びっくり病

こんばんは。ブログのタイトル通り、息子が入院しました。初めて見てくれている方もいるかと思うので、私の持病と息子のことを説明から始めたいと思います。私の病気は確定診断を受けてる人数が2023年当時で日本で70人余りの奇病、驚愕病を患っています。その名の通り、何もかもに過度に驚愕しそのまま棒のように転び頭部に大怪我を負うことが多く、転び方によっては命の危険もある病気です。現に私も2年前に会社で転び外傷性くも膜下出血、耳の骨折による難聴脳挫傷による嗅覚障害が

こんばんは昨日はなぐり書きのブログ、すみませんでしたでも、この体型で前撮りした情けない自分を、この気持ちを一体どうしたらいい？と行き着いたのがここだったので大目にみていただけると幸いです結婚式挙げることは親しい人にはもちろん伝えてあるけど、前撮りの写真までは見せれないし、この悩みを相談する相手がいなくて嘆いててもしょうがないので昨日から背中トレを始めました。病んだら筋トレすればいいんですよ。生理痛もあるからあまり激しい運動はできないけど、背中トレぐらいなら

こんばんは本当に助けて欲しいんですけど、先週の土曜日に結婚式の前撮りと結婚記念日のお祝いを兼ねて、主人と私の思い出の地でロケーションを撮ったんです。カメラマンさんが良い方で、撮影当日にすぐ何枚かピックアップしてデータを送ってくれて、見返してたら本当に良い写真が撮れてたんです。でも、私の体型というか、肩のラインと二の腕がキモすぎて、ほんとに今鬱状態、、身長は150センチで体重は38キロなので、決して太っているわけではない！と思うんですけど姿勢の悪さというか、筋肉

今日も一日お疲れさまですフットネイルやり直してたらこんな時間にでも、何かに没頭する時間大好きなので、楽しかった〜来週はついに結婚式の前撮りなのでブライダルネイルっぽく、奥底に眠ってた肌なじみのいいシルバーのマグがあったので使いましたコンテナタイプだから筆用意するのが面倒で（笑）フットネイルは指の形が好きじゃないから写真載せないけど、マグの集め方が雑でもフットだと何故かきれいに見えるから最近フットはずーっとマグ。はじめは夏になってサンダル履く機会が増えたからやっ

お久しぶりです！寝れないので久々に更新しようかなと暗闇でポチポチ。てか、iPhoneの純正のキーボード予測変換ゴミすぎないですか？今も暗闇って打ったつもりなのに倉山とかなってたし、私の認知機能の低下でそうなってんのかなとか思ったけど、Googleのキーボードだと特に変な打ち間違いないし、予測変換もスムーズで良いですどうでもいい話ですみません、、（笑）なんで私がこんな時間に起きてるのかというと、、17時に寝落ちしたのと、矯正装置が痛すぎるから、、ついにワイヤーが取

『私の病気のすべて』こんばんは今日は昨日の約束の通り、昨日の脳外科の外来の話と驚愕病について新たにわかったことについて書きたいと思います！まず、初めてこのブログを見てくれ…ameblo.jpこんばんは〜今日もblog更新したくなったので書こうなんか、夜更かししてしまう人は今日に満足してないからその欠けた部分を回収しようとしちゃうんだって。なんかすごいわかる。疲労もあるんだろうけど、1日まじ頑張ったなぁって日は本当に秒で寝れる。でも特に出かけもせず、ダラダラ過ごし

『私の病気のすべて』こんばんは今日は昨日の約束の通り、昨日の脳外科の外来の話と驚愕病について新たにわかったことについて書きたいと思います！まず、初めてこのブログを見てくれ…ameblo.jpこんばんはまたとても久しぶりの更新となりました。子育てに全振りしているので隙間時間は溜まってる連絡を返したり、写真や成長を整理しているとあっという間に夜中になってしまいますママタレントとかはどうやって自分の時間を捻出しているんだ？って不思議すぎたけど「ミキティが毎日を生ききる。

