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こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
■2023年(両親81歳)10/17単身で訪問10時頃続き父と1F食堂に戻ると、スタッフさんからやや驚いた様子で「大丈夫でした??歩けましたか?」と声をかけられる。聞けば、昨日またてんかん発作のような症状があったらしい。食堂の椅子から一向に動けなくなり、横になってもらうにもベッドまで移動できず、その場に布団を持ってきて敷き、11時~15時くらいまで横になってもらっていたそう。けいれんもしていたと。そんなことがあったとは。やはり「座位が取れない」状態に陥って
昨日、訪問診療がありました🏥同席して、今回のてんかん発作のことをよく相談してきました。初回のてんかん発作は、てんかん薬をやめて約1年後。今回は、初回のてんかんから1年8ヵ月後のことでした。頻度としては少ないものの…発作が起きてしまったことは事実です。てんかん発作時の様子をグループホームの看護師さんが、主治医に細かく説明してくれました。状況的にも「症候性てんかん」であると言われました。急性期病院で頂いた診断書にも載っていた病名です。MRIや脳波を撮って専門の先生に診て頂くとか、もう少
■2023年(両親81歳)10/3父、救急搬送続き(3)しばらくして点滴を付けたままの父が車いすで連れて来られ、共に泌尿器科へ向かう。改めて、泌尿器科の先生がエコー写真を見ながら説明してくれる。水は溜まっているが特に問題はないとのこと。膀胱に関しては、昔この病院で陰嚢水腫の手術をしたことがあった。その履歴も残っていたようで、調べると2014年だった。もう10年ほど前のこと。また脳神経内科に戻り、点滴が終わるのを待つ。帰りはちゃんと父が車に乗ってくれるか心配
長らく続けているてんかんの薬の調整。はい。発作のコントロールついてないのでね。3ヶ月から発作が出て、9ヶ月位の時にたしか2ヶ月発作ないことあったけど。まぁ今に至るまで増減を繰り返して、一時期は5種類使ってた何が効いてるんだか迷子になり、6歳から減らすことになってただ今2種類。13歳10ヶ月やーーーっと区切りをつける気持ちになりましたよ。とーちの発作は複雑部分発作で長い時は少し息を堪えながら10~30分汗をかいて反応が鈍くなる。一瞬汗をかいて反応が鈍くなることも。汗をかいて強く泣
脳波検査を無事にクリアして『脳波検査』約3年ぶり前いつやったかあまり記憶ないぐらい随分やってなかった脳波検査やりましたーデデーン白ピクミンパイナップルとりあえず何かのキャラっぽぃ頭に電極つけてその…ameblo.jp2/20からてんかん薬の調整に入りました今回はラミクタールをやめてフィコンパという新たなお薬を始めるというのが目的なのですがいきなり初日からラミクタールを全量やめてわたしビックリえなぜそんな驚くって感じたかもしれないですが…通院だと1ヶ月に0.
