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報告が遅れましたが、明日8日(火)の放射線診察に、付き添って下さる方が見つかりました!あー、ほんと、ギリギリ。付き添いに手を挙げて下さった先輩、有り難いにも程があります。せっかくセッティングした夜の薬を飲まずに寝落ちしないよう、先を急ぎます。ようやく今回の照射プランが聞けますから、早めに手当てが開始出来そうで、少しホッとしました。下手すると、17日まで、診察や照射がおあずけにおあずけになるとこでしたので。様子は適宜、このブログで共有させていただこうと考
そもそも骨病変が全身に広がっている終末期の骨髄腫患者ですから、蓄積してきた痛みがそこここにあって不思議はないのです。なんてゴタクを並べている余裕は今は全くなく、それまでの経緯と現状を、体力が許す限り、ちゃんと更新して、少し書き置いておくつもりだったけれど。よりによって、このタイミング。下あご方面は7、8月頃からグジグジ痛が再開し始めたのはその少し前かな。実感し始めたのは。私にとっては、血液内科の主治医が、現・この病院に置いては、私の主治医であり、他科の診察担当
手短に書くと、連日通院する体力は、放射線照射がなくてもつらいので、中2日ほど挟みながら、5回の照射で左下あご一帯を照射するプラン。そのスタート日が、一週間前の木曜日。翌日の金曜日は全く動けず。もらってきた一週間分の薬を居宅内用に移し替えるのはもちろん、付き添ってくれた友人に買い出してきてもらったおでんを喉に通して以降、夜の薬もパスするほど体調、急降下。結局、金曜日は、起き上がれず。朝用、夜用に薬を仕分けし、テーブルにセッティングしてくれたのは、ヘルパーさん
左目の白内障手術を受け、これで左右等しく、ガラス体がはめ込まれ、見えにくさの大きな要素だったガチャ目が改善した。一歩前進。白内障手術は不要不急の部類と、病院は常に満床と言ってなかなか入院させてもらえないムードがありありだったが、こちらはあまり長く無さそうな余生のQOLがかかっている。血相を変えて押し切った。でも一泊でもよかったけど、二泊、と言ってきたのは病院側よ。結果としては、GOODだから文句はございまてんが。先行して白内障手術はもう2年前に終えていた右目と
もうとっくに寝る時間だが、晩ごはんの時間が遅くなると、術後の複数の点眼やら手間のかかる作業もそっくり一緒に移動。もちろん、就寝前のルーティンもあるし、何も考えてないことはまずない。が、それやこれや寝る態勢を整えつつ、まずブログで報告しておこうと。明日より今日がいい。明日の体調に保証はないので早い方がいいというだけ。これでも。笑少なくとも、気にかけて下さっている方はこのブログは見ていて下さるはず、と。本題に戻りまして、白内障の手術、無事終わりました。今回、左目
さ時系列で報告しましょう。先ほど、友人に手伝ってもらい、明日からの入院の荷造り、無事終了。左目の白内障手術のため、明日から2泊3日。月曜午後から入院し、手術自体は火曜日。水曜は朝食終わり次第、即退院なので、実質2日間の休息か?しかし、無情にも退院翌日は定期通院日の木曜日。またしても連日通院の刑。笑見えにくさ限界に近く、読むのはおろか、書くのも省力中。白内障手術を終えて、次に始まる予定なのは、放射線治療。これは、左側の下あごの骨に怪しい違和感があり
事故のその後、私の具合を気にしてコメントをいただいたり、自宅に出入りする関係者からも事故後の容体を訊く連絡をもらってます。知らせる義務もありますね。今のタイミングで急ぎ伝えておきたいこと、伝えなきゃいけないことを取り急ぎ書いておきたいなと。わたしの会話でよく口にする「最大公約数的情報」という表現にもたせている意味は、どなたからのお尋ねが多数と思われる、あるいはどなたか多数にお知らせする場合、つまり多方面から発信を期待されたり多方面へこちらから発信するそんな必要が
