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前回からアグリリンって薬を処方されることになりました!お薬代が一気に跳ね上がってびっくり!!アグリリンはハイドレアに比べて副作用が出やすいと聞いていましたが、全然問題なく2週間のお試しが終わりました👌いつも通り受付を済ませて採血!今回は2本だけでした😚外来で待っていると主治医の名前がなく、見慣れない先生のお名前でした。採血が終わり、外来に人がいないのに全然呼ばれない、、、1時半程度待った時にやっと見慣れない先生の部屋に呼ばれました。👨🏫『本日、主治医先生が体調不良でお休みなの
最近、いつにも増してお腹が張って苦しいことが多くなった。持病の血液疾患である骨髄線維症の症状の一つに脾腫、肝腫がある。骨髄線維症により、正常な骨髄での造血が阻害されてしまって、不足分を脾臓がまかなうようになる。脾臓が骨髄の造血のバックアップするということで、人の体はよくできているといえる。とはいうものの、そのために脾臓がオーバーワークになってしまい、大きく腫れてしまう。これが脾腫である。現在、骨髄線維症の唯一の薬であるジャカビにより、脾臓の腫れが軽減する場合もあるが、残念
定期受診に行ってきました駅から少し歩くので、暖かい日に恵まれて、ありがたかったです今回は、CTと骨髄生検とHLAの検査の結果を聞いてきましたCTの結果は、脾臓の大きさはほとんど変わらず、大きくはなっていないそうです。良かった〜骨髄生検は、drytapも変わらずで、芽球の数も多くなく、白血病の兆候もないそう繊維化の状態はmf3で一番悪いですが、これも前回と、変わってませんHLAの検査の結果も頂きましたが、これはどう見ればいいのか?よく分かりません💦自分はこういう型だということが分か
わたしが本態性血小板血症と診断されたのは、2008年2月(42歳)のこと。その12年半後の2020年8月に骨髄線維症に移行していることが判明した。本態性血小板血症は、年間発症者数が10万人に二人程度といわれるめずらしい病気。病気について調べようと思っても、生の声を聞くことは容易ではなかった。わたしがこのブログを書いているのは、本態性血小板血症になった人に、わたしが自分の経験をつづることで、少しでも参考になればと思ったからである。なお、わたしは医師ではない素人であるので、医学的に間違っ
はじめまして。2016年11月に骨髄増殖性腫瘍(本態性血小板血症)の診断を受けました。症状や治療、出来事や感じた事。嬉しかったことや悲しかったこと、不安な事や感謝などをブログに書きたいと思います。今回は、「病気の経過、振り返り、Webサイトやネットサービスで調べて気になったこと」について書いてみました。病名骨髄増殖性腫瘍(本態性血小板血症)です。経過は、・平成28年11月に診断されました。バイアスピリン服用開始。・平成30年11月、血小板130万がピーク。・令和
お久しぶりです骨髄移植をして昨日で丸10年が経過しましたこの10年に経験したことよくないこと・悪い方の足の骨折・間質性肺炎・食道癌(食道全摘)・下咽頭癌・コロナに2回感染(どちらも軽症)よかったこと・(胃はなくなったけど)普通に食事がとれるようになった・(足は悪いけど)海で潜ったり、泳いだりして遊べた・(以前とは同じではないけど)働けるようになった・子供の成長を見れた(後は娘の結婚だけ)もっとたくさんいいことはあるんだけど、日常すぎて書けないです
今更ではあるが、風疹の抗体検査に行ってきた。厚生労働省のホームページにはこのように書かれている。"昭和37年度~昭和53年度生まれの男性の皆様へあなたと、これから生まれてくる世代の子どもを守るために風しんの抗体検査と予防接種を受けましょう!風しんは、成人がかかると症状が重くなることがあります。また、妊娠初期の妊婦さんに感染させてしまうと、生まれてくる赤ちゃんの目や耳、心臓に障害が起きることがあります。昭和37年度~昭和53年度生まれの男性の皆様に、お住まいの自治体から、原則無
