障がい児ママ

診察室に入ると2人のドクターが座っていました一人は小児科担当の若い女性のドクターもう一人は脳外科の経験豊富そうな男性のドクター緊張と不安を抱えながらも昨日の検査結果について説明を聞きました内容は転院前と大きな違いはなくやっぱり病院が変わっても病状は同じなんだ。と仕方のないことだけど少し期待する気持ちもあり悲しくなってきたここでも娘を治療することはやっぱり難しいのだろうか、、、。あまり期待できる話はないのかもしれないところがドクターの話は私の予想とは全く逆でし

入院して3日目ドクターから電話がかかってきました「もし悪い知らせだったらどうしよう……」そんな不安が胸をよぎり恐る恐る電話に出ました。するとドクターの声から伝えられたのは「娘さんの治療方法で血液製剤の使用を検討しています。説明をしたうえで同意をいただきたいので明日お時間をいただけますか？」という内容だったもしかしたら娘の命が助かるのかもしれない思わず涙がこみ上げてきました娘のためにドクターたちは可能な限りの治療方法を探してくれていたんだ――。もしか

救急車から◯◯病院へ。娘は救急車に乗る時から担架に乗せられていた。昨日まで普通だったのに、、、。普通に笑って、泣いたりしてたのに。ごめんね。本当にごめんね。今は娘を見てるだけで涙が止まらない。もっと早く病院に連れてくれば良かった。親として過ちをおかしてしまったのではないか、、、。娘は早速、検査室に運ばれCT検査と、MRI検査を受けた待っている間に夫と祖母に連絡した。夫は仕事中。祖母は絶句していた。どうか！どうか！娘が早く元気になりますように。と祈りながら待ってい

夫:同い年のサラリーマン子供:年子の長男娘は0歳の時。生死の境目を彷徨うアクシデントがあり命は助かったものの身体の半分は麻痺が残り中軽度の知的障がいとともに生きていくことになりました。そんなハンディキャップを背負いながらも明るく、よく笑う娘に今日も支えられて生きています。次回→0歳の娘にふりかかったアクシデント

病院の白い天井を見上げながら、私と娘はその夜を過ごしました。細くて小さな手首に点滴が繋がれていました娘は痙攣が収まったとはいえ次の発作が起きたらすぐにナースコールをするよう指示されました。あどけない顔で目を閉じたまま娘は頑張ってくれている。その小さな体があまりに頼りなく、涙が止まりませんでした。2日前まではあんなに元気だったのに…。どうしてこんなことに？翌朝も、特に治療方法が見つかるわけではなく病院ではこれ以上の検査ができないと言われただ娘の横にいることしかできない無力さに苛

父が病室に戻ってきてこれで大丈夫！今から救急車で転院先に移動することになったぞ！と言った。「本当に？」転院ってそんなに簡単にできると思っていなかった。父はここに来る前に娘のように生後間もない子供でも治療を受けられる病院を調べてきてくれていたらしい。転院先の病院に電話で事情を説明すると、幸運にも「今ならベッドが空いている」との返答をもらい、紹介状さえあれば受け入れてもらえることが決まったそうだ。そんな父がとても頼もしく思えた。こんな状況下でも、私は一人で娘の

その日も眠れない夜を娘の横の簡易ベッドで過ごしました。翌朝娘はCTとMRIの検査を受け、すぐに診察室に呼ばれました。「残念ですが、このまま血種が再び膨らみ中枢神経を圧迫するようになると、自発呼吸も難しくなり、かなり危険な状態です。」「なんとか、命が助かる方法はないのですか？」と聞いたけど「残念ながら、この病院では今以上のことはできません。」と、ドクターからは全く希望の持てない答えが返ってきた。まだ生まれて5か月の小さな命。今年は初めて家族4人でクリスマスを過ごせると楽しみにクリ

病院のICUに入るには消毒と白衣の着用、さらにヘアキャップが必要でした普通病棟とは全く違う雰囲気昨日までいたのが普通の小児科病棟だったなんて信じられないくらいでした転院して初めて娘がいる病室に入ると大人用の大きなベッドに娘の小さな体手足には無数の点滴やコード管がつながれていて頭にはヘッドギアが装着されていました。娘は手足を動かすことも目を開けることも泣くことすらできない状態でした白くて小さな体に無数の針が刺さる痛々しい姿を目の当たりにするのは親として本当に

