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友人から素敵なプレゼントをいただきました。リースタイプの翡翠のピアスを製作してもらいました。２つ目はクラック水晶でゴールドかシルバーで悩み、ゴールドで制作してもらいました。2日後、友人から「シルバーも製作したから届けるね。」と連絡がありましたが、私が受け取りに友人宅へ伺いました。３つとも思った以上の素敵なピアスです。友人の自宅へお邪魔させてもらいお茶していると、高校2年生の息子くんが帰宅しました。この息子くんは子どもの頃、兎に角野菜嫌いでしたが、我
主催肺高血圧症研究会の第４回肺高血圧症・患者セミナーを視聴しました。セミナー内容です。座長佐藤徹先生太平洋みなみ病院院長講演1.運動中の肺循環合田あゆみ先生杏林大学医学部病院循環器内科医2.肺高血圧症と運動どんな運動して良いのか飛田和基先生杏林大学医学部病院理学療法士3.明日からできる肺高血圧症の治療中のスキンケア中屋貴子先生国立循環器病研究センター特定認定看護師司会
先月開催された肺高血圧症・患者セミナー。肺高血圧症研究会からPHサロン（Zoom）のお誘いありました。本当にありがたい申し出に参加させていただきました。少人数の参加なので交流ができるし、セミナー講師の平出先生が再度講演してくださるという振り返りができるPHサロン。急のお誘いで、肺高血圧症患者会よつ葉の会の正会員も声を掛けましたが、春休みの日曜日とあってすでに予定があったようで参加はありませんでした。振り返り講演のあとは平出先生のQ&Aがあり、私も質問させていただきました。参加者の交流
昨日の採血結果白血球2300ヘモグロビン10.9血小板39000網状赤血球数値12.3(前回は高過ぎで正常値に近づいてる)H先生から「ドナーの血液には異常がなかったです。網状赤血球も減って来てるし、漸く落ち着いてきましたね」予防接種（移植前治療で麻疹や風疹などの抗体がなくなっているため）は移植後、1年経った時点で開始するので、その都度指示してくださるとのこと。それまでは感染に注意※移植後1年経過してること※免疫抑制剤を内服していないこと※GVHDを起こしてないこと
まこちゃんのアメリカでの肺移植が無事成功して帰国会見開いたとのニュース。本当に良かった。沢山の夢を追いかけていってね！https://www3.nhk.or.jp/news/html/20191007/k10012116241000.html
みさなさま、おはようございます！p(￣o￣)qｵｯ!!w(￣0￣)wﾊｰ!!さてさて、今週も月曜日からバタバタ…。ｳﾜｧｧ―–｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡―–ﾝ!!!!なんですかね、このバタバタ感は…。さて、弊社は広告企画デザイン制作会社。(*￣Oﾉ￣*)ﾎｰｯﾎｯﾎ!!1つの広告をするのに何案も提案をしたりします。ｳｷｬｷ☆彡ヾ(⌒∇⌒*)(*⌒∇⌒)ﾉ彡☆ｳｷｬｷｬこの間、事件が起こりました。弊社から提案したこれから広告するものの1案を引用してクライアントが勝手に
ご訪問ありがとうございます(*ﾟ∀ﾟ*)*自己紹介*/元々は貯蓄OL→散財OL→現在は・・使うときは使っちゃう主婦です。現在は昔の貯金の一部を株主優待目当てで少し保有。いいね！！＆コメント＆メッセージ＆読者登録は大歓迎です(ﾟ∀ﾟ)励みになっています。結構小心者なのでコメントの勇気がありませんが良かったら♪声（コメ）がけして下さいね。＜読者登録大歓迎！！＞ポチっと押すだけ！かんたん登録！読者さんになってくださーーい↓↓↓☆ブログ上のすべての文章・画像共に著作権を放棄し
みさなさま、おはようございます！p(￣o￣)qｵｯ!!w(￣0￣)wﾊｰ!!さて、私もわずかですが寄付をいたしました、肺高血圧症の高校生、まこちゃんの肺移植手術がアメリカのフロリダの方で行われて成功したとのこと。(*ﾟ▽ﾟ)/ﾟ･:*【祝】*:･ﾟ＼(ﾟ▽ﾟ*)若い、未来のある肺高血圧症の高校生が肺高血圧症から解放されました。まだ、手術が終わったばかりなので、感染症などに気をつけないといけないとは思いますが、ひとまずは、よかった！よかった！まこちゃんの未来は、明るい！
日本時間7月18日、フロリダ大学病院に到着したまこちゃんは、米国現地時間7月27日午前6時、日本時間7月27日午後7時、両肺移植の手術が無事に行われたそうです。上記2枚の写真は手術前で、写真をお借りしています。多くの方々の善意の募金活動と募金に協力していただいた多くの方々、「まこちゃんを救う会」のスタッフ、日本とフロリダの病院スタッフのおかげですね。まこちゃんの元気なった映像が待たれますね。それと共にドナー様のご冥福をお祈り申し上げます。
