アクテムラ点滴

こんばんは二日くらい前から朝が肌寒くて、今まだ真夏のままのタオルケット1枚なので、春・秋用の薄い掛け布団を引っ張り出してこようか迷って…結局はタオルケットに包まったまま、うだうだしながら気合で起きてる今日この頃です。気候がおかしいせいか？眠剤も中途半に効いてる感じで、朝はボケ〜ッとしてます3日の日は、リウマチ膠原病内科でした🏥採血→相変わらず、白血球少なめ。前回、C4が低値だったので、今回はCH50（ホタイカ）を調べたみたいで、こちらも低値。でも、そんな気にする事ないと言って

おはようございます（元々不定期なブログです。お許し下さい）連日の猛暑疲れから、なかなかブログを書く気になれず・・・スマホいじって家の事してるうちに、なんとなく一日が過ぎ去っていく感じで、たまに人生に虚しさを感じてます🌇先週末は、リウマチ膠原病内科🏥でした。（👨‍⚕️の都合で前回から5週間後）採血→大きな変わりなし。前回のブログで書いた紅斑は、予想通り（検索🔎通り）シェーグレンからの環状紅斑でした。顎付近の腫れには特に触れられず…👩「日光過敏に効く内服薬ってないですか？」と、絶対なさ

こんにちはうさぎりんごです今回はIgA腎症については書いてませんので、スルーしたい方はここで…今日はキャッスルマンに対しての治療のブログです。ステロイド内服を少しずつ減らしながら、アクテムラという商品名？の点滴を始める事になりましたペースは２週間に１回。あくまでも再発予防。病院へ朝早く行って、採血、検尿してからの、検査結果の待ち時間に、朝ごはんを食べにモーニングへ。免疫内科→腎臓内科→新しい点滴って流れでした会計とかの処理終わったら、トータル座ったりして待ってる時間、約５時間

アクテムラ点滴を長期的に続けているので、結果をご報告いたします。（キャッスルマン病は、国内・約1800人の罹患者数｜2025年における患者数）その後、副作用による症状（個人差もあり千差万別で）もありました。★アクテムラ点滴による副作用が色々と発症している一例です。□血中尿酸増加対処療法により、基準値越えた時点から、フェブキソスタット錠を1日1錠で服用中。□口内炎感じた・発症した時点で、デキサメタゾン口腔用軟膏を、発症時に適量を塗布する対処療法。過去、口腔用張付

リウマチでのアクテムラ点滴でした。採血と尿採取はありません。相変わらず先生との診療待ちが長かったぁ～それと相反して外来化学療法センター室はすんなりです。アクテムラ点滴をする場所ですがね。そこで初めて診療待ちで一緒だった方に声を掛けられました。治療内容までの話しは出来ませんが外見から見るにリウマチかなぁ・・・・

予約時間が12時と言う昼でした。いつもながら思うんですが先生たちはいつ昼食なんでしょう・・・予約時間がいつも昼近辺が多いので前の患者との間隔が凄く空く時があったりするのでその時かしら・・・・・？余計な事は聞きづらいです。声のトーンが低いので聞きづらさもありますので。葛藤を抱えながら点滴は終わりました。来月は心臓血管外科です。先日の散策運動公園

昨日は自分のリウマチ科受診日でした7時に家を出て病院🏥へ受付の機械が変わっていてびっくり🫢検体検査してからのリウマチ科血液検査も特に問題なしアクテムラの点滴へ終わったのが10時半そしてアレルギー科へ2時間待つなかなか順番来ないやっと順番きて会計出すもこちらもめっちゃ混んでる1時間ほど待ったしかも昨日は夕勤があったので3時15分には家を出ないと行けない2時半には病院を出ないと😰😱娘がお昼ご飯作ってくれていたけど帰って食べてる時間ない仕方ないコンビニでおにぎり🍙

アクテムラ点滴でした。先生との問診と化学療法センター室が待たされずにスムーズでした。8週間隔が今回は先生の都合で７週でした。8週間隔になって２年目を迎えます。痛みもなく過ごしてきたので寛解かと思ったりしますが痛みの怖さを知っているので先生にも問いかけができません。このままかなぁ・・・・・？今日の医大前、雪がちらつくような空模様

