骨髄線維症

noteに骨髄増殖性腫瘍20年経過した今40代の私の状況を記録しました。よかったら読んでください🙇‍♀️若年での発症は少ない？｜Emi発症した20年前、当時は骨髄増殖性疾患と言われてた。その中の、本態性血小板血症というやつ。遺伝子異常のある、原因不明の疾患。「寿命は全うできる病気」と言われていたけど、そのエビデンスの症例って60代。。。寿命と言われる80代まで20年。若くして発症する人は少ないらしい。発症当時、私は20代。。。そして今、20年経って40代。ここから4…

新しい主治医は“骨髄線維症の事はほとんど知らないのだなあ”とは感じていた。でもこの病気の希少さを考えれば仕方がないと思って、自分で色々と調べながら、自分が納得できるようにやってきた。彼は血液内科医長である。一般企業でいえば主任程度だろうか。骨髄移植が専門のようで、初対面でいきなり『骨髄移植しませんか』と聞かれて驚いた。患者にとって死ぬこともあり得るのに、現在の病状や治療の進歩などの説明が全くなく唐突に骨髄移植の話である。拒否すると、その後は全く骨髄移植のことに触れなかったのに最近（半年ぐら