てんかん性脳症

また楽しいイベント開催です！我が家前回参加しましたが、めちゃくちゃ楽しかった〜🤣ご興味あるかたは是非！

初めまして難治性てんかんで医療的ケア児であり重症心身障がい児の長男のふぎくんと生後4ヶ月でてんかんを発症してしまった次男ベビくんの母、さゆりです今回は『難治てんかんにより重心心身障がいで医療的ケア児になってしまった長男・ふぎくんについてと私の想い①』を書かせていただきましたとくに、医療的ケア児を持つ親御さんや、子供の病気が発覚し絶望している方に読んでいただけたら幸いです目次♦︎てんかん発作発症までの成長♦︎初めてのてんかん発作♦︎止まらないてんかん発作♦︎ケトン

右往左往しすぎて着地点が時々分からない…何のこっちゃどーもかーちゃんです。脳波検査を早めていただいて。『最近のなっつ②』先日の夜。壁の方を向いて寝ていたなっつ。…壁を見ると血🩸寝ながら鼻に指入れて鼻血出して、その手で壁を触ったから、プチ事件現場慌てて顔と手を拭いたのでし…ameblo.jp先日検査に行きました。ラボナ(粉砕)を飲んで出発🚗³₃ところが。元気に到着『効いてないねぇ』と先生。追いトリクロを盛られて検査室へ。初めての脳波キャップ

先日の夜。壁の方を向いて寝ていたなっつ。…壁を見ると血🩸寝ながら鼻に指入れて鼻血出して、その手で壁を触ったから、プチ事件現場慌てて顔と手を拭いたのでした。起きなかった①『最近のなっつ①』書きたいことはいろいろあるのに右往左往は止まらず、そんな中で楽しいこともあり。忙しめのかーちゃんです。こんにちは。小6になったなっつ。転院しました。…ameblo.jpの続き。先月。学校から電話。「お昼前に10分ぐらい顔色が悪くなってぼーっとしてい

書きたいことはいろいろあるのに右往左往は止まらず、そんな中で楽しいこともあり。忙しめのかーちゃんです。こんにちは。小6になったなっつ。転院しました。状態が落ち着いててんかん薬を飲まなくなって4か月。変わりなければ1年に1回の脳波検査のみの通院になったところで、主治医が休職することに。復帰は未定、と聞いて、とーちゃんと考えて。近くに開業したクリニックへの転院を申し出ました。ここは通っている病院にいた先生が開業したクリニックで、主治医も非常勤でいらしたこともあ

なかなか更新できずに4月も下旬になっちゃいましたなっつはレスパイト中。今日は3日目。春休みになっつからもらった風邪がやっとこさ回復に向かっているところ。入学式の前日に声がかすれちゃって、来賓祝辞何とか読みました。どーもかーちゃんです。一貫して熱は出ない小6になって、「お姉さん」の意識が随分と出てきたなっつ。学校の「1年生を迎える会」は6年生が中心になって行ったそうで、なっつは新入生の誘導係。新しいお友達の入場の誘導を先生と一緒に頑張ったようで、連絡帳を読みながら聞

どうも〜超お久しぶりのおかぁちゃんですえっ？忘れたよって？またまたぁ〜wうざ絡みは早めにやめまして…すぐ本題w我が家の上ちびさんタイトル通り………。無事3/24に小学校を卒業しました〜🌸昨年夏に生死を彷徨い、通学自体ができるか分からない状態から、訪看やら入る関係で週3の登校で、放課後デイにも行けるようになり完全復活✨からの卒業でした😌ドキドキ・ワクワクと不安な6年前付き添いしまくりな1年生は本当に大変だったけど、そこで出会ったママ友！新たな楽しみを見つけた母と、学校って楽し

なっつ、親子入所から帰ってきてやっとこさショート行ってます。かーちゃん(＆とーちゃん)のお休みのことはまた追って。2月の終わりごろ。なっつが持ち帰ってきたGIGAスクール端末に担任の先生が入れてくれた写真を見たら。あれ？独歩してる？なのが1枚。明らかに外部専門員さんから離れてる。聞いてないよ家では伝い歩きとか手つなぎ歩行でしたもの。休みの日はとーちゃんと近所の公園に散歩に行くことがあるので、今回は隣の市の公園にかーちゃんと3人

右往左往しているうちにもうすぐ3学期が終わる💦今日は高等部の卒業式に出席してきました。どーもかーちゃんです。先日のPT後。たくさん歩いて汗をかいていたので、飲み物を買いに院内の売店へ。いつものようにリンゴジュースとオレンジジュースを見せて『どっち？』と聞くと。選ばないどっちでもない！？並んでいたマンゴージュースといちごオレを見せたら、マンゴージュースに手を伸ばす。なっつ『No』を教えてくれた！車に戻ってマンゴージュースを飲んで帰宅したのでした🚗³₃親子入所中のSTで、