こんばんはとっても久しぶりの更新妊娠33週から全く更新できてなかったのですが、5/9、予定日の11日前に元気な男の子を出産しました5/8の深夜に弾けるような感覚があり、トイレに行くとシャバシャバの出血がありました。聞いていた破水の感覚と似ていましたが、薄い血のように感じられたのでおしるしかな？と思いながらも念の為病院へ。そこで簡易的な検査をしたところ、羊水ではなさそうとのことで、帰って良いとの指示でした。そしてちょうどその日の9時から定期検診だったので、シャ

こんにちは急に気温が上がり、花粉症仲間の皆様は大変な思いをされていることと存じます。これ以上体重が増えると困るので昨日は近所の公園に散歩がてらお花見をしに行きましたが、強風黄砂＋花粉で涙は止まらないし、アレルギー反応強く出すぎて体はだるいし、最悪のコンディションでした。肝心の桜も３分咲き程度で。キッチンカーが何台か出ていたので朝ごはんついでにフリフリポテトとクレープと苺削りを最高に機嫌悪く食べました。来週は桜もきれいに咲

こんにちは今日も朝から強めの雨が降り続いている関東です通勤時間帯から面倒でしたね昨日ついに、、妊娠９ヶ月に突入しました体重もどんどん増えカバー画像は結婚式を控える友達といいわけをしながら外食した日の写真です。素材にこだわるレストランでデカフェの飲み物や料理に使われている材料、カロリーが記載されているのが妊婦にも優しかったですまた、胎動や体調は変わらず順調で嬉しい限りですが、、妊娠線ができましたア

こんにちは関東は久々の晴れ間で気分が良いのでブログ更新します。ここ最近はベビー用品を揃えるために週末は奔走しています。服ならどこが安いとかベビーカーはどこが品ぞろえが多いとか考えながら動かないといけないので行程を決めるのも一苦労また、通販と実店舗でどちらが安いとかも検討しながら買い物しているので帰ってくるときには本当へとへと自論ですが基本的に通販が大体のものは安いですがこれから雑貨等は急に必要になることも多いのでドラッグストア等買

こんにちは今日は関東では雨予報ですが、気温が高く、寝てしまいそうなので久しぶりに近況報告します。特に、変わったこともありませんが、夫婦になって初めてのバレンタインを過ごしました。ただ私の結婚生活は少し変わっていて、旦那が養子縁組をしている祖母の家に今は３人で住んでいるので私たち二人＋おなかの子。というわけではありませんでした。＋おばあちゃんと猫です。今までは、バレンタインは実家で作り、おうちかどこかに渡しに行くというのが

こんにちは先日、驚愕病の遺伝について私が考えることをブログにしたらありがたいことにアメトピに掲載していただきました。おかげさまでたくさんのアクセスやいいねをいただき驚愕病を知っていただくきっかけになったのかなと嬉しい限りです！ブログを始めたきっかけもこの病気の認知度を上げることで病院に相談しても取り合ってもらえない。大きな怪我も災難だったと思われて詳しい検査などはしてもらえない。一種の誤診のような扱いを受

見ていただきありがとうございます私は驚愕病(Hyperekplexia)という日本でも約50人程度しか診断を受けた人がいない珍しい病気を持つ田舎暮らしのOLです。驚愕病とは何か、気になった方は以下の記事をチェックしてください。『私の病気のすべて』こんばんは今日は昨日の約束の通り、昨日の脳外科の外来の話と驚愕病について新たにわかったことについて書きたいと思います！まず、初めてこのブログを見てくれ…ameblo.jp私の今お久しぶりです

この病気を検索すると遺伝子の問題染色体の異常っと出てきます突然の大きな音光接触によって緊張感で筋肉の硬直震えけいれん転倒などをお起こす病気ですこの方の場合大人になるまで発症したことがなく交通事故を起こしてから発症したとのことでしたでしたら可能性的に考えられることがひらめき細かく調べて行ったらある不自然な問題がみつかりかなり時間が経っていたので徹底的に修正を行い家では改善運動を毎日何度もやってもらい１ヵ月後に来られた時に調べたら前とは全然違いかなり改善し

