つばさの会

一昨日の夕方、亀戸で用事を済ませた後、思い立って煮干ラーメンの『つきひ』へ行ってみた。以前、一度だけ行った時には特製濃厚そばを食したのだが、ドロドロ具合は好みだったが、なんか煮干しの生臭さが気になって、私には合わなかった。だけど市川に転居してから、近所の煮干ラーメン『しろ』が美味くって、何度か通っているうちに「じゃあ、もっと評判のいい『つきひ』の普通の中華そばなら、もっとうまいのかな」とずっと気になっていたのだ。和え玉まで頼むほど腹は空いていなかったので、普通の中華そばだけ

久しぶりの投稿になります。いつもブログを読んで頂きありがとうございます。石川県能美市皆さまのからだ元気サポートPPO中嶋佳奈恵です。オンラインでのエアロビクスも3回目最終日になりました。つながらなかった1回目からてんやわんやの2回目やっとスムーズにできた3回目でした。3回目になるとみなさんしっかり踊ってくれていてとーっても感動しました！みなさんと掛け声合わせたりオンラインでもつながりを感じた40分間でした。ありがとございましたー！

予定は未定。思い通りに行かないことは多いと感じます。でも。さあ、気を取り直して。-----------------------------また貴重なセミナーのお知らせを見つけましたのでご存知の方も多いと思いますが、お知らせさせてください。2021年７月31日（土）13時～17時NPO法人血液情報広場・つばさ主催フォーラムin阪神血液疾患～より良い治療とより良い治癒会場はティーオージー会議室(大阪駅前第3ビル17階)ですが、ありがたいことに、つばさチャンネル（

今日の教室が終わった後に地元で開催されている前から行きたかった【異彩なアート展】に行ってきました。今日が最終日。友人からも【ぜひ、観にいってみて！】とオススメされていて、ようやく行けた～✨それも最終日にこの企画は、中能登町障害攻略課のプロジェクトの1つ。【つばさの会】という中能登町にある障害者支援施設を利用されている芸術分野が得意な方（作家）が独創的な世界感を表現されています(^▽^)/そして、中能登町は織物の町でもあるので織物×アートのコラボもあ

実は2年前から寄付しています。脳外科の手術の後ね。寄付金の対象はボーナスと臨時収入の1割。私が寄付している団体は特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ特定非営利活動法人血液情報広場つばさ特定非営利活動法人血液情報広場・つばさのホームページです。「大きな不安を抱えて血液の病気と闘う、血液の患者・家族」の方々に情報提供をすることを主に、活動を展開しています。tsubasa-npo.org白血病はご存知ですよね。(先日、山本寛斎さんが亡くなりましたね)白血病に骨髄性とリンパの2種

おすすめの虹スポット教えて！▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようおはようございます。虹のスポット🤔見れたら全てが素敵な場所やないかなぁ〜昨日は寸志ですがボーナスが出ました🙏ありがたいです。実は前の手術前に神様と約束してん。仕事復帰したらボーナスの1割を寄付するってね。私が毎回寄付しているのはつばさの会小さな金額ですが続いています。

大雨予報の昨日の日曜日☔私の地元で開催された【田園マーケット】に行ってきました🚙地元の体育館に飲食や小物雑貨類。ネイルやマッサージなどのお店が計40くらい出店されていましたよ✨コロナ自粛後。なんて嬉しいイベント(^▽^)/もちろん、密にならないように消毒や入場制限はありましたがとても楽しかった～。結局、いつの間にか３時間も滞在(笑)地元のつばさの会とペザン農園さんのコラボ皆さん、素敵な笑顔ですよね(笑)ペザン農園

ニンニクの芽の収穫体験もちろん密は避けての短時間だけはじめて収穫するニンニクの芽に長男６歳も、次男２歳も大喜び【帰るよー】と声をかけても長男は聞いてないふり(笑)次男も楽しくて畑をウロチョロ👀ニンニク畑ってこういう感じなんですね～楽しいニンニクに限らず、畑で育てている野菜や果物の話を聞くのも私にとっては新鮮でワクワクした時間ニンニクの芽ってどれ？赤色に薄く色づいてる芽のところをスルスルっと引き抜きます途中でポキッと…折れ

