まるいおてて

つーちゃんは、生まれつき左の腕がなくて、ダウン症のある女の子です。こうした障害をもって生まれる確率は、とても低いそうです。調べてみると──800万人にひとりくらいの確率なのだとか。私が住んでいる県内に、「ダウン症で腕が欠損している女の子がいるらしい」と聞いたことはありました。でもご縁がなく、その子とはまだ会ったことがありません。数年前に高校生くらいと聞いたので、もしかしたらもう働いておられるかもしれません。日本にも、世界にも、同じような子がきっといます。ネットで見かけたピアノを弾い

昨年度の3月で、日本ダウン症協会を退会しました。つーちゃんがが生まれてすぐ、1ヶ月くらいのころに連絡をして、すぐ入会したのを覚えています。赤ちゃん体操に毎月参加して、熱心に指導してくださる先生や、たくさんのご家族と出会うことができました。小さな頃のつーちゃんを連れて、必死で、でも一生懸命だったあの時間。あの頃に支えてもらった人たちには、感謝の気持ちでいっぱいです。退会を決めた理由は、とてもシンプルで──「もう、十分に土台ができたから」今、繋がりたいお母さんたちとはすでに連絡先も

娘が1歳の頃、私はまだ障害のことを人に話すことができなかった。ダウン症、そして片腕がないこと。外ではいつも長袖。娘の事を話すのは勇気が必要だった。誰かに「かわいいね」と声をかけられるたびに、ヒヤヒヤしていた。素直に喜べない自分に自己嫌悪して、“こんなふうに思う私は弱い母親だ”って、心の中で責めていた。それでも、私は少しずつ前に進んだ。たくさんの当事者の方と出会い、「こんなふうになりたい」と思える人たちと話す中で、「早く受け入れて、早く強くならなくちゃ」と焦った日もあった。

私がつーちゃんのことを文章に綴るとき、ふと、涙がこぼれてしまうことがあります。それは辛いとか、悲しいからじゃない。でも、心の奥がぎゅっと揺れて、気づくと涙になっている。私にとって、文章は吐き出し口です。そして、書くことで「ああ、私はこんなふうに感じていたんだ」と自分の気持ちを整理する場でもあります。それは、ずっと昔から。ある日、ブログを書いていて。私が泣いているのに気付いてつーちゃんがこう言いました。「かわいそう」そう言って、私の頭を撫でてくれたんです。たぶん、つー

今日は久しぶりに、つーちゃん（5歳）のお話です。最近のつーちゃん、会話がなんだかアメリカンです（笑）残念なことがあると「Ohno！」美味しいものを食べると「ヤーミー！」何かして欲しいことを頼むと「OK！」「YES」「NO！」もよく言います。私のことは「マミー」パパのことは「ダディ」と呼びます…はい、完全に海外のYouTubeの影響です（笑）別に英才教育をしているわけでもなく、ただただ親がぐうたらで「この間に家事しちゃお〜」と思って見せていた結果、つーちゃんはアメリカンな

年度末の昨日、つーちゃんの担任のT先生に、手紙とプレゼントを渡しました。実は、T先生は3年間、ずっとつーちゃんの担任をしてくれた先生です。来年度もきっとそのままだと思っていましたし、当たり前のように、また担任になってくれるんだろうな…って勝手に思っていました。でも先日、園に貼られた異動のお知らせで、T先生の名前を見かけたときは本当にショックで、心がぎゅっと締め付けられるような気持ちになりました。長男の時から、保育園の先生や小学校の先生とのお別れを何度も経験してきました。でも、先生に個人

お久しぶりです♪つーちゃんの母です久しぶりすぎる笑更新全くせずにすみません💦つーちゃんは、児童発達支援センターに通園していてこの4月に年中さんになりました長男くんは、小学4年生になりゲームやらYouTubeやら、、もっと外で遊んで欲しい笑とにかく家族みんな元気に過ごしています。可愛いのポーズつーちゃんの最近は、「ねぇねぇ、あちょぼー（遊ぼう）」と一緒に遊ぼうと誘ってきたり、「やだ！◯×△◯たくない！」と意思表示も出来るようになって来ました堅あげポテトやじゃがりこが好きで

