てんかんセンター

先日、静岡てんかんセンターでの検査入院が無事に終わったので、短く動画にしました。昔は電極つける時に大泣きしてたのに、今ではパックのジュース飲みながら余裕そうな顔でつけれるようになりました。ホント感慨深い。動画の最後、マイマイに「当時の自分になんて声をかけたい？」と聞いたら「大丈夫だよ、頑張って！」と言ってくれました。むしろ、へこたれそうになってた昔の私に聞かせてあげたいお言葉でした。

愛媛県支部主催てんかん講座・懇談会のご案内令和6年4月14日（日）14時〜高齢者のてんかんとてんかん患者の精神症状について愛媛大学医学部付属病院てんかんセンターのご協力を頂きてんかん講座を開催いたします愛媛大学医学部付属病院精神科吉野祐太先生を講師にお招きして講演後の懇談会にも参加していただきますのでこの機会にぜひ皆さまの参加お申し込みお待ちしています詳細は下記の案内📄をご覧くださいお申し込み方法ですお申し込み〆切4月7日(日)※お申し

さて、今日は他県にあるてんかんｾﾝﾀｰへ月に1度の外来受診にきたﾜﾀｸｼうり。新幹線の駅からここの地域お住いのﾌｫﾛﾜｰさんひとりひとり、頭に思い浮かべて通行人がいないのを見計らってバスターミナルを前に仁王立ち、北口から思い切り手を振ったョ、さっき☆なかなかﾒｯｾｰｼﾞのご返信ができずに御免！こそっと呟きながら←直してなーんてしてたら私が乗りたい新幹線発車時刻2分前…！真剣走って階段登ってﾚ(`ᾥ´)ﾍ三┣¨┣¨┣¨┣¨┣¨┣¨┣¨┣¨車内でｾﾞｰﾊｰしたら列車が

今年もお世話になりましたm(__)mつたないブログに今年もお付き合いくださりありがとうございました今年のXmasアレンジはキャンドルを使った可愛い系で♪自分のブログで2023年を振り返ってみましたてんかんに関しては入浴中の発作とか…薬の調整に行き詰まるとか…今もさほど変化なしだなぁ(ಠ﹏ಠ)いきなり倒れて救急搬送が１回あれは本当に生きた心地がしなかったその後も、いきなり倒れる発作が続いて命の危険を感じたり…大発作を息子本人が認識出来ない怖さを何度もあじわったり…３人家

嗚呼、めっちゃ焼肉のいい匂い…！ﾔﾀﾞ、これだけで白飯ﾄﾞﾝﾌﾞﾘでいけそ…！あ、ﾗｽﾎﾞｽ、私のお肉はよく焼きでっ…！ｺﾞﾊﾝは大盛りでっ♡翌日、え！？チビうり、ﾏｯｸﾃﾞﾘﾊﾞﾘｰするの！？んじゃﾏﾏはﾋﾞｯｸﾞﾏｯｸと炙り醤油なんとかとﾎﾟﾃﾄLとﾁｮｺﾊﾟｲとﾁｷﾝﾅｹﾞｯﾄね✨️ﾜﾀｸｼうり、ｺﾛﾅ後の嗅覚障害、味覚障害ともにゼロ、なのを本日ここに報告いたしますっ(*`･ω･)ゞ←ｲﾗﾝそんなこんなで食べたかった焼肉とﾏｯｸをたらふく食した後にてんかんｾﾝ

さて、のっぴきならないと私は思う…！とある訳にて現在、入院しているてんかんの専門病院から外泊許可を頂いてうり家に帰還中のﾜﾀｸｼうり。その訳を、私自身、まだ受けとめられなかったりするのでそれはまた今度、ゆっくり聞いてもらえるとありがたき幸せ…！そして急なことにも関わらずお忙しい中、わずか1～2時間という短時間でその日、私に外泊許可の手配、外泊中の薬の手配をして下さった主治医の先生、病棟の看護師さんに深く、心から感謝を捧げている私である。とりあえず現在、うり家にて。

受診に付き添ってくれたOTさんが脳神経内科の先生に発作中の状態を話してくれた後、3年前に次男が撮ってくれた動画を見せて私からも目を覚ました後の症状などを伝えました。(伝えた症状は最後に載せてます。長いのでｗ)先生にはいくつか質問されたり確認された後、Dr.『話を聞く限り、てんかんの症状ですね。てんかんの疑いです』やっぱりてんかんの疑いかー。でも目を覚ました後の頭痛や吐き気、筋肉の痛みは尋常じゃないし発作中に出たヨダレの量も凄いからてんかんなら納得できる。続けて

