まひまひ

2夜連続で道の駅のと千里浜にて購入！店名大廣価格メニュー初めて聞くお魚ですバイ貝864円⇨432円美味しい❣️マヒマヒあぶり540円⇨270円更に美味しい❣️❣️次回は即買いです❗️

一年ぶり新卒で入った会社の同期とごはん食べてきた！PayPayで中野がお得だとのことで中野住みの友人が予約。https://mahimahi.owst.jp/町のレストランまひまひ中野のイタリアン・フレンチ、町のレストランまひまひのホームページです。お店の基本情報やおすすめ料理の「レバーペーストはちみつ添え」「おまかせでまひまひを食す！」「おまかせ前菜の盛り合わせ」をはじめとしたメニュー情報などをご紹介しています。mahimahi.owst.jp10人も入れないような線路沿いの

こんにちは！がんばるママをイラストで応援！イワトモです13トリソミーと分かったとき、先生から告げられたのは、平均寿命は3～4カ月一歳を迎えられる確率は1割日本での最高齢は19歳生きられたとしても多くの障害を併せ持つ重症心身障害児で、おそらく歩くことはできないという衝撃の情報でした皆さん、こんにちは！イラストレーターのイワトモです衝撃の宣告から一日、また一日、と積み重ね平均寿命を越えた！一歳を迎えられた！そんな喜びを積み重ねて、まひまひはこの夏10歳を

こんにちは！がんばるママをイラストで応援！イワトモですちょうど10年前、13トリソミー重症心身障害児のまひまひが生まれてデザイナーの仕事を辞めケアと育児に明け暮れていたのですがこの度、イラストレーターとして再出発しま～すみなさん、こんにちは！がんばるママをイラストで応援！iイラストレーターのイワトモです新生児医療雑誌「withNEO」で「13トリソミー重症心身障害児まひまひ」という、まひまひが生まれてからのことを連載させてい

こんにちは！がんばるママをイラストで応援！イワトモですまひまひの10年2012年の夏、まひまひは生まれました産声は聞こえず、何とか命はとりとめたものの生後１カ月ころ、13トリソミーであることが分かりましたあまりにも厳しい予後の宣告に打ちのめされながらも、まひまひのかわいさに救われ、たくさんの方々に支えられて一日一日を祈るように積み重ねてきました３歳ころまでは入退院を繰り返し綱渡りのような生活でしたが、少しずつお家

こんにちは！がんばるママをイラストで応援！イワトモです口唇口蓋裂の衝撃自分の赤ちゃんが口唇口蓋裂と知ったときの衝撃はものすごいものがありますよね引用：withNEO３２巻４号１３トリソミー重症心身障害児まひまひ第１回withNEO（ウィズ・ネオ）｜新生児・小児・看護書・医学書|看護・医学新刊を取り揃え｜メディカ出版公式オンラインストアきめ細やかな解説でわかりやすく、読みやすく、楽しく学べる特集、トレンドやトピックスを扱った連載も充実。医

こんにちは！がんばるママをイラストで応援！イワトモです重症心身障害、医療的ケア児、呼吸器っ子のまひまひ。小さい頃は入退院を繰り返していましたが、３歳ころからはお家で過ごす時間の方が長くなってきました！成長と共にまひまひが強くなってきたということもありますが、私も母として、日々のケアを通して、どんなときにどんなケアをすればいいのか、感覚的に分かるようになり、状況に合わせて、お家で様子をみるのか、かかりつけ医に電話して相談するのか、病院の

お口から飲んだり食べたりするのが難しい子たちは、「経管栄養」といって、お鼻やお口から胃に通したチューブからミルクや栄養剤を注入していますよね。でもチューブ交換のストレスや、ほっぺシールがはがれてしまったり…栄養のことも気になる…ということで、「胃ろう」を検討される方も多いと思います。でも、胃ろうをしてどんないいことがあるの本当に必要なの？術後はどうなの？と、心配なことも多いですよね・・・そこで、胃ろうにして良かったこと７選！ま

地下アイドルの“#まひまひ”です💕🫶&🤕🏥オフショット✨#まひまひは#危険なVRゲームに夢中❓#ジョイン#事件にどう関わるのか⁉️#天木じゅん#パンドラの果実🍎第4話#TVer#Huluで見逃し配信中⚡️👉https://www.ntv.co.jp/pandora/

こんにちは！イラストで医療的ケア児ママを応援！イワトモです以前、”尿路感染まひまひの場合”↓↓で、おちんちん洗いとケフラールの効果か、成長したからかは分かりませんが、まひまひが尿路感染で入院することはなくなりました男の子なら、ときどきむいて洗うといいかもしれません。と書きましたが、訂正します！泌尿器科を受診したところ、先生からこのように言われました。「今はむいて洗うことを推奨していません。無理にむいて洗うと、かえっ

