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僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************数年前に発信したブログです。何度か発信してますが、こういう情報を発信してる人あまりいないと思うので、改めて発信しますね。「脳波が出てなければてんかんとは診断できない。」という話は、いまだによく聴きます。「脳波が出てないんだからてんか
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。今までこの話題は、何度も発信してきた内容ですが、再度発信します。これはPNES(心因性非てんかん発作)のことを言いたいのではありません。あくまでてんかん発作の診断についてです。今でも、「脳波が出ていないんだから、てんかんのわけがない。」と平然と診断される医師がいるようですが・・僕の主治医
最初にかかったK整形外科では、手術をやってない個人病院っていうか…小さい病院で、手術しないとイケない私の足首骨折なのは検査で分かったから、次にかかれる入院して手術もしてくれる病院を医者と父が話して父が探してくれた。…のが有名(らしい)なT整形外科。診て貰ったら、私の既往歴…持病のてんかんがあるから、麻酔科医が対応できるか、大ベテランの信頼感も安心感もすごく高いてんかんの主治医と、直接(間接?)、ファックスで『私を全身麻酔使って手術する際の注意事項』をやり取りしてくれた安心できる良心的なT
てんかん理解研修会広島市立比治山小学校cms.edu.city.hiroshima.jp何が素晴らしいって、リンク記事を読んで頂けたらわかるんですが、教育現場の皆さんが率先して「てんかん」を学んでくださった事■基礎知識■症状の理解■発作時の対応そしてこの取り組みを自校だけでなく同じ区内の小学校にも呼びかけて多くの方々と学んでくださった事、もうね感動です!!このような有り難い機会を作ってくださった比治山小学校に、いちてんかん患者家族の私ですけれど感謝しかないです!!てんかんは難しい
10月30日(日)13:30~、ハートピア京都4階第5会議室に於いて、医療講演会『てんかん入門と発作の介助』を開催いたします。講師の先生は、医療法人川崎医院の院長であり、てんかん専門医の川崎淳先生です。今回は、・てんかんとは?・発作症状のいろいろ・てんかん発作の観察・てんかん発作の介助・特殊な状況における対応についてお話いただきます。患者さんだけでなく、ご家族の方にもお聞きいただきたい内容です。また、質問や個別相談、交流会もご
僕はてんかん持ちです。発症して以来28年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでもなお、今でもてんかんと闘っています。どう見ても症状的にはてんかんなのに、医師の診断は、「脳波(てんかん波)が出ていないんだからてんかんじゃないし正常。」というように言われた方の話を読みました。それで、以前から何回も発信してるのですが、「脳波が出ていないからてんかんじゃない」というのは間違いです。疑問を持った方なら、日本専門学会のホームページに載っている「てんかん専門医」のリストに掲載さ
昨日、「世界てんかんの日」を記念してYouTubeで記念の講演会があったそうです昨日は朝から発作が出まくりで落ち着いて見られず(T0T)ってか、今月は絶不調に驀進中お願い、止まってーーーっ!!プログラムの中には「日本におけるてんかん施策」のお話や、当事者やご家族からのメッセージも有ります本日12日~14日限定でYouTubeにてアーカイブ配信されるようですよ!三連休中に視れるかな~♪今日は発作がないといいな~♪というより、頼む~止まってくれーーーっ!心、穏やかにすご
今日は彼がてんかん発作を抑える為の御守りを身体に入れる日です。入院かきいたのだけどわからない入院しないと言っていたけど自分の予定とか全く把握しない人だからどうなんだろう。少しでも発作がでなくなる様になればいいな。チカチカする物をみるパチンコ屋さん寝不足をした日例えばオセロなどゲームで考えるお金をかぞえる電車に乗る車の中こんな感じのときに発作がでる。がんばってほしいな少しでも不安なく過ごさせてあげたいなあと何年かしたら私しか見てあげれるひといないから
『異常な手の震え』夕飯の準備をしていてたまたまハナちゃんに目をやると…明らかに右手だけ規則的に震えていましたとっさに思ったのは意識や目の確認(眼振の有無)それ以外の体の動き震え…ameblo.jp異常な手の震えがあり、先日いつもの総合病院へ受診してきました。(てんかんの専門医に診ていただいています)結果はてんかん発作では無さそう。でした。無さそう。と言うのは、震えの状況がてんかん発作の動きとは似ていないことのようです。じゃあてんかん発作の動きはどんなものかと言うと、リズミカルに一定
僕はてんかん持ちです。発症して以来27年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。そして、完全開頭の脳外科手術も受けましたが、それでも今でも、てんかんと闘っています。このブログを始めて、てんかんのことについて、自分の経験談から、入院時の患者仲間やここアメブロでの仲間の経験談も含めて、この話題については何度も発信してきました。この話は、ブロ友さんで、「症状的にはどうみてもてんかんなのに、脳波が出てないからとそう診断してくれない。それゆえ、発症して何年も経つのに、自分の病名が何
