つばめの会

自慢できる「自分だけ」の手作りアクセサリーキラキラグルーデコ®AtelierYの小森悠子です！ブログのご訪問ありがとうございます私の自己紹介は→こちら先日は素敵なお宅で可愛いつばめのブローチのプレレッスンに参加してきました素敵なお宅は、グルーデコ界では知らない人はいないMa＊chouette真弓先生のお宅でしたマシュエットMAYUMI(@ma_chouette_mayumi)•Instagramphotosandvideos4,

こんにちは！ほゆりです今日は、我が家が入っているコミュニティについて！悩んでる誰かの助けになるかも？と思ったので情報共有します少し前から、「つばめの会」という摂食嚥下障害がある子どもを持つ親の会に入っています★つばめの会公式HP摂食嚥下障害児親の会つばめの会–つばめの会は、飲まない・食べない、経管栄養などで成長発達に問題を抱える乳幼児とご家族の会です。このサイトでは、当会の入会案内や活動報告のほか、同じ悩みを持つみなさんの体験談、摂食嚥下障害・経管栄養などに関する

なんと！！ミルクのめるようになりました。あれだけ拒否してたのに！！全くのまず、全量経管栄養だったのに。6月9日、朝ミルクを100のみました。その後、経管栄養抜いてしまったので、お昼そのままあげてみたらなんとまた100のみました。その日の午後オンライン診察があったので、たつの先生に聞いてみると、そのまま経管抜いたままにしましょう！ミルクが口から400以下になったら経管栄養であげましょうとの事でした。そこからなんと1日、140を4〜5回のみます。離乳食も、米がゆ60g副食30gたべま

たつの先生の指示通りにミルクの量を減らし2週間挑戦し、ミルクは吐く回数が3回→1回に減りました。先週オンライン診察でその事を話すと、吐くならミルクの量をもう少し減らしましょうとの事。140→2回朝夕方100→1回昼←ここが140→100に。160→1回夜になりました。そして離乳食も開始です。なんと！！あれだけ、哺乳瓶拒否してたにも関わらず、ミルクを飲みました！！（ヌーク使用）毎回あげて4回のうち1回は50のめるようになりました。吐く事もなくなりました。焦らずです。離乳食

東京たつのシティータワークリニックに行ってきました。自宅から車で往復10時間位でした💦日帰りです。たつの先生の見解としては、胃チューブから入れているミルクの量が多すぎるのと、ミルクを飲むという行為自体が苦しいもの、嫌なものとして、トラウマになっているとの事でした。まずは、注入量を減らして、吐かなくなるかどうか様子を見ていき、吐かなくなったら、少しづつミルクや離乳食に興味を持たせて、口から摂取出来る様にして行った方がいいそうです。3ヶ月を目処に胃チューブが取れる様やってみましょうとの事で

相変わらずミルクのめません💦星ヶ丘マタニティ病院は乳児の嚥下障害はやってませんでした💦確認不足💦多治見の口腔ケアグループはねっとさんに診てもらったら口過敏があるのでまずは口過敏をとりましょうとの事。今の状況ではミルクのめませんとの事。口過敏とれます！と言ってもらったので兆しがみえました✨まずは、自分の手やおもちゃなどを口に持っていって徐々にとりましょうとの事でした。明日、東京のたつのシティータワークリニックに行ってきます。今回は、ちゃんと確認しました。大井町の小児科診療所たつのシ

悩んでいた方が"多く"救われている。でも、それは逆に言うと、まだ知らずに、悩んでいる方が多くいるかもしれない。■摂食・嚥下(えんげ)障がいを知ること知ることで「自分だけではないんだ」、一人でも多く、心救われる方がいてほしい。そして、理解しあえる社会であってほしい。■清水健講演会／司会／出演等のご依頼112日間のママAmazon（アマゾン）1,287円