週末明け、月曜日です。朝から、採血💉輸血(血小板)、抗生剤大腸の内視鏡今日の内視鏡の為に昨日の夕飯からスープのみ、朝食・昼食なし。昼には内視鏡も終わってるだろうと思いましたが、なかなか呼んでもらえず、面会時間に旦那が来てしまったらすれ違うかも?色々買ってきて欲しいのに😅案の定、すれ違いになりまして、タリーズで購入したソイラテだけがテーブルに置きざりにされてました🥲さてさて、大腸の内視鏡。人生初!旦那の話を聞く限り、そんなに痛くないよ…と。あなどっていた😅眠くなる薬入れ
今月は血液内科と消化器内科、両方の診察。まずは血液内科。主治医が開口一番「一瞬、血液検査結果が前月の数値のコピぺかと思いました」ほとんど検査値が変わっていないということ。とはいえ、正常値から大きく離れた異常値であるものも多いので、安心ということではない。白血球:17.11→15.97(正常値上限8.5なので多すぎる)赤血球:335→328(成人男性下限365なので貧血状態)ヘモグロビン:9.7→9.6(成人男性下限13.1なので貧血状態)血小板:25.4→22.5(
昨年に骨髄線維症と診断されて以降、病気のことを調べるうちに、やはり同じく罹患されている方の体験や記録は非常に貴重な情報でした。同じ病気、あるいは骨髄増殖性腫瘍に分類される病気と診断された方は、少なからず心のどこかに不安を抱えて、日常を過ごされていることかと思います。自分自身の記録も兼ねて、少しでも参考になればと思い、書いてみることにしました。初回は、現在までの経緯について。2014年、職場での健康診断によって血小板の数値が高いことが判明し、最寄りの血液内科を受診することに。血液
今年の8月で骨髄線維症診断から4年目となる(本態性血小板血症診断からは16年目)。今年最後の血液内科の診察に行ってきた。結論から言うと、大きな変化は起こっていないので、現在の治療を続行することとなった。大きな変化はないと言いつつも、実際はゆるゆると病気は進行していっているので、まったく大丈夫という意味ではない。緊急に対処が必要な状態ではないということだ。骨髄線維症診断以降の血液検査の推移は次のとおり。数値の網掛けの範囲が正常値。上記の指標はほとんどが正常範囲内ではない。
こんにちはKAIです。病院ばかりで心が滅入ります。血液内科の診察日は、いつも前日からブルー当日はまぁなるようにしかならん!って気持ちで。今回の検査結果。⚫︎血小板117.0→116.4⚫︎V.W因子43→42⚫︎Dダイマー0.5以下これらの結果からは状態横ばいってとこ。Drは「血小板高いですね〜」と深刻そうに言ってきたけどこっちからしたら「あーはいはいはい」数値をみてこう言う。(増えてないならいいや)そして2人で慣れって怖いねといって笑う。まぁ今回
こんばんは!昨日今日と雨で、なんだか、気分も憂鬱になります。今日は仕事がお休みだったのですが、身体もだるく、何のやる気も起きず、これじゃあいけない、と思いながらもほとんど家で横になって過ごしました不思議なのですが、天気が悪いと骨髄検査の穿刺されたところが、シクシク痛みます今日は、本態性血小板血症と診断されてからの経過を書きたいと思います。19歳の時に、本態性血小板血症と診断された後も生活は変わらず、私は大学生活を満喫していました通院して、初めの数カ月はハイドレアを内服していましたが、先
ジャカビが始まり、最初の1か月は1回1錠(5mg)で1日2回。2か月目からは1回2錠(10mg)で1日2回、薬価は1か月分で55万円程度~!支払いはその3割で、しかも高額療養費に該当するのでさらに安くはなる。しかし、それまでと比べれば一桁多く支払うことになり、経済的には大変だ。当然、確定申告して税金は少しでも安くしてもらおうと思っている。体の調子は、ジャカビが始まって、さらにとても疲れるようになった。それまでも疲れることが多かったが、ジャカビが本格的に始まって1日中寝ている日も
