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つい先程、8月に開催予定の日本小児在宅医学会に私がエントリーした演題が採択されて、発表できることになったとメールが来た!!まだお申し込み可能です!!今年のテーマは「医療的ケア児」から「医療的ケア児者へ」医療的ケア児支援法改正に合わせたもので、私が出した演題のテーマは「医療的ケア児の成人移行期における現状と課題について〜福祉的視点から伝える18歳の壁とは〜」今回は200件の申請の中から採択されると聞いていたので、絶対に通らないと思っていた。メールが届いた時には読み間
2026.5.4YouTubeをはじめました!!【社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室】『Wel-Lab＝ウェルラボ』https://www.youtube.com/@welfare-lab社会福祉士×医療的ケア児ママの福祉研究室社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室『Wel-Lab＝ウェルラボ』複雑な制度を分かりやすく解説します!このチャンネルは、専門職＆当事者家族という立場で医療・教育・福祉の制度を横断しながら、「どうすれば生活しやすくなるのか？」を一緒に考える研究室(Lab)です
NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され
明日の朝、8:15〜NHK『あさイチ』に出演します!!今回のテーマは『ウチの障害ある家族が"おとな"になりまして』スタジオでさまざまな制度について生解説します。障害のある小学生以上のお子さんがいるパパやママにぜひ見ていただきたい内容だよ。18歳、本当にあっという間です…金曜日にリハーサルが終わり明日は朝早いので、今日はNHKさんがホテルを取ってくれました。ぜひ、多くの方に観ていただけたら幸いです！NHKプラスでも無料配信されます。https://dot.asahi.
4/13(月)A.M8:15〜NHK【あさイチ】で『障害のある子どもの移行期支援〜成人後』について、スタジオで生解説します!!2月半ばにお話をいただき、少しずつ打ち合わせを進めてきてやーっと今日情報解禁!!最初にディレクターさんからご連絡いただいたのは京都旅行中でした。その日はドキドキで⁈ほぼ写真が残っていない笑『18歳の壁』や『成人移行支援』が全国放送でこんなに大きく特集されるのは初めてだと思う。11月に「うちの家族には障害がありまして」というタイトルで特
このブログで1月に「18歳の壁」について牛田まゆ議員が面談してくださったことを書いたのだが、先週3/19の参議院予算委員会の質疑の中で私がお伝えしたことをしっかり出してくださった。https://youtube.com/watch?v=UoMH6fXKgiM&si=PYLgSOPAY7hVl3wK生活介護施設の開所時間の短さは最近かなり有名⁈になってきた話。でも、何とかして〜!!と言うだけではどうにもならない面もあり…赤字事業所もめちゃくちゃ多いのですそこで牛田議員との面
前回のつづき。2026.3.14前週にKokiの卒業式が終わり、最後のPTA役員会＆打ち上げの日。役員会後、私は車を自宅に置くために一旦帰宅してから会場へ…すると「人生でこんなに愛されたことないよ〜!!」と思うくらいたくさんのサプライズが待っていた(笑)乾杯すると、突然みんなが上着を脱ぎ出し…この日のために作ってくれたという「TEAMCHIHIRO」のTシャツを着ていて私にも渡された！こちら↓私が会長だった2023年〜2025年度までの役員会メンバーのフル
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も
2026.2.15〜183泊4日で京都・奈良へ。途中の富士山。朝日がめちゃくちゃ綺麗でした！この旅行はKokiの高校の卒業祝い。秋に大学が決まってすぐにKokiにどこに行きたいか聞いたところ、即答で京都・奈良。さらに小6の修学旅行で行ったコースにもう一度行きたいとのこと…pipiの大学の後期テストが終わるのが2月2週目で、寒さの中で歩けるのか？という不安もあったが、本人が良いと言うのでこの時期になった。pipiとKokiが育った学校は、小6で日本史を習うタイミングで
2026.1.14今年最初の永田町へ。国会はお休み期間…というか大変なことになっているけれど、以前から決まっていたアポイントで国民民主党の牛田まゆ議員の事務所へ伺った。牛田さんとは医ケア議連で何度かお会いして18歳の壁の詳細が聞きたいと年末にお声かけいただいたのだ。元アナウンサーということもあり、知的でファシリテートがお上手で牛田さんが聞きたいこととこちらが伝えたいことがうまくまとまり有意義なお話ができたと思う。気づいたら2時間半も経っていた(笑)18歳の壁は、簡単
