ブログ記事532件
アボネックス💉薬編です!↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名:インターフェロンベータ1a(遺伝子組換え)薬価:シリンジ・31,487円/筒ペン・33179円/キット週一回、自分で筋肉注射をします。副作用:インフルエンザのような症状が出ることが一番多いように感じます。使用中は血液検査をします。
約1ヶ月くらい前にMSの通院日でした最近右足の温度を感じる部分がおかしくお風呂に入っても冷たく感じたり階段を登ってる時に急に足を誰かに触られてるみたいにあったかくなったりとおかしかったのですそれを先生に言ったら「それは再発」とのことそして次の子をまだ考えてない事を伝えたら変薬することになりましたさよならアボネックスそしてよろしく、ケシンプタてなわけでケシンプタになりますケシンプタはまずは1週間に一回通院で注射を打ち、それを約1ヶ月やったらその後は2週間に一回その
9月最後のアボネックスは久々に血管を打ち抜き、出血多めにこういう時の副反応は何故かいつもよりキツくて嫌になりますそんなこんなで昨日は回顧録を書けないまま、10月を迎えました今月は2回更新できるように頑張ります前置きはココまでにして、回顧録の続きを書きます前回のお話はコチラ↓『回顧録続・今なら分かる』まだ梅雨明けしていない九州北部、蒸し暑さが厳しい今日この頃です体への影響は避けられませんが、何とかやっております今日は受給者証の更新書類を発送してきました。無…ameblo.jp徳島から
多発性硬化症の定石の治療は・ベタフェロン・アボネックスのインターフェロン治療自分はベタフェロン治療してました2日に1回の皮下注射自己注射って結構辛いです熱出るとヤバイので寝る前に打ってました(。゚Д゚。)そもそもインターフェロンって熱出るもの(。゚Д゚。)インフルエンザになった時に人間が出すものですよね熱中症みたいになります😆ベタフェロンやっていて体感出来る効果出た?記憶にありませんこの治療って相性の有無が大きいと思ってます😆自分は相性良くなかったのかな(。゚Д
多発性硬化症で定石の治療ってあります大抵、ベタフェロンかアボネックスによる治療を行いますその薬が体にあっていて体調が維持できるのなら問題はありませんキケンなのは・・・・増悪したときっすね医者は・・・・・「増悪因子じゃないからこの治療で行こう!」って聞いていないけど同じ治療をうづけて増悪したときこの場合、再発・寛解型から進行型に変わる可能性が非常に高くなりますそのまま治療をしていって進行型に変異してしまうといままでの治療はなにも効果を絵ら
今日は受診日採血しました。…私はどうも、血管出にくいようで…前は何回も刺されましたがこちらの病院は皆さん一回でとってくれるうーん…相性が良いのかな?診察よばれ、目が再発したけど、薬で良くなったが油断はできないなら薬は継続と💦医師もえ!って顔したよーインターフェロン使ってるのに…なぜ再燃??みたいな…何でしょうね…帯状疱疹ワクチンは一回2万!2回打ちだから4万しかし…50歳以上対象だから、50歳以下で万が一副作用などあったとしても国では補償してくれない可
毎週金曜は憂鬱…注射の日だからさ~💦痛いのよ…針だもの痛いわさ💦(笑)😅今日も頑張りした
先日、神経内科の定期検診とMRI検査を受けてきました検査結果も異常無く、特に自覚する不調も無かったので、何の問題もなく良かったのですが‥それ故に悩ましいことも主治医曰く、おそらく私はアボネックスがよく効く体質であろうと。確かに、アボネックスを始めてからは再発をしていません。そうなると、変薬した時の反動リスクの方が心配になるそうです。現状維持が出来ているうちは、変薬するつもりはありませんが、正直、自己注射はいつまで経っても何度やっても苦手なままです自己注射のままなら週一が月一になる
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは先日、「日本多発性硬化症協会」さんが開いて下さった講演会に行って参りました♪私の病気、「多発性
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは日本侍JAPAN、凄いねー!!😭感動を有難うございました😭😭私、普段、野球もサッカーも見ないのです
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは昨日は、日曜日でしたので、週に一回のお注射の日でした。昨夜は、打ったところが、骨に近かったようで、
