ふたつば

『胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば』胸腺腫・胸腺がんは１０万人に0.4〜0.６人ほどの発症頻度と、とても稀な疾患だそうです。勿論、病気の広がり（病期）に応じて治療をしますが、他のがんのように患者さんの数が多くないので研究が十分にされていません。そのため、治療法が確立しておらず病院によって異なる事が多く、治療や手術に対しては不安だらけですので同病の方々とお話や情報共有致したく入会させてもらいました。２０１８年に初めての手術、翌年に膵臓がんの手術をするとそちらの方ばかりに気が向き胸腺腫に対して

今日も暑いです。昨日、一昨日と、立て続けに患者会の方の訃報に接しました。お二人とも10年以上闘病されていて、患者会を立ち上げ、会の運営を担って下さっていました。希少な病気だと、患者会がないケースもあると思いますが、そんな中でこの会に出会えて、セミナーやイベントに参加させていただき、患者仲間のお知り合いもできて、私たちにとっては大きな恩恵でした。偉業ですね。ありがとうございます。コロナがなければ、あと何回かはお会いする機会があったかも…。残念です。暑いも寒いも痛いも苦しいもない世界で、ゆっく

立花新風体３月２６日土曜日アリウム丹頂エピデンドラムアレカヤシインコアナナスふたつばカラテアデルフィニウムフクギヒューケラウーリーブッシュ(*^◯^*)

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。私が初めて記事を投稿したのは、6年前の7月7日でした。月日が経つのは早いものですね。この6年間に胸腺腫4回目の手術、背骨の手術、放射線治療2回、抗がん剤治療2回(2回目は継続中)と、治療を受けてきました。セカンドオピニオンにも3回行ったっけ、、、色々あったけど、悩んで決めて受けた治療、、、後悔していません。この6年の出来事で大きかったのは、「胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば」を立ち上げたことです。一人ではできない活動です。たくさんの

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、各地で情報交換会を開催しています。この度、関西支部主催で、下記のとおり情報交換会を開催します。会員以外の方のご参加も大歓迎です。この機会に、胸腺腫瘍の外科的治療を学び、患者仲間の皆さんやご家族の方々と情報交換してみませんか?日時2020年(令和2年)3月21日(土)11時30分～16時会場京都教育文化センター301号室京都市左京区聖護院川原町4-13（京阪電車神宮丸太町駅下車徒歩3分） 対

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。久しぶりの投稿となりました。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、会員やまだ会員になっておられない方の相談に電話やメールで応じています。「一人で悩んでいる人が一人でも減ってほしい」と思うからです。今年になってから、胸腺腫でも胸腺がんでもステージⅣ期の患者さんやご家族からの相談や入会のご希望が多くなりました。インターネットが普及している今、胸腺腫瘍と診断され、ネットで色々調べているうちにふたつばを見つけ連絡してこられる方がほとんどです。ケースバ

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。一昨日ですが、ひまわりの会に参加してきました。私は1年8カ月ぶりの参加です。今回は、私の体調をす考えてくださり近くのホテルでランチしながらの会合となりました、久しぶりにお会いして、4人で美味しいランチをいただきながら、たくさんおしゃべりし、楽しく有意義な時間を過ごしました。ひまわりの会の仲間は、ふたつばを立ち上げる前、治療に迷っている時や落ち込んでいる時など支えていただいた方々です。一緒にいるだけで安心し、色々な話をすることができま

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。昨日は、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの九州・沖縄支部親睦会&交換会でした。ブログ仲間の方々もたくさん参加されたようですね。きっと、有意義で楽しい時間を過ごせたことと思います。ご参加の皆様、世話人のNさん、スタッフとして手伝ってくださったMさん、お疲れ様でした。さて、私は、今月の外科受診の次の日から痛み止めを減量してみました。セレコックス錠→100mg×2は変わらずですがリリカOD錠→75mg×2から50mg×2に

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。19日は、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの北海道・東北支部会でした。四国や関東からもご参加いただき、総勢20名で自己紹介、ランチ&歓談、病種別情報交換、全体で情報共有、、、と4時間余り、有意義な時間を過ごすことができました。会員以外の方々にもご参加いただくことができました。話が尽きることがなく、時間が許す方々で、二次会へ、、、ふたつばを運営するものとして、「患者や家族が集える場」を作ることの大切さを改めて感じました。参加された皆さん

いつもご訪問いただき、ありがとうございます。きょうは、胸腺腫胸腺がん患者会ふたつばの北海道東北支部会です。今、仙台に向かう電車の中です。諸事情から早い電車に乗っています。きょうは20人の参加です。関東や四国からも、、、会員以外の方もいます。有意義な時間を過ごせますように。

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。明日20日は、希少がんMtE(胸腺腫・胸腺がん)、明後日は関東支部主催の情報交換会とイベントが続きます。希少がんMtEでは、ふたつばから松澤圭子さんが登壇します。患者会の立場で話をする予定です。翌日の関東支部会では、国立がん研究センターの作業療法士の桜井卓郎先生のご講演や情報交換会があります。松澤さん、支部会担当の皆様、よろしくお願いいたします。ふたつばの会員の皆様やこのブログをご覧の皆様がたくさん参加されることと思います。いろい

