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ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才年中よろしくお願いします。療育手帳の更新療育手帳の更新に行ってきました。うちの地域は児童相談所で新版K式発達検査を受けます。結果から言うと重度(A)になりました。前回は2才半の時に受けて軽度(B2)判定。う〜ん…軽度→→→重度。。。3年間の重みがありますね。かといって嘘!そんなはずはない!!せめて中度!みたいな気持ちはなくて。最近の様子からしたら
めちゃくちゃお久しぶりです。見てる人いるのかな、、、今はもうSNSが発展し過ぎてアメブロの力が弱く感じる…私がこのアメブロに綴ってきた内容は私の過去であり、支えでありましたあれから龍牙は小学5年に次男は小学4年生になりました。小学生になったので次男の顔は非公開にします!!もし次男の成長が気になる方はインスタに飛んでください鍵してあるのでdmもらえると許可しますあの投稿から少しして龍牙は蜂窩織炎で入院してました!その入院中にコロナがという名前がテレビで放送され…こ
付き添い入院について思うこと息子(次男)はまだたった1歳4ヶ月だが、私は今までトータル7-8ヶ月の付き添い入院をしている。最初の入院はRS。いわゆる感染性の風邪。たった2ヶ月の息子が食欲がなくなりぐったりしてしまい、救急外来→入院という流れだった。実は私は以前長男のRSで付き添い入院を経験していた。そのときも食欲不振で丸一日尿がでず、外来→入院の流れ。まさか入院になるとは思わず、なんの準備もなくそのまま付き添いの流れだった。2020年産まれの長男なので、世の中は既にコロナ渦となっていた
何回言っても伝わらない何回言ってもやめない言い方をキツくしても何も変わらない怒鳴るとママごめんねママごめんねママ、ママ、ママーいいよ、と言われるまでママごめんねと叫び続けるaimiこういうとき、大人が1人いると気持ちに余裕がでるんですが当時は母子家庭だったので大人は、いませんでした。手を挙げてもaimiには伝わっていないし何の意味もないのに怒って最終的には手を挙げてしまっていたんだと思います。そのとき自覚はなかったのですが…ある時、aimiの近くにある物を取ろうとして手を
こんにちは。最近とにかく不調で。私がこどもたちは元気です。2月といえば、去年はインフル、一昨年はコロナで、弟君が熱性痙攣の意識消失で、救急搬送されているのでかーなり警戒していましたその2月もやっと終わった今年はなんとか逃げきれそうかな私は、頭痛、胃痛、腹痛ときて、今は背中痛と口内炎久しぶりに痔にもなり(大学4年の時に一度手術しています)まぁそれもこれも体質だから仕方ない最近生理の周期も短くて、もともとの胃腸弱い、頭痛持ち体質と、生理痛、排卵痛で、そもそも体
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉症の方が
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
はじめましての方は→コチラ(4歳までの成長記録まとめ)先日、発達検査を受けた↓『発達検査に行ってきた!(6歳)』はじめましての方は→コチラ(5歳までの成長記録まとめ)療育手帳更新のための発達検査に行ってきた!基本は子供だけで検査を受けるんだけど、私と一緒に…ameblo.jp前回、前々回の結果は中度だった。でも、今回は重度になる可能性もあるのかなぁとは思っていた。ただ、重度の壁はけっこう厚いのかなぁとも思っていた。が、結果は重度でした。
こんばんは。気づいたらもう12月毎日が目まぐるしく過ぎていきます。実は10月に部署異動をして、めちゃくちゃ忙しくなりましたとはいえ、家庭の事情により、残業や休日出勤が出来ないので、(しないと決めている)なんとかこれまでの生活を変えずに、やっています。ヘルパーさんがいてくれるギリギリの時間に滑り込みで帰宅し、(子どもたちのデイ終わりから私が帰宅するまでの1時間はヘルパーさん2人体制)もう1人のヘルパーさんと2人で、20時40分まで切り盛りしています(20時半まででしたが
座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッ…ameblo.jpこれまでの流れは↑をご覧ください🙇昨年の春からコツコツ準備や打ち合わせしてきた座位保持イス、バギー、カーシートの3点セット。早ければもう届いてるはずだったのに、長過ぎる入院で延び延びに…😭やーっと仮合わせまでこれました💓今日は朝