まこちゃん、良かったね💗まこちゃんの夢が叶いますように…まこちゃんを救う会Instagramから
7月3日、まこちゃんご本人から渡航前の記者会見が行われました。※映像はお借りしました。まこちゃんは中央の女の子です。同じ疾患ということで肺高血圧症患者会よつ葉の会は募金ボランティアとして募金活動を行ってきました。よつ葉の会で募金した全募金額を「まこちゃんを救う会」事務局へ入金できたときはホッとしました。渡航手続きに入り、近々記者会見を行うと伺っていたので、「やっとここまできた」感じです。先ずは無事にアメリカへ渡航して、体調が安定した状態で待機できることを祈っています。私のブログを
5月も終わり6月になりました。5月はあっという間に過ぎ去った感じです。「難病の日記念のつどい」のコメントを考え、原稿にしてと言われてパソコンに打ち込む作業や当日会場で投影する写真を撮影データの中から選んだり。壇上では原稿を丸読みするのではなく、来場者の顔を見ながらメッセージを届けたいので、原稿は話す流れを確認する程度と留め、毎日メッセージを伝える練習をしていました。そう言えば短大の保育課へ進学して、教育実習で児童に制作指導や音楽指導するための伝え方や、自分の表情を鏡に向かって確認
まこちゃんを救う会のInstagram⬆️クリックしてね☺️渡航肺移植が早く無事に受けられますように…まこちゃんの夢が叶いますように💗
応援していた「まこちゃんを救う会」目標金額に達成したようです。よかったです。https://save-mako.com/個人的に毎月１回は必ず募金しておりました。また、私の同期が職場で募金箱を回してくれて、職場から２回の募金もありました。いろいろあったけど、私の気持ちを理解してくれて、行動してくれた彼女に、謝って感謝の意を伝えました。自分ではせいぜい知り合いに、拡散を呼びかけるだけしかできなかったけど、できるだけたくさんの人に知ってもらいたいという気持ちを理解して、何人
毎日毎日相模原高校の生徒さんが駅前で寄付を募っていて、1億9千万円達成！もすごいけど、「みなさんのおかげで達成しました！ありがとうございました！」とお礼を言いに街頭に立っている‼️君たちはすごいよ、本当にすごい。まこちゃん、元気に戻ってきてね！！https://save-mako.com
午後12時40分になりホールは開場され、午後13時に開幕しました。「難病の日記念つどい」のオープニングはベーチェット病の澤田馨さんのミニコンサートが開催されました。第１部では主催者である群馬県難病団体連絡協議会（略して群難連）の会長さんの挨拶がありました。来賓の4名の挨拶もありました。来賓の議員の3名は第１部が終わったら帰られて、群馬県健康福祉部長も第２部の途中で帰られました。第２部の最後までおられたのは来賓挨拶はなく、お立場とお名前だけ紹介された群馬県健康福祉部の保健予防課長
「難病の日記念のつどい」の賛同団体として参加してきました。お手伝いは肺高血圧症患者会よつ葉の会の書記Sさんと会員Yさんと、協力一般会員で私が絶大なる信頼している訪問看護師のAさんと1階ラウンジに11時20分に集合予定。11時頃に思いやり駐車場へ駐車しようとしても、コーンが置いてあって駐車できない…辺りを見回しても駐車場係員は誰もいない…幸いに後続車はいなかったのでハザードランプを点滅させて車を降り、コーンを端に移動させて再び車に乗り込み、やれやれと無事に駐車できました。車椅子ユ
前回のブログでは地元新聞紙に啓発ポスターの記事が掲載された事を書きました。ネットニュースでも報じられて、多くの方々に閲覧していただけたようです。先週木曜日は循環器内科で、今週月曜日は内分泌内科で病院通いの日々が続いています。曜日によってなのか時間帯もあるのか駐車場は激混み。採血室も激混み。採血まで約１時間待ちで時間があるので、カフェでケーキセットをオーダーして持参した本を読んで過ごしました。外来へ向かい、外来の血圧測定機で測定。いい数字です。診察までは時間があるので読書の続き
難病ピア・サポーター研修は応用課程に入りました。今回は1時限はオリエンテーションと近況報告、2時限はメンバーの今年（本年度）の目標を語り合う内容です。メンバーの皆さんの近況報告や目標を語る姿を拝見して、話し手のアイコンタクトの様子や言葉使いを学ばさせていただきました。また、聞き手側の態度の様子も拝見させていただきました。自分自身はどうだろうか⁉️相手が理解できしている話しなのか!?少し前にある集まりで自己紹介と趣味の話しをした時にガーデニングの話しをした所、ハンキングとコンテナを理解