最近脳の薬が怖い精神科や内科や心療内科などで出される薬すごいこわい若者よ、疑え。言いなりになっていいか考えよ全てを意のままには出来ないのだよ。私は本当に必要なものしか飲まないストレスで片頭痛きつくててんかん薬をすすめられた昔からある薬だから大丈夫適応に片頭痛あるよとって、待て待て🫸あるけど嫌ですよ、私はそんなん飲むよりストレス因子を減らせばいいのに仕事減らすとか辞めるとか変えるとかさーそんなストレス因子を変えず無理するために薬飲むなんて考えが恐ろしいし健康で
初めまして、こんばんは🌛今日から、自分の日記としてブログ始めます🍀*゜普段から何をしても続かない性格ですがゆる〜く更新していこうと思います😇笑良ければ読んでいってください!まずは、自己紹介を軽く🙋♀️💬岐阜県のどこかに住む27の代の7歳と2歳のヤンチャ娘の母ちゃんやってます🙋♀️✨平日は何事もなければフルで介護の現場で働いてます!!まぁ、ちゃんと1ヶ月シフト通り出勤出来るなんて事は滅多に無いんですが・・・笑😃なので、この機会に育児しながら働いているママさん達とも是非仲
突然の発作様子を見ていましたが、この後にも発作が出ました。懇意にしているお医者様が診て下さるとのことで急遽受診してきました。血液検査、腹部エコーの結果は問題無し。やはりてんかんだろうと。うみちゃん今日からてんかん薬開始しました。お薬が効いて発作が起きないようにコントロールすることが大事です。うみちゃん、びっくりしたよね。私も突然の事で驚きましたが、これで発作が治まりますようにと祈るばかりです。
今日は、ダウン症男子アイアンのアニ(脳性まひ、肢体不自由児)のてんかん薬のお話をさせてくださいアイアンのアニは1歳からてんかんの発作が始まりましたもう9年。発作と薬と付き合ってます。小さい頃から色々な種類の薬を飲んできました自分に合う薬が見つかれば発作が少なくなったりするし、お友達は発作が出なくなったという子もいます。合う薬が見つかるまでは皆さん試行錯誤してると思う完全に根治する訳では無いですからね。アニも、中学生くらいになれば無くなってくるんじゃないかという予想と希望
今日は、お休みをもらってれぉ&きぁらのてんかん薬(2ヵ月分)を出してもらいに行きました。ついでにルナの皮膚の塗り薬も出してもらいました。今回も診察は無しにしました。...が先々週、れぉがてんかん発作を起こしたことその間隔が2ヵ月に縮まったことを伝えると先生が待合まで出て来て、薬を増やすことを言われました。今までは、錠剤1/2を1日2回でした。↓↓↓錠剤3/4を1日2回になりました。きぁらは、いつもどおり錠剤1/4を1日2回です。(2ヵ
挿管が外れた♡洋服も着せてもらった♡2015.04.27(生後5日)の日記より抱っこさせてもらって・・・Happy♡♡♡こんな重みだったっけ~?こんな温もりだったっけ~?この日は、とっても変化があった日。ババ(義母)も面会に同行してくれて抱っこしてくれました。・目が開いた♡翌日にはジジ(義父)と面会して抱っこしてもらい、この日の朝に目を開けたとかで面会中も何度も目を開けてまた瞑ってを繰り返していて♡・洗髪&体拭きしたよ♡声を出したよ♡
ゲップが止まらないんですよ。医者に行きたいところですけど、夫最優先で動いているので行けません。この間、健康診断の結果が来たんですけど3か月後再検査とか来ちゃうし。ゲップ止まらないのに3か月待つのもあれなんで、木曜日午後から休みなのでいつも行ってるところに健診結果携えて行ってこようとは思う。(やっと休み。)私のことはさておき、明日は高速走って9時受診のてんかんセンターなるところへ行ってまいります。9時の予約なのですが休めません。朝6時半までに夫連れて職場に行き店出しの総菜作ってか
10月11日の話に戻ってしまうけどカルバマゼピン(てんかん薬)の血中濃度オーバーは中毒症状でたら壁に寄りかかり移動だった寄りかかりってことは駅ホームだと転落死の可能性があった誤転落死して実名報道されたら僕は恥だと感じるなぜなら高校の知り合いからみてあの人(アスペル)は卒業後何してるか謎キャラだから駅ホームから誤転落死したと行方がわかってしまっては面白くない現在よかったと思うことはブロ友さんリアルのLINE友達と交流できたことこれからもよろしくお願いいたしますm(__)m
