アクテムラ

こんにちは🍃アクテムラの治療を受けて、ざっと1年は経つと思います(明確にわからない…)私が通っている病院のリウマチ膠原病内科で、シェーグレン症候群でアクテムラの治療を受けている人は、私しかいないと化学療法室専属の薬剤師さんから聞きました👂️確か、シェーグレンで公費内でアクテムラを使用するには、医師の意見書が必要で、結果が病院にとどくまで半年程かかかりました📨(それまでは金銭面でも不安でした…😱)当時、使用する前に👨‍⚕️から「IL-6を阻害した方がいい」とかで(ひと言で簡単に言うと

どうもせんつぶですGWが始まりましたね～今回もは、・通院前の症状と通院で気が付いたこと・点滴が3週間毎になってからの体調の変化を綴っていきますね通院と気づいたことアクテムラの点滴を3週間にしてからのはじめての通院。通院3日前あたりから肩関節がギシギシし始めていたので先生に一応伝えました。そうなんだね。触診したけど、腫れもなくいい感じにみえたんだけどね。しばらく3週間毎の点滴で様子を見ていきましょうか。もともと通院前になると、アクテムラ切れみたいな症状が

追突事故から今日で１週間。首、背中、後頭部の痛みや、吐き気、立ちくらみのようなめまいは軽くなるどころか、益々酷くなっている気がします。指先の痺れは少しマシになっているような…絶対安静ではないから、多少は動いても良いけれど、基本的には安静で…との事なので安静にはしていますが、身体を起こしていると首の痛みが増すので、ほとんど横になっているのが現状です。喘息は随分落ち着いて来たものの、まだ本調子ではないし、アクテムラとメトトレキサートとプレドニゾロンをストップしている影響か、関節リウマチの痛み

本日、アクテムラ37回目〜右腹のターンの日でございます前回のアクテムラまでの2週間は、後半1週間身体が痛くて痛くて〜特に肩周りや腕が…今回のアクテムラまでの2週間は、後半1週間身体のダルさは強めなものの、痛みはあまりなかったです先週からみたら天国〜ちなみに前回腹下しパターンだと半日後かな〜？ってボヤきながら終わったんだけど、翌日に1発ゲイリーで済みました(汚くてごめんなさい)さてさて本日もゴージャス気分の昼風呂に入り〜垢すりして(笑)いざゆかんはい！ポチ〜激痛もなく平和に終わっ

昨夜から、またまた雨☔️☔️☔️今日は、やむ間もなくずっと降ってる。おまけに、めちゃ寒い🥶暖房を付けた💦ハナミズキの花びらがまだ落ちてる😅朝の陸💕上手に毛布かぶってまーす✨✨✨主人が朝一で収穫したのはいちご🍓✨✨✨今までで、1番大きい😆今日は、主人は3週間に一度のキャッスルマン病のアクテムラの点滴の日今日は、アクテムラの点滴だけなので、11時に家を出た😊まだ一度も花が咲いた事がないホヤカルノーサ✨✨✨花芽のようなものが出てきたーー😆💕✨チャッピーに聞

春だからぼんやりするしっかり早寝するのに睡眠の質が悪いのかすぐ居眠りしそうになるアクテムラの皮下注射💉こちらの次で20回目『生物学的製剤アクテムラ（トシリズマブ）19回目の自己注射(右)』ここのところしんどい怠い関節の違和感とメンタルも弱ってそのせいか軟便アクテムラの皮下注射💉こちらの次で19回目『生物学的製剤アクテムラ（トシリズマブ…ameblo.jp今回も✨準備は最速レベル✨出血ほぼナシ🩸✨痛みほぼなし皮

ここのところ頭を使うのもくたびれてぼんやりすることが多い。ソレではイケナイとちょっとした予定を作って行き当たりばったり15分ほどゆっくり歩いただけでクタクタなるし。こんなので復職できるのかなリウマチだからなのかそこはかとなく全身の関節がギシギシと重くて思うように動かない。…と思ったら明日はアクテムラ注射💉薬の依存度が……💊🍜ラーメンはじめましてのお店初めてもらった手紙は誰から？覚えてないけど子どもの頃は年賀状とか楽しみだった▼本日限定！ブログス