ICUに入って2日目面会時間に病室に入ると娘の体には昨日までなかった器具がつけられていました看護師さんが来て昨晩から自発呼吸をできなくなってしまったので人工呼吸器が必要になったと教えてくれました転院したもののやはり病状は今も明るい兆しは見えてこないこのままだと一緒に年を越すことすらできないかもしれないそう考えると胸が締め付けられる思いで娘の小さな指先を握りしめながら涙が止まらなくなりましたもし転院してICUに入っていなかったら、、、。その恐怖は計り知れません

T市にある国立行政法人の病院へ転院した日私の胸には期待と不安が入り混じっていた一つは「ここなら娘の命が助かるかもしれない」というかすかな希望そしてもう一つは「転院しても病状が変わらなかったら、どうしよう」という不安何度、検査で画像を撮っても一向によくなることはなく病状は悪化の一途こんな小さな体に何度も放射線を浴びさせているのに検査する以外本当に何もしてくれない病院だった医師からも娘の命が助かる要素はないという感じの内容の話と虐待を疑われるばかりそんな

検査結果、、、。ドクター：これは娘さんの検査画像ではありませんがわかりやすくするために用意しました。正常な脳は脳細胞が活動している部分が黒く写ります。こちらが、娘さんの検査画像です。わかりますか？脳の半分が白っぽく写っています。素人の私が見てもわかるくらい。明らかに脳の半分が白く写っていた。正常な人の画像は右脳と左脳の両方が黒っぽく写っている。まだ病気の診断名について聞いていないけれどつまり…。かなり深刻な状態にあるということ。再び不安で心臓は早く脈打ち、涙が溢れてき

いつものように娘を私がお風呂に入れて夫が娘を受け取ろうとした時足腰の弱かった夫は躓いてしまい、娘を受け取ろうとしたのに娘は床に落ち、頭を打ってしまった私は慌てて娘を抱きかかえそっとベッドに寝かせた。大泣きすると思ったけどいつもと変わらないくらいの泣き方だった。でも、声が小さいような、、、。どこか外傷がないかよく見たけど、出血やタンコブは見当たらなかった。その夜。私も娘も眠れず、、、。か細く泣き続けていたピーちゃんオムツを替えてみたりミルクをあげてみたりした何かがおか

夫もいなくて一人で不安な気持ちを抱えたまま診察室に入った。小児科の医師と脳神経外科の医師が検査の画像の前に座っていた。「小児科の△□です」「脳神経外科の□△です」ドクター：早速ですが、痙攣に気づいたのはいつですか？私：小児科を受診してからですドクター：娘さんの脳に異常が見られるのですが原因になりそうなことにお心当たりはありますか？私：はい、、、。実は昨日の夜入浴の際。夫が娘を受け取ろうとしたのですがつまづいてしまいその際、娘を床に落としてしまいました、、、。ドク

病室に再び入ってきた母の言葉が、静かに響いた。「もう、この病院では何もできないなら、転院させてもらおう！」そんなことが本当にできるの？まだ20代だった当時の私には「病院を変える」という発想自体がまるで浮かんでいなかった。ドクターからも「危険な状態なので、抱っこや動かすのも良くない」と言われていた。仮に転院するとして、、、。生後5か月の娘を診てくれる脳外科なんて見つかるのだろうか？ベッドの空きも無ければ転院は難しいはず。もし「あと3日待ってください」と言われてしまったら

ミニでスケジュールの見える化をしましたミニに来てくれたAさんと一緒に生活に合わせたスケジュール表を作りました✨（就学に向けてもオススメです‼️）こんにちは広島市でインクルーシブ子育て&付き添い入院応援『ぽこぽこトレイン』を主宰していますすきたまきこですぽこぽこトレイン言語聴覚士ママあっこ&療育ママまきこが『楽しい』がギューッと詰まったインクルーシブ子育てを届けたい!そんな想いの遊び場を広島で発車させています🚂💨他にも療育相談