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、症例集(第1集、第2集)で紙面による病気の情報交換をしてきましたが、この度、関東支部長の松本さんのご尽力で「追加版症例集」を発行することができました。東北や関東の一部には、昨日届いたようです。それ以外の地域のか方々には、きょうか明日届くと思います。24の症例を掲載していますが、濃い内容になっています。お手元に置いて、読んでいただき、参考にしていただければと思います。もう一つ、嬉しいお知らせがあります。5月に

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。ご心配をおかけしましたが、Y・Yさんから連絡があり入会時の書類を送る手配をすることができました。さて、先日お知らせした北海道・東北支部会ですが、公共の施設使用のキャンセルが出て、使えることになり、参加人数についても飲食店よりは多くご案内できることになりました。改めて、支部会のご案内をさせていただきます。北海道・東北支部情報交換会のご案内この度、ふたつば北海道・東北支部の情報交換会を宮城県仙台市において開催することとなりました。

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会では、不定期ではありますが、各地で情報交換会やお茶会を実施しています。九州・沖縄支部でも親睦会&情報交換会を開催することになりました。秋のひと時、九州で過ごしませんか?*********************************************************九州・沖縄支部懇親会&情報交換会のご案内1日時令和元年10月26日(土)11:30～15:002場所福岡市エイム

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、不定期ですが、各地で情報交換会やお茶会を開催しています。きょうは、北海道・東北支部会のご案内です。***********************************************北海道・東北支部情報交換会のご案内この度、ふたつば北海道・東北支部の情報交換会を宮城県仙台市において開催することとなりました。仙台の美味しい食事をいただきながら希少がんゆえの悩みや不安、

ふたつばもブースを出しているジャパンキャンサーフォーラムに行ってきました。資生堂さんのラベンダーリング活動でメイク&写真撮影をしてもらえることになったから！撮影前にブースを出していた東大病院外見ケアワーキンググループのネイリストさんにマニキュアを塗ってもらった。衣装に合わせて緑と黄色にしてくれたんだけど…カメラマンさんに「夏らしくていいですね〜。枝豆にトウモロコシですかぁ〜」と言われた。私の爪が丸いのがイカンのですけどね…毎日パソコンのキーボード叩いてると、伸ばせないのよ。爪が長いとジャマ

TS-1中です。あと3日…。いやー今回はけっこうシンドイ。何も書く気にならない。一番シンドイのは消化器系の副作用が出ちゃったこと。食欲ナシ、舌先が荒れて味が変←亜鉛のサプリを飲んでみたけど、効いてるのかよく分かんない…夏だから体力落ちてるのかなぁ。・8月10日、11日朝起きたら頭痛…平日は痛くならないので、寝すぎかな？連休なので家でおとなしくしてました。・8月12日ホットヨガからのメガネ修理。メガネ屋さんの看板犬は火曜日がお休みなので、月曜に行ったんだけど…夏休み中だった（飼い主の社

いつもご訪問していだき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばの本部では、第3回ふたつばセミナーの記録のとりまとめや追加版症例集の原稿募集の案内をしたり、支部会の計画を立てたり(実際にに動いてくださっているのは、支部世話人の方です)、、、と慌ただしい日々が続いています。ご心配をおかけしましたが、事務局の加賀屋さんの体調もだんだん回復に向かっていて、ほっとしているところです。きのう、ふたつば会員の皆様には、MLで支部会のご案内をさせていただきました。会員優先の申し込み期

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。私が初めてブログに投稿したのは2014年7月7日、早いものできょうで5年になります。その頃、私がたくさんのパワーをいただいていた胸腺腫瘍の闘病ブログの主の方二人が亡くなりました。一人の方とは、お会いしたことはありませんでしたが、時々メールのやり取りをしてし励まし合っていました。ショックでしばらくは、「私も骨転移までしている。いつまで生きていられるのだろうか」と自分の病期の進行や命の終わりのことが頭から離れませんでした。「これではいけない

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。昨日は、背骨の手術後1年の大学病院整形外科の受診日でした。いつものように、レントゲンを撮ってから診察室へ。レントゲンは特に問題なし。反射をみる検査も。「どれくらい歩いているか」と問われたので、先月のふたつばのセミナーのこと、私も電車で出かけて参加したこと、セミナーの始まりから終了後の懇親会まで参加できたことなどを話すと、「東京駅で車いすを使わなかった?」と、主治医。どうやら、長い距離は歩けないと思われているらしい。私:「歩きまし

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。去年の6月15日の今頃、私は手術台の上にいました。あれから1年、、、月日の経つのは早いものです。手術前日の夜、主人と娘と私とで主治医から手術についての説明を聴きました。現在の病状、手術を受けない場合の病状の推移や代替療法など、予定されている手術の名称と内容、期待される効果と限界、注意すべき合併症について記した文書と画像で、丁寧に説明して下さいました。「私の年齢が80代だったら、手術は勧めない。まだ若い。まだまだ、やりたいことがあるでし

