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こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛を訴え始めました。その日を境に夫の体調はどんどん悪くなり、何回か抵抗してみたものの私のサポートでは手に負えなくなってしまいました。脳圧による頭痛と麻痺【11月5日】夕方から始まった強い頭痛が少し落ち着いた頃に麻痺も出てきました。夫の麻痺(てんかん?)は正座しすぎたときにしびれたような冷たい感覚になるものです。血流
こんばんは、はーちゃんです。夫の脳圧とひどい頭痛を少しでも緩和させるため色々なアプローチをしましたが、それでは解決せず、最終的には、病院で髄液を5まで抜いて対処しました。『夫の異変【23年11月5日~11月7日】#妻より』こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛…ameblo.jpいつもだと、その後に髄注をしてもう少し高い数値で脳圧を安定させているのですが、今回は思い
2クール目の時は入院する時頭痛が酷すぎて髄注見送りだったけど今回は体調も良いので髄注決行腰椎穿刺と髄注はセットらしくてまとめて髄注って言うらしい前回の髄注はほんとに痛くなかったから今回も同じ先生やし大丈夫っしょ!って思ってたのよ…先生。痛いです腰椎穿刺。1回目で髄液検査採れんだぽくて場所変えますね~って2回目でやっと採れた💦今回は検体3本。前回より少ない!そのまま髄注のお薬注入で終了検体採取は前回より少なかったし長めに安静にしてたから今回は頭痛が出ませんように!
こんばんは、はーちゃんです。夫の髄液検査の結果を聞いた日の夜は2人で泣きまくって寝れませんでした頭痛の原因がわかったのは嬉しかったのですがこの状況に納得できなかったからだと思います。『髄液検査の結果【23年9月26日】』こんばんは、こーちゃんです髄液検査の結果を聞きに病院へ行きました。『MRI検査結果と髄液検査【23年9月15日~9月25日】』おはようございます、こーちゃんで…ameblo.jp次の日から…電源が切れたように私の元気(やる気?)が何処かへ行ってしまいました半年間
昨日の14時から、24時間のメソがはじまりました。いま、髄注からかえってきました💉今日も4時半に起きて、10時半ぐらいまで寝なかったので髄注後、ぐっすり寝てくれるはず…いや、寝てくださいおねがいしますメソ中も、時々ごろごろはしていたもののおしゃべりはよくするし、食欲もまだ落ちてませんでした「おさんぽいこーよー」と何度か言われましたが点滴+バイタルチェックの機器がついていて、紐だらけで動けるわけもなく。。今日の夕方には、点滴以外ははずれるので元気だったらおさんぽいけるかなでも
こんばんは、はーちゃんです。次の診察までの夫は、食欲不振が少しありましたが特に問題はなく過ごしました。前回の不満を少しでも解消するために、何が不満なのかどうしてほしいのかどのように寄り添ってもらえたらより前向きに治療を進められるのかなどをたくさん話し合いました。今回は全て先生に正直に伝えようと2人で決めました。◆髄注3回目とアバスチン治療方針決定『10月17日』前回聞きたかったこと、説明が無いことへの不安を伝えました。説明なく進むことが私達にとって不安なことが先生に少し
昨日は11時から髄注と、午後からキロサイドがありました。朝5時までに朝食を食べ終わらないといけないので、4時半にみおを起こして朝ごはんクロワッサンを一応用意してましたが、いらないと。。ウインナーとごはんがいいと急いでパントリーでチンしてわんこそばのように食べさせましたその後、お薬・歯磨きを終え、横になってiPadを見てたら、、スッと寝てましたわたしも眠かったのでいっしょに二度寝9時ごろまで寝てくれてたので、おなかすいた〜攻撃が少なくて助かった髄注はいつもどおり終わって、1時間横
こんにちは、こーちゃんです入院2日目です。前日は過去一酷い症状が急に現れて、バタバタしたまま眠りにつきましたが、朝起きると、前日までの頭痛や麻痺などは無くなっていて、とりあえず一安心です↓前日『入院開始【23年10月10日】』こんにちは、こーちゃんです入院当日になりました。4日間とはいえ、入院はやっぱり憂鬱です妻と一緒に病室に入って荷物の整理をしていたら、看護師さんが来て早速採血を…ameblo.jp髄注は昼前にやると聞いていたのですが、薬の準備が終わってないのでお昼時間と被りますと言