10月31日ハロウィン訳あって、11/4(土)のトリミングを変更してもらいましたトリミングに預けている間には、動物病院に行ってれぉ&きぁらのてんかん薬を出してもらってきました。今月2回目このハロウィンのバンダナも可愛いです(オバケとペーズリーがカワイイw)にほんブログ村
タロさんのてんかん薬は、病院に電話した夜から断薬した。タロさんの様子はすぐには戻らなかったけど、2-3日でもとに戻っていった。このままタロさんがずーーーっと元に戻らなかったらどうしよう、、と思っていたので、元に戻った時には本当に安堵した。学校に行きたくないと言わなくなり、ハナちゃんと小競り合いはあるものの、挑発するような様子は見られず、空手は大好き!に戻り練習開始時間が待ちきれず開始30分前には道場懐くように家をでるようになった。でも、断薬したら、次はまた発作が出たらどうしよう。という不安
先週はずーっと風邪症状とお薬UPでグダグダでした。風邪の咳止めや痰切りの薬もでたんですが、この薬をイヤイヤ飲ますと、毎日飲んでるてんかん薬も拒否するように2日程度で風邪薬は飲ますの諦めました。風邪薬やめても、てんかん薬拒否が1週間ほど続き、やっと落ち着いて今にいたります。風邪は安静で治しました発作は相変わらずです。気持ちピクピクが軽くなったかな?くらいデパケン飲み始めて始まった発作けど、UPしても酷くならないってことはデパケンのせいでもなかった様他の2種のどっちかをまたUPする
10月7日(土)今日はトリミングDayでした暑い暑いって言ってのに...急に涼しくなっちゃって、、、秋冬物の洋服を出しそびれていたので、今朝、あわてて出しました10月7日8日は、地区の祭典だからかバンダナは、お祭りバージョンorハロウィンのどちらにする?って聞かれ迷わずハロウィンにしましたw今年はネオンのハロウィンだ10月2日になった明け方2時ころれぉがてんかん発作を起こしました去年5月に大きなてんかん発作を起こして8ヵ月後の今
10/1から新しく薬を試すために、入院をしています娘のてんかんは、Grin2Aという遺伝子異常が原因の可能性があるとあたりがつき、海外の例を参考に、効果がありそうな薬を試すことになりました。神経の伝達物質の中で、興奮性の刺激を伝える物質であるグルタミン酸、このグルタミン酸を受取る役割をするNMDA受容体。この制御を担っているのがGrin2AやGrin2Bという遺伝子らしく、Grin2Aに異常がある娘は、NMDA受容体での制御がうまくいかず、興奮性の伝達物質が過剰に出てしまっている状態で
またまた間が…お久しぶりとなりました💦8月、診察に行って来ました!定期的な診察で前回から今日までの、何か変わったことや気になることなどがあればと…とにかく元気で、水泳も楽しくて何にでも一生懸命取り組んでいる次女本気を出さない上の長女、長男とは大違い!毎月通うアイシングクッキーレッスンも一年くらいになります…YouTubeでアイシングクッキーのものを真剣に見て…技を身に付けようと必死です(ง•̀_•́)ง大縄跳びを学校でやっているようで、すくすくスクールでも汗だくで大縄跳びをやっ
暑い暑い夏を乗り越えてやっと涼しくなりました週2回の点滴受診を頑張って来たみーたんです受診待ちしながら様子をキョロキョロしてる受診中も大人しくなったみーたん。それでも最近受診を嫌がってリュック🎒の中で鳴くことが多くなってます。先週の土曜日の点滴後から食欲不振で寝てる事が1日半程続くことが、、それから食欲復活するのですがまた点滴受診後食欲不振に、、これが点滴が負担になってるのか腎不全からなのか腎不全で心臓も良くないので点滴の量は少なめなのですが昨日は半分の量で様子みる事に昨
ところ構わず寝てしまうえびちゃんトイレをトイレの中に8/14から出来るまでに回復したえびちゃん(^_^)トイレの中にえびちゃんを案内してもなかなか認識出来ずぐるぐる部屋の中を歩き回ってうんちやおしっこをしてしまいました。システムトイレや大きいトイレ、小さいトイレ、といくつか試しても駄目で発症前まで使っていたトイレの上半分を取ってみたらなんとそこでトイレをしてくれるようになりました❣️でもそこで寝てしまうんですよねえでもいいんです。回復してくれて、本当に嬉しい本題です