相も変わらずで。でもここ最近ずっと頭が痛い。薬を飲んで治まったりそうでなかったり。主治医に相談し、いつも飲んでいる痛み止めとは違う薬をもらい様子をみることに。これを飲んで治まるといぃな。私の主治医はホームページ上、脳腫瘍専門であり手術の実績はあっても、てんかんに対しては対応していますとは書いてあるけど実績は書いていない。てんかんの専門医でもない。脳外科の先生ってある程度はてんかんに対して対応はしてくれてはいるんだろうけど、症状の見極めとか薬の調整とかどうなんだろう?私の場合、なかなか
僕はてんかん持ちです。今日、NCNPで開催された「てんかん市民公開講座」で知った話を発信したので、続けてみなさんに当てはまる話を再発信しますね。先年参加した、NCNP(国立精神・神経医療研究センター)の「てんかん市民公開講座」でも説明があったことなんですが・・まず、てんかんは「100人に1人の病気」と言われるほど、罹患者の多い病気であるということ、罹患者つまり患者を診る医師の人数の少なさ、さらに言えば、「主として小児や幼児を診る医師はそこそこいるが、成人のてんかん患者を診られる医
詳しくはコチラ⬇️パープルデー大阪2021パープルデー大阪【PURPLEDAYOSAKA】てんかん啓発キャンペーン「パープルデーを大阪で!」3月26日はパープルデーパープルデー(PURPLEDAY)とは、世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーン。「てんかん」という病気をもつ人は、100人に1人。珍しい病気ではありませんが、なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」3月26日、紫のものを身につければ、あなたも応援の
僕はてんかん持ちです。発症して以来、27年以上もの間にいろいろな辛い経験もしてきましたが、今もなお、てんかんと闘っています。でも・・今まで、フォロワーさんに何人いたでしょうね。。こんな感じの方です。・「主治医が、『脳波が出てないんだから、てんかんはあり得ない!』と言います。」・「主治医は『絶対違う。心因的なものが原因だ。』と譲らず、まともにてんかんの薬を出してはくれません。」・「症状的なものは、突然倒れて意識を失って、回復してもしばらく朦朧としてるとか、症状が出る
あれ?合わない!!??Σ(・ω・ノ)ノクスリの数、合わない!㍗!!!∑(゚Д゚ノ)ノ朝晩のクスリがなくなったので、60日分梱包の薬を出した去年から、そのままだったけど・・・ラミクタール1回分(合計150ミリ)が足りないままのはずだけど・・・『あれ?足りん(*゚・゚)ンッ?』毎日、朝晩服用してる薬マイスタンイーケプララミクタール(ラモトリギン)昨夜のできごと明日の夜から8月にもらって来た薬の60日分に手を付ける・・・
僕はてんかん持ちです。発症して以来26年間の間、いろいろな辛い経験もしてきましたが、今もてんかんと闘っています。「てんかん」って本当に微妙な病気だと思ってます。(何回言ったか覚えていないほどですが・・)それゆえに・・と言っていいのかどうかは知りませんが、精神科や心療内科、そして神経内科、小児神経科、精神神経科、脳外科・・みなさん、通院して診察を受けている科名はそれぞれ違うと思いますが・・とにかく、てんかんのこと、良く知らない医師が多い、とも思います。。そして、診
僕はてんかん持ちです。いろいろな辛い経験をして、26年以上もてんかんと闘っています。これは、僕が、てんかん専門医であり、もう20年以上もお世話になっている、主治医に聞いた話です。「100人いれば、100種類のてんかんがある。」というほど、てんかんは非常に微妙な病気だということでもあるんですよね。僕の主治医は、僕がこうして経験談を中心に発信していること、知っていますし応援もしてくれてます。
これは、毎年リブログして紹介してるブログです。先週金曜日、久しぶりに通院して、主治医の表情も見ました。意外と病院内は混み合っていて、僕自身以外のことで、ひとつ聞きたいことがあったんですが、それはちょっと無理だと思い止めました。それでも、「お忙しそうだし、お疲れかな?」と言うような表情をされている時でも、僕以外の方の話をしても嫌がらずに聞いて答えてくれます。(いつもいつも、自分以外の人の話で聞きたいことが聞けるわけではないですよ。)医学的な知識から言ったら、僕なんて「全くの素人」
…困った……。てんかんの医師宛じゃなく脳外科の先生宛の紹介状に『いわゆる難治性てんかんを辿ってる』と書いて下さった初診の病院…。同じ脳外科のてんかん専門医師(現医師)からは一度も『難治性てんかん』なんて言われたことないし…。てんかん専門の主治医が独立して個人クリニック開院してからも、引き続き10年以上診て貰ってるけど、紹介状に『難治性てんかん』て書いてあるのを知ってるのかなぁ…。お父さんみたいなド素人が、障害年金の傷病名だっけ?疾患名だっけ?に…「難治性てんかんて書け」って言わ
