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2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか?と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き急遽「障害のある子どもの災害対策と避難」について書くことにした。文中に入れるために友人めめちゃんが急いで送ってくれた身体が不自由な子どもの抱っこをサポートする「ユニキャリ」の写真がこちら↓普通の抱っこベルトよりかなり大きく、オプションのパーツがあればおんぶもできる優れもの。たとえば、我が家は私と子どもたちだけで
2023.12.30気づけば30日…今年もあっという間の1年でした。そして、社会が完全に戻ったなぁと実感するのはやっぱり飲み会の多さだね(笑)「会う」ってほんと大切。まずは12/7うさぎちゃんのクリニックのランチ忘年会。ものすごく素敵なお店でした♡美味しすぎた〜!…が、急遽夕方から学校の会議が入りノンアルに(°_°)12/9役員会帰りにPTA幹部のママたちと♡12/14pipiの彼の大学合格祝い♡pipiにはもったいないくらい素敵な彼なのです。そしてこの日は私の
2023.12.5第48回永田町子ども未来会議の日。今回はオブザーバーとして出席させて頂いた。かなり濃い内容だったのだが、特に経腸コネクタのお話はとても分かりやすくて勉強になった。厚労省の方によると、旧規格(黄色)はまだかなり長期間使用できるらしい…※2年程前に【旧規格】の胃ろう物品は廃止されて【国際基準=紫色】の物品変わるはずが、当事者団体の反対により議論されていたのです。知らなかった〜!そして野田聖子先生の名言「旧規格じゃなくて日本規格という名前にして逆に
2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求の説明】2023年11月7日(火)15:30-▼本日の資料全国医療的ケア児者支援協議会HPにて会議資料を公開しますので、ぜひご覧ください。※準備でき次第反映させます。▼主なアジェンダ◯令和6年度概算要求の説明(医療的ケア関連)◯先進事例紹介:東大阪市◯ハワイのインクルーシブ教育事情についてwww.youtube.com本来
11/7(火)に開催される『第47回永田町子ども未来会議』で発表させて頂くことになり、パワポを作成中。面白そう??あれもこれもと入れたらスライドが19枚になってしまい(笑)発表時間は10分しかないので頑張って絞る予定…当日はYouTube配信があるので、ご覧頂けると嬉しいです♡以下、事務局より発信されたご案内↓♢♢♢医療的ケア児者支援施策の推進に際し、お世話になっている皆様方へ平素より大変お世話になっております。第47回永田町子ども未来会議の概要案内を送付致しま
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご連絡頂きお会いできることになったのだ。野田先生は豪快で気さくで温かくテレビで拝見するままの方で私が緊張しないように話しやすい雰囲気を作って下さったので、ざっくばらんに「医ケア児を育てる母」半分、社会福祉士やSWの「専門職」半分の視点で小児科から成人科への移行期の困難さや私がハワイで助けられたアメリカの制度など
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか?ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いてみても何度も手がシャキーンと出て来て指でマスクを取ろうとするので一旦諦めて呼吸器を外し眠るのを待つことにした。バスタオルから手が抜けるとニヤリと笑います笑隣でスマホを見ながら眠るのを待っているうちに私が先に寝てしまい…2時間以上経ってからゆうの異変で目が覚めた。明らかに呼吸がおかしくて目を見開いたまま苦しんでい
2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち上げ日と重なり、泣く泣く10日(日)のみ出席に…ついに学会よりもPTAを優先するようになってしまった。ちなみに、来月の社会福祉学会初日も役員会で夜はバザーの打ち上げ(笑)会場はうちの大学なんだけどね…(^^;でも、1日でもとっても貴重な学びがたくさんありました。実は学会の独特な雰囲気も好き。久々に公認心理師の友