今日の姫弁当次女今日は中学生の高校受験の関係で、学校が午前で終わりらしい前日に言っておくれでないかい朝の幸せ時間昨日お友達とカフェで美味しかったハーブティ茶葉をゲットしてきたので、さっそく朝からいただきます今日は昨夜アボネックス!っていう自己注射を打ったので、オフ日なんですさあで、何日身体がストを起こすんだろう?まあ、20年くらい前は1日おきのβフェロンっていうのを打ってて、専用冷蔵庫があったっけなあ🤭副反応はそれほどなかったけど、今はかなりきつい副反応なんだよね
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは昨日は、おつとめのお注射の日でした。(難病患者の一人で、再発しないようにと、毎週一回、足に筋肉注射を
お待たせいたしました!先日皆さまにご協力いただいた、多発性硬化症アンケート結果です‼️沢山あるので少しずつご共有いたします☺️1問目。今飲んでいる再発予防薬は?かつてはABC(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)と言われていましたが、もう過去の話なのを実感🤔今はケシンプタ、テクフィデラ、タイサブリが多いんですね。ABCが悪いという事でなく、それだけ新薬が次々と出ているという事を実感。5年後には、想像も出来ないような新薬が出ているかも?貼るだけでOKとか?1ヶ月に1回の飲み
皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは昨日は、日曜日でしたので、お注射の日でした。(多発性硬化症という難病患者の一人で、再発しないように
おかにゃん、帰ってきたの⁉️がびーんマジかー( ̄▽ ̄;)↓てんてんの目眩く日々。高級寝具ざんまい、終わりをつげる。「……年内、入院しとったらよかったのに」というわけで、アタシの高級寝具をもと保護ねこから奪い返し日常の日々にもどりました✨1ヶ月の入院でしたが、有休が溜まりにたまり人事に怒られていたのでこの機会にまとめて消化したら逆にありがたがられるってゆう…。株式上場企業の評価に有休消化率だの男性の育児休暇取得率とかあるらしいです。いやしかし、アタシ点滴しながら
訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、明日の活力となっております、皆様、有り難うございます🙇😭🙌【初めましての方】▪️難病患者で「見えない障害」あり。▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か↓参考になれば幸いです🤲ポチッとなあなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは日曜日にいつも注射を打ってい
7月最初のアボネックスは300回目の自己注射でした。前回から同病さんのアドバイスで、接種部位を冷やすようにしたら、注射針が刺さる時の痛みがかなり軽減されたので、喜んでおりますとはいえ、前回は血管を打ち抜いてしまったため、後から痛みが来て、注射痕も3日程痛く、副反応もかなり強く出てしまいました300回打っても、打つのにも副反応にも慣れませんね‥でも、お蔭で再発していないので、今後も頑張ります300回目の今回は痛みも副反応も軽くて済んだので、良かったです出来れば、今後もずっとこうであ
ご訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、明日の活力となっております、皆様、有り難うございます🙇😭🙌【初めましての方】難病患者で「見えない障害」あり。歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)あなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメトピ掲載こんにちは昨日から、まぶたが痒くて、朝起きたら見事に、赤く腫れでおりましたお化粧をしなくてはならなかったので、ピンクのアイシャドーしたら、あかみは、見事に隠れました♩ピンクのア
今日で5月も終わりなんて時間が経つのは本当に早いですね少し時は遡り、先々週末に主人はコロナワクチン3回目の接種があり、先週は副反応に備えて、準備万端で身構えていたのですが‥結果から言うと、思いの外、主人は元気に過ごしました自分が高熱で苦しみ、固形物を受けつけなかったので、ゼリーとかプリンとか液状のものは潤沢に備えていた一方で、肉とか魚とかは買い控えしていたので、焦りましたねゼリー類はただの甘味として、消費されていきました準備万端にしていたら不要だった、はあるあるですよねまぁ、肩
一昨日は神経内科の受診日で、頭部MRI検査も受けてきました診察はいつも通りで、検査結果も問題無しだったので、これを機にプレドニンの服用を止めることにしましたこちらに越してくる前に、再発疑いで服用を始めてから、徐々に減薬して0.5mgまで減らして以降、止め時が分からずステロイドが効き易い方なので、微量でも再発防止に効いてるかも‥コロナにステロイドが有効らしいから、飲んでいる方が良いのかも‥などと考えていたら、止めるべきタイミングが掴めなかったのですでも、1月に再発疑いがあって、ある
