の家族に起こっている事で、当たり前に親子の「想い」があり、家族の「想い」がある。こども達や親が珍しいのではなく、普通の家族なんだという事を伝えていきたい🍀少し違いを言うならば、こども達を通して、少しだけ幸

今日で生体肝移植からちょうど17年が経ちました。17年前の今日、1歳になる2日前。1歳になる私にお父さんから肝臓という誕生日プレゼントをもらいました。この17年間ほんとに沢山のことがありました。病気で生まれてきた自分を責めて病気で生んだ親を恨んだこともありました。中2～中3の思春期真っ只中の時期は自分が病気であること、病院に通わなければいけないことを受け入れられず、1ヶ月以上薬を飲むのを拒否したり、反対に1日30錠以上の薬を飲んだり、今考えてみるとありえない行動ばかりしていました。

皆様応援本当に有難う御座います。残すところあと11時間。最後まで応援宜しくお願い致します。https://readyfor.jp/projects/alagille最後に伝えたいのは「難病と向き合う事は、とても辛く大変ですが、決して不幸ではないという事。」真翔を通して、こども達を通して、今まで見過ごしていた多くの幸せに気付く事が出来ました。普段の生活の中にある当たり前の幸せ家族が集まり食事をしたり笑いあったりそして、こども達の成長たっちをするにしても、あんよをするにしても

【シェア祭り中✨】本日23時迄に、みんなで一斉にシェアをお願い致します❗️1人でも多くの方に見てもらいたい❗️多くの方へ想いを伝えたい✨⬇︎⬇︎⬇︎https://readyfor.jp/projects/alagille【アラジール症候群】患者の未来のためにクラウドファンディングに挑戦中です。当初の目標80万は想いをかたちにする必要最低限の目標。NEXTゴールの150万は、その想いをより多くの方に届け、加速させる為の目標。周知や医療の研究には時間が大切です。なぜなら、その間

日にちもないのに・・・編集して完成したのに保存してなくて移動する押しちゃって改めて追加した内容が全部消えた～タイトルも変えたのにタイトルすらなんて変えたか出てこない先月の話ご訪問ありがとうございます。今回はちょっとばかりお手伝いを。自分のノートサークル活動を始めるにあたり（12年くらい前）色々ホムペ巡りをしてた時に知り合った方の三男くん。10万人に1人の難病【アラジール症候群】と言う病名です。（ノートサークルには入会されていません）サークルホムペとアメブロにも《アラ

2018年1月4日生後147日目体重1248g。ミルク毎時24㏄。この日、主治医の先生からお話がありました。息子の手術をする理由と手術内容、手術日が決定したこと。外科の先生からはまた改めてお話があるとのことでしたが、まずは主治医の先生が説明をしてくれました。・手術日は2018年1月12日（金）。時間帯は午後の枠を確保できたということ。・手術では胆のうに挿してあるチューブを抜去し、胆のうも全摘出する可能性が高いこと。（チューブの先端は胆のうを貫通している為、今は干しぶどうのよう

こどもの日久々に須磨水族園へ！イルカと遊び遊ばれ？親もめっちゃテンション上がりました(≧∀≦)また、写真撮り過ぎたので詳しくはblogで2017年こどもの日

昨日造幣局の桜の通り抜けへ行ってきました！今年は雨が多くて少し葉桜になってたけど、綺麗でした（≧∇≦）子供達は「花より姫」(^^;写真が多過ぎるので残りはblogでhttp://alagille-mana.jp/2017年-昨夜の通り抜け/

「写真って思い出じゃなく、誰かの想いなんだ。」写真って、なんだろう。そう考えたとき、そこにあったのは、カメラを手にする人、撮影される人、そしてその空間にあふれた想いでした。気持ちを１枚にこめてシャッターを切る。【Nikonのキャッチフレーズ】最近このフレーズを聞いた時、「そうそう！！」っと感激した！昔、僕がblogで書いた、想いとドンピシャでハマったので！表現はNikonさんの方が上手ですが・・・昔のコメント過ぎて埋もれていたので、コラムへ記事を移しました〜やっぱり写真が好き！技

面白いサイトを見つけたいつか写真展個展をしたいと夢みてるのですが、そんな技術もないし、お金も自信もない(>_<)先ずはここからhttps://coten.pics/exhibitions/315

今日富士フイルムフォトサロンに2016年第12回「名取洋之助写真賞奨励賞」受賞和田芽衣さんの写真を見にいきました!病気の進行で「今の笑顔が見られなくなるかも」と長女を撮り続けた約２万枚から３０枚を選んだ「娘(病)とともに生きていく」数日前yahooニュースで知った写真。凄く惹きつけられた写真。http://mainichi.jp/articles/20170125/k00/00e/040/235000c「同じ想い」っと言うと恐れ多いですが、僕もmanatoが産まれ