よりによってこの時期に交通事故に遭った。乗車中のタクシーが衝突事故を起こし、乗り合わせた私がその弾みで怪我を負った。オトナの事情で事故の詳しい顛末は割愛するが、私の負傷により、組んでいた予定に諸々変更が生じるので、取り急ぎ、関係者に共有してもらうためブログでお伝えする次第。昨日は、定期通院日で主治医の診察デー。総論としてデータ横ばい。横ばい、というのは終末期にあるワタシにはGOOD!良好!の意味。採血データを見て、珍しく輸血が一本もなく、フィルグラスチ
思いつくまま書き飛ばすので、時系列前後する誤字ある、のはご容赦を。本日、2時半過ぎあたりの状況。書き始めたあと、ヘルパー来訪など中断あって、少々書き足す。その時点で、身体が少し熱っぽいので体温測ったけど、36.7。酸素もパルスオキシで97。身体からは常に眠りたい眠りたいとサインあり。実際、うちの中で何をやっていても眠気に段取りを遮断される。もう○ぬよ、といわれている患者なんだから寝てりゃいいじゃんか、と言う人もいるけど、同居人なし、おひとりさまだと
探していた9月8日に付き添いをして下さる方、おかげさまで一部、二部ともに見つかりました。引き受けるべく、水面下で日程調整を続けて下さっている方がおられるようなので、取り急ぎ、上記、お伝えしておきます。今日は、白内障関係で二日連続通院中。来月、手術する方向で、追加の診察や検査が発生したので、あらたに、付き添いの方を探すことになっています。場合によっては、今回と同様に、ブログでお声がけすることもあるかと思います。その時はまた是非、ご検討宜しくお願い致します!
まずはご報告。このひとつ前の8月24日付けのブログで、9月8日(木)の通院付き添いを探している、と書きましたが、ひとまず、夕刻以降の第二部に手を挙げて下さる方が見つかりました!目下は、お昼前頃から、私が輸血室に入るまでの第一部(3時間ないし3時間半)に手を挙げて下さる方を探しています。ちなみに、付き添いって、どんなことするの?と、さる友人から素朴な疑問として質問があったので、あくまでワタシのケースを、通院付き添いのほんの一例として、参考までに回答して
何か、おかしい。可笑しい、はずのない状況なのに、なんだろう、この、噛み合ってない感じ。次の入院が「最後の入院」だから、それを前提に後事を託す作業を視野に入れて来月下旬からの入院に備えて下さい、と、主治医から次の入院は片道切符であること、自宅にはもう戻れないよと明言された先週。しかし、それは髪の毛毛筋一本!ほんのわずかなタッチの差でその時は訪れた。主治医からの通告、ほんの一日、二日前までは、年内にまた入院はあるだろうと予測はしつつも、当面は通院治療を安
いよいよお別れの時が近づいてきました。と、すましている場合ではありません。悪い冗談ではなく、現実に我が身に起こっていることに対して脳内回線が大混乱に陥り、何をどう処すべきか、いまだ整理がついていない。というのも、直近といえば先週木曜日の診察の際、次の入院日程を示すと同時に主治医からこう告げられたのです。要点のみ抜粋すると、次の入院は、9月下旬から。これが最後の入院になる。(もう帰宅出来ないから)それまでそのつもりで、物事進めておいて下さい。主治医の夏休み等で間が空
実は、16日にあることで助っ人探しをしてましたが、無事、見つかりました!複数の友人に打診していたので、各人宛てに報告するより、ブログの方が速報性が高いので、取り急ぎ、こちらにアップしておきます。あー、ほんと見つかって大助かり。詳細はまた別途。これでようやくお昼ごはんが食べられる。笑画像と本文とは全く関係ありまてん。
昨日には、いや今朝にはアップするつもりだったのが、夜になっちゃった。今日のブログは、脱力系です。治療情報、ほぼありません!なんぴとにも例外なくウイルスと猛暑に晒されている今年の夏。マジで自宅内で熱中症になることを今年ほど実感する夏はこれまでにない。医学的には、終末期にあたり、余命はそう長くなさそうな(長くないなら試練の数は減らして欲しい)おひとりさまの在宅生活の一端をつらつらとしたためました。あくまで、ワタシ、という個体の一例にすぎないけど、厳しい現実