11月21日はリウマチ膠原病内科受診日でした🏥採血も検尿も特に異常なし。口内炎もあれからできてないので(周期があるのかな？)特にベーチェット病の話をされる事もなく。っていうか👨‍⚕️、多忙すぎて私から口内炎の話を最後にするまで忘れてそうな感じがしました😅最近、アクテムラの点滴した日に熱っぽさや筋痛を感じるんですが(ほぼほぼ副作用)今回は、頭痛・筋痛・節々の痛みが辛い特に頭痛⚡️⚡️…普段頭痛持ちじゃないのでキツイです。ロキソニンを飲む→ロキソニンの副作用で眠たい→一時的に和ら

こんにちは昨日は、リウマチ膠原病内科受診日でした。ここ数カ月は生理と重なって、検尿ができません💧採血のみです💉。。診察では…👨‍⚕️から色々突っ込まれて聞かれました。(私の主治医にしては珍しいです＆そして何かある時です)👨‍⚕️「最近、日光によく当たった？」私「はい、まあ外に出れば避けれないです(←当たり前だし答えになってないww)(確かに…私にしたら今週は歯医者にちょっとした買い物へと割と外に出た方ですが、薄曇りの日を狙って行ったり、移動手段はバス🚍️なので真夏のガンガン🌞よ

血圧と血管の話です。外来時、採血後に血圧と酸素濃度、体温を計ります。先日の結果が88/53？36.0℃？？いつもは100/80前後。体温は36.4℃。血圧が低くて焦りました😓血圧が低いせい？採血時、血管が出てこない😓手首、手の甲の血管を看護師さんが見てる💦3回目で採血できたのでホッとしました😮‍💨手首、手の甲は本当に痛いですよね💦採血も大変でしたけどアクテムラ点滴をする為また、血管探しが大変そうでした。採血時の血管より上に。看護師さんは、分かりやすく

アクテムラ点滴で採血と尿採取があり。初めて午前の予約をしてもらいましたが凄い混みようでした。いつもなら二人くらいの担当医が在中なんですが今日は4人の先生名がありましたね。採血検査では炎症反応が出ていた模様で何かありましたかと言われました。何もありませんがしいて言えば虫に刺されて塗り薬を塗った位かなぁ～と答えました。ダーリンいわくリウマチなんだから炎症は出るだろうと申しています。数値は範囲内のようでこのままでとなりました。ガウラが咲き乱れています。

病院帰りに〜この時期といえばこれでしょう〜ガリガリ君梨🍐味ケケケケっマジうめぇ〜梨味がすき

プレドニン増量からの次のステップはアクテムラ点滴感染も落ち着き白血球も落ち着き(まだ多いけど)好中球も増え(とっても多いけど)カンジダも治りステロイドは元に戻して50mg次に先生が伝えて来たことはプレドニンを減薬するためにも次は点滴で免疫抑制しましょう！何故なら、私は前回の入院でシクロスポリン(頓服薬)の免疫抑制が効かなかった。。。なので、次の手はアクテムラ点滴なのである！！！本来は、もう少し外来でプレドニンを減らしてからアクテムラを考えていたはず！だけど

先日、血液検査にアクテムラ点滴でした。今回の血液検査では血小板は15.1と安定。鉄剤も飲んでいたのでFeも59安定😊ただ、今回はアレルギー？血液検査の値が増えて薬の追加となりました😓ビラノア。初めてのお薬です。この3週間はクシャミが続いていて寒暖差アレルギー。ハウスダスト。花の花粉。かな〜？酷くもないし気にしない〜としていた事がダメでした💦2回目リツキサンを打ってから3年過ぎる頃になるのでまた、血小板減少、タフロ症候の前触れでなければよいのですが、、

5月１日ですねぇ。アクテムラ点滴でした。帯状疱疹定期予防接種通知が来たので接種できるか聞きまして間隔をあけるのと２種類のワクチンがあります、生ワクチン・組換えワクチンどちら良いか組換えワクチンと言われました、こちらが料金高いんですよねぇ～アクテムラ点滴も間隔が長くなり痛みもなく来ているので寛解かなぁ・・・・・？そんな言葉が頭をよぎります。西洋シャクナゲ