4年前に、この記事を書きました。障害のない子どもが欲しくて、受け入れられなくて葛藤していた時。周りを見ては羨ましくて、「どうして私だけ不幸なんだろう」って嘆いてばかりで。どうしたら這い上がれるのかな、娘を受け入れられるのかなぁ…そんな時に書いたブログ。「七五三では赤い着物を着せて赤い紅を小さな唇につけて家族で写真を撮りたい」先日、娘の七五三の写真を撮影しました。娘の成長した姿を見てとっても幸せです。大きくなったねぇ、可愛いねぇ可愛い可愛い娘です❤️先月、4歳になりまし

ご無沙汰しておりまーすつーちゃんの母です、家族みんな元気にしております！久しぶりにAmebaの通知が鳴って、どのくらいブログ書いてないんだっけ…って思ってたら最後に書いたの去年の6月（本当すみませーん）もう4月やん…_(:3」∠)_私も去年の夏から仕事を始めまして、身体を動かす仕事なので痩せました最近、停滞気味だから頑張らないと笑あと、長男くんの小学校のPTA役員になり色んな方の刺激受けながら頑張っております！つーちゃんはというと、元気すぎておてんばすぎていたずら大

最近、手を引いて沢山歩かせていますが急に1人で歩ける歩数が増えてきましたそれで、今日！10歩くらいは1人で歩けたかなとにかく手を離して歩くのが楽しいみたいです沢山一緒に歩こうねー！あんなに小さかったつーちゃんが1人で歩けるなんて母感動。嬉しい歩くたびに爆笑音量注意ですー！最近は、手先のことも少しずつ先日のリハビリの様子。最近は、右手を繋いで歩いてる事が多いのでバイバイするときは、左腕をフリフリします。めちゃくちゃ可愛いの。みんなに見てもらいたいなー。

最近のつーちゃん2歳10ヶ月になりました。先月から児童発達支援センターに母子分離で通園してますが、体調も崩すことなく元気に過ごしてますいってきまーす入園してから社会面がすごく伸びたなぁと感じるようになりました帰宅したら、玄関に座って靴を脱ぐ（少しお手伝いが必要ですが）靴を下足入れにしまうちゃんとできますここ玄関じゃないけどね笑長男くんが、泣いていたら近づいていって頭なでなでしてあげたり「ここ、ここ」と指差して行きたいところを教えてくれます。自我が芽生えてきて嫌

こんにちはー、年末年始もバタバタしてたのかグータラしすぎてたのかブログ書きたいなーと思いつつ…書けてませんでしたつーちゃんは元気でーす。見よう見まねで歯磨き中2ヶ月前からお顔にブツブツと発疹薬塗ってもなかなか良くならない早く良くなると良いなぁ。そういえば先月に児童館につーちゃんを一時的に預けたのですがその児童館は、平日夕方になると学童保育をしてるので小学生たちが集まるんですね。私のお迎えが遅くなってしまって夕方につーちゃんを迎えに行くとつーちゃん小学生たちと遊

おはようございます〜つーちゃんの母です。コメントありがとうございますお返事出来なくてごめんなさい。いつもありがとう！感謝です最近は、奥山佳恵さんの講演会があり聴きに行きましたー！お子さんがダウン症がありたまにブログを覗いたりしてまして産後の暗黒期や障害受容のお話を聞いて涙涙で、マスクが涙で濡れてしまいにはコンタクトもズレて1人で大変になってました笑でも、とても楽しく元気をもらってお話聞けて良かったですそれと、河除静香さんの1人舞台も観に行ってきましたー！手術を4

みなさん、こんばんは。いきなりですが、聞いてください。つーちゃんが、タッチするようになりました！あ、タッチというのは立つということです…ちなみにつーちゃんに手を差し出すと「ッチ！」って言ってハイタッチしてくれますまぁ、まずはちょっと動画を見てもらえません？くるっと振り返った時に一瞬真顔…何度も何度も立とうとするんですよ。（撮影アングルもう少し考えろよってね笑ダウン症児の赤ちゃん体操っていう姿勢良く綺麗に歩けるようにと思って療育を受けてるんですがその先生から指導

こんにちはなかなか更新できていませんつーちゃんの母です笑2歳のお誕生日後から成長が凄まじいつーちゃんと、宿題イヤイヤでゲームが大好きな長男くんの相手に日々奮闘しております。つーちゃんはというと…元気にしております笑最近、変顔も多くて真似っこも上手です児童発達支援センターに母子通園で通っていますが、トンボの眼鏡は赤色メガネのメガネをかけたり、その合間にリハビリを受けて歩行器に乗って歩く練習をしたり義手の訓練もしていますメルちゃんのお世話が好きだったり（さすが女の