免疫不全なので毎週自己注射でハイゼントラを投与しているんですが今も投与しながら書いてます現在はヒト由来なので将来人工的につくる事ができるのか気になっていたのでつばさの会での講演会の際に遠方でなかなか参加できないのでハガキで質問していたんですが先日講演録が届き専門医の先生と製薬会社の方が答えて下さっている内容が掲載されていましたありがとうございます✨いろんな感染症にかかっていろんなグロブリンを作ってその集まりそれも何百人ぐらいの方の免疫を混ぜて投与していて

おはようございます。本日のブログは、室蘭地域サテライトからお送りします。先日の日曜は、お天気がよく気持ちの良い秋晴れでした。そんななかたくさんの市民の方の参加で開催されました♪ふれあいフェスティバルへサポステも行ってきました。いつもお世話になっている登別社会福祉協議会さんは、創立６０周年なんですね♪すごいです。私たちは、B君の興味関心から「車いす試乗体験コーナー」のボランティア体験へスタッフとしての参加を体験させていただきました♪♪緊張のなか、車いすの押し方や

私の病気は希少難病で、原発性免疫不全症候群ですが、珍しい病気なので、私みたいに正しい知識がなくて、長い間、間違った知識のまま、過ごしている方がいるかも知れないと思い、記録に残しておこうと思います。私の場合は原因不明の分類で、今、遺伝子検査中なので、運良く原因遺伝子がわかれば、また病名がかわるかもですが、今の所、CVIDだと思われます。免疫グロブリン、IgGが２００以下、IgA、IgMはほとんど無い状態です。珍しい病気なので情報も少なく、大学病院に通っていたのに、

NPO法人血液情報広場つばさの、定例フォーラムが、今日の午後１時から。行く予定です。どなたかいく人いますか？フォーラム後、お時間あれば、お茶でもできたらな、とも思います。お時間あるかた、ご連絡くださいdiveori@gmail.comオリです事後報告も、できたらしますね。去年は、ちょうど退院したあとの8月頭？にあったので、行ってきた。多発性骨髄腫は、日赤の鈴木先生で、豊富な資料と、薬の開発が進んで、カーティとか、新しい薬が出てきている、明るい話がたくさん聴けた

先日、原発性免疫不全の患者の会、つばさの会から、冊子が届きました。私が入会したきっかけは、このブログを通じて、つばさの会の方に、グロブリン補充での、アドバイスを頂き、専門医の先生をご紹介頂いたのが、きっかけです。希少難病なので、情報が少なく、IgGの数値も低かったので、体調が安定しなかったのが、今は、専門医の先生に、アドバイスを頂き、IgGの数値も安定し、800程をキープ出来ているので、体調も安定していて、親のダブル介護も、なんなく、こなせています。ブ

息子の遺伝子疾患である免疫不全・自己炎症の患者会PIDつばさの会(ホームページ)について今日は人として有り得ないとってもショックなことがあった。診てくれる医師には勿論の事、ずっと役員には感謝して来た。大変だろうなあと思って来た。入った時の、宮脇先生の思い出が存在感が大き過ぎて、暫く折り合いつけてくのに時間かかりそう。なんのための患者会なのかな？本当に悲しくて、患者に優劣つけられたみたいで、大ショック。純粋な感謝の気持ちがぶっ飛んだ！宮脇先生のような心優し

今日は、PIDつばさの会の医療講演が、京都であったので、参加してきました。原発性免疫不全の私が入会している、患者の会です。希少疾患なので、病気についての情報が少ないので、入会して本当にお世話になってます。こちらは、たまたま屋根が開いていて、地下のショッピングセンターから、撮影しました。この後、直ぐに屋根がしまっていたので、良い時に、通りました。親のダブル介護を抱えているので、第一部のみ参加しました。朝から、両親のお昼を用意し、父は自力で動けるので、夕方まで

土曜日は野島青少年センターにて、親子ヨガでした！視覚障がいのある子どもと保護者の会野皆さん。皆さんの宿泊イベントの一コマにヨガを取り入れてくださいました。はじめてのお子さんがほとんどでしたが、お父さんお母さんと一緒だったので、見えない子も、見えづらい子も、みんなで安心して楽しめました！ヨガってなにかな？命のお話は鈴を使って🎵リンリンといい音でどんなときもみんなを応援してくれてます。いい音がしないときもあるかもしれないけど、それに気づくことが大切です。親子でゲームをしながら体をほ