お久しぶりとなりました😊相変わらず、3週間に一度外来通院をしています😌（アクテムラ点滴です😊）最近、なんか重だるいような？疲れやすくなっているような？こんな体調でした。軽い貧血？花粉症か？と思って主治医に報告。鉄剤をもらう事になりました💊日に日に体は軽くなり、やっぱり鉄不足💦飲み始めて、3週間後の外来で血液検査は60！！㊗️（基準値40〜188）以前は、一桁ではないけれど10〜25。血小板と一緒で毎回安定せず。食べ物で、鉄を意識し色々やってみましたが、一

久々です💦体調は落ち着いています😊最近、頂き物の紅茶が沢山あるのに気がついてコーヒーは飲まず、紅茶。その間、2回血液検査があったのですが、貧血が改善してました！（2回とも！）と言ってもギリギリ基準値ですが、、、色々な食べ物を試してましたが改善されず。これは体質？無理かな？と諦めてたので良かったです😊紅茶の効果かな？と思ってます。違うかな？？でも、コーヒー好きなのでたまには飲みます☕️前回、寒い日の採血で貼らないホッカイロだけでは怪しいな？と思い貼る

キャッスルマン病患者さんのブログを複数拝見しております。長年の治療、お疲れ様です。トシリズマブ（アクテムラ商品）治療によって、副作用等の出る症状が千差万別ありますので、ご参考下さい。さて、先ずは、難病情報センターにおける情報（概要並びに診断基準など）特発性多中心性キャッスルマン病（指定難病３３１）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp治療予後は、5年生存率が100%、10年全生存率は90%以上のよう。殆ど心配要りませんね。【この病気はどのような人に多い

また、久しぶりになってしまった😓最近の体調は毎朝、頭痛です。なんとなく、風邪っぽいけど熱が出ない。頭痛、鼻水、クシャミ吐き気が1週間くらい続いててます。家族は元気で、私だけです😄本格的な冬になって寒さに負けてます😷寒い日は、血管も出てこないので採血、点滴が大変です😓先日の外来では、内出血が酷く、数日腫れて痛みで大変でした。そして最近、しっかりとお肉🍖食べてない！！今日は、仕込んでおいた塩竜田揚げを沢山食べたいと思います♪

先日の血液検査結果。白血球5.5赤血球4.70血小板16.5良いです。しかもAST16ALT15γ-GTP20e-GFR90.2なぜか改善？いつもより外食多かったので😄🍜中性脂肪に効くお茶を飲み始めたくらいで😄後は変わった事していないような？？次回はもっと詳しく調べる項目もあるそうです😊ただ、待ってる間腕が冷えてしまい血管が出てこない😓アクテムラ点滴が久々に大変でした。次回は、小さな貼らないホッカイロ持っ

２日続けて迷惑電話😓海外から知らない番号です。しかも留守番電話まで入れたみたい😑もちろん消去‼️携帯の迷惑設定していたつもりだったので確かめてみたら拒否設定なってなかった〜💦あぶなーい‼️アドレス変えたくて見ていた時何かやったようでした😓迷惑メールの設定と海外からの電話拒否。設定しました😊気をつけなければ💦明日は、病院外来日です。血液検査。アクテムラ点滴。自分的には血液全体的には落ち着いているのでは？と思ってます😊インフル予防接種も済み。かゆ

一昨日は、膠原病内科診察とアクテムラ点滴3回目でした。最近は両膝痛に加え背部痛が酷く洗顔時に曲げてられなかったり長時間立っていられず背中の中心が安定しないのでぐらついたり歩行速度も更に遅くなってきました…🐢🐢🐢🐢🐢🐢潰瘍で入院していた話もすると、👨‍⚕️「採血の結果はとてもいいので、星嵐さんの場合は潰瘍ができたり背部痛等の痛みはおそらく免疫細胞の勢いが強いんだと思います」私「そーですかあ…」(内心よく解らないけど相槌を…)アクテムラが始まってから内服のタクロリムスは3mgから1mgに

