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生きるか死ぬかと思っていた、てんかんによる脳の手術から無事1年が経過しました。開けた頭の右側上部の筋肉がなくなったから、顔の形はおかしくなったものの、とりあえず大過なく生きてます!手術前から1年経過するまで、いろいろ怖かった~!
TikTokで自分のてんかん発作を投稿している人がいました。その人のコメント欄にはてんかんって何?というコメントも多くみられてて💦なんか悲しくなりましたてんかんってまだこんなにも知られてないんだなと…でも、身近にいなかったら知らないのかなぁ知ろうともしないかなぁ私も息子がてんかんじゃなかったら他人事だったのかなぁ💦その発作動画を観てしまい、数年前の息子の発作を思い出してなんか泣きそうになってしまいました発作中の本人が一番辛いしてんかんって何?ってコメントはやめてほしかったな
入院中うけた検査の結果説明をDr.からうけました。どれも明らかな病変はない。専門医も正常といっている。脳波と合わせてみて、発作が始まる右前頭葉の画像がとても怪しくみえる。今回の画像では問題なしの判定だが、外科の意見も聞いてみるのもいいと思う。、、、小児てんかん外科は関西圏だと大阪退院したら1度受診してみることにしました。大阪、、、遠いしどこか泊まろうかな💦入院中、イーケプラをオフしフィンコバを追加。発作変化なし!脳波変化なし!体重MAX量飲んでたイーケプラはほぼ何の役にも立っ
こんにちは『手術後からリハビリ』こんにちは『手術をむかえて』こんにちは『手術までのみちのり』こんにちは良かったら過去の記事もどうぞ『またまた発作の日々』こんにちは3児ママことあひるです『地獄…ameblo.jp息子がてんかんの手術を無事終えてリハビリも順調にすすみいよいよ退院することに♪ちょうど幼稚園は、夏休み中で夏休み明けから通わせてみることにしました左足は装具を使うことになったのですが退院後にオーダーメイドで作ってもらうことにそれまでは、病院のをお借りします金属製のものですご
先月27日に、てんかんの脳外科手術を受けた孫娘の、のんちゃんですが、この11日に、お陰様で無事退院になりました!開頭手術後、2週間余りでの退院に、その回復の速さにただただ驚いています。術後、今のところは発作は起きておらず、脳波も落ち着いているとのことで、あとはこの先ずっと、発作が起こらなくなることを祈るばかりです。開頭手術後、表面的な傷はきれいに治りましたが、まだ頭蓋骨は元通りにはなっていないため、今後3か月くらいは、例えば激しい運動や頭をぶつける恐れがあるスポーツ、また水
先月27日に、てんかんの左側頭葉切除手術を受けた孫娘の、のんちゃんは、お陰様で、とても順調に回復しています。手術後に受けた、CTやMRI、血液検査などの結果もよく、何より、普通は2週間くらいの間、切開部や顎などの痛みがひどいとのことですが、それも3〜4日で楽になったようです。切開部の傷の治りも良く、手術一週間目にホチキス止めが取れました。左側頭葉の海馬や扁桃体を取ったことの後遺症も、今のところは何も不自由がない様子で、会話も運動も今までどおり、変わらないように見えます。本当に良かった!