2023年になりました。本年も宜しくお願い致します。娘と久しぶりに濃い〜時間を過ごしております。何度、叱ったかわかりません。。食べ方がとにかく汚い何をそんなに急いでるの?とにかく急いで食べていて口の周りや鼻にまでソースが付いていたり。。何度も同じ紙ナプキンで手や口を拭くから汚れが広がっていたり。。見ていて不快です。親のわたしが思うんですから他人はもっと感じるでしょう。夕飯を食べに行ったら興奮してしまったようで落ち着かなくなり勝手に店員を呼んだり自分が食べたいものを大きな声で何
姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へMRIに脳波生後10ヶ月あたり本文はここからです2017年秋生後6ヶ月から病院にかかりはじめてMRIにたどり着くまでに2ヶ月MRIなど検査のお話はこちらからどうぞ『MRIに脳波【脳性麻痺で生まれて来た姫の成長記録11】』はじ
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
手術についてはこちら⬇『VNSの手術しました』VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾…ameblo.jpVNSの手術(迷走神経刺激装置埋込術)を受けてから1週間の経過の記録1日目術後の疲れがあるのか、ずっと寝てる。寝てるからなのか50回/日くらいあった痙攣発作が15回/日に。もうすでに効果あり!?2日目目を覚ますもずーっと泣いてる。たぶん傷口が痛い?点滴から痛み止
うんちの話ですご覧いただきありがとうございます長女(小2)ADHD・普通級長男(年中)重度知的障害・こども園加配次女(0歳児)個性的過ぎる3児のママです■2024年目標■断捨離■2034年目標■資産5000万うちの長男(5歳)は便弄りをします周りにチラッと言った時に、認知症の人みたいだねって言われたのですが、まぁその通り最近下痢をして、おむつかぶれになっちゃったんだけど、触る頻度がめっちゃ上がるやめてくれー!!病院でもらう亜鉛入り【第3類医薬品】ポリベビー30gA
『人の為に生きるのをやめました』⭐︎最後にワクワクするお知らせがあります⭐︎今日は、私がなぜ『宇宙意識コーチング』に行きついたか、お話します。私が21歳の時重度の障がいがある長男が生まれました。それから、長い間元気に生んであげられなかったという“罪悪感”ですべてを長男の為に捧げて生きていました。長男は入退院を繰り返し、8歳で腎臓移植をし、私は自分の事を全く労うことをせずにしていたからか、私自身が、癌になってしまいました。そんな経験をしてじぶんとは何だろう?と考えだした
《リハビリ実施からの成長》12月からリハビリに通いはじめ、PT(理学療法)とST(言語聴覚療法)を週1で実施したぽんちゃん。途中で体調崩すこともあったけど、ほぼ皆勤賞で2月までこれました。今日は3ヶ月に1度の医師の評価の日。最初にリハビリ実施するときに見ていただいた先生に診察してもらいました。なんか、すごい成長してるね。先生に言われてすごい嬉しかった✨重心児だからほんの少しの成長なんだけど、嫌な表情ができる首を寝たまま少しだけ左右に動かせるたったこれだけの成長がすごく嬉しい。
重心児さんのファーストシューズ我が子は2歳3ヶ月になりましたが、歩くどころか首や腰もすわってません。ファーストシューズなんて関係ないって思ってました。しかし、最近あんまりにも寒くて足先が冷えるので何がいいのないかなーって思ってたらこんなの見つけちゃいましたベビーブーティワンサイズ12cm9~18ヶ月ファーストシューズブーティルームシューズスリッパ室内履き赤ちゃんブーツ靴下もこもこボアファーベビーベビーキッズ赤ちゃん子供男の子女の子あったかい可愛
長男12歳小学6年生(支援級在籍)自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害昨日、デイの管理者さんから聞いたお友達の話です。暗い内容ですが、心に残りました。そのお友達は三人子供がいて、重度のお子さんがいたそうです。離れた地域に引っ越し、孤独な育児生活の中、うつ病を悪化させてしまい、ご主人が不在の中、障害があるお子さんと心中してしまったとのこと。お見送りの時、管理者さんは・・・「一緒にあの世に連
4月26日木曜日大好きなゆっちゃんを思う1日でした優羽くんがお腹に居て…18トリソミーが分かった時に、ゆっちゃんママさんのブログに出逢い、泣いてばかりの私にたくさんの希望をくれたゆっちゃんゆっちゃんのレッグウォーマー姿が大好きで、憧れでしたおぃらもレッグウォーマーデビューしてみたりゆっちゃん、おぃらのお家めちゃくちゃうるさいけど、遊びに来てね美味しいおやつ、たくさん準備してるょ大好きなゆっちゃん生まれてくれてありがとう出逢えた奇跡にありがとう