リウマチ治療でアクテムラ点滴でした。7週間隔で受けてますが次回は来年でお正月期間にあたり休診日になります。今年から7週間隔で受けてましたので8週間隔でもいいのではと提案しました。先生からは「大丈夫かなぁ～～～？」の返事が大丈夫と押し切りました。痛みが出てきた時の対処法は聞きませんでした、と言うのも以前聞いた時はアクテムラの効き目は７週間が限度と言われていたのでね。今まで痛みらしい痛みがないのでねぇ～医大前の赤みががったモミジではないかしら・・・？

久しぶりになります😊先日外来での血液検査の結果です。白血球5.6赤血球5.08血小板16.3微熱後だったので血小板は上がったような？？今回、微熱が３日間あり寝てました😓用事がり、数時間出かけたら疲れて微熱が出ました😓どうしても疲れからの熱が出る。だるさからの微熱。ここで怖いのが、タフロ症候群の再燃。血小板減少、むくみ、息切れ、動悸。全身の炎症。心臓、肺に水がたまる。タフロ症候群は一気に症状悪化します😓微熱が出るたび大丈夫かな？と不安です。アクテム

調子にのって、少しお出かけしたら二日間37.3℃💦※コロナ、風邪ではありません😊どーしても、疲れると熱は出るみたいです。ITPからタフロ症候群になり、疲れると熱。今回はひざ関節痛、動悸もありました😓アクテムラの効果でこれ以上の熱は出ませんでした。以前は38度を何度も繰り返していたのでそれに比べたら平気です😊動悸もあったのでタフロ症候群の再燃？と思いましたが落ち着いたのでセーフです😊次の外来は、来週なので無事に、予定通りに行けそうです😊来週の血液検査の

最近天気が極端で疲れやすいです😓きゅうりダイエットを続けたおかげで体重も太りにくくなった〜♪と調子にのり連休中は、沢山食べました。毎食、お腹いっぱい♪♪♪幸せを感じてましたがやっぱり太ってた💦ズボンがきつい😄それと、毎日の気温差で頭も重い😓ロキソニンはあるけれど飲みたく無いので我慢。薬じゃなくて、食べる方を我慢すれば良かった〜🍺🍗身体は、太ったのと調子が悪いのが重なってダル重です。でも、食べないと余計に疲れるので食べます。今日は、牛丼作ります😄そう

本日外来日。アクテムラ点滴です😊血小板は14.2。その他の項目も、特別気になる事もなく良かったです😊指の傷も見てもらいもう、絆創膏で大丈夫だそうです。これも良かった😊後は、、、年末年始があるからそこを元気に乗り越えたい‼️鶏肉、ケーキ🍰🍗🍺おせち食べたい‼️お雑煮食べたい‼️カニ🦀も食べるぞ〜‼️なので、無駄な体調不良と風邪には注意して過ごしたいと思います♪毎年おせちを違う所で注文するのも楽しみです😊一年のイベントってやらなくても良い。と思っている

昨日は、リウマチ科とアレルギー科受診日でした早起き苦手😵6時前に目が覚めて、二度寝したらやばいので5時58分に起きる7時には家を出る少し道は混んでいたが病院🏥には7時半くらいに到着<(;￣･￣)=3ﾌｩ...受付2番血液検査して朝ごはん食べてリウマチ科の受付へリウマチ自体はまあまあ次回も7週間後に予約アクテムラの点滴へなんか、途中から点滴に貼るシールの機械の故障で点滴が届くのが遅くなっていたらしい私はセーフたまにあるけど待つしかないからね終わって10時40

まず、ショートの日の朝本人は電話があり、外へふと、マスク😷まだあったかな⁉️と確認したらマスク😷なし‼️えっまだ、お迎えきてなかったので本人にきいてから予備渡すセーフ（；￣д￣）ハァ↓↓そして、今朝、リウマチ科受診日のため本日は早起き6時前に起床トイレ🚽でAppleWatchに着信(‥)ﾝ？みたら主人からで姑が耳垢が出て来たと言ってるので時間のあるときに耳鼻科へ連れて行ってあげてください😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨😮‍💨（；￣д￣）ハァ↓↓またかほん