今週(週一血液内科受診日である木曜起点)の近況。⭐︎⭐︎⭐︎まず骨髄腫。その1。1週間のポマリスト休薬週が過ぎ、木曜の血液内科受診日翌日の金曜から、Pd療法が再開しました。血球を下げるエンドキサンは省き、ポマリストとレナデックスを組み合わせたPd療法としては、2サイクル目です。先週木曜の採血結果は、前週までとほとんど変わらず。血小板(4万1000)と赤血球(うちヘモグロビン8万)を輸血、白血球(1200)を増やす皮下注射をして帰りました。IgAは2600。劇的に減
前の更新から半月がたってしまいました。明日から8月。月が変わる前に、区切りとして近況のご報告を。入院中、ほぼ毎日更新していたブログが、退院後、こんなに間隔が空くのは予測していたことではある。なにせ、ギリギリの通院治療だし、一通院にかかる雑事、家事の目配り、そして最大の難関、体調が大コケしないようにするあれこれ。てなわけで、ブログに記録しておきたいこと数あれど、手が回らない。今夜も大幅に端折ります。はい。毎週木曜日は、血液内科の診察日なので、コツコツ
散々な毎日が続いていました。いえ、今もまだ続いています。随分、間があいてしまったので、もうあの世に旅立ったか、と思われても致し方ないほど、「発信」意欲が削がれるほど心身ともに消耗しているのが実情です。散々なことを列挙するのもキリがないのでドドンと割愛しますが、あらたに様々な症状が出るたびに陥るこのスパイラル、⇒受診科が増える⇒受診日・通院日が増える⇒付き添い探しこれに、身体的負荷、体に負荷のかかる内視鏡検査とかが加わると、ただでさえ、極度の貧血で基礎体
ご報告です。昨日のブログで、今月7日の通院付き添いがまだ見つからない、、、、とあせりを呟いたところ、早速手を挙げて下さる方がいらして、付き添いなしで出掛けるという愚挙に走らず済む見通しが立ちました。さらに、7月でもう一つ空いていた他の日も、別の方が引き受けて下さることになりました。この暑い中、出掛ける支度をするだけでも大変なのに、通院付き添いのために出てきて下さること、ほんとうに有難い。ひょっとして、昨日のブログをご覧になった他の人の中にも、日程を調整
7月2日は、多発性骨髄腫と初めて診断された日。20年前の7月2日。1週間前の採血結果を聞くために病院に向かう車中、ジリジリとした日差しが眩しくて、顔をしかめはしていたけど、命に関わる大病に自分が罹っているなどとは露ほどにも思わず、恐ろしく気楽だった往きの道中。反して、一体何から、誰から、この事態を説明すべきか。いや、それ以前に、自分にとって初耳の病名。医師から説明があったとはいえ、自分自身が理解出来てないから思考がこんがらがる、というより、理解困難過ぎて何
七転八倒の5日間でした。退院当日もその翌日もそのまた翌日も通院の時も、友人の誰かが食事の支度をしてくれたり、買い出ししてくれたり、通院に付き添ってくれたり、入院中、あーでもない、こーでもないと思案を重ねていたレッグウォーマーを送ってきてくれたり、これ以上、文句を言ったらバチが当たる、というくらい、沢山の手助けをいただいてきました。ピンポーンとインターホンが鳴ったら、自分の代わりに出てくれる。宅急便が届いたら、開梱してしかるべき位置に収め、足元の邪魔に
4月1日に入院して、今日でピッタリ80日。退院の朝を迎えました。シャバでの生活における主治医からの注意事項は、「手洗い」と「うがい」に尽きるとな。拍子抜けするぐらいシンプル。入院前の3月なんていまやとお〜い昔。今回の入院直前にこんなことを考えていた気がする。こんなに沢山のモノに囲まれて、一体今までちゃんとそれらを活用してきたんだろうか。いや、してない。アイテムによっては、まさに売るほどあるのに(笑)。入院支度ついでに長年眠らせてきたモノの仕分けと少々