aimiには7歳下と14歳下に弟がいます。長男は生まれたときからaimiというお姉ちゃんがいて何をするにもどこへ行くにも一緒。おやつはaimiに合わせた時間に同じものを同じ量であげていました。それ以外でお腹が空いたと騒いだりお菓子が食べたいと駄々をこねたりしたことはありません。長男が2歳のときベビーカーに乗っているとaimiが疲れたとグズりだしベビーカーに乗りたいと泣き出し座り込むとaimiにベビーカーを譲る子でした。3人で歩いていると歩くのが遅いaimiの様子を見ながら歩き、距離があ
①の続き『ヒナがお空にかえった日①』今日1日はヒナの初月命日。ヒナがお空にかえってもう一月経つのかー。早いようでいてずーっと前のことのようにも感じる不思議な感じヒナがお空にかえった日…ameblo.jpパパとお兄ちゃん達とバアバが駆けつけるまでヒナは先生に蘇生されながら、一生懸命呼吸を頑張りました。ヒナに初めて会うお兄ちゃん達(7才と5才)がこの状況をどんな風に理解しているのか写真だけは見せたけど実際にヒナのお口や鼻を見てどう反応するのか
aimiが1年生のときに弟が生まれました。なので…aimiと過ごす時間、かかわる時間はとても濃かったです。aimiとは本当に沢山お出掛けをしました。北海道、山形、福島、茨城、栃木、群馬、千葉、埼玉、名古屋、福岡、沖縄、グアム、サイパン、ハワイ…他にも行ったかなあ〜いろんな景色を一緒にみました。弟が生まれてから弟繋がりでできた友だちと遊ぶときにもaimiを連れて行っていました。でも、弟の年齢が上がるにつれて一緒に遊ぶことが難しくなってきてaimiは連れていけなくなりました。弟が小学
今日も遊びに来てくれてありがとうー誰もが知らない世界一の壮絶人生今日も元気に仮病生活しております昨夜もオットへのしんどいアピールのため寝る前に冷えピタを貼りアイスノンを部屋に持ち込み。冷えピタって初めて使ったけど気持ちいい〜残暑厳しすぎで夜、寝苦しいのでちょうどいい。今朝、セッションの後、数時間してオットが帰宅。普段全く食べないオムライスが急に食べたくなりオットにお願いして作ってもらった。まだ完全復活ではないんだろうなー。でろ〜〜ん見た目は悪いけど味も悪いのよいやいや美味し
尿路感染症の記録今回、ぽんちゃんは下血で緊急搬送され入院となったのだが、その大元の原因は尿路感染だった。だれでも起こりうる、そして防ぎようがない病気。なるだけ早く気づき抗生剤を打ってあげるのが一番いいけど、なかなか気付けない。なので、今回ぽんちゃんの経験した経過を記録するので、みなさんも参考にしてもらえれば幸いです。重心児さんはどうしても言葉で伝えられないので、ちょっとした異変や機嫌の悪さで気づく必要がある。今思えば異変かも?という日を1日目としてカウントします。1日目夕方からぐ
体験した施設から受け入れますと連絡があり2月中の入所を提案されました。今月中…今の段階では施設の方針で入所したら会えなくなります。一緒には住めないけど会えないのは辛いすごく勝手ですが本音です。aimiが宿泊体験をしてそこに行きたい‼と言ってくれたことは私にとって大きかったです。気持ちが救われました。入所したら会えないことをaimiには伝えていません。そのことがごめんね…という気持ちでいっぱいで、、すごく苦しいです。aimiのことが大好きです。無くしたくない大切な存在。で
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
産後1か月めの頃毎朝、あれは夢じゃないんだ、、、ってぼんやり考えながらミルトンに浸けて除菌してた哺乳瓶の水気を切って搾乳の準備をしていた。産後2か月めも半分すぎて夢じゃないんだ、と思わなくなっていることにふと気づいた。こうしてひとつずつ、受けとめていくのかな。ね、なつみ。きみはここにいるんだもんね。髪ものびるし、爪ものびるし、うんちもおしっこもして、身体も大きくなっていく。あぁ、愛おしいよ。悲しいくらい。きみがすきだからこそあたりまえの未来を遠ざけてしまったこ
こんにちは😃毎日暑い日が続きます殺人級の暑さが続く近年…体温調整が下手くそなふうちゃんにとっては、夏は過酷なものですあれこれ対策を考え…この度、ふうちゃんバギーにファンを取り付けました!ファンと言えど、周りの暑い外気を取り込むのですが、背中の空気が循環して流れるだけでも、体温の籠もり加減が全然違うんです自宅用バギー【emio】若干…いや、かなり不機嫌そうなお顔をしておりますが…笑学校用バギー【RESTwagon】両方とも付けましたふうちゃんは、自宅用で【emio】