皆様からのコメント頂きありがとうございます。色々試してみたけど、ダメでした💦今はのめて、1日30〜50mlです。残りは、注入してます。病院の先生も、なんでだろう。。で、終わってしまいます。。。少しでものめるように訪問口腔ケアを利用したいと思います。あと、摂食・嚥下障害児の親の会つばめの会の存在を知り、そこに紹介してあった病院、愛知星ヶ丘マタニティ病院に行こうと思います。また、何かありましたらよろしくお願いします。摂食嚥下障害児親の会つばめの会–つばめの会は、飲まない・

昨日はたくさんの方にいいね👍を押していただきまたInstagramもフォローしていただきありがとうございます直接メールで応援メッセージも多々いただいて幸せものですここからなのでみなさんの期待に応えられるよう頑張りたいと思いますよろしくお願いしますさて今日はベビーノに以前勤務し今もアドバイザーとして繋がってくれているST石澤さんのステキなメッセージをご紹介します摂食・嚥下障がい児親の会「つばめの会」さんが今クラウドファンディングをされていますその応援メッセ

高知の、日本の子どもたちの豊かな未来のために。絵本メンタリング協会のEQ絵本講師®&親勉インストラクター＆ダウン症児ちーちゃんのお母さんの梅原ちえです。ちーちゃんは今月で７ヶ月になりました。迫ってくるのは・・・そう、離乳食！自分たちが食べるのとは別に柔らかいどろっとした食事をちょびーーーーっとだけ準備しなくてはいけないあの離乳食！（２回書いた💦）おかゆとか食べさせてはみるんだけど舌で押し出してくるのよね〜。

皆さん、こんにちは。猫舌です。ご無沙汰しておりますが、おかげさまで元気です！３月の半分は名古屋あたりでうろついておりました（笑）気づけば、はや４月！新元号も決まりましたね。「令和」いいと思う。が、わし発音できませ～ん（笑）「令和」を表す手話がとてもいいと思ったので、わしはコレを使おうと思います。（画像お借りしました）梅の花が開くように、すぼめた手を穏やかに開く。いいんでないの～「令和」が良き時代となりますように！４月に入ってから、連日の雪

皆さん、こんにちは。猫舌です。２月１６日（土）大好きな新幹線に乗って東京へ行ってきましたよ！今回は「食べることを考える」セミナーに参加してきました。聖路加国際大学で開かれた胃がんセミナーシリーズVOL.7胃がんと向き合う日々のために～食べることを考える～と題したセミナーです。え？胃がんセミナーに頭頸部がんの猫舌がなぜ？と思われた方もいらっしゃるでしょうね。このセミナーの主催である、認定NPO法人・希望の会の理事長、轟浩美さんとのご縁でお誘いいただき

皆さん、こんにちは。猫舌です。昨日、NHKで安室ちゃんのインタビューの番組を見ました。やっぱりかわいいなぁ。引退してからも、安室ちゃんの曲はドライブ中に良く聴きます。私が好きな曲は「FaightTogether」アニメ・ワンピースの映画の主題歌でしたね！TEAMACCの理念、ひとりじゃないよ！にピッタリな曲です。そして私の好きな言葉「Lifegoeson」も歌詞にあります。前から大好きな曲だったけど、病気になってからなんて素敵な曲なんだ！と再

皆さん、こんにちは！猫舌です。寒い・・・寒いです今日の最低気温はマイナス７度。朝起きたら、室内は５度。高山市ではマイナス１０度以下のところも多かったようです。中にはマイナス２０度を記録した場所もあり（全国２位だったそうで）もはや室内でもアウトドア生活のようなものです。我が家は古い家なので、断熱材が入っていないのですよ・・・。室内でもダウンジャケットは必須ですこの冷え込みも影響あるのかと思いますが最近、手の指が痛くて仕方ありません。どうやら、抗が

皆さん、こんにちは。猫舌です。今年もあと少しですね。寒くなってきました。ヒートテックを2枚重ね着して家の中でもダウン着て過ごしています。温かい飲み物でも飲むといいのですが、そこは猫舌なんで、冷めないと飲めない(^0^;)相変わらず、ノンアルコールビールを好んで飲んでおります。１２月１５日（土）名古屋市緑区の南生協病院での講演会でした。「舌はないけどがんでも自分らしく生きる」と題してお話してきました。久しぶりにウィッグを被りました（笑