2020年1発目の外来!!って言っても年末から通院だから、実質3週程度しか空いてないけど!年末にインフルにかかり、やっと体調戻り診察に向かいました。年始からなのか採血の順番待ちがやばい、、、1時間くらいまって、採血を呼ばれまた10本かなぁーなんて思っていたらその日は4本!!半分以下になった🙆♂️🙆♂️診察までも1時間くらいまち、主治医の先生との面談。ハイドレアの効果で血小板が165万→130万減っており、血液検査はその他問題ないとの事。遺伝子結果も出ており、私の場合はC
昨日、夕食を食べていたら、急に舌の側面が痛くて、鏡で見たら、舌の側面が1cm弱くらい赤紫になっていました。今まで、噛んだりして血豆になったり、火傷してただれたりしたことはあったのですが、噛んだり火傷したりしてないのに、こんなの初めてで、びっくり。しばらくしたら、痛みはなくなりました。少し前には、足がアザだらけで、血小板大丈夫かな?と心配していたけど、最近は足のアザも減ってきて、良い感じと思っていただけに、ちょっと心配になりました。舌のアザなんて聞いたことがないので、皆さんで、同じ経験され
CRPが上がり、CTで肺炎がわかり、前回輸血後、抗生剤の点滴していただき、その後の診察。フフフ不死身のメルモの復活です(笑)三日後の検査結果白血球93→108赤血球231→275Hb7.4→8.7Ht22.1→26.7血小板34.1→40.5CRP2.99→0.75酸素濃度も91~93%→97%咳も少しずつは減ってきた。息苦しさは…さほど変わった気はしないけど、良くなってるよう。抗生剤内服薬の追加で、また、一週間後に診察…もう、エエんちゃうん?良くなる
前回は、30代で本態性血小板血症、そして昨年に骨髄線維症と診断されたところまで書きました。骨髄線維症と診断されたのが約半年前。その時もほぼ症状がない状態であったため、病気という実感はあまり湧いてきませんでしたが、ネットで自分なりに病気について調べてみました。すると、思っていた以上の病気であることに、だんだんと気付いていきます。それでも、脾腫による痛み、倦怠感、貧血といった症状を、具体化にイメージすることは今も難しいです。参考までに、診断確定時の主な血液検査結果は、こんな感じでし
火曜日に腹膜偽粘液腫の方の外来があり、腹膜偽粘液腫では都内では治療症例を持っているらしい。手術する際には骨髄繊維症の私は血液内科との連携が必須とのことで、今回血液内科も初外来になりました。早速、採血をし、腹膜偽粘液腫の大腸科と血液内科の外来待ち。いつも通り長く待ち時間でしたが、突然、名前をフルネームで呼ばれ、返事をすると凄い勢いで看護師さんがやってきた。貧血が酷いのと、追加で採血してくださいと。看護師さんは、「大丈夫ですか?歩けますか?車イス使いますか?」と矢継ぎ早に💦いや…なん
本態性血小板血症から難病の骨髄線維症であると診断されて6ヶ月経った。先月からジャカビ5mgを服用をはじめている。そこで2000年からの20年間の血液検査の結果を記録しておくことにした。自分でエクセルで作成してもいいが、いいアプリがないかと探しているとAppStoreでこういうアプリを見つけた。血液検査に特化したアプリで、項目も追加可能。グラフ表示もできて、課金すれば3項目のマルチグラフ表示もできる。入力したデータもcsvファイルで出力することができるのでバックアップも
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。台風が近づいていて、何だか病院内も慌ただしい空気を感じます。天候の変化にはお気を付け下さいね。さて、今回はLancetHaematologyより、骨髄線維症に対するmomelotinibの第Ⅲ相試験であるMOMENTUM試験の続報をご紹介いたします。
本日、定期診察。また主治医が変わった。6人目かな。まずは、血液検査の結果。血小版33.9白血球9.7(H)赤血球446ヘマトクリット39.8血色素13.3(L)LDH323(H)γーGTP141(H)アグリリン1日3錠服用中。前回(3月)、血小板は40万/μLだったが、減33.9万/μL。先生が考えている以上に、血小板の数値が減りすぎているようだ。アグリリン服用前から減少傾向だった。そのため、アグリリンの服用量を減らすことに。1日2.5錠
