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5月にインクルーシブ教育の授業をさせていただいた横浜の小学校の6年生が、半年間の学びを展示発表するとのことで拝見しに行ってきた。授業では私は主にインクルージョンの理念や日本と諸外国との障害の捉え方の違いやアクセシブルデザインの説明を担当したのだが、しっかりと受け取ってくれていて【みんなが楽しめること】をテーマに子どもならではの自由な発想でさまざまなあそびに繋がっていた。デコボコしているルービックキューブ↓新しい発想がいっぱいのおもちゃたち↓この研究のゴール↓そして
2025.11.25今月2回目の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)へ。もしかすると今一番行きたい場所はここかも？と思うくらい、来年度の医療的ケア児支援法改正に向けた動きや今後の支援策が気になり、議論の場に参加させていただけることが本当に有難い。私が監事をしている一般社団法人障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会がオブザーバー登録されているのですゆうやKokiを育てる中で政治力にまったく期待できず日本を捨てた⁈はずの私がこの頻度で永田町に通う日が来る
久々のマヒノミの日。最近リピ率が高い横浜のメキシカンのお店にて♡マヒノミ…の由来はまひの子どもを持つママたち&みっくんの飲み会の略(笑)ママたちは全員PVLの子どもときょうだい児がいて、好きなことや生活スタイルもめちゃくちゃ似ていて本当に話が尽きない。そしてかるがもの運営にも深く関わってくれている方たち。オンラインのピアサポートは細々と続いていて、Zoomでは話すけれどリアルで会うのは6月以来…だったかな。みっくんがアメリカに行く前の滑り込み飲み会でした笑みんな障害
今週末に開催予定の第1回日本小児在宅医学会で医療的ケア児のレスパイトに関する発表をします。私は2日目の9/14(日)10:40〜会議棟7F703会議室の予定…内容は、5月の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)での発表をギュッとまとめたものです。前回は持ち時間15分間でも若干オーバーしてしまったので何とか10分に収まるように頑張っています…この学会は今年立ち上がったばかりで今回の大会は記念すべき第1回目!!今とても注目を集めている学会とのことで、貴重な
抜けた。朝の注入後にルートを外そうとしたら、これ↑がゆうの手に絡んでいた。胃ろうを造ってから11年で初めてのこと。しかも日曜日の朝なんて…昨日はPTAの役員会で1日バタバタだったので今日はまったりモードでボーっとしていて何からすれば良いのか本気で迷った。もちろんゆうくんはいないのでまずはナースの卵のはずのpipiを起こして助けを求めたが、寝起きで超がつく不機嫌でナースの姿のかけらもなく(笑)仕方ないので、逆流しないようにキッチンペーパーを穴の上に乗せてから病院にTE
2025.823アエラボカフェ@朝日新聞本社。インクルーシブ教育をテーマに講演＆交流会の日。最初にお話をいただいた時の率直な感想は週末の朝10時に私なんかで人が集まるのか？だったのだが、30名定員の会場に25名のお申し込みがありスタッフを入れると満席に！！本当に本当にありがとうございました！良かった…そして、とても嬉しかったのは障害のある子どもはいないが大切なテーマだと思って聴きにきたというAERA読者の方や専門職の方が複数いらしたこと。看護師、教員、放デイのス
Koki、高3の夏休み。つい最近pipiの大学受験が終わったと思ったらもうKokiの出願直前になっていたという年子の宿命…(笑)Kokiはずっと日本史が学べる学部で教職を取ることを希望していたので指定校推薦で行かれる大学の社会系の学部を適当に選べば良いと思っていたのだが、今年の初め頃から突然古典にはまり出し社会科の教職から国語科に替わり、行きたい大学が2つ出てきた。そしてどちらの大学も毎年他学部の指定校は来ているが文学部はナシ(*_*)親としては、pipiの時の
2025.7.25ゆうの療育手帳更新の日。特別支援学校を卒業したので、今回が最後の更新。身障手帳は6歳で永久になったので、手帳の判定はこれで終了になった。来年、障害年金の審査はあるけれどね。さて当日。通所先に早めにお迎えに行ってから検査を受けるために療育センターへ。18歳を超えたので、もう児相管轄ではないのですこのセンターは0歳から6歳までリハビリに通い、5歳から人工呼吸器が必要になるまでレスパイトに行っていたというとても思い出深い場所。19年通うってなかなかすご
2025.5月最終週。pipi、初の病棟実習へ。名前入りの聴診器にテンションが上がる←私が笑pipiはドラマ「コードブルー」でフライトナースが使っていたのと同じ聴診器を選んだらしい^_^1日目はオリエンテーションで全科をまわり、2日目から実習開始。今回は周産期センターは見学のみで消化器外科と消化器内科に配属だったらしい。小児科の雰囲気しか知らないpipiにとっては新鮮＆貴重な体験だね。はじめは高齢者自信なーい！と言っていたが、オリエンテーションでまわった緩和ケア病棟に