2023.8.27論文の中間報告会の日。前日までPTAの大きなイベントにかかりきりで(現在の本職はPTA会長です笑)何度も諦めようかと悩みつつ、やすこ教授のご教示のおかげで何とか期限内に提出して発表することができた。前日のPTAの打ち上げも、結局2次会まで行っちゃった。それはそれ、これはこれ笑今回のポイントは、小児科から成人科へのスムーズな移行支援ができる環境が必要と強めに書いたことと、質的研究から量的研究に替えて大きめのニーズ調査を行うこと。「長く生きられるようにな
2023.8.23県立高校の教職員向け研修会で、ヤングケアラーについてお話しさせて頂いた。実は、教育委員会の採用試験の面接でもヤングケアラーへの介入方法についての質問があり、県全体で大きな取り組みが始まっているらしい。そして今回のパワポを作成するために使った資料の中に、全国の中高生の17〜24人にひとりがヤングケアラーという実態調査があった。クラスに1〜2名⁉️ヤングケアラーは、どこの学校のどのクラスにいても不思議ではないのよね。…と、外では偉そうに言いつつも、実
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間に小児科を卒業する年齢になってしまい、今回は初の成人病棟へ…ゆうもpipiもこの病院で生まれ、NICUも小児病棟もかなり慣れていたのにもう小児病棟には入れない年齢だと言われ全く違う病院へ行くような気持ちになってしまったよ。赤ちゃんの頃から可愛がってもらった師長にも保育士さんにも会えないなんて寂しいね。今回は予
昨年末から、ゆうがレスパイトでお世話になっている大学の作業療法チームの研究に参加している。なんと唾液でリラックス度が分かるというもの!30分間ボーッとしている時とスヌーズレンで遊んでいる時の唾液の成分の違いを研究して障害のある子どもの日中活動につなげたいとのことで、ゆうは重心児代表らしい。ダウン症のお子さんや発達障害のお子さんなどさまざまな障害の方が参加しているよ言葉を発することができない子どものリラックス度が科学的に分かるなんてすごい時代!そしてこういうエビデン
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
新年度スタート。実は今月から、県の教育委員会で非常勤のSSWとして働くことになった。非常勤というとかっこ良いけれど、週2のパートです…担当は県内の特別支援学校と高校。秋に大学の研究室で募集のお話を伺いチャレンジしたいとは思ったものの、今年は論文執筆も発表もあるしPTA会長&学校法人の理事にもなるし…と採用試験を受けるかかなり悩んだのだが、何気に日々一番忙しいのはPTAです笑落ちる確率の方が高いので受かってから考えようと思ったらいつの間にか二次面接も通ってしまった(笑)
2023.3.16何だか、バタバタのうちに3月が半分終わってしまった。誰かに会うと必ず「忙しい?」と聞かれるのだが、何気に今の多忙の原因はpipiとKokiの学校のPTAだったりして(笑)社会が戻ってきたなぁと一番感じる場所が私はPTAの役員会かも?やっぱり、オンライン会議ではなく直接会うってすごく良いね。…と、そんな訳で、母親の私は最近ほぼ毎日学校にいるのだが、子どもたちは学年末テストが終了してからずーっとお休み中。テスト返却のために登校した日は次年度のIDの写
AERAdot.コラム連載45今回は、新学期を目前に不安を抱えているパパやママの気持ちが少しでも晴れるように私のこれまでの経験を書いてみた。Kokiの幼稚園を探し始めた頃の一番の目標は「歩くこと」だった。何とか歩けるようになり、年中の2学期から幼稚園に入園すると次に重要視したのは「字を書くこと」。そして小学校に入学後は「どうすればみんなから遅れをとらないか」と、常に先回りをしてリスクを回避しようとしていたように思う。でも振り返ってみるとKokiは私の心配を越えてい
2023.1.23大学の特定研究の中間報告会の日。いろいろ迷った結果、論文は【医療的ケア児の在宅支援】にスポットを当ててまとめることにした。私がこの仕事をすることになったきっかけのインクルーシブ教育に関する研究でなくて良いのかと最後まで悩んだが、この数年の社会の流れを見ていて軽度肢体不自由児の環境整備はかなり進んだように思い、医ケア児に集中することに決めた。たった3枚のパワポを見るだけでも課題は山積み(笑)K教授とも相談して、誰かがしっかり研究して発表していか