ご心配をかけていました、孫娘のてんかん外科手術が、27日に無事に終わりました。当日、手術室に入って30分位経った時、呼吸確保のための気管挿入時に、まだ乳歯だった奥歯(エナメル質の形成不全のため被せ物をしていた)が銀冠ごと抜けてしまい、のどの奥に入ってしまった、と付き添いをしていた娘に知らされたそうです。私と夫は、弟の世話をするために、娘宅に向かっていた車の中で、その知らせを受けました。実はその時、私達は言い争いをしていたのですが(病院内で30分以上もすれ違って会えなかったことでお互いが
ご訪問ありがとうございますてんかんという病気と向き合いながら、日々何気ない日常や起こったことを書き綴って、同じ病の方や身近にいる方と情報交換できたらいいなと思っています。ちょっと時間が空いてしまいましたが、本題の夫のてんかんの経緯の続きです。『夫の場合〜4度目発作後の薬〜』ご訪問ありがとうございますてんかんという病気と向き合いながら、日々何気ない日常や起こったことを書き綴って、同じ病の方や身近にいる方と情報交換できたらいいなと思…ameblo.jp4度目の発作の診察後、先生からでた『手
てんかん・5つ目の薬と主人の初めてのパン作り別部屋で主人はZOOM参加中です。↓↓↓『てんかん講座本日13時~成人・高齢者てんかんの診断と治療』てんかん講座本日13時~事前登録してZOOM参加可能です。成人・高齢者てんかんの診断と治療てんかん発作服薬調整、未だ整わない我が家です。先ほど事前登録を…ameblo.jpてんかん薬の下記2種類は固定この2つで大きな発作は抑え込めています。①イーケプラ②ビムパッド以下小さな発作、前兆を抑えるため模索3薬目中止
てんかん手術後ずっと精神的に不安定で別人の様になっていた彼がですが昨日も今日の朝も相変わらず攻撃的な感じでまだ戻らないなぁと感じてました。病院の看護師さんが1人言葉使いが強い方がいてそれをずっと言ってたりしたのではやく忘れてほしいなと思ってました。私と病院で電話繋いでるのに気づかなくて聞こえたのは彼が痛いから痛いってナースコールをおした1回目に薬をもらってでも頭とか痛すぎてまた2回目を押したのであなたがおすと他の患者さんのコールがわからなくなるの!薬
彼の施術から1週間たちます今声がほとんど出てないです話をしてもずっと怒ってたりイライラしたりきいてるのか?と怒鳴ったりなんか日に日にひどくなってますそんな事1回も無かったのになんなんだろう発作で転んだ時の頭の手術の後遺症がでたとかかなこれがずっと続いたらやだな介護してる方は本当にすごいと思いました話しだけでこんなに精神的に疲れるのにまだ身体をみたり。こんなに人って変わるものなのか。脊髄小脳変性症の症状なのかてんかん手術の症状なのかストレスなのか何がな
今日彼が傷口の抜糸をしてきました。携帯電話と装置は相性が悪いらしく彼の左に装置が入っているので右手で持つように、と言われたらしいけど右手携帯持てないかも、、、字も書けなくなってるし震えてるからメールも大変なのにご飯も左手で食べるか食べさせてもらうかしてるのに大丈夫かな。すぐ携帯落とすから何回も割れてるのに。トイレにおちたときはレイーレイーってトイレの中に叫んでたらしくて彼のお父さんが携帯トイレ落ちたからって連絡くれたあの時はまだ病気知らなかったから笑えたけ
レイです彼はてんかん装置を入れる手術後性格が変わってしまい数日で良くなるかなと思ったのにならない、、、どうしてかな。おかしいよ彼は痛がりで手術をして亡くなりかけた事もあってこの装置の手術を本当に嫌がってたんだだから傷口もまだ痛いだろうしイライラしちゃってるから精神的にショックなのかも。自分でもイライラするって頭痛い吐きそうって苦しんでるし。彼は親に言わないみたいで彼のパパに私にしか言わないから体調悪い時教えてって言われてる。パパと話したらやっぱりめちゃく
先日の彼のてんかん装置作動させるスイッチをいれるまだもう少し先。手術してすぐ効果が出るのではなくスイッチを入れて効果がでるのに数日かかるよう。これを入れるとMRIが撮れなくなるようでまたそうゆうことを含めてできる病院を探すんだって。本当に大変だな。スイッチはやく入るといいなリズ❤︎rei私の好き楽天市場Sizzixシジックスビッグショットダイカットマシン/BigShotCuttingandEmbossingRollerStyleScrapb