amoreblueのゆきです昨日往診のDr.来てくださった時にてんかん発作について色々お話しを聞きました私は頻繁に起こしているようですジストニアとてんかん別の病気として今は考えててんかんに合う薬てんかん薬が少ないこと今はいい薬がたくさんあるから合う薬にであえれば今よりかなり身体も気持ちも楽になるよ♪と話してくださりました不安から始まる音や匂い目の焦点が合わないなど…当てはまる!と思う症状がいくつもありました今より本当に楽にな
rumahはこちらぁrumah-k-d-a-t-r-t-ムラゴンブログカンナとダイスケ家族日記rumah-k-d-a-t.muragon.com
こんにちは😊mameはてんかん持ちでもあると言っても最後に発作が出てから10年近く経つかなその間てんかん薬はずっと服用してるから薬で上手くコントロール出来ているのだと思う先日てんかんの主治医の先生に改めて質問してみた〝てんかんが治った〟。。という可能性はありませんか?一生てんかん薬を服薬しないとダメですか?。。と先生いわく実際に薬を止めて試してみないとわからないけれどmameの過去の発作状況から見ると完治は考え辛いとのコト。。mameの何回かの発作は
夏の初めに担当者会議がZoomで行われました。訪問診療の看護師さん訪問看護の看護師さん訪問看護部門系列のPTさん訪問リハビリのPTさんとSTさん訪問歯科の先生訪問入浴の看護師さん訪問マッサージの担当さんヘルパーさん2人そして、次男と私総勢9組の方々が参加してくださいました。在宅での「チーム次男」いろいろと情報を共有して少しでも良くしていこうと話し合ってくださいました。ありがたかったです☘️そして…次男は、26歳のお誕生日を迎えました。自宅で家族といっしょに迎えるこ
3年続いたコロナ禍もひとまず終わり通常の生活を取り戻しつつある最近ですが…昨年辺りから顔が痛いという症状を訴えている方の相談、施術が増えてきました。顔の頰の部分が痛くなったり咀嚼する時に強い痛みが出たりというのが特徴です。病院ではよく顎関節症、時には三叉神経痛と診断されます。新型コロナウィルス感染による後遺症とも言われていますが、治療家目線で見ると、これらの症状どう見ても顎の咬筋という筋肉の筋拘縮=筋肉のロックにしか思えません。ほとんどの方が仕事上、リモート勤務や日時的にマ
自転車転倒翌日病院へ。デパケンを追加することになりました!これまで、娘が飲んできたてんかん薬初めてのてんかん薬はイーケプラ。のちに発作が出て効果なくなり、デパケン。発作のたびに増量や新しい薬を追加してきましたが、合わなかったのがラミクタール→ミオクロニー発作増悪マイスタン→効果なしトピナ→食欲なくなり中断。デパケンは、イーケプラをやめてから、今でも飲んでる。ビムパッドもその次に長い。そして、最近増量されたフィコンパ。フィコンパは、眠気が出るとは言うけど、娘には合ってるよ
ずっとぐったりしてたラテ身体が痛いのか少し動くたびにキャンキャーンて。・°°・(>_<)・°°・。やっと薬が効いて来たみたいで鍋の具をドッグフードにかけたら食べ出したよ💦右がキムチ鍋左が昆布だけだから犬用ラテは痛みに強いから💉しようが血を取ろうが全くうんともすんとも言わないからキャンキャーンて相当痛いんだよね。可哀想に💦早く改善しますように。そうそうてんかんの薬が💊ジェネリックになったらしくめちゃくちゃ安くなったよ。でもてんかん薬はジェネリックにすると効かなくなる場合もあるらしいから
前回のブログから色々と調整をして退院カンファレンスもやり終えて退院目前再び大発作今度もなかなか止まらず鎮静剤を持続でものすごい量でいれてようやく落ち着きました2日ほど経ち1度鎮静剤を切りましたが再び大発作を起こしたのでいまはてんかん薬を(一気には増やせないので)少しずつ増量しつつ持続の鎮静剤をこれまた少しずつ減量しながら鎮静剤を切るタイミングを伺い発作を起こさないように調整をしていますむちゃくちゃ慎重にかなり難題なんですこれ教