さて、てんかんセンター検査入院8日目☆やっと半分ｷﾀｰｰｰ！ヽ(*´∀｀)ノそんな今日のﾜﾀｸｼうりにはある、いくつかの野望あり…！それは病棟から出て病院内の探検のみならず、病院の玄関から外へと脱出し駐車場を探検することである。うむ、病棟から外へ出るのは１回1時間という決まりがあるが時間としては十分だろう。１週間、脳波室ﾆｰﾄをしていたからただでさえ運動不足な身体がなまりまくっていると推測される。来たる退院後のｾﾝﾀｰ長ﾗｽﾎﾞｽとのﾅﾆに備えておかねばならない←そ

まだまだ続く入院生活ですが、今日から夫と交代。1週間自宅に帰ります〜！先ほど夫が到着し、一通りの引き継ぎや院内ツアーをして病院をあとにしました。昨晩はまた吐き戻しがあり、しかも結構ヒヤッとする感じの、ゴホゴホしちゃう感じのやつで、焦りました誤嚥してないといいのだけど。先生にも様子を診てもらい、これからは注入のミルクを時間をかけて入れることに。普段1時間半かけて入れているミルクを2時間かけて入れていくことになりました。時間をかけて入れることで、お腹の中のミルク量を減らし、吐いちゃって

さて、検査入院6日目の本日は光がﾋﾟｶﾋﾟｶ、午後から苦手な普通？の脳波検査があると聞いてそこはとなくﾌﾞﾙｰなﾜﾀｸｼうり(＞＜*)ええ～い！お菓子たべちゃえ！(*´ч`*)ﾓｼｬｰちなみに昨日のｼｬﾜｰの時に鏡にうつったﾏｯﾊﾟの自分を確認…！全然、痩せていませんﾃﾞｼﾀ…wっていうか痩せるどころか…、、、いや、き、気のせいだと思いたい…:(´◦ω◦｀):ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ笑ってそうそう☆ここでの私の病室、4人部屋なんだけどﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄに4人部屋の値段が書いてな

さて、朝～！٩(๑>∀<๑)۶ｷｬｰﾎｰ！☆ってなんでｷｬｰﾎｰかというと今日はｼｬﾜｰを浴びれる日ﾅﾝﾀﾞだから頭の電極を外してもらえる数時間✨️この間は好きに動き回れるからこの隙に売店へ行ってあれこれ甘いものとしょっぱいものも買い込まなくちゃ🔥そんなこんなの早くｼｬﾜｰが浴びたいョ～！◝(⑅•ᴗ•⑅)◜のこのｼｬﾜｰなんだけど銭湯的な雰囲気の洗い場と脱衣場で3～4人づつ入るっぽいのだけど患者さんは皆さん、てんかんであられる。ゆえに、女性職員さんが随時、5～6人、傍

個室に籠もりすぎていよいよ思考がポエムっぽくなってきました。。今日も娘は元気です。入院からちょうど2週間。昨晩は息子たちとテレビ電話しました。今回は息子たちのことを思い出すことがほとんどなくて、自分でもびっくりそれくらい心配がなく（子どもたちと夫の家事力が）育っていることが喜ばしく頼もしいです。もう4年生だしね。（って書いてたら焼肉屋からの写メ来た、、なにこれいいな私も食べたい飯テロか）普段忙しくしてるピアノや公文の習い事は1ヶ月休会させてもらい、それらの練習や宿題もストップ。お母

ミルク量を通常に戻し中で、まだ点滴が外れないので娘と2人、部屋にお籠りですデイルームからのみんなのワイワイした声を聴きながら娘の痰吸引に勤しんでいます。今いるてんかんセンターは、小児専用のフロアがあるので、同じフロアには、0歳から小学生くらいまでの子しかいません。娘と同じ年の子も多く、フレンドリーな環境で過ごしています初めてのてんかんセンターは別のところでした。娘がまだ0歳の頃です。そこでは老若男女が同じフロアで、お部屋も男女別なだけで年齢の区切りはありませんでした。最初に通された