つばめの会とは摂食・嚥下障害児の親の会です嚥下の専門の有名な小児科の先生と口腔歯科の先生に我が子を相談できるということで行ってきました！他にも同じ悩みや摂食で悩んでる方もいました。他の方とお話する機会はほとんどなかったけど、他の子達が遊んでいる中にいさせてもらいました。体が小さい&赤ちゃんの為、他の子ども達も「かわいい〜」と寄ってきてくれましたいっぱい触られた息子同年代の子どもと接する機会がないので別な意味でも良い機会になりましたそして相談は、、、とにかく嚥下について！！生まれ

みなさん、こんにちは！猫舌です。ブログで何度か告知させていただいておりました、TEAMACCCAFETOKAIですが、おかげさまで定員に達しましたので募集を締め切らせて頂きました。私達スタッフの予想を超える反響で正直驚いております。人が集まるのだろうか、そんな不安一杯で始めた告知。蓋を開ければ、たくさんのお申し込みを頂き嬉しい悲鳴でした。参加を検討されたにもかかわらず、今回のお申し込みに間に合わなかった方にはお詫びいたします。大変申

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1836723923032786&id=414120588626467食べる練習。。。私自身は、親が医師に「ミルク飲み過ぎるんですけど」と相談するくらい、ムチムチな赤ちゃんで「食べる」こと、「食べさせる」ことに何の苦労もなかったと思いますが摂食は、生得的(生まれつき備わっている)なものではなく、後天的に獲得するスキルで(>ω<。)うちの子の人生初の「通知表」にも、食べることにまだまだ練習が必要

皆さん、こんにちは。猫舌です。日に日に髪の毛が抜け、ハゲまっしぐら！おかげさまで、元気にしております！まだ、まゆげやまつげは抜けません。家では帽子を被って、抜け毛が散らばらないようにしております。脱毛について、か～ささんから色々とアドバイスや便利なグッズを分けて頂き、とても助かりました。お風呂上がりにタオルで頭を拭くと、抜けた毛がタオルについて大変なのでタオルの代わりにペーパータオルで拭くといいよ！と教えてもらい、脱衣所にペーパータオルを常備。

嚥下機能回復へ仲間を励みに訓練がんで舌を切除するなどして、物を食べたりのみ込んだりする嚥下（えんげ）機能にダメージを受けた患者や家族、医療スタッフらが集まる「つばめの会」が、名古屋市千種区の愛知県がんセンター中央病院で活動している。中部地方では唯一の患者グループで、目指すは「食のバリアフリー」だ。患者の一人、岐阜県高山市の会社員荒井里奈さん（４３）の闘病生活を中心に、会の存在が患者を支えている様子を紹介する。（編集委員・安藤明夫）にぎりずしをほおばる荒井里奈さん。舌の切除後、懸命なリハ

皆さん、こんにちは。猫舌です。すっかり寒くなりましたね。年下の大先輩は風邪をひいて、今日も鼻水を大量生産中(笑)皆様もお気を付け下さいませ！ここ数年、日本でも秋のイベントとして定着してますね・・・。そう、ハロウィン！数年前までは、こんなイベントに乗らないぞ！と思っていたのですが最近はグッズのかわいさに惹かれ、わが部屋もハロウィンの飾り付けをしています。どちらも百均で買いました！十分可愛くて満足してます。最近、ブログの内容が１ヶ月遅れになっ

皆様こんにちは。猫舌です。昨日は久しぶりに何の予定もないお休みで一日中、家で寝てました(笑)いや、夕方、買い物にちょっと外出しましたが。休みの日の大半は病院受診だし、いつもどこかへ出かけているので一日家にいるのは久しぶりで今季初めて冷房を入れました！どれだけ留守してんでしょうね(^▽^;)高山は盆地なので、日中はとても暑いです。でも、標高が高いので朝晩は涼しくて扇風機で十分です。昨日、今日は本当に暑かったです。ノンアルコールビ