パステル新葉～sinba～です。イベント参加しまーす☆２０１８inつばさ夏フェス開催！クラフト＆バザー＆フリマ☆中能登町☆つばさの会に出店しまーす☆初めてづくしのイベントでワクワクしています～(#^^#)出店コーナーパフォーマー自然栽培パーティ・農福マルシェ盛りだくさんです☆フライヤーはこちら皆さん、遊びにきてくださいね～☆(#^^#)☆社会福祉法人つばさの会石川県鹿島郡中能登町良川け部71℡.0767-74-2055ぽちっと押してね☆にほんブログ村

点字ブロックと点字がかわいいマスキングテープになりました。視覚障がいのある子どもとその親で活動するグループ「つばさの会」が作成しました。「つばさの会」は「見えない子たちのための水泳教室をつくろう」平成23年に神奈川県の視覚障害のある子どもと保護者でたちあげた会です。水泳教室だけでなくファミリーキャンプ、夏祭りスキー旅行保護者のための勉強会などを開催されています。マスキングテープのデザインに使われている点字と点字ブロックは町のあちらこちらで見かけます

今日はモニターではなく、購入しました。つばさの会オリジナルマスキングテープ「点字メッセージ」と「点字ブロック」人とは違うマステで可愛いと思ったのと、つばさの会の方々の「多くの人たちに知ってほしい」という思いを知り、即購入。こういう形で世間に認知されていくのは素敵だと思いました。仕事ではもちろん、プライベートでも使わせて頂きます！そしてリピ購入したいと思います。単体で1個250円、おまけカード+ラッピング1個350円、2個セット600円(全て税込)配送方法や送料はお問い合わせを。

去年からマスキングテープ収集にハマって、面白いテープがあったら、ついつい衝動買いしてしまいます。その中で、点字のマスキングテープを見つけました。点字メッセージと点字ブロックのマスキングテープです。視覚障がいのある子とその親で活動するグループ、「つばさの会」というのがあり、点字や点字ブロックをモチーフにして作ったそうです。マスキングテープと一緒に、ハガキサイズの説明書が入っていて、表には点字マスキングテープの説明、裏には点字の五十音表が書かれ

地元栗林の町内会総会でご挨拶させていただいた後、熊本県つばさの会の運営委員会・新年会に熊本市役所へ🏢🍽来年度は役員改選なので執行部も一新することになりそうです‼️

たくさんのブログの中から見つけて読んで頂きありがとうございます。こんにちは。4歳なのに「ボク６歳♪」とドヤ顔で言い、お兄ちゃんと何でも同じにしたがる子の母親フェロモンアップヒーリング®️創始者ヒプノセラピストなごみまなです。*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*私にもクリスマスプレゼントが届きました〜視覚障がいのある子どもと保護者の会つばさの会のオリジナルマスキングテープです。「ありがとう」と「こんにちは」と表記

こんにちは。しばらく更新が空いてしまいましたが、皆元気にしています！四国の夫の実家に帰省したり、湖に釣りに行ったりと夏休み満喫しています小さなところでは次男、三男が結膜炎になったり次男が水いぼになったりしましたが、それぞれ近所の病院を受診し短期間で治っています。ちなみに水いぼは昨年長男が受診した皮膚科では様子見でOKだったのですが、次男が受診した小児科では全部取る方針らしく全部潰してもらいましたさて、タイトルの件、免疫不全症の患者の会、PIDつばさの会から「原発

こちらで教えて頂いたつばさの会。調べてみたら10の徴候というのが出てきて１つ以上当てはまると疑いあるので専門機関へ的な事書いてありました。読んでいったら普通に私、3つぐらい当てはまりました喜ぶ事じゃないけど感動！！昔からなんか人より身体壊しやすくて昔の友達は私＝身体の弱い子的な概念ありまして、自分でも謎でした2、3ヶ月置きに掛かる感染性胃腸炎、12歳で日光蕁麻疹やら真菌の皮膚炎やら13歳で不明熱、腸痙攣、14歳で掛かったインフルエンザ一か月治らず15歳で気管支喘息、胸

皆様、こんばんは今日の恵庭は大雨続きです台風の影響です。とても蒸し暑いです今日は、本当は札幌の眼科に行く予定でしたが、この天候と、熱中症になってから体調がイマイチなので、今日はキャンセルしました。次は9月7日に行きますそして今日は、お仕事の実務を入れていなかったので、事務仕事に集中できましたこれから後も、まだ事務仕事が残っています頑張らねば～今日は、すごい収穫がありました昨日、ネットで低ガンマグロブリン血症のことを調べてい