彼が術後痛がったのは心臓が痛い頭が痛い傷口が何日間かやっぱり痛がっているあと尿管?トイレに行けないから管ををいれていて外した後、先が痛いおしっこする時痛い痛ーい、痛ーいって体を動かすとなんかよく言ったよ痛がりだからってゆうのもあるけど先生は大丈夫と。よく私と電話を繋いでいたから結構様子がわかったんだあとタンがすごくでるとかだった喉が痛い痛いってそのくらいかな。一般的な術後の痛みかなと思いました(╹◡╹)通話病院の先生ごめんなさいバレていたけど今1番心配
手術が終わり夜9時過ぎ彼から電話がきた本当はしてはだめだけど、、、彼の本音が出る出る。私のことを分かってなくて彼のお兄さんのお嫁さんと思って話をしてきた多分術後で痛み止めのんだりてんかん薬や睡眠薬のむからあたまはふわふわしていたんだろうけど。毎日何時間も話してる私を分からなくなるのか?彼のご兄弟がなくなりお墓参りの時にお嫁さんと会ってあの時見て可愛かったびっくりしたと、、( ̄^ ̄)まあそのくらいの事は全然いいんだよ私はそのお嫁さんになり切って話してみた
彼が総合病院の内科からてんかん専門の病院に変えてから4ヶ月ほどの間に4.5回くらい通った。3回目に入院をして様子などの状態をみてもらいたまたま病院のトイレでてんかん発作があり状態を把握してもらえた。薬をかえたら内科の薬をやめ専門の薬を飲み始めたら半分くらい発作が減った。手術が決まるのも早く検査入院の時にたまたま彼と電話していたら部屋に先生たちがきて電話越しで先生や看護士さんの様子を聞いていたんだけど優しい口調で丁寧に質問や不安にも答えてくれていたし看護士さ
彼はは思ったよりはやく退院です。首のとこと胸のとこを切り装置を入れたんですが今後は効果を見ながら装置の調整をしていきます。発作が起きなければいいですがまた倒れたら調整しにいくのは大変だな。発作が起こらないよう装置が働き抑制させる。でもそれだけでも回数が減れば本当にありがたい。今はその方法しか彼にはてんかん手術の選択はないから微調整しながらでも発作回数を減らして欲しいですただ機械なので寿命があるらしく6年?くらいで取り換えるようです彼は知らないですが、、、
身体の中に装置を埋め込み発作の回数を減らすことが出来る手術。とりあえず1週間から2週間くらいは入院です。本当に何回も発作で倒れていたから良かった。リズ❤︎rei私の好き楽天市場Sizzixシジックスビッグショットダイカットマシン/BigShotCuttingandEmbossingRollerStyleScrapbookingDie-CutMachine17,899円可愛いスクラップが出来るよ(╹◡╹)封筒やタグ、ボックスなど本当に色んな楽しみ方
今日は彼がてんかん発作を抑える為の御守りを身体に入れる日です。入院かきいたのだけどわからない入院しないと言っていたけど自分の予定とか全く把握しない人だからどうなんだろう。少しでも発作がでなくなる様になればいいな。チカチカする物をみるパチンコ屋さん寝不足をした日例えばオセロなどゲームで考えるお金をかぞえる電車に乗る車の中こんな感じのときに発作がでる。がんばってほしいな少しでも不安なく過ごさせてあげたいなあと何年かしたら私しか見てあげれるひといないから
こんにちは私の彼はてんかんで倒れてしまう事が多くその時に暴れてしまう時間があり顔も傷だらけになり身体にはあざが出来ます。てんかんになりそうな時の前兆が私はわかるので今日明日はきをつけなって言うんだけれど前兆ってやっぱりあると思う。彼は喋り方や独特なクセがでる。たまに精神的に弱っているとはやくいなくなりたい消えたいなという。なんで?と聞くとてんかんつらいし身体つらいし俺なんて邪魔なだけで家族は誰も心配してないしいない方がマシでしょ。って。俺に薬だけ飲ませ
令和3年5月28日(金曜日)今日は朝からタクシー🚕で大学病院の脳神経外科受診てんかん手術の必要がなくなったので脳神経外科は今日が最後でした🙌近くのてんかん協会熊本支部のドクターに紹介状を書いてもらった院外処方箋を持って薬をもらって熊本駅🚉へ