2025.6.2(月)19:30〜19：55までFMJ-WAVE(81.3FM)【JAMTHEPLANET】に出演します。生放送です(°_°)テーマは①医療的ケア児支援法改正について②医療的ケア児の生活③18歳の壁とは…の3つとのこと。正直なところ私はラジオを聴く習慣がなく、車以外でどうやってラジオを聴くのかもよく分からないのだけれど、ご興味ある方やラジオを聴く環境をお持ちの方がいらしたらお聴きいただけると嬉しいです！※追記コメントでradi
2025.5.7野田聖子先生が率いる医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)第3回総会の日。3月に野田先生のお部屋へお伺いした時に、ゆうが地域包括病棟へ入院した話をしたことからこの日の発表につながったのです。そして相変わらず、本番直前まで本職⁈のPTA活動のやり取りでバタバタでした笑恐れ多くも県立こども医療センターのドクターと地元で一番大きな放デイの副理事長(医療的ケア児等コーディネーター)がご同行くださり、前半は医ケア児を育てる母としての体験記を、後半は専門職
2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi
3月上旬。双子の娘たちが高校を卒業しました！！pipiは幼稚園から高校まで15年、ゆうは特別支援学校の小学部から高等部まで12年…こうして卒業証書が並ぶと思い出が多すぎて涙が出てしまうよ。ゆうの学校の卒業式の日。なんと12年分のクラス通信が貼ってあった！圧巻！！写り込むゆうくん↑小学部入学時と比較したこんなパネルも飾ってあったよ。ちゃんとゆうの形になってる笑↑そして最後に先生方から「大切なもの」の合唱のプレゼント。ずーっと前から大好きな曲で涙涙…先生の愛♡がたく
2025.3.12野田聖子先生にアポイントをいただき、久々に議員会館へ。この日のテーマは「医療的ケア児の預け先」と「18歳の壁」。人工呼吸器が必要な子どものレスパイト先がまったくない地域に住む中、つい最近ゴリ押しでゆうを自宅から徒歩10分の地域包括病棟で受け入れてもらえた！(しかもめちゃくちゃ良かった！)という話や、18歳の壁に関する生活介護事業所の欠席加算のことや、福祉サービスが児童福祉法と障害者総合支援法で根拠法が違うためにうまく移行できないケースの実情など
20252.1昨日(1/31)の朝日新聞朝刊に、厚労省で行った「18歳の壁」の記者会見に関連して我が家のケースが掲載された。障害のある子どもとの暮らしは誰にでも起こり得ること。そして障害のある子どもを育てながら母親が仕事を続けることは、経済的事情だけではなく母親もひとりの「人」であり続けるためにとても重要だと思う。今回は記者会見の趣旨から「卒後の居場所」と「保護者の就労」がフォーカスされたのだが、医療分野では小児科から成人科への移行に絡み受診先やレスパイト先の受け入
2025.1.25年末に提出した論文の発表日。誤字はちゃんと修正して提出しました。まさか表紙を間違えるとは笑論文に合わせてパワポを作り、結果の部分は質問が来ることを想定して付箋をペタペタ…私は元々統計学がすごく苦手で、分析ツールも初めて見るものばかりで何度やめたいと思ったことか(笑)Mann-WhitneyU検定Spearman順位相関係数KHCoder…えっ？何それ？？ばかりでした(°_°)でも、めちゃくちゃ優しくて私みたいな落ちこぼれを見捨てない辛抱強い教
2025.1.5気づいたらもう5日！駅伝に見入っていたらあっという間にお正月が終わってしまった(笑)箱根駅伝は我が家のすぐ近くを通るので、いつも行くスーパーや車のディーラーなどめちゃくちゃ生活圏が映るのもちょっと楽しい。近づいて来るとだんだんヘリコプターの音が大きくなるのです今年の元旦も、昨年と同じようにpipiの彼も一緒にお食事♡うちのチンピラちゃんをこんなに大切にしてくれてゆうやKokiを可愛がってくれるのは本当に彼しかいないと思う。心から感謝！！彼のご
2024.12.30気づいたらもう年末(笑)今月はいつも以上にバタバタで、自分の誕生日もKokiの誕生日もあったのにあまり記憶に残らず…それでも、無事にpipiの大学が決まり6月に量的調査をした論文が書き終わりお正月はビール三昧で自由に過ごそうと思っています。【最近の写真ををまとめて】↓↓↓ゆうが学校から持ち帰った作品⁈ゆうちゃんが何をしたのか？はよく分からず笑ゆうくんが買ってきてくれた念願の丸いケーキ♡「18歳の壁」について厚労省で記者会見たくさんのメディアが放送