2026.1.7やっと行かれた初詣。今年のおみくじは大吉!!やったー♡チャッピーに聞いたら持ち帰るを推奨されたので持ち帰って手帳に入れましたどうやら願いごとは"望みのまま"らしい。素敵なお仕事来ないかなぁ(笑)今年は本職⁈のPTAも学校の理事も卒業でさらに教育委員会は再契約の年…時間に余裕ができるので本当はもう少し働きたいけれど、ゆうの送迎時間と私の両親の体力的負担を考えると、フルタイムはなかなか難しいよね。改めて18歳の壁は深刻。そんな訳で、講演や制度の解説な
HappyNewYear!!2026今年はゆうくんが久々に大晦日の朝に少しだけ仕事をしてから1/3までお休みというスペシャルな年。12月半ばから分かっていたので、実は「大晦日まであと◯日」と心待ちにしていた。ゆうくんは昨年、元旦とゆうとpipiの卒業式の3日しか休まなかった人です。…が、結局、大晦日は18時まで帰れず。元旦はデパ地下がお休みなので途中、13時頃には早々に諦めてひとりで買い出しに行き、その後ひとりでゆうのお風呂。ゆうくんがいる一番の嬉しさはゆう
2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間
2025.12.17年内最後の永田町へ。医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)です。この議連の座長は野田聖子先生。会場に入られてこちら↑のお席へ向かう時に私の後ろを通られ、おぉ〜!!と手を振ってくださった。いつもパワフルで優しい先生♡何年か前に地元近くの大きなショッピングモール前で野田先生が医ケア児の家族支援に関する演説をされていて、ちょうどゆうが呼吸器が必要になり、レスパイトに行かれなくなった頃でした私は立ち止まって拝聴しながらどうしたらこの方にアクセスでき
5月にインクルーシブ教育の授業をさせていただいた横浜の小学校の6年生が、半年間の学びを展示発表するとのことで拝見しに行ってきた。授業では私は主にインクルージョンの理念や日本と諸外国との障害の捉え方の違いやアクセシブルデザインの説明を担当したのだが、しっかりと受け取ってくれていて【みんなが楽しめること】をテーマに子どもならではの自由な発想でさまざまなあそびに繋がっていた。デコボコしているルービックキューブ↓新しい発想がいっぱいのおもちゃたち↓この研究のゴール↓そして
2025.11.25今月2回目の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)へ。もしかすると今一番行きたい場所はここかも？と思うくらい、来年度の医療的ケア児支援法改正に向けた動きや今後の支援策が気になり、議論の場に参加させていただけることが本当に有難い。私が監事をしている一般社団法人障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会がオブザーバー登録されているのですゆうやKokiを育てる中で政治力にまったく期待できず日本を捨てた⁈はずの私がこの頻度で永田町に通う日が来る
久々のマヒノミの日。最近リピ率が高い横浜のメキシカンのお店にて♡マヒノミ…の由来はまひの子どもを持つママたち&みっくんの飲み会の略(笑)ママたちは全員PVLの子どもときょうだい児がいて、好きなことや生活スタイルもめちゃくちゃ似ていて本当に話が尽きない。そしてかるがもの運営にも深く関わってくれている方たち。オンラインのピアサポートは細々と続いていて、Zoomでは話すけれどリアルで会うのは6月以来…だったかな。みっくんがアメリカに行く前の滑り込み飲み会でした笑みんな障害
今週末に開催予定の第1回日本小児在宅医学会で医療的ケア児のレスパイトに関する発表をします。私は2日目の9/14(日)10:40〜会議棟7F703会議室の予定…内容は、5月の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)での発表をギュッとまとめたものです。前回は持ち時間15分間でも若干オーバーしてしまったので何とか10分に収まるように頑張っています…この学会は今年立ち上がったばかりで今回の大会は記念すべき第1回目!!今とても注目を集めている学会とのことで、貴重な
抜けた。朝の注入後にルートを外そうとしたら、これ↑がゆうの手に絡んでいた。胃ろうを造ってから11年で初めてのこと。しかも日曜日の朝なんて…昨日はPTAの役員会で1日バタバタだったので今日はまったりモードでボーっとしていて何からすれば良いのか本気で迷った。もちろんゆうくんはいないのでまずはナースの卵のはずのpipiを起こして助けを求めたが、寝起きで超がつく不機嫌でナースの姿のかけらもなく(笑)仕方ないので、逆流しないようにキッチンペーパーを穴の上に乗せてから病院にTE