またまた日が空いてしまいました仕事で疲れて、家に帰るとクタクタで最低限の家事を済ますとウトウトしてばかりいます😆前回は、旦那さんのSLE（全身性エリテマトーデス）についてざっくり書きました。ステロイドを減らしたら、あちこち痛いというゆとります🙄続きですが、髪の毛が抜けるのが気になるので、皮膚科に1度見てもらったらという事で、同じ病院の皮膚科へ…結果はと言いますと壮年期の抜け毛で⁉︎市販の育毛剤で様子を見たらと…薬の副作用だと言うとるのに、分かって貰えないんだなぁーって💢バッサリ抜ける

本日2週間に一度のお注射デー一昨日に親指の関節が急に変形？出来物？したので、早めて昨日打とうか⁉って迷ったけど、予定通りの今日にしました毎回おなかに左右交互に打ってて、今回は左腹のターンでありますまた律儀にセットして〜セッティングしたら打つ気満々になり過ぎて、消毒してから『写真写真！』って思い出し、慌てて写真撮影アルコール綿出してクチャクチャ…汚くてごめんなさいもう〜いくぜ！ってなったら、人差し指でツンツンして痛点っぽい所を避ける事に夢中(笑)『うん！ココ良さそう！』→即消毒〜→

今日もまた暑い昨日よりも最高気温は低い様子だけど…それでも暑いものは暑い結局、昨日の最高気温は28℃まで上がっていたらしく、夜もなかなか気温が下がらず、窓を開けて寝ても朝まで寒いと感じることもなく…それってもう、感覚としては夏だよね昨日のメトトレキサートが効いてるのか、痛みは随分マシになっていて、自発痛はほぼ無い状態。目眩も漢方２種類が効いてくれている様子で、今のところ落ち着いている。ずっとこれぐらいの状態が続いてくれると良いのに。それなら、重たい物を持つとか、歩き回るとか、そう

今日の当地は予想最高気温が２７度、夏日の予報です。母のところに行くのに何を着ていったらいいのか・・暑いのは嫌だけど風が強くなったりして寒い思いをするのも嫌（笑）外出時の服装以上に考え迷ってしまうのが、タイトル通り、今夜の寝具です。朝晩は冷える気がして、まだ、敷きパッドも掛けカバーも「毛布にもなります」タイプのあたたかいものを使っています。でも、朝の寝具カバー交換のとき、さすがに今夜はこれだと暑いかも、と思い敷きパッドだけ、ガー

ここのところしんどい怠い関節の違和感とメンタルも弱ってそのせいか軟便アクテムラの皮下注射💉こちらの次で19回目『生物学的製剤アクテムラ（トシリズマブ）18回目の自己注射(左)』朝は目は開いているもののボーっとしていてちょっと起き上がろうとすると股関節が痛んでギョッとしたりまた寝床に戻って何気に手指の違和感があり影絵の狐の指…ameblo.jp今回も✨準備は最速レベル✨出血ほぼナシ🩸✨痛みほぼなしアクテムラのオートイ

ホントに雪が降ってきたなんかこのまま夜までいくと『積もりまっせ〜』な予感がする…そんな昼下がり〜私は昼から風呂に入り〜2週間に1度の注射を打つのです贅沢なような〜物悲しいような〜部屋が雪降りの影響で薄暗過ぎ、電気を付けたので、反射してまぁるく写ってますねさぁ〜本日も律儀にセットしていざ！プスっとな〜ハイ！痛くないパターンの日〜ちなみに毎回「せーの！」「せーの！」って3回くらい声に出して言っては不発…を繰り返してから、腹括って打つ…のを繰り返してますここ数日関節結構痛いから(こ

新年度はひんやりした雨のスタートになりました。昨日は最高気温25℃、今日は15℃。気温の乱高下に身体がついて行かず、関節の痛みも強めに出ています。ストレスと言うと、ついつい人間関係だったり、どちらかと言うとメンタル面を思い浮かべますが、この気温差だったり、湿度だったり…そういうのも身体にとってはストレスになるそうです。『疲労とストレス』などと主治医から言われて、これと言って思い当たるストレスがなかったから聞いてみたところ、「寒暖差や湿度の高さと言った気象の変化なんかもストレスなんですよ」

こんばんは〜日中ボクシングに行き、程よく運動。ちょい眠いけれども今日は昼寝するほど眠くはなく。体調いいみたいです！本日はアクテムラ注射の日。最近うまくいっていたので油断してましたかね痛かった角度が悪かったのか動いてしまったのか出血もなかなか止まらずとほほ痣になるやつね。コレ注射は何度も打っても慣れませんね。最近腹筋していて、できれば下っ腹引っ込めたいんです。筋肉になったらますます痛いんだろうなぁと私の決意を揺るがせる無駄なお肉が無い方はどうやって自己注射しているので