……謎?初診の病院の脳神経外科のN医師(居たっけ?)が、現主治医S医師が脳神経外科グループの中で勤務していた病院で、S医師ではなく同じグループのT医師へ「紹介状(のコピー)」…T医師へ右側頭葉に腫瘍があるから手術で摘出、術後、発作が治まらん。いわゆる『難治性てんかん』の経過を辿る14歳女性(女性!?14歳は女子…ブツブツ(笑))の診察よろしく~♪N医師よりいやいや、この時は当時の主治医兼執刀医K医師が腫瘍全部摘出できなかった(しなかった?)って現主治医S医師が言ってたよ。
最近、フォロワーさん達のお話や、相談受けることで、僕が思うには「てんかんでしょう」と思われることでも、「心因性」発作と診断されている方が増えているような気がしてなりません。(このブログにも書いたように、「絶対」は無い!ということです。)というのは、特に、先日参加した「国立精神・神経医療研究科センター病院(NCNP)」の、てんかん市民公開講座の中でも説明があったのですが、「てんかん専門医、特に、成人のてんかんを診られる精神科の医師が少ない。」ということです。元々、てんかんは「100人い
僕はてんかん持ちです。発症して以来約25年経った今でも、てんかんと闘っています。先週の定期通院日、脳波検査を受けた後に、診察を受けた際に、経過報告等した時の話です。主治医曰く、「てんかんに『絶対』はないよ!」つまり・・実は僕が主治医にこんなことを聞いたんです。「先生、実は例のブログで、こんな話があったんです。(主治医の先生は、僕がブログでてんかんの経験談等を発信してることご存知です。)①意識無くして後ろ向きにバタバタと何度も発作で倒れる人がいるそうで、心因性と診断され
ちょうど2年ほど前のブログです。こういう主治医だからこそ、今も付いてきているわけですしね。僕のブログを応援してくれる言葉をかけてくれた時は、「やっててよかった!」と感激しましたからね。ブログの前半は、「てんかんを持って、一般企業の総合職として働き続ける辛さ。」を主治医に愚痴ってたりしますがこのブログを発信し続けるのに、非常に大きな支えやパワーをいただけた感動的な瞬間でもありました。ご参考までにですが。。
以前、発信したものをさらにリブログしていたものですが、僕のブログもかなりの数発信してるので、新たなフォロワーさんに「自分の以前のブログを読んでください。」なんてことを言うつもりは全くありません。それで、急に伝えたくなるような話があった場合、リブログしたりとかで強調することもあります。そのへんはご容赦くださいね。
先程、約2年前にもらったメッセージを①として紹介しましたが・・同じ方からのメッセージです。こちらは、てんかんと判明した時のことを僕に報告してくれたものです。ご参考になれば幸いです。*****************************薬での治療を続けておりますが、体調の良くない日が続きます。私の経験が誰かの役に立つのなら、と思いお話いたします。まずその先生のところへ初めて行った時には、まず今までの経緯と、具体的な症状を話しました。それを聞いて、MRIをその日に撮りま
人気ブログランキングTofirst-timevisitors2019012523:58こんばんは東京は明日、雪がちらつくそうです蘭しゅけゆたぽんが天の国に逝ってしまったので寒い冬です『MeettheKoreanveterinarian』人気ブログランキングTothefirstvisitorI'mgoingtomeetaKoreanveterinariantod…ameblo.jp動物たちの癒しの力は誰にも
僕はてんかん持ちです。発症して以来20年以上経った今でも、てんかんと闘っています。みなさん・・「今の主治医の先生を信用できますか?」(非常に勘違いをされている方がいるので赤字で追記します。)「主治医はとんでもない医師ではありませんか?」と言ってるのではありません「主治医を信じて治療していますか?」という意味です。てんかんについて、自分の経験談をもとに、もう2年以上もブログ書き続けてきました。ふと、思ったことがあります。てんかんって、本当に
僕はてんかん持ちです。てんかんを発症して以来、20年以上経った今もてんかんと闘っています。昨日は、今年最後の定期通院日でした。主治医の先生は、もう20年以上も同じ先生です。「てんかん専門医」でもある方です。以前、あるブロ友さんから、「自分は発作症状は出るのに、脳波に出ない。そのために、もう何年も薬は飲み続けているが、『てんかん』と診断されたことはないんです。」というような話を聞いたことがあります。それで、昨日主治医に聞いてみました。「普通の脳波検査だけでは
私のてんかんを診てる医師は以前、専門医から引き継がれた医師。ただてんかんも少し知識あり診れるというだけ。薬をもらうための診察は精神科だけど精神科らしくない。いろいろな専門分野の医師免許をとってるが何しろ診察時間が短すぎる。てんかん専門医ではないためかいつも約5分〜8分くらいで終了。変わったことを一言聞き出すだけで、「とりあえず…」「そしたら…」「じゃあ、次の予約は…」と話を終わらせ、次の予約日を決めようとする。てんかん専門医ではないから詳しく話せないんだと思うが、
訪問ありがとうございます2日連続の更新です進行性ミオクローヌスてんかんを罹患されているブロ友さんの通われている病院から主治医の先生がいらっしゃらなくなるそうで大変困ってらっしゃるそうです東京を中心に進行性ミオクローヌスてんかんに詳しい先生がいらっしゃる病院を教えてください実際に同病で通われている方お知り合いの方が通われている病院詳しいと聞いたことがあるどんな些細なことでも‥コメント頂けたら嬉しいです進行性ミオクローヌスてんかん稀な病気で詳しい先