2025.823アエラボカフェ@朝日新聞本社。インクルーシブ教育をテーマに講演＆交流会の日。最初にお話をいただいた時の率直な感想は週末の朝10時に私なんかで人が集まるのか？だったのだが、30名定員の会場に25名のお申し込みがありスタッフを入れると満席に！！本当に本当にありがとうございました！良かった…そして、とても嬉しかったのは障害のある子どもはいないが大切なテーマだと思って聴きにきたというAERA読者の方や専門職の方が複数いらしたこと。看護師、教員、放デイのス
Koki、高3の夏休み。つい最近pipiの大学受験が終わったと思ったらもうKokiの出願直前になっていたという年子の宿命…(笑)Kokiはずっと日本史が学べる学部で教職を取ることを希望していたので指定校推薦で行かれる大学の社会系の学部を適当に選べば良いと思っていたのだが、今年の初め頃から突然古典にはまり出し社会科の教職から国語科に替わり、行きたい大学が2つ出てきた。そしてどちらの大学も毎年他学部の指定校は来ているが文学部はナシ(*_*)親としては、pipiの時の
2025.7.25ゆうの療育手帳更新の日。特別支援学校を卒業したので、今回が最後の更新。身障手帳は6歳で永久になったので、手帳の判定はこれで終了になった。来年、障害年金の審査はあるけれどね。さて当日。通所先に早めにお迎えに行ってから検査を受けるために療育センターへ。18歳を超えたので、もう児相管轄ではないのですこのセンターは0歳から6歳までリハビリに通い、5歳から人工呼吸器が必要になるまでレスパイトに行っていたというとても思い出深い場所。19年通うってなかなかすご
2025.5月最終週。pipi、初の病棟実習へ。名前入りの聴診器にテンションが上がる←私が笑pipiはドラマ「コードブルー」でフライトナースが使っていたのと同じ聴診器を選んだらしい^_^1日目はオリエンテーションで全科をまわり、2日目から実習開始。今回は周産期センターは見学のみで消化器外科と消化器内科に配属だったらしい。小児科の雰囲気しか知らないpipiにとっては新鮮＆貴重な体験だね。はじめは高齢者自信なーい！と言っていたが、オリエンテーションでまわった緩和ケア病棟に
2025.6.2(月)19:30〜19：55までFMJ-WAVE(81.3FM)【JAMTHEPLANET】に出演します。生放送です(°_°)テーマは①医療的ケア児支援法改正について②医療的ケア児の生活③18歳の壁とは…の3つとのこと。正直なところ私はラジオを聴く習慣がなく、車以外でどうやってラジオを聴くのかもよく分からないのだけれど、ご興味ある方やラジオを聴く環境をお持ちの方がいらしたらお聴きいただけると嬉しいです！※追記コメントでradi
2025.5.7野田聖子先生が率いる医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)第3回総会の日。3月に野田先生のお部屋へお伺いした時に、ゆうが地域包括病棟へ入院した話をしたことからこの日の発表につながったのです。そして相変わらず、本番直前まで本職⁈のPTA活動のやり取りでバタバタでした笑恐れ多くも県立こども医療センターのドクターと地元で一番大きな放デイの副理事長(医療的ケア児等コーディネーター)がご同行くださり、前半は医ケア児を育てる母としての体験記を、後半は専門職
2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi
3月上旬。双子の娘たちが高校を卒業しました！！pipiは幼稚園から高校まで15年、ゆうは特別支援学校の小学部から高等部まで12年…こうして卒業証書が並ぶと思い出が多すぎて涙が出てしまうよ。ゆうの学校の卒業式の日。なんと12年分のクラス通信が貼ってあった！圧巻！！写り込むゆうくん↑小学部入学時と比較したこんなパネルも飾ってあったよ。ちゃんとゆうの形になってる笑↑そして最後に先生方から「大切なもの」の合唱のプレゼント。ずーっと前から大好きな曲で涙涙…先生の愛♡がたく
2025.3.12野田聖子先生にアポイントをいただき、久々に議員会館へ。この日のテーマは「医療的ケア児の預け先」と「18歳の壁」。人工呼吸器が必要な子どものレスパイト先がまったくない地域に住む中、つい最近ゴリ押しでゆうを自宅から徒歩10分の地域包括病棟で受け入れてもらえた！(しかもめちゃくちゃ良かった！)という話や、18歳の壁に関する生活介護事業所の欠席加算のことや、福祉サービスが児童福祉法と障害者総合支援法で根拠法が違うためにうまく移行できないケースの実情など
20252.1昨日(1/31)の朝日新聞朝刊に、厚労省で行った「18歳の壁」の記者会見に関連して我が家のケースが掲載された。障害のある子どもとの暮らしは誰にでも起こり得ること。そして障害のある子どもを育てながら母親が仕事を続けることは、経済的事情だけではなく母親もひとりの「人」であり続けるためにとても重要だと思う。今回は記者会見の趣旨から「卒後の居場所」と「保護者の就労」がフォーカスされたのだが、医療分野では小児科から成人科への移行に絡み受診先やレスパイト先の受け入