台風シーズン到来で、酸素缶とパルスが手放せない我が家です気圧の変化に耐えられる身体、急募です今日から始まった聖隷浜松病院主催の公開講座です視聴期間が10月8日迄ありますので、ご自身のタイミングでゆっくり視聴できますね♪てんかん児に関わる多くの方、特に教員のみなさまに視聴いただきたい内容になっているそうですてんかん→倒れる→怖い→無理→排除こんな図式になっていませんか？てんかんの事、適切な対応を正しく知って受け入れる。そんな社会になって欲しいです視聴方法等の詳細はコチラからどうぞ

タイトルの通りなんですが、食事の内容を戻して約2週間の間にあった変化↓↓↓・抗てんかん薬の血中濃度が上がってきた・発作が激減した(数え切れないくらいの発作が日に10回以下、重責は日に1~10回から1日おきになった)・消化が悪くなった・眠気がひどく起きなくなった(深く寝過ぎると舌根が落ちて1~3分おきにサチュレーションが落ちる)・体重が減ってきた(約2週間で1kg)だいたいこんな感じ！💦こんな状況だと発作が減っても素直に喜べない。。。けど点滴が抜けて、ブコラムで発作が止められるレ

検査入院のことを長男に話しました。ビデオ脳波をとることPET検査をはじめ画像検査認知テスト諸々、検査で２週間程度入院すること。そこで、長男の本音が聞かれました。『ビデオ脳波で、発作を起こしたところを確認するって、地獄だよな‼️発作って凄く辛いんだよ。もうさ検査なしで手術してくれよ‼️』『頭の手術はそう簡単なものじゃないからね。』発作は凄く辛い‼️最近、発作続きで素の長男でいる時間が少なかったので、その言葉が母ちゃんの心に響きました。見ている母ちゃんも辛いよ。付き添いするわ

発作、落ち着きません。毎日続く発作に長男も家族も疲弊してます。金曜日に受診して、ラミクタール150mg、フィコンパ2mgになりました。が、情緒不安定で今日も2度ほど発作らしきものがありました。それも原因は私達。父ちゃんも自分の思うようにならないことがあり、母ちゃんに八つ当たり。それを聞いていた長男がストレスを感じ、爆発しました。『お前達、離婚しろ‼️俺たちをどれだけ苦しめるんだ‼️』と。返す言葉はありません。ならば母ちゃんも離婚したいと思っているけどね。簡単にはいかな

主治医がいる金曜日。中待合室で診察を待っている時...、急に「なんだか落ち着かない。おかしい。左の頭が変だよ。」発作の前兆‼️処置室のベッドを借りて休ませました。「あー、うー、あー。」ベッドの上で唸りながらゴロゴロ。「発作なの？」「よく分からない。発作ではない。」と会話は出来ていました。しかし知らず知らずのうちに発作を起こした様子。というのも瞳孔が散大している。と気づいたところで、長男の様子が変わっていたのです。「あー、うー。」と落ち着かない様子で唸り声を上げてい

『昨日、金縛りにあった。』『えっ！金縛り⁉️それって発作だったんちゃう？』『数秒だけ。いつもとは違った。』昨夜の上腹部の不快感といい、金縛りといい、なんだか不穏な感じがしてならない母ちゃんです。ラミクタールを増量して１週間ほど経ちます。今までみたいな精神症状は治まっているし、発作は起きていないと思っていたのに…。てんかんって厄介ですね。一度、てんかんセンターを受診させてみたい‼️そう思うようになりました。しかし…、大学病院などの大きな病院って気軽に受診できるイメージはな

ゆうべ、途中まで書いて寝落ちしたブログです🌠こんばんわ、たけままです🌠今夜と明日がピークのふたご座流星群毛布にくるまりながらベランダから観賞しました風は冷たいけれど星の綺麗な夜ですふたご座がくっきり流れ星🌠観れましたよ♪「願い事した？」って息子「おぉ～🎵」って言ってる間に消えちゃいました２,３日前にも流れ星観たんです息子と二人、車のフロントガラス越しに「スゥーーーッ🌠」と流れて行くのを観ましたその時もやっぱり息子と二人で「おぉ～～🎵」って咄嗟に願い事って出来ないもんです