本日は今年最初の診察日。まずは空腹状態で採血から。【血液検査の主な数値】※前回は令和5年12月赤血球前回3.98→3.91(M/μl)(L)白血球前回6.35→6.91(K/μl)血小板前回43.2→40.8(10^4/)(H)ヘモグロビン前回12.1→11.9(g/dl)(L)LD前回462→443(U/L)(H)尿酸前回6.0→5.5(mg/dl)中性脂肪前回171→176(mg/dl)(H)お腹の痛みの回数がやや増えたり
末娘の成人式も無事終わった。すごく寒い日だったので、顔がこわばっていたけど。でも、大学卒業まであと2年。わたしの定年と同時である。仕事、もう少し頑張る。
健診の日の午後、先生に呼ばれて骨髄移植の話しを聞いてきました。説明して下さったのは、主治医ではなく、なんと初めてお会いする別の先生先生には、なぜ急に私が骨髄移植の話しで呼ばれたのか分からないことをお伝えしました私としては、検査結果がすごく悪化している訳でもなく、症状が強く出ている訳でもなく、輸血が必要なほど貧血がすすんでいる訳でもなく..とお話すると・・・説明して下さった先生も、えっ、そうなんですか?っという感じで話しておられて、拍子抜けしました先生のお話では、私は中間リスクⅠにはいる
血液内科でジャカビ服用をすすめられた。ジャカビは骨髄線維症の症状発現に関わる酵素「JAK」に作用する分子標的治療薬。骨髄の線維化を防ぐ効果はないが、全身症状や脾腫の緩和(縮小)が見込める。わたしの場合、脾腫が悪化していることから、服用をすすめられたのだ。しかし、ジャカビは高価な薬。服用するのにどれほどの費用がかかるのか。とりあえず考えてみた。まず、ジャカビの添付文書より、骨髄線維症の場合の開始容量は1回20mgを1日2回となっている。これをベースとして考える。ジャカビ10mgの薬価
令和2年8月31日。主治医に骨髄生検の結果を聞きに行く。2008年に本態性血小板血症と診断されてからほぼ12年が経過したところで、先月の7月19日、腹痛のため緊急入院。門脈血栓とのこと。ヘパリンで点滴治療を行なうかたわら、脾腫が見られるため骨髄生検も行うことになった。2週間後に退院。そして主治医の診察日・・・「遺伝子の変異は従前の通りあります。また、骨髄に線維化が見られます。」「ということは骨髄線維症ですか。」「本態性血小板血症の合併症としての二次性骨髄線維症になりますね
本日、血液内科に駆け込みました。昼頃頭のふらつきが強くなって、左手はしびれるし、足に力が入らない。まずいのではと心配になりました。いままでなかった症状です。アグリリンを服用してから、体調がすぐれません。倦怠感、軽動作でも息が切れたり、たまにドキドキしたり、眠りが浅いなど。ただアグリリンの服用を中止するわけにもいかず、我慢するしかない。100万超の血小板の数値を、40万に抑えてくれているのは、血栓症を防いでくれているのは、間違いなくアグリリンの効用だろう。この具合をあきらめて、受け入れ
11日(月)本日、午後から血液内科の定期診察。心電図の結果は、変化なし。では、定期診察(血液検査)の結果。・血小板の数値以外はほぼ横ばいか。・血小板は、先月からアリリンの服用量を減らしている。2.5カプセルから2カプセルに減らした。・その結果、血小板の数値が増えた。12月2月3月血小版→35.4→34.7→47.4(H)白血球
10月11日(水)の未明にみぞおちに違和感(がまんできる痛み)、吐き気が。2時を少しまわっていた。嫁はパート疲れで熟睡中。以前胆石症でもがいた時と同じ。その姿をみたら、寝室で苦しい姿をみせても仕方ないと思い、リビングへ移動。今回は胆石症の痛みと比べたら全然楽だった。3時くらいに水を飲んだら、吐き気が強くなりトイレで吐いた。黄色い液体が。胆汁か。7時くらいになっても、痛みや吐き気が収まらないので、会社に休暇をとり、かかりつけの病院へ。(変わったことがあれば診察うけてく