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昨日は患者会ふたつばのさつき会に行ってきました。初めてお会いする方、再会の方、ブロ友さん、スタッフの方々とお話ししてきました。前半はランチしながら和気藹々とおしゃべり、後半は胸腺腫チームと胸腺がんチームに分かれて情報交換会。病気のことも、病気以外のことも気軽に話せる場です。そして前回も感じたことですが、みなさんそれぞれに大変なことを抱えていらっしゃるはずなのに、明るく生活していらっしゃるということ。こういう方々とお話しすると、元気をもらえます。今日はセミナーで医療者のお話を聞いてきます。
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。平成最後の日、こまち家は、いつもと変りなく過ごしています。私にとって平成の31年は、子育て、病気発覚(甲状腺がん、PVS、胸腺腫)と治療、退職、仲間との胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの立ち上げ、骨折で寝たきり、、と様々なことがありました。平成13年に甲状腺の手術を受けているので、平成の半分以上は病気と共に生きてきたことになります。胸腺腫と共に生きて11年経ちました。発覚したころは10年生き続けるなんて考えられませんでした。でも、様々な
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの関東支部では、今年もさつき会を開催します。日時は、第3回ふたつばセミナーの前日5月18日、11時半からです。1部(昼食を考える兼ねた親睦会)と2部(情報交換会)があります。会員以外の方でも参加可能です。この機会に、患者仲間の皆さんと情報交換してみませんか?詳細についてはhttp://futatsuba.net/event.htmlをごらんください。申し込み締め切りは、4月末日です。ご参加
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。きょうは、秋田のふたつば会員と新聞記者のNさんが、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの山本共同代表の新居、「蔵」に集まりました。最初に蔵の見学。江戸時代から続いてきた家なので貴重な掛け軸や屏風、花器、箪笥などなど、改造した部屋にしっかりと収まっていて、そこに山本さんの机やオーディオ、書棚、テーブルなど毎日の生活に必要な家具が置かれており、古いものと新しいものが見事に調和している心地よい空間でした。きょうの参加者は、がん患者が4名(別の
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。ふたつば会員の皆様、会員以外の患者さんやご家族の皆様、医療者の皆様、来月19日の第3回ふたつばセミナーに申し込んでいただき、ありがとうございます。まだ、空席があります。参加をご検討しておられる方は早目に申し込んでくださるようお願いいたします。第3回ふたつばセミナー胸腺腫・胸腺がんの病理と治療~希少がんの現状と課題について考える~詳細はhttp://futatsuba.net/event.html#190519申し込み
「ふたつば(『二人の翼~日本飛行機の父~二宮忠八物語』の略)」超番外編です。第1回目はこちら。ふたつばを読んだことないという方は、ぜひ第一回目からどうぞ。先日、無事完結した「ふたつば」の番外編・・・いや、「エーカオで行こう♪」によるおまけ、、、というか蛇足の漫画でしたm(__)mかずとんも大藪部長の漫画を読んでくれていたんですね(笑)ありがたや~です。歴史こそ変えることはありませんでしたが、歴史に大きくその名を刻んだ二宮忠八。夏頃に書いたブログのとお
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。5月19日(日)の第3回ふたつばセミナーと18日(土)のさつき会について胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、国立がん研究センターと共催でセミナーを開催します。たくさんの患者さんやご家族、医療者の方々、希がんに興味のある方々に参加していただくべく、様々なルートから広報活動を行っています。今回の目玉は、患者体験発表や講師の先生方のご講演はもちろんですが、ふたつばで去年から取り組んできた「医療者向け症例集」について81例の編集作業からわかったこと
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。1年前の3月26日の午後、私は、ふたつばが協力する翌日のがんのイベントに参加するため、高速バスで秋田市に向かいました。3月初めから腰痛が続いていましたが、痛み止め内服で何とか日々過ごしていました。しかし、、、高速バスを降りた瞬間、私の生活は一変していまいました。両足に力が入らず痛くて歩けなくなってしまったのです。ものすごーく変な格好で駅に隣接するホテルまで必死に歩いていき、その後は、ふたつばのスタッフに助けていただきながら過ごしました。