こんにちは。訪問して頂き、ありがとうございます。先週受けた6ヶ月ごとの胸部から腹部造影CT、血液検査の結果を新しい主治医から聞きました。結果は、大丈夫でしたデータもほぼ、基準内でした。先週、別の症状で受けている年に1度の脳MRIも脳神経内科で変化なし結果と出ていたので、合わせて一安心です。先週末に、急に耳下腺が腫れて、近所の耳鼻科で抗生物質をもらいました。腫れは、3日間でひいたのですけど、定期検診前はナーバスになって、耳下腺が腫れたのも何かあるのでは？と実はドキドキして

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。久しぶりの更新となりました。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、国立がん研究センター希少がんセンターと共催、先月19日に第3回ふたつばセミナーをを開催しました。第3部は、発表&シンボジウムでした。1「希少がんホットラインから見える胸腺腫・胸腺がんの患者さんの現状と課題」国立がん研究センター希少がんセンター看護師加藤陽子氏1希少がんホットライン〇希少がんセンターが開設してからの新規相談者数20,000人以上〇昨

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、19日、国がん希少がんセンターと共催でセミナーを開催しました。第2部講演&質問タイム2「胸腺腫瘍に対する放射線治療」国立がん研究センター中央病院放射線科医長中山優子先生〇局所療法であり効果、有害事象も限局した部位である〇目的による照射方法の違い根治、姑息、緩和緩和なら、大病院でなくとも可〇理想的な

最近よくレジリエンスという言葉を聞くなと思っていたらEテレの『あしたも晴れ！人生レシピ』で取り上げられていました。レジリエンスって何だい？imidasの解説→困難で脅威的な状況にもかかわらず、うまく適応する過程・能力のこと。これを読んでピンと来た方は鋭い！「困難で脅威的な状況」には、病気も含まれています。番組では余命6ヶ月と言われた肺がんの方が登場。国がんのレジリエンス外来←そんな外来があるなんて！を受診して「病気する前より幸せ」と言えるまでに回復した過程が紹介されました。下のよ

いつも訪問していただき、ありがとうごさいます。胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばでは、19日に国がんの希少がんセンターと共催でセミナーを開催しました。第2部は講演&質問でした。3人のドクターと厚労省の佐々木課長さんにご登壇いただきました。１「胸腺腫・胸腺がんの病理」がん・感染症センター都立駒込病院病理科部長比島恒和先生〇病理診断の実際の作業の様子を写真を使って説明してくださいました。私たち患者は直接お会い

いつもご訪問していただき、ありがとうございます。19日日、胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばは、国がん希少がんセンターと共催で第3回ふたつばセミナーを開催しました。北海道から沖縄まで、全国から、患者さんやご家族だけでなく、医療者の方々、医療関係の企業の方々、他の患者会の方々、他の希少がんの方々など100名以上の方々にご参加いただくことができました。私は、ふたつばのスタッフと松永さんと一緒にこまちで往復。荷物を持ってもらったり、車内で荷物を棚に上げてもらったり、、、加賀屋さん、山本さん、

5/19胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつばセミナーが、国立がん研究センターで開催されました。今日のブログは長くなります！朝からスタッフは準備がスタートし、夕方まで3部構成の長丁場のセミナーでした。スタッフやご登壇くださったお医者様を含めると、140人に近い方々がご参加下さいました。今回も主人とスタッフとして参加してきました。私は本当に下手くそな総合司会をヘロヘロになりながら初体験しました。お聴き苦しかった点は許してくださいませね私個人的には未知の世界を体験して、癌にならなかったらこんな経

5月19日ふたつば第三回目のセミナーが国立がんセンターで開催されました。関西支部からharuさんと私とでお手伝いということで。。。ふたつばセミナーの受付があった冬の時期はいまいち体調が整わず不安があったので今回、東京で開催されるセミナーには主人にも同伴してもらいそして、二人で一緒にお手伝いをさせて頂きました。おかげ様でこのところ気候もよい時期で元気に過ごしています。色々気にかけてくださったブロ友さんありがとうござました。受付にいましたので会場で皆さんとゆっくりお話しは

今日はお勉強の日です。第3回ふたつばセミナーを聴講してきました。胸腺腫・胸腺がんの病理という、普段は聞くチャンスがないお話や、私はまだ未経験の放射線治療のお話、希少がんに対する国の取り組みについてなど、盛りだくさんな内容で頭がウニです…。キャパオーバーした。ベタベタな文系人間なもので…。お勉強して知識が増えるのはもちろん良いことですが、一日中病気関連の話を聞くのは精神的にはちょっと重かったりして…帰宅途中に自分へのご褒美としてリラクゼーションサロンで、歩き疲れた脚と、ガチャ目&