こんばんは、こーちゃんです10月18~23日この1週間は、右半身の軽い麻痺や、食欲不振(髄注の副作用)などがありましたが、脳圧や頭痛などはなかったので、比較的楽に過ごせました10月24日外来での髄液注射の日です今までの2回は入院しながらの治療でしたが、外来での髄注は初めてです。入院中と変わらないでしょと思っていたら、早速トラブルが起きました。処置室に行って手続きをすると、「同意書が見当たらないのですが、今手元に持ってますか?」と聞かれました。治療の説明で使った同意書
こんばんは、はーちゃんです。3回目の髄注の副作用は、思いのほか深刻で夫が楽になる環境づくりにとても苦戦しました。後頭部の頭痛や、強い脳圧、腰や首筋の痛みなど…色々なところで問題が出ていました。◆頭痛今までの髄注や髄液検査だと、少し脳圧が不安定になることはありましたが…⇛後頭部にしっかり頭痛を感じる。◆脳圧抜いた量が少なかったせいなのか…⇛すでに強い脳圧を感じはじめている。◆腰や首筋の痛み腰に関しては髄液を抜きすぎた影響がありそう⇛首筋についてはなにか脊髄を痛めてしまっ
こんばんは、こーちゃんです退院した日の夜からオプチューンを再開しました。入院中にほとんど付けてられなかったので、少しでも挽回しようと頑張りました。退院してから次の診察日までの3日間は、特に体の不調もなく過ごせました。診察では、入院中に聞きたかったのに聞けなかったことを全て質問しました。Q.2週間のうちに4回髄注をする予定でしたが、何故今週は休みになったんですか?A.2週間で4回という決まりはなく、様子を見ながら定期的に行っていくものなので、今週は一旦休みにしました。Q.休みにし
こんにちは、はーちゃんです。次の診察までの夫は、髄注の副作用で食欲不振の期間が少し長かったです。短い間隔で注射すると体的にはやっぱりきついみたいですね…右半身の軽い麻痺を感じることはありましたが数分で治まる程度でしたし、高い脳圧や頭痛などはなかったので安心して過ごしました。◆髄注3回目『10月24日』外来での髄液注射の日です今までの2回は入院治療でしたが、外来での髄注は初めてです。処置にかかる時間や安静期間は、入院中と変わらないでしょうと思っていたら、早速トラブルが
今日は腰椎穿刺と髄注の日朝から憂鬱やったけど友達からの差し入れでテンションアゲアゲにしてすごしておりました⤴︎⤴︎そしていよいよその時が!!!14:20スタート14:40終了ドキドキ…先生めっちゃ慎重に場所探してた消毒して乾かしてる時に主治医がやってきてあ、CTの結果今言っていい?ってやだよ!って追い返した笑なんだかんだで…👓麻酔していきますねー表面麻酔が1番痛いんよぉチクッとした!けど大丈夫だった!髄液とる時も痛くなかった!けどめっちゃ長くてもう終わ
今日は午前中に髄腔内投与(髄注)、午後から輸血、マルクでした。大変でした……いや、私もそうだけど先生方もさぞお疲れだったと思います。だいたい20分くらいで終わると情報を得ていた髄注、1時間20分程かかりました針が入らないと。麻酔を何度も足し、場所も変え、先生も3人変わって、なんとか入れて頂きました下手したら下半身不随になると事前に説明を受けていたので余計に怖い足にビリビリ来たらすぐに抜くから言ってねと言われ、ドキドキ1時半近く背中丸めて動けず、変な汗すごいし痛いし怖いしとんでもなく
昨日から2回目の大量メソがはじまってます。今回もお昼寝中にはじまりましたお昼寝あけてからはこのとおり。。さっき髄注に泣きながらいきましたここから嘔吐に注意です。。大量メソ1回目の時。ホルモン的なものもあったと思いますが、、わたしのほうが精神的にすごくまいってしまってて社会から置いてけぼりをくらってるような焦り毎日毎日病院に閉じ込められてる孤独感24時間いろんな人がいろんなタイミングで部屋にくることへのストレス、、もう、、逃げ出したいでも、みおを置いてどこにもいけない…そん
腰椎穿刺(ようついせんし)と髄注(ずいちゅう)のおはなしわたしの病気はまれに中枢神経にも悪さをする事もあるので問題ないかを調べる検査です脳は柔らかい組織なので頭がい骨・脊椎骨のような強い骨の中で水の中(髄液)に浮いてるんだって髄液の変化の多くは脳や脊髄に何らかの異常が起きたときに反映するよ今回は何か異常がないかを調べます!!ってことでしたもし、脳まで転移してたとしても今の治療は脳の方にも有効なお薬(キロサイド)も入ってるから大丈夫!!一応それも考慮して今回C