こんにちは！イラストで医療的ケア児ママを応援！イワトモです前回に続き、お家にいながら自然を感じられる庭の３つのポイントについてお伝えします１．屋内から緑が見える大きな掃き出し窓１階全面の大きな掃き出し窓は屋内から庭木がよく見えます吹き抜けの窓はリビングを明るくしてくれ、空を流れる雲や鳥が飛んでいくのが見えます２．屋外とのつながりを感じ、自然を感じられるウッドデッキ床の延長にウッドデッキがあり、庭が近く感じられ、部屋は

こんにちは！イラストで医療的ケア児ママを応援！イワトモですお外に出ると、あたたかな光や風を感じて笑顔になるお子さんも多いのではないでしょうか？まひまひも赤ちゃんのころ、お外に出るととっても気持ちよさそうで、笑顔がかわいくて24時間のケアで寝不足だった私の疲れも吹き飛ぶくらい嬉しかったものです引用：withNEO３５巻１号１３トリソミー重症心身障害児まひまひ第１６回メディカ出版の専門誌｜看護・医学・栄養|オンライ

わが子のチアノーゼを経験したことありますか？まひまひは１歳を過ぎたころから無呼吸発作が起きるようになり、チアノーゼになってしまうことが多々ありました。私ひとりのときにチアノーゼが起きたとき、それはそれは恐怖でしたマスクを片手で押さえて、もう一方の手でバギング…そんな状態で救急車を呼ぶこともできない失敗したら、まひまひを失ってしまう…恐怖で心が折れそうになりました。けれど、私はまひまひを救うことができる。必ず肺に空気を送ることができる

こんにちは！イラストで医療的ケア児ママを応援！イワトモです日中ずっと寝ていて、みんなが眠るころにハイテンション！！ケアするママは眠れない…ということ、ありますよねまひまひも昼夜逆転してしまうことが多々ありました。1、２歳のころだったでしょうか。見かねた主治医の先生に「トリクロを使いましょう。」＊トリクロリールシロップのことと言われました。トリクロ！ってあの検査の時に使う眠らせるお薬だよね。そんな毎日使っていいの？体に影響

こんにちは！13トリソミー・医療的ケア児ママを応援したい！イワトモですみなさん、レスパイト（短期入所）を利用されていますか？レスパイトとは医療的ケアや介護が必要なこどもを短期間施設に預けて、家族が休息をとるサービスです。まひまひが初めてレスパイト利用したのは４年ほど前。遠方に住む親族に不幸があり、急きょ、かかりつけ病院に相談。そのときは入院扱いで預かっていただけて助かりました後日、先生から「急なときのために、定期的にレスパイトを利用するようにし

こんにちは！13トリソミー・医療的ケア児ママを応援したい！イワトモですお口から飲んだり食べたりするのが難しいまひまひは、「胃ろう」といって、お腹に開けた穴から水分や栄養剤、ペースト食などを注入していますお腹の穴には胃ろうボタンというものを入れて固定していて、月に１度（４週間ごと）、交換しています。ある日、胃ろうボタンの中に茶色いものが付いているのを発見ペースト食の汚れ？？胃ろう周りはきれいだし、ガーゼに血が付くこともないから血で

１３トリソミーのおともだちの中には尿路感染に悩んでいる子も多いのではないでしょうか？まひまひも小さいころは尿路感染で苦労し、よく入院していました。４歳のときだったか、先生がまひまひのおちんちんをむいて導尿されたときに大量の汚れが出てきて、びっくり「４年分の垢がたまってたね…時々むいて洗ってね。」と指導されました。まひまひのおちんちんはボールペンの先ほどしかなく、おちんちんがむけるなんて知らなかった私には衝撃でしたが、それ以来、時々む

こんにちは！13トリソミー・医療的ケア児ママを応援したい！イワトモですまひまひが２～３歳のころ、まひまひと同い年の健常児をもつ友人と会った時のこと、「イワトモさんはまひまひくんのことを小憎らしいとか思わないんでしょうね…私なんか、毎日イライラしています。」と言われ、えっ、わが子を小憎らしいって思うの？まひまひは生きてくれているだけで感謝なのに、○○くんは（友人の子は）健康で、呼吸がちゃんとできてお口もつながっているし、ごはんも食べ

こんにちは！13トリソミー・医療的ケア児ママを応援したい！イワトモですまひまひが生まれてから、１年ほど経ったころ「もうひとりこどもが欲しい」と母に言ったら、「まひまひのお世話だけでも大変なのに、もうひとりなんて、身体がもたないよ。心配だよ。今はまひまひも小さいけれど、大きくなったらお世話はもっと大変になるよ。」と、母は私の身体を気遣ってくれました。まひまひはすごくかわいい、けれど、普通の子育てもしてみたい！という思いは強く、

こんにちは！13トリソミー・医療的ケア児ママを応援したい！イワトモです前回の伝えるスキルに引き続き、伝えるシートのポイントを具体的にご説明します。ママの負荷を減らすためにも、そろそろ訪問看護さんや、デイケアを利用してみようかなとなったら、参考にしてみてください！ポイント①基本情報を記載する吸引の長さ、使用しているカニューレのサイズ酸素を使っている場合は酸素量などを記載します。余談ですが、予備カニューレは忘れずに！まひま