先日、家族でスーパーに買い物に行きました。とーちゃんが『なっつが離さないんだよー』と手首をつかんでいるなっつと戻ってきたら。これが欲しかったようです。「食べたい！」って訴えてたのね｡｡｡即カゴに入れて買って帰ったのでした。帰ってきたのは1か月前になりますが。12月中旬から、年末年始を挟んで親子入所していました。少し前の記事でも触れましたが、日々ハード5週間、月曜日から金曜日まで毎日PT、週3OT、週2ST。土曜日はOT。色々な歩行訓練、

時差投稿です。親子入所から帰ってきてもうすぐ4週間になっちゃうけど｡｡｡年が明けて終盤になってきた頃。土曜日に朝イチOTが終わって居室で過ごしてからのお昼ごはん。なっつがものすごくムッとしてる。けどご飯はモリモリ食べてる。右手は母の腕をぎゅっとつかむから、母の腕はひっかき傷になってる。痛いとりあえずごはんが終わってなっつに聞いてみた。『なっつ疲れた？』ムスッ『頑張ってるのはお母さん分かってるよ。お部屋にいるの飽きた？』ムスッあ

親子入所を終えて帰ってきました。なっつは元気。親子入所中のことは後ほど上げるということで。先週、学校にいたらショート先から着信2回。折り返してみたら、『利用者さんにコロナ陽性の方が出まして、いらっしゃるかはお任せしたいのですが…』感染対策は勿論されているけど、他の利用者さんもその方と接している、と。ですよね行かない方にほぼ傾いていたけど、「後ほどお返事します」と一旦電話を切ったら…約20分後？に着信。『他の利用者さんも検査したところ、複数の方から陽性が出たので、今回は受入

親子入所3週間を終えて一時帰宅してます。【ふるさと納税】サントリーこだわり酒場のレモンサワーの素500ml瓶×12本（濃い旨あり）|ギフトプレゼントお酒酒原酒チューハイSUNTORY炭酸割り水割り家飲み宅飲みパーティー宴会楽天市場12/30限定P3倍【送料無料】サントリーこだわり酒場のレモンサワー350ml×2ケース/48本YTR酎ハイ楽天市場【送料無料】サントリーこだわり酒場のレモンサワー500ml×2ケース/48本【北海道・沖縄県・東北

どうも超お久しぶりのおかぁちゃんです！えっ？忘れてたよ？って？そりゃそうだwおかぁちゃんもブログ書く時間を忘れてたよwいつも通りの近状報告ね😀いつも通り長いからねwでは！スタート🤗今年1年で、一番大変だったのが上ちび4月に小学6年生になり、大好きな担任が産休から戻ってきて楽しい1学期を送っていました。夏休みに入り、宿題の写真はどうしようか？と考えていた8月の頭、その日はいつも以上に呼吸が苦しそうで中々目が開けられなさそうな朝の印象普段なら苦しそうでも5時にはおはよ！と話しか

今日の脳波検査。うっかりスポーツドリンクを1時間勘違いして飲ませてしまって、採血からのラボナが出来上がるまで少し時間がかかり。脳波室に入ってあくびした！と思ってたら、電極つけられたのが2時間後はじめはベッドの上でかーちゃんにつかまって立ち上がったり、ベッド上を動き回ったり。無になりかけてたかーちゃんがモニターに映ってたことでしょう…やっと立ち上がらなくなったと思ったら、壁の点検とベッド柵の点検を始める本来なら薬が切れてるであろう2時間後に寝て、何とか検査できたのでした。もともと

2月に申請してまだ結果待ち先生が書いてくれた書類で診断名のところにてんかん性脳症って書いてあり、これはすごくショックだったな書類は送られてきたから直接言われたわけでもなく今まで、CTとかMRIとか画像上も問題なかったからそんな診断名になるなんて思ってなかったもともと発達も、兄とは大して変わらないと思ってこれまで育ててきし(寝返りとか歩くとか)発作で知能も運動機能も落ちてるのと思うと悲しいな無力だなと悔しいな‥クソーーーっと、てんかんと言われた時より落ち込んだ気がするあと、生命保

是非拡がりますように！！

我が家のデカチビさん載ってます!是非観てね～

先日、次女の保育園行事の後にクラスのみんなで近くのカレー屋さんに行く約束があった日のことです。フルタイム勤務にシフトして一ヶ月、夫も出張続きのワンオペ続きで体調を崩しました。その日は早退するので出勤していたのですが、朝から頭が重く、お昼に食べた中華焼きそばが身体に合わなかったようで会社トイレでリリースし、フラフラになりながら帰宅しロキソニンを飲んだが消化されず、とりあえず長女と一緒に保育園に行き、園長先生に体調がわるいことを話し、椅子を用意して貰って鑑賞していました。クラスのお友

『入園から退園を決断するまで』最悪な幼稚園入園こんな見出しですみませんでも皆様には慎重に園を選んでほしいので書かせてもらいます面談に面談を重ね障害児を受け入れしている園に入園することができ…ameblo.jp➁が遅くなりまし初めての親子遠足入園してしばらくすると親子遠足がありましたこの親子遠足にまず不信感をいだきましたサポート園で色んなお子さんがいらっしゃるにも関わらず運動場より広い芝生を何周も走らせる、そして何が一番癇に障ったかというと1位から3位までの子にはお菓

