がんばりっこ仲間

こんばんは。こっこです。こっこちゃんちは、父、母、娘、息子の４人家族です。母に均衡型転座があり、娘、息子は、不均衡転座なので、染色体異常があります。母は、均衡型転座の中でも、腕内逆位というもので、子どもたちは、９番の染色体異常があります。あと２人授かれたらいいなと思っているので、いつかは不妊治療のことなども記事にできたらと思います。（転座があるので、次子は体外受精して着床前診断を行う予定です。）娘は、年少さんで、軽度の過緊張、関節弛緩（オーダーメイドインソール作成済）

こんにちは、柏木京子です。娘を起こして部屋を借り、朝７時からzoom参加。未熟児支援団体・がんばりっこの集いに参加しました。私が娘を妊娠26週で産んだのは20年前。体重は５３３グラム。小さい小さい赤ちゃんでした。娘は元気に大学生になりました。年明けには成人式です。20年はあっという間だったような、とてつもなく長かったような。娘が生まれた当時、未熟児の会はありませんでした。「うちの病院はそういう会を作っていないんです。

1月に初めてリアルで拝見した絵本作家のぶみさんの読み聞かせ。著者の読み聞かせ魂揺さぶられる出版前のご著書まで読み聞かせしていただき、感涙の嵐一緒に参加していたよりこさん（小山）が、この度のぶみさんの講演会を主催されるとの事⬇️5/22胎内記憶図鑑スペシャル講演会小山よりこ(星川令羊)★世界一のママを選んで産まれてきたよ★未熟児、病児、障害児で産まれた「頑張りっ子」応援ZOOM講演会-リザスト0学鑑定士ダイエット体質改善開運12のお星さまスーパー開運アドバイ

太陽氏が撮影に行くというのでついてってみました。母にはプロの顔に見えました。この顔好き♪撮影する太陽氏を撮影する母。撮影って、地味よね・・・太陽氏の作品は、インスタ＠taiyouhayashiでみられま〜す♪☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場「がんばりっこ仲間」・公式ホームページ・Facebookページ・Instagram（がんばりっこ仲間）・Instagram（お空っこ）・・・・・

新学期前夜「制服どこにある？」と太陽氏に聞かれて思い出しました。クリーニング引取り忘れ💦母「ごめん、取ってくるの忘れた。」太陽「明日どうしようか。」母「とりあえず、明日の朝いち学校でブレザー借りられないか確認します！」太陽「わかった。」1ミリも怒らない、私より大人な太陽。私だったらめっちゃキレる。太陽氏から怒られないから尚更落ち込む母。で、新学期当日の朝。朝イチで電話したら偶然にも太陽氏の担任とお話ができました。が、残念ながら貸出用のブ

太陽氏と春を満喫してみました。自宅から徒歩10分。桜の頃に来たのは初めて。春はい〜ね〜。太陽はもちろん撮影開始。☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場「がんばりっこ仲間」・公式ホームページ・Facebookページ・Instagram（がんばりっこ仲間）・Instagram（お空っこ）・・・・・・・・・・・・・・nextA／ネットショップ（売上げが活動資金になります♪）☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆

あみちゃんママ💛じゅのちゃんママ❤️ヘンリーくんママ❤️忙しい中ありがとうございます😭✨とっても楽しみです😍✨✨✨今回もポスターにいっちゃん参加できました🥰💛

平成16年生まれの子供達から、18歳で成人になります。なので来年太陽氏、祝成人！それでもって、成人式は20歳の年らしい。なんか変な感じーーーー。なんでこんなチグハグなコトしちゃうんだろう・・・昼飲みに付き合ってくれる太陽に、「お酒飲んでみたい？飲んだことある？」と聞くと、「ないし、周りの大人の癖が強いのでやめとく。」とのこと（爆）母に似ず真面目息子。。。「そういう人に限って、飲まされて急アルとかなるんだから、自分の限界は知っといた