こんばんは今日の千葉はくもりのち雨日中も小雨が降ってましたが夕方から本降りになってます5年前にブログ更新した【てんかん・ウツ人生の記録】その後のわたしを更新しますというのもてんかん繋がりなのか過去記事を読んでくださってる訪問者様がいます【続く抑うつ状態】で止まったままなのが気になってたので…『回復してます』の回です前回の最終回は術後3年7か月~続く抑うつ状態~と書いていました当時はまだ『回復してきてる』と思えなかったのでしょうそこから数か月やっとトン
中学1年生の3月、迷走神経刺激療法、をすることになりました。ここに至るまで、薬は色々試しましたが、これという物はなく、行き詰まっていました。開頭手術も検討しましたが、焦点がわからないので、やりようがありませんでした。手術自体は難しいものではなく、1時間半位です。全身麻酔でおこないます。入院は5日間、月曜日に入院し、水曜日に手術、経過をみて、金曜日に退院です。溶ける糸を使用して、抜糸なしにしてもらいました。効果は、あるのかどうか、わかりません。あるような気もするし、ないような気もしま
盛りだくさんでした。機械の業界は全くわかりませんが興味深い話しがたくさん。色んな企業にお勤めののち、起業された渡部さん。起業5年目。ブラック企業もあり、ホワイト企業もあり。。。これまでの経験が必然だったのかなと思わずにいられないたくさんの経験を積まれたお話。とても興味深かったですね。とにかく優しい物腰は見た目どおりですね。社会のなかで、ショックを受けることや奥様のうつ発症、人間不信に陥ってしまうような派閥争い、悲しい気持ちもたくさんしてきたので、ほんとに人の気持ちに優しく寄り
てんかん発作により意識を失ったことも数え切れないほど経験し、なかには道端で倒れていたり、電車の中で意識を失ったこともありました。家ではお風呂場でガラス窓に向かって倒れ意識を失っていたり、ベランダから落ちていて意識を取り戻した時には血だらけになっていたこともありました。本当にまいっていましたが今ではだいぶ自分と向き合ってしっかり頑張っています。変化を感じたのは薬を絶対に飲み忘れない、どんなことでもいいから趣味を持つ、しっかりとした睡眠時間をとるということを徹底してからです!発作の回数
こんばんは今日は予定通り長男くんと小児科へ採血もあったから先に済ませたものの、待つこと3時間。。。うーんながっ!!長男くんは体育祭の練習サボれるから喜んでるし!MRIがね〜〜うーん。。。結果から言うとあまり良くなかった。。。数週間誰とも会わず、引きこもりたいくらいな感じ結果は、『右海馬の萎縮、右海馬硬化症の疑い』まさか萎縮してるなんて。。。しかも硬化症って。。。なんだよ!!!!いつから?いつからなんだろ。萎縮やら硬化やら。。。急激に発作が増えた
■11月23日(手術翌日)朝7時過ぎに来てくださいと言われていたので今朝も根性早起き!看護婦が着替えとか採血とかで忙しそうだったので一旦病棟を出た朝食が終わった頃入ってみると「ご飯もちゃんと食べれましたよ」と教えてくれた美味しかったか?と尋ねると「美味しかった」と答えた洗濯物がないか尋ねそれをもって「お昼にくるね」と伝えICUから出た先生からも7時間の長い麻酔から覚めるのにとても早いですねぇ~と言われた、普通は手術翌日までぼーっとしている人が多いらしい昼に行くと朝撮ったMRIの
■11月22日(手術当日)やはり時間が気になって1時間置きに目が覚め5時に起きてしまったゆっくりと用意し早いと思いながら6時に病棟へすると。。この息子、早々に起きてディルームの暗がりでソファーに座っているではないか!?なんでか眠れなくて目が覚めた、と言う。やはり緊張があるんだろうみんながまだ寝ているので看護婦の許可を貰って二人で散歩に出た(特別許可?)いろんな言葉を掛けておきたいのに、何を言えばいいのか言葉がまとまらない私の頭は整理がつかないまま、散歩の時間も終わろうとしていたそ
■11月21日(術前準備)朝病棟に行くとディルームでくつろいでいた今日の予定を聞いていないか?と尋ねると10時に毛を剃りに来ると言うのでそれまで暫く時間潰しにお喋りしていた10時半頃になって看護婦が「剃るよ~」と道具を抱えてきた除毛は両足の膝下半分・両腕の腕先半分・陰部周辺、左太ももの裏部分太ももは電気メスを使う為アースをとるのだそうだ(電気メスってアースが必要なんだ、初耳)通常は右表側なのだが、息子は後頭部切開のため通常とは違ってうつ伏せ状態での手術体勢(手術中7~8時間同じ