最悪な幼稚園入園こんな見出しですみませんでも皆様には慎重に園を選んでほしいので書かせてもらいます面談に面談を重ね障害児を受け入れしている園に入園することができたのですが結局３ヶ月足らずで退園しました…内容を聞いて私がおかしいと思われる方もいらっしゃるかもしれませんが私は現在も間違った判断をしたとは思っていません幼稚園を検討した際まず上の子ふたりが通った園に行って園長先生に話をしたのですが(私の妹の時からお世話になってた園で園長先生はじめ先生方にとても良くして

『次男コロナ発症』部屋は別にしてたけど手遅れだった8時40分次男38.7関節の痛みを訴えてる熱冷ましも持ってないとりあえず病院に電話かけるけどどこもお盆休み一件だけ電話にでた「…ameblo.jp次男のりきったっぽい良かったとりあえず発作どめ(ダイアップ)の効き目が8時間あるから予防として使って、30分開けてカロナールの坐薬を入れて乗り切ったカロナールの座薬を入れても1度ぐらい下がればいい方。かわいそうにずっとグズグズ言いながら「大丈夫…心配しないで」っていう

kcna2によるてんかん性脳症はじめにうちの次男はこの病気ですまだ日本には数人しかいない疾患で全部の国を合わせてもあまり多い疾患ではありません息子の病気を多くの方に知っていただくことで、この病気に対しての理解をしていただけたら幸いですこの子と、同じ病気の子どもたちが将来もっと住みよい世の中になっていることを心より願っています『（次男）次男呼吸停止』次男の病気=kcna2によるてんかん性脳症日本では次男合わせ2名ほどしかいないとのことでしたてんかんと聞くと、意識を失って倒れ

遂にイベント開催決定🤗🎶楽しみだなぁ✨✨✨

どうもおかぁちゃんです今日から各地で梅雨入りしましたね〜おかぁちゃんが住んでいる東京は既に梅雨入りして、洗濯大好きなおかぁちゃんとしてははよ梅雨明けしないかなぁとモヤモヤする毎日ですwさてタイトルにある通りまた豆ちびはなしw昨日で豆ちび生後1ヶ月になり、一ヶ月検診に行ってきました🙋先におかぁちゃんの検診からで、体重は産前と同じまで戻りました😅良かった😅帝王切開の傷も問題なく、内診で子宮内に少し悪露の塊は残っていますが問題なしと🤗めでたく産婦人科卒業宣言でイケメン＆

皆様お久しぶりです!おかぁちゃんです😀えっ?誰やねん?覚えてないから！？そりゃそうだwもう1年更新していませんでしたからねwとりあえず元気に生きているのですよw皆さんは元気でしたか?あっという間に1年が経ち、我が家色々ありましてwほんの少しお付き合いしてねwはいっ!まずはおちびーず!上ちびさんは4月から小学4年生になります🙌先日修了証を貰い、小学生の折り返しに入ります🤗そんな上ちびさんの1年間は中々大変で、2年生の終わり頃からチマチマ出ていたてんかん発作が3年生にな

こんにちは！どうも深碧ですいつもお世話様ですこの1週間で碧くんと深碧は風邪をひいておりました碧くんは風邪の季節きたか～～～という感じなのですが深碧も風邪を引くとは思いもよらず、、、なんせ10年くらいは風邪ひいておりません。どうしたらいいかわかりませんでした先週の金曜日に碧くんを近くの行きつけのクリニックに連れていきいつもの風邪で入院している大きい病院に行くかどうかどうする？ときかれ去年とは違い酸素濃縮器、サチュモニター吸引器、吸入器もあるし、、

こんにちは！どうも深碧ですいつもご訪問、イイね！コメントありがとうございます今日は寒いです！！！寒すぎて本当に何も手につきません今朝がた情報ですが何やら雪がふっていたと、、、深碧は碧くんの児発の準備をしていたので全くきづきませんでした(笑)というより寒すぎて窓に近づきたくない(笑)今年も冬がやってきたな～とこたつに入りながらしみじみおもっております(笑)ですが昨日、冬野菜をもらってきたので処理をしなければならない、、、

こんにちは！どうも深碧ですいつもご訪問、イイね！コメントありがとうございます先日頼んだメリーケアテープのXmasバージョンが届いたのでご紹介ですかっわいいいいいい～～～今回はおまけシールもついてましたありがたや～～～このメリーケアテープは碧くんの経管チューブを固定するテープで使っていますよ～～かぶれにくいし可愛いケアテープなのでおススメですまだ碧くんに使っていないので早く張ってあげたいですそんな碧くんは、

こんにちは！どうも深碧ですいつもご訪問、イイね！コメントありがとうございます今日は久しぶりのお家飯料理のご紹介をしていこうと思いますといってもただ作るのじゃ面白くないので今回は以前から気になっていた業務用スーパーの冷凍野菜を使ってご飯を作ってみましたでは早速、、、、、今回気になった冷凍野菜はこちら！和風野菜ミックス！！！筑前煮が食べたくてこちらを買ってみましたあとはもう一つ揚げなす乱切り！！！こちらは少し前からどはまり