アボネックスからケシンプタへ変更記録3/9初ケシンプタ導入の為、検査と症状把握をする必要があり入院投薬。入院当時、血液心電図レントゲン腰椎穿刺と感染症等の検査。3/10起床時より腰椎穿刺からの頭痛激痛‼️ステロイド投薬、アセトアミノフェン服用初回ケシンプタ💉副反応問題無し。3/17引き続き頭痛15分起座臥床緩和採血アセトアミノフェン服用3/24採血アセトアミノフェン服用2週目ケシンプタ💉副反応問題無し。リンパ球数減少0.9↓アルブミン↓腎肝機能↓3/
アボネックスからケシンプタへ変更為の入院日が決まりました...🥲10日間10日間、、、、、、10日間も😩💦👨🏻⚕️コロナの状況次第で変更になるかもしれませんが、とりあえず3月上旬で。先日お知らせした時間より早くきてね。抗原検査して隔離するからね✨🙆🏻♀️はい!🙎🏻♀️で、コロナの状況次第で病床を空けないといけない状況になったら早めの退院とか?通院受診に変更とか?👨🏻⚕️💦🙇🏻♀️無いのね💦①🙋🏻♂️へ送迎のお願い。②📞職場へ連絡。③限度額認定証の申請。④ヘアスキ
半年に1回のMRI(頭脊髄)と血液検査を2日前に終え、本日定期受診。久しぶりブログ😅薬変更するので記録✍️を、、、😂覚えていられないから💦きちんと記録✍️しておかないと💦MRIでの所見は再発なし。ワクチンやらアボネックスやらアボネックスやら人員不足の疲労やらワクチンやらアボネックスやらアボネックスやら人員不足の過労やらワクチンやら💉💦😥💉😓💦💉😰💦心身おかしくなるよね🥵この1年、ヒィーヒィーしながら暮らしておりました💦昨年でたケシンプタを調べに調べ!前々回前の定期受診より主治
年明け早々に病院に駆け込んでから、丸々一週間が経ちました。今は家事をするにはほぼ支障なく、今迄よりちょっと違和感強めで、ピリッと痛かったのは、時折チクッと痛む程度になりましたただ、3日前に食材の買い出しへ主人に連れ出してもらった時には、すぐに右脚が痺れ始めて、歩くのがちょっとキツかったので改めて、家の中の安寧と外の過酷さを実感しました体感的には退院直後の外の空気でしたね‥来週には自力で買出しに行けるようになると良いなぁ、と思いつつ、今日明日はアボネックスの副反応を耐え抜こうと思い
11月も今日で折返し時間が経つのは本当に早いですね先週半ばにインフルエンザワクチンの接種を受けたのですが、薬液が入るにつれて痛みが走り、思わず痛いと言ってしまいその日の夜には頭痛と37.7度の発熱でダウンしてしまいました翌日以降も微熱は続いたものの、アボネックスは打たないとなので、予定は延ばさず打ちましたら、予想通りに微熱期間が延びました先週の半分を、解熱鎮痛剤と共に過ごしていたのかと思うと‥ちょっとだけ、何の為に注射してるのかなと思ってしまいましたどちらも予防の為にやっているこ
昨日は神経内科の受診日でした予想に反して診察に呼ばれるまでは早かったのですが、その後がちょいちょい色々とありました診察はいつもの動作チェックで予期せず引っかかってしまって問診を経て、主治医は一過性のものと判断したらしく無事に?終了。会計へ向かったら、書類に記載漏れがあり確認するのでと暫し待機難病関連の診察でした、っていう先生の確認印が必要だったらしく、私はMSを診て貰う為に来ているのになぁ‥と思いながら支払完了薬局へ向かったら、手違いでアボネックスの未到着分がありますととりあえ
こんばんは明日からずーっとベットでぐーたらするので気持ちよく過ごすために、今日はベットシーツと抱き枕もクッションも、ぜーんぶ洗いました。いいお天気なのでしっかり乾いていい感じです。今日は娘さんがお休みだったので、『明日からお弁当も作らないから、お昼食べたいもの作るよ、何食べたい?』って聞いたら、冷たいお素麺って言うじゃない。ほんと、麺類が好きな娘だわ。はい!冷蔵庫にある作り置きの薬味を盛り付け、茄子の天ぷらだけ揚げただけ。15分で出来るお昼ご飯です。朝の油片付けたのに、また油でギトギトだけ
昨日は九州北部に台風が上陸したので、大荒れのお天気でしたが今日は台風一過で、空気もカラッとしていて、お洗濯日和でした体調も一転、台風の影響で鉛を背負ったような重怠い体から、真綿を背負っているかな、くらいの軽い体になりました‥背負っているのは、昨日のアボネックスの副反応があるからですが昨日は今迄で一番痛くなかったと言っても過言ではないくらいに、スムーズに自己注射が出来ました打った時に痛くない時は、大概副反応も軽くて済むので嬉しいです毎回ここに打ちたいくらいですが‥そうはいかないのが