映画初めは【マトリックスレザレクションズ】予告の時から4DXで観るべきだよね！と話しつつも、これまでに観た4DXの動きに物足りなさを感じていた為なかなか足が向かず・・・「6日で終わるよ！」と太陽に急かされ滑り込み。映画はもちろん面白かった♪けど、けど、4DXパワーUPしたよね？！アトラクション以上に動きまくりで何度座り直したか。ドリンクこぼれないかヒヤヒヤしたし！もう楽しすぎ〜！！！1月7日公開の【スパイダーマンノー・ウェ

2021年から2022年に変わる瞬間、皆さんはどの様に過ごされましたか？太陽母、毎年年越し一緒にいる人を「ジャンプしよー！」と誘います。太陽氏、今年も付き合ってくれました。（飛ぶことに集中する為、写真無し）からの、年越してすぐの初詣に行った記憶がないとのことで…（小さすぎて忘れたらしい。）氏神様へご挨拶に。寒かったけど、並びながら今年の抱負なんて語り合って有意義な時間でした。今年も沢山ワキワキするぞ♪こんな林家を今年もよろしくお願いします。

冬休みスタートな太陽氏とお出かけ。「どこ行きたいー？」の答えがここ。渋谷にあるMIYASITAPARKのPANDAexpress。ま、嬉しそうで何よりです。お腹いっぱいになったので、屋上ガーデンで日光浴しながらまったり。いつの間にか、太陽氏は撮影に没頭、、、母は、太陽撮影して待つ。（笑）か、ら、の、ZARAのセールに盛り上がる母を約1時間も待ってくれた太陽に感謝。お礼に欲しがってたショートビーニーをプレゼントさせていただきました。これで、年末

いつもお読み頂きまして、ありがとうございます🙇💕✨今年も大好きな秋桜を愛でに🌸🌸週一日のお休み日には、毎週同じ所に出掛けていました🚐💨林部さんの『CONCERTTOUR2021～秋冬“まあだだよ”』行かれた皆さんからの楽しい報告や素敵なブログを読ませて頂いて🙇🙇未だ聴いたことのない曲🎵🎵歌声はもちろん👍️と～ってもカッコイイ林部さんのヘアスタイルや衣装💃美しい音色を奏でられる演奏者の皆さん🎸🎻🎹照明の素晴らしさ🟥🟧🟩🟦🟪あれやこれやと、想像力を発揮しながら😍😍ファイ

「これ行こうよ！」と、座席をリザーブした画面を見せられ「お！いい席じゃん♪」まんまと購入させられて、、、当日、本番直前まで、引率気分でしたが、約1時間40分、面白すぎました！1人舞台ってすんごい！もちろん、舞台上の役者はひとり。照明は、暗いか明るいかだけ。衣装替えも舞台上で。次々に役とお話がかわるんだけど、1人の人がやってると思えない！また行きたい☆(≧∀≦*)ﾉ舞台はすきだけど、私はチョイスすることのなかった舞台。誘ってくれて、私の新しい際扉を開けてくれたた太陽氏に

22週542gで生まれた太陽を17年育ててきました。この17年間、太陽の人生を左右するかもしれないこと、沢山判断してきました。私がいいと思うことが、太陽にとっていいこと！だと信じて選んできました。全てが正解だったとは思っていませんが、、、「今幸せだからよし！」と私は勝手に思っています。太陽はどう思ってる？太陽にとって私との17年間はどうだったんだろう・・・と言うことで、占いで答え合わせをしてもらうことになりました。もちろん、事前確認なし！ヤラセなし！なので

「パスポート作ってみた♪」と話すと「なんで今？」とか、「このご時世、どこいくの？」って聞かれます。どこにもいく予定はない。パスポートセンターいつも激混みだけど、今は待ち時間なし！って友達に聞いたから、今作った。それだけ。期間5年（太陽）だとか、私の10年も「使う予定ないんならもったいない。」って言われるけど、、、いいの♪太陽氏、初めてのパスポート喜んでるし♪留学したいって言ってるのが、一歩現実に近付いた感じがしてテンション上がってるし♪