朝は目は開いているもののボーっとしていてちょっと起き上がろうとすると股関節が痛んでギョッとしたりまた寝床に戻って何気に手指の違和感があり影絵の狐の指とか・・・コレ。フリー素材いただきました。してみようとしたらめちゃぎこちなくてガッカリ大丈夫なんやろかアクテムラの皮下注射こちらの次で18回目『生物学的製剤アクテムラ（トシリズマブ）17回目の自己注射(右)』肋骨の下端が痛い💦『リウマチの体調～肋骨辺りが痛む』ここのとこ

主治医の先生の最後の外来では今後の治療について引き継ぎをする〜👨‍⚕️と言われたけれども？プレドニンは5mgを継続らしいなんか5mgからはだいたい3ヶ月毎に減薬ですかねぇ〜👨‍⚕️と言ってた身体に影響がないプレドニン量は2〜3mgらしいのでうまーーーくいっても3mgまで減らせるのは半年先か。。。長いっっっ長すぎる〜十万石まんじゅう〜ですよ↑これ埼玉TVのCM十万石まんじゅう風に🎶↑これね。。。埼玉県民昭和世代は知っているアクテムラの点滴は2週から⇨3週

どうもせんつぶです前回は症状が安定すると油断して薬の飲み忘れ💊について薬剤師さんからアドバイスをいただいたお話しをしました▼関連記事・症状安定して心の油断薬を飲み忘れその先はあれから行動を見直し、ルーティン化することで薬の飲み忘れがなくなりましたそして、再度また健康管理ノートを開始しています。改めて健康管理ノートをつけることの大切さを今度お話しさせてください今回のお話はアクテムラの点滴が2週間→3週間になった、というお話。以前、先生が今

センバツ高校野球が始まった！！一試合目からすごい試合だったね暫く楽しませてもらえるみるくはまたまたリモートワークの昼休みにやっちん散歩♪お昼を食べて暫くして私はリウマチ膠原病のクリニックへ。行ってくるね～父さんとお留守番宜しくね……と病院へ向かう地下鉄の中で保冷バッグを忘れた事に気づいた！！病院から支給されてる注射用の保冷バッグ↓リウマチの注射は常に冷やしておかなきゃいけないのでバッグに保冷剤を入れて持って行き薬局で注射受け取ったらすぐにここに入れなきゃいけな

前回3月6日(金曜)に打ったアクテムラ本当は明日の予定なんだけど、明日は家族全員お休みということで家族の前で注射しなくていいように今日アクテムラ打ちました注射セットを出して気付く〜病院に使用済み持って行くのを忘れた事を…注射の使用済みは燃えないゴミとかに出しちゃダメで必ず病院の専用ゴミ箱に捨てなきゃならないんだってさ〜今回も紫色の蓋横の小窓から液体チェック『お？今回は小さな気泡みたいの無いな…痛くないターンかも』はい！ビンゴー！全然痛くなかったー！ヾ(〃^∇^)ﾉわぁい♪薬

内科行ってきました〜！いや〜疲れたマジで…身も心も最近『痛いな〜痛いな〜』とは思っていたけどさー？だから悪化してるのでは？予想はしてたけどさー？思ってた以上過ぎる悪化してた〜MMP‐3の数値340ってなんだよ…数字見たら血の気引いちゃって、なんかずっと帰り具合悪かったわ！ちなみにMMP‐3とは関節に炎症あると増えるタンパク質？のようなもの？？を測ってるらしい〜(あってる？笑)正常値は17.3〜59.7って血液検査の紙には書いてありますm(__)m前回90だったのが3ヶ月で34

今日はリウマチ科の診察日でした。血液検査の結果も、ほぼ正常値に近くなり、プレドニゾロンが１錠(１mg)/日減薬になりました。アクテムラの効果が出ているとの事で、アクテムラは継続です。調子が良いからと調子に乗って動くと痛みが出るし、朝のこわばりもあるけれど、発症した頃に比べると痛みは随分軽減しています。手首や手指の腫れはあるし、倦怠感もあるけど、少しは良くなっているのかな❓️と思えるようになってきました。痛みがないと、関節リウマチであることを忘れそうになるけれど、「無意識に突然動くと痛

