重度障害児

2025.12.28（日）​2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在６歳特別支援学校１年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校１年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）くもり☁️のち晴れ🌞暖冬

今日（2025.7.29）の「闘病記の森」見学者は、神戸常磐大学の看護学科教授：岩越美恵さんでした。小児医療の問題に取り組んでおられる岩越さんは、大腸がんのサバイバーでもあります。元気になれる闘病記をお探しだったので何冊かご紹介した後、小児期から成人期への医療の移行問題について話が盛り上がりました。15歳までは生きられないと決めつけられていた難病などの医療ケア児が、医療の進歩でどんどん成人になっていきます。その時、受け皿となるべき大人が対象の医療（医師）が、受け入れを拒否するとい

2026.7.11（土）​2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在7歳特別支援学校2年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校2年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）晴れ☀️夢の中で大泣きして

2026.7.10（金）​2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在7歳特別支援学校2年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校2年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）晴れ☀️ついに、、、やっ