入院して79日目の朝。早い話が、頭も体もとっ散らかっています。入院中の最後の採血を終え、昨日は荷造り作業は見送った。白血球が1000を切っているので、ポマリストをこれ以上続けたら、やはりヤバい。速攻打ち切りで、目下はグラン剤でテコ入れ中。レナデックスも第2サイクル第3週に10錠飲んで以降、服用が見送られているため、とにかくダルい。いわば、ある種のドーピングをやってない状態だから、しんどいのも折り込み済み、と主治医。80日も家を空けたことがない。一体
入院78日目の朝です。いつになくだるく眠く小寒くて、浴衣の上からガーゼ製の中尺コートにくるまって、ぼんやりしきり。昨日は、入院中の最後の眼科受診。こちらは、退院後、あらためて外来受診し、まずは白内障解決に向かうことに。今回も退院後、一体どの程度、猶予をもらえるのか皆目見当がつかないが、入院前に放置してきた居宅内の整備だけは優先せねば、、、在宅期間が長引くほどに、エアコンの取り替え、壁の補修など、自分がいないとはかどらないこと。早々と病院に連れ戻され
やっとアメブロ回復か!?昨日から、安否発信のためにも投稿しようと準備している記事が、かたくななばかり、更新されなくて、アメーバに問い合わせをするとこでした。スマホから、既に自分の書いた記事を見ることは出来るのに。実際、アクセスが増えているのも確認できるのに。同じ手法で保存したはずの新しい記事の修正・削除にブロックがかかり、大あせりだったのです。この投稿もどうなるやら。。。まず現状。4月1日に入院して76日目の本日。ワタシの脳内カレンダーでは、1月下旬
今日は、入院して73日目。あと7晩過ごしたら退院までこぎつけ、昨日、各方面にお知らせしたところ。一様に喜んで下さるのはありがたいことといえど、特にLINE上、いささかお祭り騒ぎ的に見えなくもなく(苦笑)。ブログにつぶさに書いていないことも知り得るメンバーだとしても、本人の胸中まではまだまだすくってもらえないんだなあと、少し寂しい気持ち。賑やかしが、一種の励ましと考えることが、世のならいである、ってことも、わかっちゃいるけど。賑やかされればされるほど、
入院72日目退院の見通しがたちました。直近の難題、赤い湿疹を引き起こしたとおぼしきガンキョウが見つかるのとほぼ時を同じくして、痒み地獄から抜け出すことが出来た。とはいえ、これで治療に決着がついたワケではなく、現行のポマリスト(PCd療法)も、まだプラン遂行予定が残っている。退院はあくまで一区切りで、大変なのはその後の生活。午前中は、久々に主治医とじっくり一連の治療のおさらいと、今後に向けてビジョンのすり合わせ。脳内、かなり、擦り切れました。でも悪いこと
入院もついに70日目。まずは、コレ。とりあえず今日も生きています。大中小の副作用の中で、相変わらず赤い湿疹にいちばん泣かされていますが、痒みで眠れないぐらいは排泄や呼吸が滞るより、はるかにマシ!と、自己暗示をかけ続け、これまた消耗に拍車をかけ、昼食を前に、既にくたくた。ともかく、ポマリストが効いている、という評価がなされたからこそ、2サイクル目に入ってるわけで、なんとしてでも、これを死守したい!てか、ポマリストが使えないとワタシにはもう後がない。それ
入院67日目病院生活も2ヶ月を過ぎました。自宅の中の記憶がかなり朧げになってきています。何があって、何がなかったか。ポマリスト主体のPCd療法、2サイクル目に入って7日目ですが、全身に広がる赤い湿疹、1サイクル目の時の症状からさらに過激化。目下最大の懸案事項。全てが連鎖しているので、前からも言っているようにモグラ叩き。主治医は主要薬のポマリストは止めない方向で、投薬する全薬とワタシの症状の変化を照らし合わせ、抑え込む方法に連日頭を悩ませている。ナースに管理し
入院64日目PCd療法2サイクル目に入って4日目。先々週あたりに初めて出現した赤い湿疹の症状。血小板不足からくる内出血と抗生剤のアレルギーともともとの免疫不全が絡み合いそう簡単に収拾できない様子。それでも一度、これで峠は越したということで、今週火曜から第2サイクルに入った。言われたとおりに塗り薬を塗っているのに改善の兆しなく、体幹部と両脚、そして顔の赤みがどんどんまだらに広がり、設定したスマホのFACEIDには認識されなくなってしまった(笑)シャレにな