タイトル通りの検査結果が出ました。水曜日夕方、発作時スペクトの為に部屋を移動。主治医と主人と息子で数時間過ごしました。息子、前兆がきました。主治医が話しかけても息子の返事がなかったため、薬液投入。が、しかし意識消失にならず、前兆で終わってしまった…１日目スペクト失敗。と主人から報告を受けました。放射線物質を入れてから２４時間空けないと、次のスペクト検査は出来ないので、翌日の木曜日は１８時半から２回目挑戦予定とのことでした。翌日、木曜日になり…………なんと……………急遽退院

息子、昨日から検査入院してます。主人が仕事休みとってくれて、９日までは付き添いしてくれています。私は娘と実家に。息子ですが、１１月２９日に発作があってから、昨日までは前兆も発作もありませんでした。フィコンパ２ミリになってから、効いているのかどうなのか。そんな状況なので、昨晩からテグレトールきって、減薬してます。発作を起こすために。そう、発作時スペクトのために。以下、息子本人と主人から聞いたことをまとめました。本日は、「和田テスト」。和田テスト前の点滴、３回目でようやく針が入っ

昨日は娘さんの通院𝔻𝕒𝕪,🏥病院の小児科が1週間お休みだった時に大発作を起こして診察して貰えなかった事、その翌週にも大発作を起こしても予約日を変えて貰えなかった事、イーケプラをプラスされてから大発作を再び起こすようになった事、通院日までイーケプラを飲ませるのが怖くなり止めてしまった事…そもそも以前飲んでいたイーケプラを何故止めてデパケンに変えたのか…それは娘さんの発作の形が部分発作ではなく全発作だったから…なのに、何故またイーケプラを使おうとしてるのか主治医に色々ぶつけてみました高３と言う

どうにか発作時脳波を撮りたい！！！と検査入院したものの……前兆だけの日々が続きました。発作時脳波撮れなければ、１９日退院予定を延ばす予定でいました。だけど、１７、１８日と前兆なし。こ、これはサイクル的に明日か明後日発作が来る予感と、思っていたら１９日に息子から「ごめん、前兆きちゃった……」とラインが。「いやいや、〇〇は悪くないんだから謝らなくていいんだよ。」と伝えました。そして、２１日まで入院が延長されました。本日、面会に行くと、看護師さんから「明日の退院前面談の時間

また時系列順ではないですがてんかんの治療歴を書きたくなったので書きます。大学の講義中に大発作を起こしたのがきっかけで、てんかんと診断されたわけですがかかった科はなぜか精神科でした。「なぜか」というのも、その病院、脳神経外科にはてんかん専門医がいるから！なんです。この病院には脳神経外科の方で数年後に戻ってくるわけですが何で最初から脳神経外科じゃなかったわけ？ってわけですよ。だから、この病院に戻った時には当時の検査結果が残っていたからなのでしょうか、CT、MRI、脳波と通院で一

こんにちはご訪問ありがとうございます今日めちゃくちゃ暑いですねみなさん熱中症など大丈夫でしょうか？私は毎朝6時からウォーキングをしているのですが、もうこの時間でも暑くて暑くてウォーキングのあとラジオ体操をして、もうそれだけで大量の汗💦急いで帰ってシャワー浴びて病院行きました。精神科もてんかんセンターも、生活習慣を見直して改善している最中だけど、それでも既に精神的にとても安定してきているという話をしたら、診察が速攻で終わった笑精神科では躁状態になることだけに気をつけてと言われ、てん

睡眠障害で入院するのは、以前のブログに書いた通りです。『入院決まりました』前回のブログであえて触れなかったのですが睡眠障害での睡眠時脳波（ビデオ脳波じゃないです）で1泊2日の検査入院が決まりました。元々希望していた睡眠障害での何かし…ameblo.jpでも、実は入院先がNCNP（東京都小平市の国立精神・神経医療研究センター病院）です。理由は、睡眠専門クリニックからは、抗てんかん薬の副作用の疑いがあるため対応出来ないということで、大学病院から紹介された睡眠専門クリニックはどこも門前払いでし

今日、転院先が決定！埼玉にあるてんかんセンターうちの定年になって老健施設にいったドクターに転院先報告するとすぐ、今までの経過と資料を10分足らずで準備してくれた！！多分、いつ転院なってもいいように準備してくれていたみたいコロナ渦のためドクターカーに同乗できず明日、10時半くらいにはてんかんセンターに先に到着する予定パパお休みでよかったぁ常磐道と外環道で50分くらいで着くと・・これから私一人で運転していくことがあるのでしっかり覚えないと心配してくれていた看護部長兼副

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