去年の12月に「ふたつば」のセミナーでお話しした闘病体験談の動画をチェックしていましたatコメダ珈琲店。以前カツサンドを頼んで食べ切れず、リベンジで2度目の来店で頼んだタマゴサンドも食べ切れなかったので、今日はコロッケバンズを頼んでみました。マクドナルドのバーガーくらいのサイズかな?と思っていたら…またしてもデカイ❗️分厚い❗️…今日は頑張って完食しました。。。動画の方はいずれ国がんのサイトにアップされると思いますが、自分の声ってこんなだったのね、と新しい発見が。それにしても
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。一昨日、広島ランチ会がありました。ご参加くださったブロ友さんたちが記事をアップしてくださっているので、会の雰囲気が伝わってきました。会が終了したも全員が二次会へ、そして三次会に行った方も、、、本当に楽しく有意義な時間だったんですね。私も参加したかったなあ、、、ご参加くださった皆様、お疲れ様でした。企画してくたさった感動支部長の松本さん、会場手配などがんばってくださったNさん、ありがとうございました。本部では、編集委員のFさんに入力を
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。最近、入会希望者や相談の連絡が多く嬉しい悲鳴をあげています。先ほども、最近入会した方から電話かありました。胸腺腫の方で手術、放射線、抗がん剤、ステロイドパルス、、様々な治療をしてこられたとのこと。セカンドオピニオンも各地の病院を受診、、、長い間本当によくがんばってこられたのがよくわかりました。「色々話を聴いていただき、また、私の話からたくさんパワーをいただきありがとうございました。」とお礼の言葉をいただきました。「ステロイドパルスをしたこと
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。きょうは定期の外科受信日でした。採血→レントゲン→検温→外科診察→化学療法といつもの流れで進みました。診察では、先月には撮ったCTの結果説明がありました。腫瘍の著しい成長はみられず縮小している箇所が多く、「効果あり」、ということで抗がん剤治療を継続することになりました。血液検査の結果は、肝機能、腎機能、アミラーゼなど基準値を超えているのですが、許容範囲とのことです。浮腫みに関しても、一日1回の利尿剤の服用で様子をみていくことになりまし
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がんふたつばでは、2016年6月に大阪で、去年の12月に東京でセミナーを実施してきました。第3回のセミナーの詳細が決まりましたので、ご案内いたします。盛り沢山の内容です。第1部の患者体験発表や第3部の松本さんの発表は、患者さんだけでなく医療者の方々にもぜひ聴いていただきたい内容です。たくさんのご参加をお待ちしています。第3回ふたつばセミナー胸腺腫・胸腺がんの病理と治療~希少がんの現状と課題に
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。昨日は4カ月ぶりの大学病院整形外科の受信日でした。広い院内の移動はもちろん杖をお供に、、、受付→整形外科受付→放射線科→整形外科→会計他→院内レストラン→院内図書館と、すべて1階ですが、頑張って歩きました。診察の結果「レントゲン他、特に異常は認められず、コルセットに関しては、してもしなくてもよし」とのこと。次回は3カ月後の受診予定となりました。食事の後、院内図書館に立ち寄ってみました。入院中、その存在を知りながら行けなかった所です。が
いつもご訪問いただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会では、今、「医療者向け症例集」作成に向け、会員向けの原稿の修正をお願いしているところです。去年の8月以降の病状の変化や治療について付け加え、自由記述欄も見直していただいています。このブログをご覧の方でまだ提出していないで方は、まだ間に合いますので、メールや郵送でお送りくださるようお願いいたします。5月の第3回ふたつばセミナーのチラシが間もなく出来上がってきます。会員の皆様には3月上旬には発送できるかと思います。
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、先日、「胸腺腫・胸腺がん症例集第2集(81人闘病の記録用語の解説付き)」を企画に賛同して寄稿してくださった会員の皆様に発送したところ、MLや私の個人メール、ブログのコメントにたくさん感想をいただきました。ありがとうございました。そのほとんどが作成に関わった者たちへの感謝の言葉と「とても参考になった」というものでした。喜んでいただけると、作成に関わった者として本当に嬉しいです。たくさんの症例と用語
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。年末年始の長い休暇が終わり、我が家の勤め人二人も昨日から平常勤務となり、いつもの日常に戻りました。私もふたつばの仕事をボチボチやり始めたところです。さて、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、大変お待たせしましたが、ようやく症例集第2集の編集作業が終わりました。なんと、81名の方が寄稿してくださいました。ご協力に感謝申し上げます。1月中には通信といっしょに皆様にお届けできると思います。通信13号の編集作業も開始しています。ふたつばの
