てんかん重積

学校での整形の診察。特別支援学校、定期的にドクターが来ていてそこで在籍している子どもたち順ぐりに診察ってシステムがあります学校生活でのアドバイスとか、もらえる感じです。整形の先生、担任の先生、自立活動の先生、保健の先生立ち会ってみてもらいます。待っている間に担任の先生と話して、作成予定の座位保持椅子についてとかも相談してみようか。。なんて言っていましたが。下肢をみるのに結構時間がかかってしまい結局足だけーー（笑）特段新しいことはなかったけど、今のとこそこまで大きな変形はないかなって感

ジョリーさんですが、先週火曜日の夜からてんかん発作と見られるものがたくさんおきてしまっていました。火曜日の夜寝ている時に突然声が出てバタバタしだしたジョリーさん。今回も発作自体は5秒以内の短いものです。運の悪いことに火曜日から木曜日まで協力病院は臨時休業でした。次の日は私の母の病院への付き添いがあり、時間がかかるかも？とわんこ連れで実家にお泊まりをする予定でした。普通の実家行きならてんかん発作が出た時点でキャンセルするのですが、最近は母の具合も悪く心配もあってジョリーに無理をさせてしま

てんかん重積で亡くなりましたねてんかんって死なない病気と言われてますけど、本当に大変な病気だなと日々思う毎日ですてんかん発作自体は死に直結しないとはいうものの、呼吸器にも影響が出て本当にこのまま死んでしまうと第三者から見ても思うような発作が出ている人も沢山います。そしててんかんの発作では死なないけれど、発作によって転倒して怪我をしたり頭を打ったり。お風呂場やプール、海なので発作が出て溺死。そして何より、いつ発作が出るか分からない不安がいつも付き纏う。人にたくさん迷惑をかけて

息子が亡くなってからのこと。死亡届の提出に区役所へ行きました。葬儀会社の方から死亡届の提出は代行できます、と言われましたが親として息子に関わる全てのことを責任持って自分がやりたい、と思い自ら区役所へ出向きました。戸籍課で死亡届を提出したときお悔やみの言葉ひとつも言われませんでした後日小児医療証のことを聞きにいった保健福祉課でもこども手当の支給停止手続きをしたこども家庭支援課でも。どこへ行ってもお悔やみを言われることはなく。淡々と説明されるだけ。息子の

今日は息子の月命日ですもう1ヶ月経ちました息子がいなくなってから1ヶ月写真を見返しても息子の写真は増えることがないこの1ヶ月なんとか生きてきました何度、息子の元へ行きたいと思ったかその思いはよぎるけどこんな悲しい思いを周りの人にさせられない、ただその思いだけで踏みとどまってきた息子に会いたい笑顔が見たい息子の好きだったバウムクーヘンをお供えします見つけると「ん！！！！」と何回も指を刺していたよね満面の笑みでいつも食べてくれていた今日は何もせずに息子と

こんばんは本日、息子退院しましたっ6日に会った時は『入院7、8日め』おはようございます昨日は1日朝から夜までバタバター息子との面会。プレイルームに連れてきてくださり20分くらい一緒にいれました息子はというと眠たくてグズグズとい…ameblo.jpこんな状態でしたが。。昨日にはハイハイ10歩くらい笑顔も出てきたりおしゃべりしていたそうですそうして今日、、おうちに帰ってきた息子は入院する前とほぼ同じ状態まで戻っていましたあれだけの発作の後で目を覚ましただけでも奇跡なのに

おはようございます昨日は1日朝から夜までバタバター息子との面会。プレイルームに連れてきてくださり20分くらい一緒にいれました息子はというと眠たくてグズグズというのもありましたが全体的に弱々しかったです。お座りはできるようになっていたけどお座りからのハイハイができなかったり仰向けで寝転んだらそのままずっと寝転んだままたくさんおもちゃがあってつかまり立ちもしやすそうなプレイルームでの面会にも関わらず動き出そうともしない抱っこしても体調悪いのかな？ってくらいぐっ

ブコラム早期承認をお願いします。私も子どもがこんな病気になるまで知らなかった。治らない病気があること、頭では知ってても、理解してなかった。てんかん重積の可能性がある人達が、子どもの熱性痙攣予防の座薬程度しか持ち歩けないなんて、おかしいでしょ。と一般市民の私の頭では思いますが、偉い人からしたらものすこくおかしいこと言ってるのかな？そんなことないですよね。命さえあれば良い‼️とは、まだ私は思えません。ブコラムには命も未来も守れる可能性がある…と私は思います。早く承認されますように。

ドベラ症候群患者家族会が「ブコラムを家庭でも使えるように」署名活動をしています。↓↓↓てんかん発作重積の治療薬､ミタゾラム(口腔内粘膜投与ブコラム)の日本国内早期導入を求めて署名活動をしています。ミタゾラムを口腔内粘膜投与する事で、いち早く発作を止める事ができ、海外ではすでに家庭で使われてる薬です。重積を家でいち早く止める事が出来たら…ドベラ患者に限らず、てんかん発作重積を起こす可能性のある全ての患者さんのために、１日も早く口腔内粘膜投与ミタゾラム「ブコラム」が日本

有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性

通勤途中の車の助手席で、口元のピチャッ！という音がしたので横目に息子の顔を見ましたてんかん発作の始まりでした『あぁ〜あぁ〜っ今日も発作がおきてしまった』そぉ思いながらハンドルをきり車を停めました直ぐに薄っすら戻りつつある意識の中で…「大丈夫だから…」「頑張るから…」息子が絞り出すような声で私に囁きます発作でつらいんだろうに…(泣)鮮明になりつつあると思った瞬間次の発作が始まりました重積です！私は直ぐに地元の「てんかんセンター」のある病院に電話を入れましたそこは５年