2024.12.16pipiの最後のお弁当の日。大学は学食を使ってもらう予定です先週くらいから何を作ろうか迷っていたのだが、年少さんの時に使っていたお弁当箱に当時と同じように詰めてみることにした。サンリオのシュガーバニーちゃん↓が大好きでした♡懐かしい〜！そしてなーんとこの小さなお弁当箱が今使っているお弁当箱にピッタリ入ることが判明！これなら開けるまで違和感がないし、ビックリしてくれるかな。pipiは身体が小さくてこんな少量のお弁当も完食が難しかったのに、元気に立
2024.11.4気づけば8月から止まっていたブログ。書きたいことはたくさんあるのだけれど、今日はこれ…というか、今、ここ。成田空港第2ターミナル↑今日はKokiが修学旅行でカナダへ出発する予定だった日。お友達とお昼すぎの成田エクスプレスで行くことになっていたので、車で駅まで行き他のママたちとともに見送って車に戻るとまさかの車の床にお財布が…(*_*)そんなことある？Kokiは集合時間よりかなり早くに着く電車に乗ったため、今すぐここから乗ればギリギリ間に合う時間だ
2024.8.22前回のつづき。『近況＆病』2024年夏休み。春から夏までがあっという間で、気づいたらもう8月。我が家にはチンピラ化した受験生がいるので日々本当にいろいろなことが起きる。2週間前は塾の合…ameblo.jp無事に手術が終わり、入院中…ゆうは先週の台風の日にいつもの大学病院に入院し、その直後に私も別の病院に入院した。ゆうを置いて出る時は切なかったが、本人は毎月お世話になっている病院なので自宅と同じようにしっかり自己主張しながらDVDを見ていて、寂しいのは私だけな
2024年夏休み。春から夏までがあっという間で、気づいたらもう8月。我が家にはチンピラ化した受験生がいるので日々本当にいろいろなことが起きる。2週間前は塾の合宿に平日5日間、帰宅して週末を挟んで翌週は豚の胎児の解剖⁈をするために県外の大学に3日間泊まりで出かけたのでとても平和だったが、今週から本格的に受験生の生活になるらしい。…と言っても入試まで2ヶ月を切りました今の大学受験は本当に独特で複雑で、pipiはまず第1志望校の総合型選抜(旧AO)を受け、もしも不合格
5月後半、ツインズ18歳のお誕生日♡2人のお誕生日は毎年快晴です！民法改正により「18歳成人」になったので、うちの双子は成人になりました〜！この日は子どもたちを送って簡単に家事をしたあと10:30にpipiとKokiが通う学校に用事があり、一度帰宅して再び12:30に学校に行き、13:30から教育委員会の会議に出席して17:00から一緒に会議に出ていた上司(院のゼミの先輩)に書き途中の論文のアドバイスを受けるという結構ハードスケジュールの日。それでも特別な日なのでち
前回のつづき『入院〜母の日①』2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い…ameblo.jp23時頃に入院が決まり、手続きが終わると「0:30に病棟に移ります」と言われた。ひゃあ、真夜中…ゆうは薬の影響もありグッスリ眠っていて、途中ようすを見に来たゆうくんもすでに帰宅。私は翌日にPTAの大事な会議があり、こんな寝不足でちゃんと話せるのかと不安だったが帰る訳にもいか
2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂＆注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い(けいれん)発作を起こしてしばらく様子を見ていたんですけど…(数分後に)また起こしてしまい、その後ボーッとしていてレート(心拍)が130を超えています」とりあえずお風呂は中止してもらい、頓服用に出しておいたセルシンを夜の薬に入れてもらうようにお願いして会議に戻ったのだが、15分後くらいに再度TELがあった。
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか？と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました！きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議／テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き急遽「障害のある子どもの災害対策と避難」について書くことにした。文中に入れるために友人めめちゃんが急いで送ってくれた身体が不自由な子どもの抱っこをサポートする「ユニキャリ」の写真がこちら↓普通の抱っこベルトよりかなり大きく、オプションのパーツがあればおんぶもできる優れもの。たとえば、我が家は私と子どもたちだけで
2023.12.30気づけば30日…今年もあっという間の1年でした。そして、社会が完全に戻ったなぁと実感するのはやっぱり飲み会の多さだね(笑)「会う」ってほんと大切。まずは12/7うさぎちゃんのクリニックのランチ忘年会。ものすごく素敵なお店でした♡美味しすぎた〜！…が、急遽夕方から学校の会議が入りノンアルに(°_°)12/9役員会帰りにPTA幹部のママたちと♡12/14pipiの彼の大学合格祝い♡pipiにはもったいないくらい素敵な彼なのです。そしてこの日は私の