今日は地元の大学病院のがんサロンに、患者会(ふたつば)のチラシを置いてもらうべく、出かけてきました。TEAMACCさんのもありますね。チラシを置くのは快く引き受けていただけたので、何も問題はなかったのですが、問題はカーナビだった💢。機種のせいか、うちのカーナビは渋滞情報や工事情報など、今現在の情報は教えてくれません。病院の近くには橋がかかっていて、何ヶ月か前から架け替え工事をしており、車輌の通行規制があるのです。おバカなカーナビ君は最新情報に疎いので、地図どおりに「左に曲がれ」と言う。素
一応間いつもご訪問いただき、ありがとうございます。chiho9376さんから「2018お気に入りフォト」のバトンが回ってきました。とてもうれしいのですが、私、一応スマホは持っているもののほとんど写真を撮っていないのでどうかお許しくださいね。そのかわりに、文字で私の2018年を振り返ります。〇1月・ふたつば自己紹介集(症例集第1集)が完成。・27日~28日がん患者会議(東京)に参加〇2月・24日日本胸腺研究会に参加・25・日情報交換会(名古屋)参加〇3月
いつもご訪問していただきありがとうございます。8日、第2回胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばセミナーが終了しました。メールや会員のMLに皆様から沢山の感想を送っていただき、参加できなかった私はセミナーの様子がよくわかり、うれしくなりました。。今回のセミナーは、患者体験発表、実際に診療に携わっておられる二人の先生方の講演、質問コーナーという3部構成でした。患者体験発表の皆さんの原稿作成に少しだけ関わらせていただきましたが、ご自身の闘病生活を振り返ってまとめていくのは、その時の辛さが思い出さ
今回の東京行きでセミナーの他に大切でとても楽しみにしていることがもう一つありました。私は東京で主人が単身赴任をしていた頃から、癌サポートコミュニティーという患者会に入っていました。そして、その患者会で特に二人の方が仲良くしてくださり、副作用で苦しんだときも、本当に大きな心の支えにもなってくださいました。今回その癌ともさん達が時間を作ってくださり一年ぶりに会うことができました。今年に入ってからAさんは、手術、抗がん剤治療ととっても辛い闘病生活を送ってこられました。けれどもそ
今日は患者会(ふたつば)で、闘病体験談を話してきました。見栄張ってメイクして普段はつけないイヤリングつけて、3cmヒールの靴をはいて行きました!あ、気合いを入れるために勝負下着も!←トークに下着は関係ないケド。で、足痛ーい、耳痛ーい!患者会の皆さんともお会いできたし、ブログでやりとりしていた方たちとも実際に会えてお話して、ついでにLINEも交換して…楽しかった〜。患者会に来られる人は…ということになるかもしれないけど、皆さんがん患者とは思えないくらい明るくて元気。毎日の生活の中では、そ
ここでこのチラシを見たことが、がん患者としての世界の広がりの第一歩でした。実際にTEAMACCの方にもお会いできたし。明日はいよいよ自分の所属している患者会「ふたつば」のセミナーです。また一つ世界が広がるかな?みんなの回答を見るにほんブログ村にほんブログ村
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。昨日は、我が家に板金の業者さんが雨どいを外しに来てくださいました。冬支度の仕上げ、、、これでいつ降り積もっても大丈夫です。雨の中の作業、ありがとうございました。さて、今日は第34回希少がんMeettheExprt(胸腺腫・胸腺がん)ががんセンター中央病院の希少がんセンター待合で、明日は第2回ふたつばセミナーががんセンターの管理棟で開催されます。希少がんMeettheExprtでは、講師の後藤先生のお話の後、ふたつばの関東支部
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。きょうは、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの山本共同代表のご自宅にうかがい(大阪から引っ越ししてきました)、ふたつばのこと等打ち合わせをしました。私の自宅から車で5分ほどの所です。私は今運転していないので、タクシーで向かいました。一人での外出、実は初めて。タクシーの乗り降りも何とかできひと安心。ふたつばは、会員が150人をこえているので、支部の組織をしっかりして活動していきたいこと(支部の代表と本部のスタッフとで必要に応じて会議をして様々
いつもご訪問していただき、ありがとうございます。きょうは、第14回がん患者大集会の紹介をします。今年のテーマは「今、患者に求められるもの」です。移送日時11月25日(日)10:00~15:45会場東京医科歯科大学M&タワー2F鈴木章夫記念講堂内容患者会の活動発表、のの字の歌体操講演参加型シンポジウム「患者会の体験発表」では、会の司会者でもおられる胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの共同代表の山本ゆきさん、秋田県肺がんネット
ふたつばの代表さんから、12月の患者会でスピーチしてくれないか、と打診を受けていました。お話すること自体は即OKだったのですが、演題がなかなか決まらず、あーでもないこーでもないと考え、やっと候補を二つに絞りました。そして昨日「こんな内容でスピーチしようと思ってるんだ」と話した職場の同僚にどっちがいいか意見をもらって決めました!あとはスピーチの原稿考えなきゃ〜だわ。夏休みの宿題かな?