見ていただきありがとうございます。私は驚愕病(Hyperekplexia)という日本でも約50人程度しか診断を受けた人がいない珍しい病気を持つ田舎暮らしのOLです。驚愕病の具体的な症状と私が診断を受けるまでの経緯はこちらから▼▼▼『私の病気のすべて』こんばんは今日は昨日の約束の通り、昨日の脳外科の外来の話と驚愕病について新たにわかったことについて書きたいと思います！まず、初めてこのブログを見てくれ…ameblo.jpこんばんはとてもお久しぶりの更新となりました。

昨晩も出血があり今日朝一番で病院へ結果は、、赤ちゃんの大きさは2ミリで大きさは順調とのこと、、良かったーーー心拍も確認できましたただ、まだ油断できないとのことで母子手帳についてもまだもらう指示はない、、、です。もらってしまうと流れてしまった時手続きがあるからだろうな、、、今日も黄体ホルモンの注射と子宮の収縮を抑えるデュファストンという薬を処方されて帰宅しましたもう血が出なくなるといいな、、彼氏がいっぱい食べさせてくれたあとスタバとりんご飴とりあえずは一安心で

こんにちはいつも見てくれている方もそうでない方も閲覧ありがとうございます今日は報告があります。その前に、この記事を読んでほしいです。ダイエット中の悲劇『ダイエット中の悲劇』こんばんは。今日はこのネタで書きたい！！！オチからいうと、痩せた痩せた騒いでたのはいいんですが、生理が来ない。予定日から3日だけ過ぎてるだけなんですが、いつ…ameblo.jp結論から言うとこの記事では痩せたら生理が来なくなったと嘆いてるんですがそうじゃなかった。。妊娠してましたなんかいつもと違うか

これも今日の私にピッタリの投稿ネタでした今日は土曜日に行く釣りに備えて、必要なものを買いに行ったんだけど、まじでもうすでに無駄遣いかなって思える買い物した今日買ったものは​折りたたみチェアこれはセールで900円でお得に買えたから大満足なんですよ。次は、​UVカットパーカーこれもワークマンで生地も薄すぎず暑すぎずちょうどいいかなって思って満足だし、しかもこの子、、​ショルダーバッグになるの！！優秀すぎて頭上がりませんこれもワークマン+で2,500円でし

今日のテーマは時の流れの早さを感じたことということで、最近めっちゃ思ったことがあるんよ！！私昔は、驚愕病のせいで転んで、その度に大怪我を負うから、予定していたことができなくなっちゃうとか後回しになっちゃうとか沢山あるんですよ。一番大きいことだと、中学の頃、徒歩や自転車が移動手段だから大きい怪我何回もして、学校休みがちになっちゃってた。そして極めつけが中3の冬に廊下で転んだことをきっかけに脳挫傷を起こして高校受験もうまいこといかず、みんなが滑り止めで使うような

見てくれてありがとうございます。私は驚愕病という認知度の低い持病を持つ田舎暮らしのOLです。具体的な症状や、私が診断を受けるまでの経緯は下の過去の記事から見ていただけると嬉しいです。▼▼『私の病気のすべて』こんばんは今日は昨日の約束の通り、昨日の脳外科の外来の話と驚愕病について新たにわかったことについて書きたいと思います！まず、初めてこのブログを見てくれ…ameblo.jpおはようございます関東甲信は台風も過ぎ去り、暑くなりそうな日曜日昨日は土曜日だったから

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こんばんわさぼってた分投稿がんばります8月ももう終わりです。昨日は前の記事で言った脳外のセカンドオピニオンを受けてきました。▼『初めてのマツパと子宮頚部組織診やってきました。』見ていただきありがとうございます。私は驚愕病(Hyperekplexia)という日本でも約50人程度しか診断を受けた人がいない珍しい病気を持つ田舎暮らしのOL…ameblo.jpやっぱり、側頭部骨折するほどの大きな衝撃が脳に加わったから頭痛が出るのも嗅覚が戻らないのも、まだ、3ヶ月だし、様子を見る段

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