ブログに訪問していただき、ありがとうございます！シングルマザーのすばるです職業はコックさん息子2人と暮らしています。次男は6万人に1人のレア障がい児今日は、レア障がい児・次男タンタンとのお出かけマストアイテムのおはなし。次男は愛の手帳(療育手帳)4級を持っています。ヨロヨロしますが、一応自力で歩けます。結局手を使ってますが、一応自分で食事もできます。でも、会話は全くなりたちません。こちらの言っていることはだいたいはわかるようなのですが、意味のある言葉が戻ってくることはあり

シングルマザーのすばるです我が家の息子2人のうち、次男タンタンは障がい児。6万人に1人と言われる珍しい先天性遺伝子疾患を持って産まれてきました。先天性遺伝子疾患というと最も有名なのはダウン症ですね。21番目の遺伝子が３つある21トリソミーとも言われます。タンタンの先天性遺伝子疾患の種類は、本当に珍しく身バレになっちゃうのでここではナイショにさせてもらいますが、かかりつけのお医者様たち@国立子ども専門病院は興味津々…

私のブログにご訪問いただき、ありがとうございます。シングルマザーのすばるです。息子２人と楽しく暮らしています。長男ダイちゃんはスポーツ万能！元気いっぱいの野生児‼︎（つまりお勉強は苦手…）小さい時から達観したようなところがあり、精神年齢は私より高いかもしれません。次男のタンタンは先天性遺伝子異常を持つ障がい児。2016年生まれの5歳児ですが、未だに意味のある言葉をほとんど発しません。筋肉の発達が遅くまっすぐ歩くこともできません。療育と保育園の両方で様々な支援を受けて

長男を実家の祖母に預け朝一番で娘とかかりつけの小児科を受診した昨日の夜から、様子は変わらず夜は心配で眠れなかったドクターは、娘を診るなり驚いた様子でドクター：「お母さん、これはいつから？」私：「これって、熱のことですか？」ドクター：「違うよ。痙攣してるのわかる？」私：「痙攣！？」痙攣なんて見たことがなくて気づかなかった、、、。ドクター：「ほかに何か変わったことはなかった？」私：「ミルクも飲まず、白湯を飲ませようとしたら飲んだと思った次の瞬間。噴水のように吐いてしまいま

小児科での診察にて。私：救急車って？？娘の状態はそんなに悪いのですか？ドクター：唇が痙攣している。これは、脳に何か起きてるんだと思うよ。詳しくは、◯◯病院の診察で聞いてみて。なんとかしてあげたいけどウチには検査できる機械がないから今は少しでも早く検査をしてもらったほうがいい。間もなく、救急車が到着して娘と二人で救急車に乗った。これからどうなってしまうんだろう？昨日の時点で救急外来に行けばよかったのかな？私は親として適切な対応ができていなかったのかな、、、。いろんな

診察室で告げられた娘の病状は私にとって想像を絶するものでした「このままだと血腫が中枢神経を圧迫して、自発的に呼吸ができなくなる可能性もあります。」医者の言葉はまるで私の心を打ち砕くハンマーのようでした。昨日まで元気いっぱいの笑顔を見せていた娘が今、命の危機に瀕しているなんて。そんな現実に私はどうすればいいのかわからずただただ涙が溢れてきました。「なんとか治す方法はないのですか？」と必死に医師に尋ねましたが返ってきたのは「この病院でできることは安静にして見守ることです

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病気や障がいのある赤ちゃんを持つ親は、「赤ちゃんはママを選んで生まれてくる」という言葉を聞いたことがあるかもしれません。この言葉を聞いた時は、「健康に生んであげたかった」「選ばれたって言われても、嬉しくない」「私に障がい児を育てることができるの？」と思っていました。めいちゃんとの1年9ヶ月は思っていたより、本当にすごく大変で。小さなことから、大きなことまで、予想以上のことがたくさんありました。めいちゃんの命の危機を感じることもありましたし、家族が一緒に過ごせない辛さ

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たまごかけごはん、白身もかける派？黄身だけ派？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようなんと今日は「たまごかけごはんの日」！！らしいですぞーご訪問ありがとうございますシングルマザーのすばるです本業はコックさんスポーツ万能の長男ダイちゃん６万人に１人のレア障がい児タンタンと３人暮らし元ダンナはアルコール依存症で、養育費調停中養育費は自分で稼ぐ！がんばります！なんで今日は「たまごかけごはんの日」なのか？