前回の記事に沢山のいいねやコメントありがとうございます。沢山の方から嬉しい反応があってすごく嬉しかったですなお、お一人ずつに返事が出来なくて申し訳ありません。ブログを書かないことに慣れてしまってまた書かなさそうなので頑張って書いてます笑そんなこんなで7月18日につーちゃん2歳のお誕生日を迎えました。（先月の話で、すみませーん）おうた歌ってる時♫ハッピーバースデーの歌を家族で歌ってたら、パチパチ拍手しながら嬉しそうでしたそして、つーちゃんろうそくの火を掴もうとす

みなさんお元気ですか。つーちゃんの母です。ブログをお休みして３ヶ月半経ちまして、ようやく落ち着いてきたタイミングでブログをちょこっと書いてみようと思い立ちました。つーちゃんは、４月から児童発達支援センターの母子通園がスタートして、週に２回通園しています。お歌遊びや、今の時期だと水遊び、障害のあるお子さんたちや先生との触れ合いの中でつーちゃんもすくすくと元気いっぱいすぎるくらいに…もう元気いっぱいで（何回書くの）過ごしています。長男くんも春から小学校へ入学して、最

心境の変化を色々書いたんですがまだまだあります（すみません、あとちょっとで終わりますーー）記事にも書いたことありますが妊婦さんが羨ましかったり、公園で見かける家族が幸せそうだったり…私は人と比べてばっかりだったし人につーちゃんの障害のことを話すのが怖かったんです。今では妊婦さん見ても「お腹大きいなー」くらい。周りの家族がどうとかあんまり見てない今ではつーちゃんが、ダウン症であること腕が生まれつき欠損していること私たちの周りの人に機会があれば知ってもらいたいと思って

人からの視線についてはつーちゃんが産まれてから私の中で一番の大きな悩みでした。昨年、半袖を着たつーちゃんを連れて家族で歩いていたらつーちゃんのことをじーっと見て、その後、私たち家族一人一人をじーっと見てくるおばさまや、集団の小学生が真顔でジーッと見て居なくなっても何度もやって来て、コソコソ話されたこともありました。やはりああいう視線はいい気持ちにはなりませんでした。どういう心持ちでいたらいいのか悩むことも多かったですそれでも、私が半袖で外に連れて歩いていたのはた

いつもありがとうございます。コメントの返信は、お休みさせてください先日、1人で自転車の練習をしている女の子を見かけましたその様子を見て「つーちゃんも、いつか乗れるようになるのかな」と自然とそう思いました。少し前の私は、そんなふうに思うことが出来なかったんです。だから、自分でちょっとビックリした。1年くらい前は、公園の鉄棒やジャングルジムで遊ぶ子供たちを見ることでさえ、辛かったんです。「うちの子は、出来ないんだ…」と、悲観してばかりでした。でも、今は「つーちゃん

連続投稿失礼します。前回の記事の続きですーまず、つーちゃんの聴力について右耳→90dB（デシベル）重度難聴左耳→70dB高度難聴こんな数字書かれても分からないと思うので説明しますが正常の聴力は、0dB近辺で難聴の度合いが大きくなれば数字が上がります。90dBだと、叫び声や防犯ブザーの音がやっと聞こえてる感じですかね、ちなみに、以前撮影した頭部のCT撮影で右耳の内耳に奇形が見られています。さて、話戻って聴力検査の結果を先生からお聞きしました。内耳の奇形がある右耳につ

先日、ABR聴力検査を受けてきました前にも書いたことありますが、この聴力検査は、眠り薬を使って眠ってもらい脳波で音の反応を見ます。過去記事検査の日は朝からピリピリします（睡眠時間とか食事量とかね）ちなみに、この聴力検査、昨年受けていますが2020年10月→午前中に寝てしまい、検査時間に寝なかった2020年11月→寝かしつけ成功！だが途中で覚醒して、検査できず…と、2回連続検査に失敗してます…その後は、心臓の手術のため検査は延期今回は久しぶりの3回目の検査！絶