３月、別れの季節ですね…まひまひも学校の先生や、病院の先生、ソーシャルワーカーさん、訪問看護師さんなどなど、お世話になっていた方々が異動や退職され、さみしい気持ちがこみ上げてきます特に病院の先生とソーシャルワーカーさんは母の地元のNICUから、今の病院に転院してきたころからのお付き合いだったので、いつまで生きられるか分からないという状況で、深刻な病状説明を何度も受けました。赤ちゃんのころからひとつひとつ命の危機を乗り越えてきた過程を知っている人が、

まひまひのお世話をするのに何かと便利なモノのひとつに平オムツとマヨネーズボトル（100円ショップで売っている穴が６つくらいある容器）があります。まひまひの場合、お腹のところからおしっこが漏れやすいので平オムツをお腹辺りに敷いておき、翌朝、浣腸をした後、その平オムツの上でマヨネーズボトルにお湯を入れて、お股とお尻を洗います。入院中、点滴で長期間お風呂に入れないときなども平オムツとマヨネーズボトルがあればベッドの上で髪や手足を洗うこ

初めての棒つきキャンディに、最初は不思議そうな顔で硬直していたまひまひでしたが、何度かお口に入れるたび、慣れてきたのか、舌も動くようになり、にへにへ飲み込むことが難しいまひまひお味見で液体や、ゼリー、プリンのようなものをお口に入れることはありましたが、キャンディは初めて！虫歯の心配もあり、キャンディという発想はありませんでしたが、ST（言語聴覚士）の先生による飲み込みのリハで、まひまひの楽しみをまたひとつ見つけることができまし

赤ちゃんの命が助かり、NICU、GCUを経て、いよいよお家での生活が始まる！でも、障害のある子を育てられるのか、どんな支援があるのかも分からないし、お金は大丈夫かな…などなど、不安でいっぱいになると思います。まひまひの場合、入院中は病院のソーシャルワーカーさんに何でも相談していました。そして退院後はソーシャルワーカーさんが紹介してくださった計画相談員さん（ケアマネージャーさん）に在宅で生活を送る上で必要な支援などを相談し

約１年前に喉頭気管分離術を受けてから気軽に、身軽に、おでかけができるようになりました喉頭気管分離をする以前は呼吸器を外すと唾液が肺への垂れ込んでしまうため移乗のとき以外はずっと呼吸器をつけていました。そのため、少しのおでかけでも呼吸器と加温加湿器、そして、蓄電池をバギーに載せていました。荷物が多く、ちょっとおでかけしようというのが難しかったのです喉頭気管分離をして誤嚥の心配がなくなり、「ちょっとそこまで」が実現近

緊急帝王切開で、産声をあげずに生まれたまひまひはすぐに別の大きな病院へ搬送され、数時間後には、また別のNICUのある病院へ搬送されました。付き添って行った父は、そのNICUで初めて「おめでとうございます。」と、先生に声をかけられました。引用：withNEO３２巻４号１３トリソミー重症心身障害児まひまひ第１回メディカ出版の専門誌｜看護・医学・栄養|オンラインストア|メディカ出版きめ細やかな解説でわかりやすく、読みやすく

まひまひがNICUに入院していて、まだ13トリソミーと分かる前、友人が病院に会いに来てくれました。引用：withNEO第３３巻３号13トリソミー重症心身障害児まひまひ第６回メディカ出版の専門誌｜看護・医学・栄養|オンラインストア|メディカ出版きめ細やかな解説でわかりやすく、読みやすく、楽しく学べる特集、トレンドやトピックスを扱った連載も充実。医療・看護に携わるすべての方の実践力向上のために、メディカ出版の専門誌をお役立てください。stor

13トリソミーはたくさんの障害を併せ持つといわれています。まひまひの場合は、口唇口蓋裂緑内障難聴肺高血圧症（今はほぼ完治）てんかん発作無呼吸発作発達障害などなど…歩いたり、自分で座ることはできず、移動は全介助で、バギーなどを用いています。少し手助けすれば、寝返りはできます気管切開（喉頭気管分離）をしていて、人工呼吸器をつけていますが自発呼吸があるので、人工鼻で過ごすこともあります。お口から飲んだり食べたりは難しく、生まれてからは鼻か

「お空の神様のところにお兄ちゃんと一緒にいて、お母さんを選んできたよ」次男のひさひさが３、４歳のころに言ってくれた言葉です。びっくりしましたまひまひが13トリソミーと分かったときは、「なぜ、どうして私の赤ちゃんが…」という思いが強く、泣いてばかりいました。13トリソミーであることが受け入れられませんでした。けれど、まひまひのかわいさに救われ、たくさんの方々に支えられて、少しずつ前を向けるようになりましたまひまひとひさひさが２

目玉澱むまひまひ池なり梅雨曇季語(仲夏)・梅雨曇