AERAdot.コラム連載41今回は【障害児育児のお正月あるある話】を書いてみた。障害のある子どもを育てていると、年末年始の帰省や知人との会食の場が苦手だという話をよく聞く。久しぶりに会う親族や知人に子どもの病気や障害のことをどんな風に話せば良いのか戸惑うママが多いようだ。私も子どもたちが小さかった頃は、年賀状だけのお付き合いになりつつある方が我が家の写真を見てどう思うのかが不安で、健常児に見えるような写真が撮れるまで毎年何十枚も撮影していたよ(笑)この写真も、
2023.1.1HappyNewYear✨今年はゆうくんが大晦日の午後から2日までお休みという、スペシャルなお正月。他のおうちでは当然のことかもしれないが、彼は本当に家にいないのでね。しかも旅行などの予定が無いのに休むなんて、この20年で初かも??やっぱり…人手って素晴らしい!ゆうをお風呂に入れてくれる人は神です時間を気にせず、好きな時に好きなものを食べて飲んでかなり自由に過ごしているよ。たまにはこんなお正月も良いね。お料理もいっぱい♡そして、年末にゆうの体調
2022.12.1447歳の誕生日。どうやら私、人生の3分の1以上も障害児育児をしているらしい(笑)30歳で双子を出産し、育児休暇を取得して職場復帰するつもりがKokiの預け先が見つからず3歳になった月末に退職したのよね。今回のAERAdot.は復職を諦めるしかなかった頃の感情やその後の自分自身のリカレントについて書いてみた。もちろん学び直す期間も楽しかったが、本当はこんなに遠回りせず障害のある赤ちゃんが生まれても他のママたちと同じように復職や退職を【自分で】選
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望でお肉とお寿司♡「写真を撮る時くらいスマホ置いてよ」と言ったらチッだって。まったく(-.-;)まぁでも、無事にここまで育ってくれて母は嬉しいよ。このまま無受験で高校生にはなれるので、最近は少しずつその先の進路(大学の学部)のことをゆうくんと一緒に考え始めたりしていて、昨年のpipiには当然だと思っていたことも
2022.12.20先週からゆうの不調が続いている。12日にレスパイトから帰って来て13日に装具診…と、そこまでは元気だったのだが、14日の明け方に大きな発作を起こしてから別人のようになってしまった。とにかくずーっとウトウトしていて日中何度も眠ってしまうのに夜も普通に寝る。寝てしまうと呼吸器があってもSpO2値が保てず、夜間は1時間に1回くらいサチュレーションのアラームが鳴ってしまうような状態…うまく換気できず、呼吸器のアラームは鳴りっぱなし。この寝不足、本当にメ
2022.12.4かるがもワークショップの日。大好評の鎌倉女子大学とコラボしたイベントを3年ぶりに開催することができた。まだホールの人数制限があり、約50名で開催!いつもながら、K教授と特別支援ゼミの学生さんによるムーブメントのクオリティはめちゃくちゃ凄い♡医ケアのあるお子さんもきょうだいさんもみんな汗びっしょりになりながら楽しんでくれました!最年少は11か月のほやほやBaby♡みんなが癒されました♡そして今回のメインはぽんぽこ先生と弟さんによるクリスマスミニコン
AERAdot.コラム連載40今回はきょうだい児のpipiの話を書いた。小さな頃から家庭内で普通に医療的ケアが行われている環境で育っているため、pipiは自分がケアを手伝うことに大きな疑問を持っていないようだが、たまに少し引いて支援者目線で見ると、私がpipiにさせていることはヤングケアラーと同じなのではないか?と考えてしまうこともある…というお話。実は今回この原稿を書くにあたり、エピソードを入れて良いかとpipiに聞いてみたところ「めちゃくちゃ可愛く書いてよ〜」と
2022.11.23ゆうの学校の文化祭の日。今年はニンジンになりました♡ステージ発表は体育館で1学年ずつ行い完全入れ替え制。自分の子どもの学年しか見られないけれどゆったり過ごせて、これはこれで良いかも?今年は家族の人数制限もなく、きょうだいやおじいちゃまおばあちゃまなどたくさんの方が来ていたよ。まずは録画されたリハーサル時?の映像が大画面で流れ…まだ衣装も未完成急に会場が明るくなって、リアルに登場!ゆうがこの紐を引っ張ると垂れ幕の中から風船が出てきて高1の発表が始
ゆうが明け方に大きな発作を起こした。立て続けに10秒くらい呼吸を止める✖️5回。こういう時はセルシンを入れて深く眠らせるように言われているのだが、うまく効かずウトウト…で、その浅い眠りがまた発作を引き起こしてしまうのだ。薬のおかげで呼吸は止めなくなったものの、まだ数分おきに軽い発作を繰り返すので次の薬を最短で何時に使えるかと病院に確認すると、2回目を使うなら受診した方が良いとのこと。「先生が(16歳だけど)今まで通り小児救急で診るし、医療機器があるので救急車で良い