皆様こんにちは。猫舌です。今日は暑かったですね～(^◇^;)朝から汗をかきながら、着替えて、お化粧して愛車を飛ばし（安全運転ですよ！）愛知県がんセンター中央病院へ。今日は毎月恒例つばめの会でした。ちょっと落ち込むことがあり(*_*)昨日からけっこうなやさぐれた気持ちだったのですが（笑）つばめの会で皆さんにお会いして皆さんのお顔を見て、たくさんお話をしたらやさぐれた気持ちはどんどん薄れ、元気がムクムク戻ってきて笑顔になれました！いつものおバカな猫

摂食外来３回目の受診にて、「注入を０にして、３，４日様子をみて、大丈夫そうならチューブは抜去してしまって良いでしょう。もしその後必要になったらまた入れられるものなんだから。」と言われていました。そして・・・火曜日から注入なしに。次の受診が月曜日なのでそこでOKをもらうまではチューブを入れておこうと思っていたのですが、なんだか使ってないせいかチューブも汚れてきちゃったし、早くすっきりさせたかったのでさきほどお風呂の時に経鼻経管栄養のチューブを抜きました。なんか、いつも眼鏡の人が今日

先日、摂食外来の２回目の受診に行って来ました。初診は朝９時予約で首都高速の通気ラッシュに巻き込まれエラい目に遭ったので、今回は１１時にしました。最初１日４回（朝、昼、夕、夜）注入していたところを、初診日から２週間は３回（朝、夕、夜）そこから１週間（２回目の受診）までは２回（夕、夜）にしました。体重が8.8kgから8.6kgに減っていて心配したのですが、先生によると想定内とのこと。このまま進むことになりました。ママもみらいもごはんがんばっています。でも、カロリーも水分も

先日、初めて摂食外来に行って来ました。とても有名な先生で、以前から一度ご意見をうかがってみたいと思っていたのですが、自宅からかなり遠いため躊躇していました。このたび未来のお口のごはんが進んできたことを受け、思い切って主治医に診療情報提供書を書いてもらいました。高速道路を利用するので、さすがに私の運転では行けず、夫の運転で。夫が唯一動ける月曜日がちょうど先生の初診設定日で助かりました。予約したのは朝９時。１５分前には受付に来るようにと言われていました。が。通勤ラッシュにまるかぶ

皆様こんにちは。猫舌です。明後日、１８日はつばめの会です！はい、今回ももちろん参加します。前回のつばめの会で、ちょこっと提案させていただいたことがあって、いつかみんなで外で食事会ができないかと。というのも、自宅ではなんとか食事が出来るけど上手に食べられない（こぼす、食べ方が今までとちがう）から外食はできない。あるいは他の人がさっと食べて席を立つのに、自分は食べるスピードが遅くて悲しくなってしまい外で食べる事止めた（家に引きこもってい

私が入っている親の会のことを少し書きたいと思います。「姫と王子の医ケアの会（要医療的ケア児の親の会」↑会のブログページにとびます原因に関らず、経管栄養、在宅酸素、気管切開など医療的ケアのある未就学児の親の会です。医療的ケアはあるものの、他の発達には問題がない子もおり、通常学級への就学についての働きかけなどとても熱心に活動しています。定期的に集まってお話をする機会もあり、NHKの取材が入ったりもするようです。中心となっている方々が世田谷なので、私はメーリングリストでのやりとりのみの

皆様こんにちは。猫舌です。先日、今年度最後となる「つばめの会」に参加してきました（＾∇＾）入院してから、毎回欠かさず通っています。ここ数回は参加者はおなじみのメンバーですっかり顔なじみの方ばかり。なぜか参加者は女性ばかりで毎回、女子会状態です（笑）男性も、たま～に参加されるんですが、大抵、1回だけで来なくなります・・・。なぜでしょう？決して、取って喰ったりしませんけどねぇヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノいつも、皆さんとお話しするのはどんな食