いよいよ、母のところへもコロナワクチンの接種券が届きました。インフルでもかなりな腫れと発熱な母。筋肉注射後は廃人になってしまう母。でも、接種するべきだよね・・・と思って早速予約。今月末と来月の2回分予約完了したものの、、、母「コロナのワクチン予約したのよ。」太陽「そうなんだ。」母「やっぱやめよかな。だって、こわいじゃん。」太陽「そお？」母「もし、ママにもしものことがあったら、保険屋さんに連絡してね。」太陽「そんなに怖いの？」母「怖いよ～。」太陽

え～ま～まのmyPick楽天市場しましまぐるぐる（いっしょにあそぼ）[柏原晃夫]968円楽天市場自分をえらんで生まれてきたよ【電子書籍】[いんやくりお]990円楽天市場マナー布絵本シリーズいろいろにほんのきせつ2,255円楽天市場【子育て応援セール】ジャンボプールマットプレイグラウンドプレイマットプレイジムベビージムベビーマットボールプールベッドガード出産祝いFLUFFYFRIENDSフラッフィーフレンズ10,560円今日も朝一で

え～ま～まのmyPick楽天市場しましまぐるぐる（いっしょにあそぼ）[柏原晃夫]968円楽天市場自分をえらんで生まれてきたよ【電子書籍】[いんやくりお]990円楽天市場マナー布絵本シリーズいろいろにほんのきせつ2,255円楽天市場【子育て応援セール】ジャンボプールマットプレイグラウンドプレイマットプレイジムベビージムベビーマットボールプールベッドガード出産祝いFLUFFYFRIENDSフラッフィーフレンズ10,560円言ったそばか

珍しく買い物についてきたと思ったら、、、いない。母「どこ？」太陽「ミニカー売り場」母「はい？」行ってみると、5歳児か？なレベルで見入ってらっしゃいました、、、太陽「あ、キタキタ。これ欲しい♪」母「はい？」太陽「久々見たら、楽しいね〜。トミカClassicだって♪」家に帰ってからも嬉しそうに見つめていらっしゃいましたよwww太陽「本物は買えないから、ミニカーで満足♪」母「いやいや、買うこと目標に稼げ！！！」太陽「維持費もったいないから、車は持たな

5月1日、氏神様へお参りに行った帰りに川で気持ちよさそうに泳ぐこいのぼり発見！太陽氏はさっそくしっかりカメラに収めてました。母は、熊本の杖立温泉の大量こいのぼりが懐かしく、熊本が恋しいな～って見てました。↓こんな感じ(HPからお借りしました)帰り道、太陽に「16歳は子ども？大人？」と聞いてみました。太陽氏「微妙な年齢だけど、子供だよね。」太陽母「てことは、こどもの日のお祝い必要？」太陽氏「それはいらない。」もう、頭に菖蒲まかないのか～。とちょっと寂

amourphoto（アムールフォト）天使ママフォトグラファーの佐久間みさきです♡13トリソミーの可愛い長女、いっちゃんと♡Instagram↑撮影写真はこちらから♥︎︎∗︎*ﾟamourphoto❤️HPmau.mee様にHPも作成していただきました✨真智子先生に撮影していただいた１枚です💕❤️メニュー価格改定致しました✨詳細はこちらのメニューページをご覧ください🌸今日、3月13日はワールド13トリソミーの日♡いつも、たくさんの嬉しい企画をしてくださるPROJE

太陽氏の部屋に、大量の缶とペットボトルが、、、母「明日回収日だから出すんだよ〜」太「え？あれ、収集してんだよ。」母「は？収集？売りにでも行くの？」太「そうじゃないけど。」母「ゴキブリ来るよ。住み着くよ。飼うか？」太「やだよ。出す出す。」母「そうしとけ。」からの、翌日。なぜか缶だけ出してあった、、、多分ペットボトルのラベル剥がしと、洗うのがめんどくさかったのだと推測。で、太陽氏から写真が送られてきましたよ。母には鳥の存在が見えない、、