7月は大量メソトレキセート療法をしてました〜血球がすごい下がるわけではないためちょくちょく一時退院を挟みながらの治療で私的には今までの治療の中で1番楽だった印象大量メソトレキセートは髄注とセットでやっていくけど、6月にやった髄注が本当に入らなくてすごい数の注射に時間もかかり、注射の数が多かったせいかその後背中の痛みに頭痛も酷かったため少し髄注がトラウマだったんだけど、今回はあまり大変なこともなかったから良かったただ、治療の影響なのかメソが抜けて回復待ちの間に毎回背中の肩甲骨辺りが激痛肋間
2023.7.14今日の採血結果💨白血球1,300→1,200赤血球2.74→2.75ヘモグロビン8.3→8.4血小板251,000→355,000好中球420→470前回同様、白血球の動きが悪い。でも、主治医からは「造血は進んでいるので、予定通り骨髄検査(マルク)をやりましょう。明日一時退院です」とのこと。88日間の入院生活がやっと終わる寛解導入療法の終了時の骨髄検査では、顕微鏡でみてもがん細胞がなく、遺伝子レベルでもPML-RARαは検出されませんでした。今
こんばんは、こーちゃんです。前回の髄注をしてから、後頭部の頭痛や、強い脳圧、腰や首筋の痛みなどもあり、コンディションの悪い1週間を過ごしました。頭痛のせいでオプチューンもしばらく外してしまいました10月31日アバスチン8回目の日です。髄注が入ったことによって、しばらくアバスチンが止まっていたので、久しぶりの点滴です💉診察では、頭痛の他に、腰や背中にも痛みを感じると伝えたところ、脊髄のMRIを撮ってみようということになりました。同じタイミングで脳のMRIも撮ることになり、11月の
再寛解導入療法後半2022.3.25エンドキサン+ロイケリン2022.3.26ロイケリン2022.3.27キロサイド+ロイケリン2022.3.28キロサイド+ロイケリン+髄注2022.3.29〜30キロサイド+ロイケリン2022.3.31〜2022.4.2ロイケリン2022.4.3キロサイド+ロイケリン2022.4.4キロサイド+ロイケリン+髄注2022.4.5〜6キロサイド+ロイケリン2026.4.7ロイケリン血球回復後マルク以上が入院での治療にな
今朝も4時半起きで、朝食をとりそこから10時までずっと遊び続けてたみおわたしは途中、ちょくちょく落ちてましたいま髄注にいきました。眠前のロイケリンもありますが再寛解①の投薬はこれで終わりですあとは、血球が上がってくるのを待つのみ。長かった〜辛かった〜再寛解が一番しんどかったというのをよく見かけてましたがほんとにいろんな意味でそのとおり。。デキサートで、みおの笑顔は消えておそろしいほどの食欲のために、買い物に走り回って+2kgという体重増加のおまけ付き前半の、寛解導入と
今日は全身麻酔をかけて、髄注とロイナーゼ。これから中2日でロイナーゼがはじまる。普段は麻酔テープをして、筋肉注射だそう。痛がらなければいいな、、みおは相変わらず機嫌も良く、食欲もあるただ、咳と鼻がでてきてるので、要注意ひどくなりませんように。。ヨーグルトだいすき
今年になって初投稿です何と5か月ぶりです8年前の秋から始めた当ブログ、ここまで空白が出来たことは今までなかったので今日までの経過を振り返ることにします【新型コロナ】これまで計2回のPCR検査と6回の抗原検査を受け、結果は全て陰性。感染しても無症状だったかもしれないが、自分では感染から逃げ切れたと思っている。先日6回目ワクチンの券が届いたが、冬までは接種を見送る予定。【リンパ腫】1月末に寛解から7年が経過。現在は半年ごとの血液検査と年1回の画像(CT)検査でフォロー中。次回の外
*2015年11月4日*0歳3ヶ月*腫瘍摘出手術から9日目のこの日、『オンマヤ・リザーバー』を留置する為にりーたんは再び手術を受けることになった。入院した日に髄液ドレナージ手術を受けてからずっと、りーたんの頭にはチューブが入っていて、髄液を外に流し出していた。重度の水頭症だったりーたんは、髄液を外に排出することで脳にかかる圧力を逃していたのだが、これは感染のリスクが高く、ずっとこのままではいられないらしい。今入っているドレナージ用のチューブを一旦抜き、その代わりに『オンマヤ・リザーバー