どうも、ブログ更新するする詐欺のつーちゃんの母ですなんだろ、なかなかじっくり書く暇ないですねぇ。なんか最近お疲れです〜。ところでつーちゃんの義手を作る話ですが、先日、小児整形を受診してきました。そこで義肢装具士さんにお会いしてつーちゃんの腕の長さを計測しました。とにかく触られたくなくて腕を後ろに隠したりしてました装具士さんから「型取り大変そうですねー」と言われてしまいました私もそんな気がしています〜型取りの時がんばろー。。義手購入に伴い、補助を受けるために医師

こんばんは。あっという間に3月ですね〜先月は12月に心臓の手術入院をしてその分、他の科の受診が出来ずにいたのでそのしわ寄せが来ていました眼科、耳鼻科、小児科2ヶ所、小児整形科、大学病院への受診…そしてリハビリと通院ラッシュでした。それに加えて、長男くんの保育園の卒園や小学校への入学の準備…ふぅ、名前書きが大変そうです。。ということで2月はあっという間に過ぎて行きましたとりあえず、つーちゃんは心臓の手術後の経過は順調で大学病院へは受診はひとまず終了ー今後は、定期的

こんにちは。いつもコメントやイイネありがとうございます先日、私たち夫婦の7回目の結婚記念日がありパパが有休をとってくれて２人でお出かけしてきました私も以前は仕事していたし、長男くんも大きくなると「淋しい！ボクも行きたい！」と言うのでなかなか機会がなく…たぶん4年ぶりくらいに2人で出かけましたよ夫婦2人で出かけても「つーちゃん泣いてないかなぁ？」と一時保育に預けたつーちゃんを心配したり「長男くんが、この間ねぇ…」と、長男くんの話をしたりパパと子どもらの話ばかり

前回の記事にコメントやメッセージにお返事が出来なくてすみません。みなさんの経験や考えを教えてもらい自分だけじゃないんだなって思うことが出来ました。皆さんのコメントやメッセージにいつも救われています。ありがとうございますさて、久しぶりにつーちゃんのこと。つーちゃん。最近は脇におもちゃなど、色々と挟むようになりました。たぶん、自分で「おっ、ここ（脇）に挟めばいいじゃん」って気づいたんでしょうねこの間は、脇に赤ちゃん煎餅を挟みながらテレビ見てました。そのあと、挟んでい

つーちゃん1歳半を迎えまして来月に1歳6ヶ月児健診があります保健師さんから電話が来て「来れそうですか？」と最近の様子を聞かれて「通院もちゃんとされているしどちらでもいいよ」と言われました。ちなみに私のメンタルが無理で3ヶ月児健診には行っていません。確かにリハビリも通院もきちんと行っています。問診票のできない事＝×の多さにへこむ事は特にないです私の中でつーちゃんは発達の遅れで、成長がゆっくりなのはダウン症（染色体異常）なのだから仕方ないと思っています。だから、

18日でつーちゃん1歳半になりました術後のつーちゃんの様子など成長の記録を残したいと思います①夜泣き今まであまり夜泣きってしなかったんです。朝までぐっすりだったんですが、退院してお家に帰ってきてからもほぼ毎晩夜泣きするようになりましたその夜泣きは、お腹が空いたり不快を訴えるのではなく私が抱っこしたら泣き止むのでまだ入院中のこと思い出すのかな？って思ってます抱っこして「ここにママいるよ、大丈夫だよ」ってゆらゆらすると寝ていきます。前は自由気ままに壁側向いて寝てたんで

さて、入院中の記事は、これで最後です色々とまとめました、どなたかの参考になれば持ち物のこと2週間の入院でテープタイプのオムツは使い切りました。その後はパンツタイプを5枚使っただけ。ティッシュは、2箱使い切りました。このほかに、粉ミルクやおもちゃも持っていったんですが粉ミルクは看護師さんに言えば作って持ってきてくれたし（食事に含まれていた）おもちゃは、プレイルームに沢山あるので借りてベッドに持っていってました。フォロワーさんから聞きましたがバンボを貸し出してくれる

以前、軽く記事に書きましたが入院中の様子をまとめた記事です。手術日当日のことの続き『手術当日のこと』心房中隔欠損孔閉鎖手術についての記事です。手術日当日（12月18日）朝７時につーちゃんを起こして看護師さんにトリクロ（眠り薬）を飲ませてもらいました。７時５…ameblo.jpこの記事の後、3日間つーちゃんは1人集中治療室でがんばりました。12月21日（月）つーちゃん入院6日目付き添い入院後半戦スタート個室を希望していなかったけど、経過をみる為なのか個室に案内されました1