私、1週間に2回お弁当にお箸入れるの忘れましたil|li＿|￣|●il|li1回目は、「お箸入ってなかったよ〜」と太陽氏からLINEきて気付き、「どうやって食べた？」と聞くと、「棒で食べた。」と返信きて爆笑！！！棒って？！もしかして木の枝拾ってきて食べたのかな？と思ってたら、おかずに使われてた串で食べたらしい。2回目は、見送った後に気付いて「お箸買ってー！」とLINEしたら「購買で弁当買うー。」と返信きたから、「こら、そんなことならもう弁当つくらんぞ。唐

太陽氏、はじめてのクリスマスイブに、GCUから保育室にお引っ越しでした。・好きな時に抱っこできる・ミルクをあげることができる・おむつを変えることができる太陽氏のためにできることが増えたのが、ママにとって最高のクリスマスプレゼントでした。ママが作ったサンタ服を着せられて写真撮りまくり！太陽氏との17回のクリスマス。色んな思い出ができました。プレゼントを見るなり「サンタのバカ野郎‼︎」と叫んだ朝もありました（笑）小学校に入ってからは、こんな可愛いこ

この投稿をInstagramで見るminoka(@minoka21)がシェアした投稿小さな花嫁姿にポチっと！にほんブログ村

今日、11月18日は22週で産まれた太陽氏の出産予定日。太陽氏が幼い時は、出産予定日を＜修正月例＞といって、この日を基準に発達等を見守っていきました。母子手帳の発達状況を記入する【はい・いいえ】の欄、１つでも多く【はい】に丸を付けたくて、修正月例もギリギリ最後の頃に記入。妊婦の時はキラキラしていた出産予定日も、出産後の私にとって胸の痛む日に変わってしまいました。療育や検診、入園入学の際、書類に“いつ何ができるようになったか”を記入する時、母子手帳の必要なページをみることは

私、なんだかんだで、美容室イチネンイジョウブリでした（汗）ちゃっかり便乗、太陽氏。2人揃ってバッサリ！気持ち新たに行きましょー☆(≧∀≦*)ﾉ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間”HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師／保健師／専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したい

人生初の栓抜き！だったそうで…聞いてびっくり…そういえば栓抜きが必要なものって特にない生活。家に栓抜きなくても困らないし。なので、使ってるところもテレビでしか見たことがないって聞いて納得。一瞬、ん？あ？となりながらも（笑）人生初栓抜き成功✌️☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間”HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネッ

ないかも、、、だったけど、8月8日から2週間の夏休みスタート！母も毎日お弁当がんばった！『1学期お疲れ様の乾杯。』そ！う！だ！1学期のテスト結果にビックリ！！！世界史、太陽氏学年トップ☆(≧∀≦*)頑張ってたもんね！素晴らしい！！！この調子で学校生活も勉強もプライベートも楽しんで♪昨日の夜、早速「動画作ったよー」と送られてきました。この作品すごく好き。この動画は、あえて無音とのこと。次の作品も楽しみにしてるよー(*≧艸≦)☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★

今日【その2やりまーす！】苗字が木だけ！が共通点のおしゃべり2人の喋り倒し！！！楽しかったので、その2やっちゃいまーす(*≧艸≦)今回のお題は前回話題に上がった・〇〇できるべき。・〇〇やるべき。・〇〇させるべき。・〇〇であるべき。《〇〇〇べき。って》について喋り倒します。皆さんのお話聞けるのも楽しみ(σ≧∀≦)σ7/18（土）14:00〜気が済むまで！今回は、Facebookライブなのでお間違いなく！！！Facebookで@林英美子探してください。