どうもせんつぶです前回は先生の治療方針を再確認して、先生から、治療方法は色んな方法があるよということをお話しました▼関連記事・ステロイドをゼロに出来るのか今後の治療方針今回は、薬剤師さんに症状が安定したことを伝えると「症状が安定した時の盲点」を教えてくれたので、そのお話をしたいと思います。ステロイド5㎎になって半年以上が経ち、成人スチル病による熱・関節の腫れ・痛みもなく、アクテムラ切れによる体の痛みも数ヶ月前からなくなりました。血液検査の数値

肋骨の下端が痛い💦『リウマチの体調～肋骨辺りが痛む』ここのところ手指が思うように動かずただでさえ不器用なのにさらに不器用昨日、くしゃみを4連発してから右の一番下の肋骨辺りが痛む筋膜とか骨の当たりちょっぴり傷…ameblo.jp咳・くしゃみをする時、「来るぞ…」と身構える🤧油断するとキャワン⚡さて午前中にクール便の宅配📦が来る予定をコロッと記憶の彼方に朝はいつものようにうだうだしていて午後から買い物🛒に行く予定で朝のう

3月になって暖かい日が増えてきましたね2月の後半は体調が良かったけど、3月になって仕事が忙しかったせいなのか左肩が激痛に腕が上がらないので服を着替えるのも痛いし、痛くて寝返りが打てなくて睡眠不足肩の痛みはリウマチからきてるのか、年のせいか(四十肩)わからないけど、無理したつけが回ってきてしまった気がします。痛くなる前から疲れがたまってるなと思ってたけど、ついまだやれると思って積極的に休まなかったせい。もともと完璧主義の性格なんでほどほどが出来ない。リウマチになってほどほどをやって

今日は〜久しぶりに病気の経過報告！！！今週の外来診察たったったったたぁ〜タリーズっからのぉ〜自宅に帰ってぇ〜去年の5月の採血💉結果と今年3月の採血結果を比べてみた〜ので報告しまーすさてさてどーでしょうね？(左:25年5月)(右:26年3月)スチル病の特徴でもあるフェリチン値基準値💁‍♀️去年5月:801今年3月:12炎症具合をみるCRPも去年は0.20で基準値より高かったけど今年は！！！！0.10と去年の半分！！平均値内になりましたやったぁ

こんにちは本日の第一目標〜自己注射をお風呂入ってから打つ！を今無事終えました今回は33回目〜右腹のターンであります毎回律儀にシート出して諸々を準備してから打つ私…夫に笑われるけど、このルーティンしないと不安になるのでやめませんよーコレねなんか…使用済みがなかなかのお手前で溜まってる次の病院で捨てる為に持っていこう…下にあるのが注射なんですが…紫の蓋の右横にある細長い窓みたいな場所から、注射する液体が見えるんですよー見てもよく分からないんだけど、一応『大丈夫だよね？』って毎回チ

昨日はリウマチの注射の日。痛い日が続いてたので待ちに待った！って感じアクテムラに変更になって二回目の投与。皮膚をつまんでそこにオートインジェクターを押し当てボタンを押したら注入されるタイプ↓以前打っていたエタネルセプトは押し込むと針が出てくるタイプだった。↓あくまでも私の体感だけどアクテムラの方が痛みが少ないだから打つ前もそんなに覚悟がいらないの二回目…。何とか効いてくれ～！ここから少しでもよくなってるのが実感出来ますように。そ・し・ていよいよ始まったー！

3ヶ月毎のリウマチ科＆消化器内科受診今回はリウマチ科の診察を午前の最終時間11:30に予約して、消化器内科は午後1番の13:30に入れていたリウマチ科は珍しく定時で診察してもらえて、その後の消化器内科も主治医が12時過ぎには診てくれたので、これまでになくスムーズに診察が出来た今回の血液検査の結果※()内は基準値消化器内科系の項目AST26(13-30)ALT20(7-23)ALP115H(38-113)γ-GTP32(9-32)若干のHはあるものの、誤差程度で問題な

ちょっと前のお話。この日は天気がよかったので久しぶりに○新商店のラーメンを食べに行ってきた(テラス席)こちらのツルツル麺たまに食べたくなるみるく、眩しくて目が…でもあったかくて気持ちがいいね菜の花が綺麗帰り道オヤツにドーナツ買って帰ったよ♪さてさて今日はリウマチの自己注射アクテムラの二回目。一回目をうってから二週間、即効性は無いとわかってるんだけど全く痛みがおさまる気配がないとちょっと焦ってしまう少しずつでも改善が実感出来ますように。