いつも応援ありがとうございます。運営よりお知らせさせていただきます。まこちゃんさんの募金活動の白紙につきまして昨晩、急遽「募金活動の白紙」を発表させていただきました。昨日の夜に、救う会の代表様との認識のズレがわかりましたので、拗れる前に白紙を提案させていただきました。その結論の答えをいただくまで、０時を越えてしまったことをお詫び申し上げます。まこちゃんさんの応援をしたい気持ちは変わりません。もし改善されましたら、再開させていただきたいと考えております。今回、主な問題点として、簡単
いつも応援ありがとうございます。運営よりお知らせさせていただきます。まこちゃんさんの募金活動について昨日、ツイッターを通して発信させていただきました。https://twitter.com/tubudol/status/1116346229531693056頑張りますので、応援よろしくお願いいたします。募金活動をなんでやるのか、疑問に持たれるかも知れません。いつも応援してくださっている皆さんに、しっかりお伝えしなければと思いました。１つは、まこちゃんさんが手術を受けられるようにし
娘の学校の生徒さんが難病でアメリカに渡って手術をしなければ助からないとのことで、今募金活動をされています。私も縁あって今日参加するのですが、目標金額はまだ折り返し地点とのこと。なんとか、目標に達してまこちゃんの命を救いたいですね。まこちゃんを救う会
ある打合せに出席しました。その出席者のひとりから「『まこちゃんを救う会』の募金ボランティアを行うのはどういうこと？」と話し掛けられました。私が食事中だったこともあり、隣のテーブルに座っている方に大きな声で話し掛けるのは、血圧が高くなるのであまり喋りたくないのだけど話にお付き合いしました。その方と話していて感じたのは価値観の違いです。「まこちゃんにあったことがあるの？」とも尋ねられました。まこちゃんとはお逢いしたことはありませんが、逢うことは重要ではないのです。「街頭募金するの？」
今日、ムスッコとムスメの幼稚園の恩師が亡くなりました。言葉数の少ないムスッコが心配で園から帰るなりお友達できた？と聞いていた私にムスッコは『今日お友達と砂場で遊んだよ』と、どんな子？と聞くと『クルクルの短い髪の毛に金縁眼鏡』とえ？子供？何？パンチパーマ？とビックリした事を思い出します。それがN先生、強面のインパクト大の先生はなかなかお友達と馴染めないムスッコとずっと遊んでくれていたそうです子供達に絶大な人気のN先生はムスメが発病したのと同時期ぐらいに補助人工心臓をさ
もうすぐ子供達の春休みが始まる。中々、自分だけの時間が持てないだろうから映画館に行って来た。グリーンブック良い映画でした。見終わって、中々人生思い通りに行かない中、自分の人生幸せか、不幸かは、自分の思い次第なのかなぁ…と感じた映画でした。まこちゃんを救う会https://save-mako.com/
久々のブログ更新です。桜の花もちらちらと咲き始めてきていますが、皆様お元気でしょうか。先日、慶應大学病院で開催されている難病患者会「ごった煮会」でヨガと呼吸法のレッスンをさせていただきました。もう何年もお邪魔していますので、みなさんにお馴染みとなったポーズもいくつか。ご自分にとってお馴染みのポーズや呼吸法などが増え、患者会に来た時だけでなく、日常の様々なシーンでそれらを使えるようになっていただけたらいいなと思います。さて、その会の会長さんは肺動脈性肺高血圧症という難病をご本人が
肺高血圧症患者会よつ葉の会ニュースレターNo.2が完成しました。会報の第1号・2号とその後の出来事を記事にしました。会報には取り入れなかった医療講演会の参加者のアンケートから一部掲載しました。この医療講演会を1面に持ってきました。今回、会員の声のコーナーも設けてみました。（会員の声に協力してくださった会員の方々には感謝いたします。）よつ葉の会の今後の活動の中に「まこちゃんを救う会」募金ボランティアの記事も掲載しました。「まこちゃんを救う会」の事務局の許可をいただいて、まこちゃんのお
Facebookでも、お友達のEmiさん補助人工心臓を植え込んでいます。私は看護師でありながら、補助人工心臓を知りませんでした💦それに、EmiさんはPAHも合併していてヒックマンカテーテルからエポプロステノールも持続注射しています。感染を繰り返して、何度も危機を乗り越えて頑張っています☺️前の投稿で、普段、死を意識することがないと書いたけど、それと同時に「生きる」「生きてる」ことも意識してないと思う。意識しなくても「生きてる」からでも、医療機器を装着して命を繋いでるる方には「生」と
