重度知的障害児

今日もお天気に恵まれた1日でした洗濯してしまった長男の生徒手帳もキレイに乾きましたそろそろ鯉のぼりをだしたいなと思いました次男のショートステイのお迎えは10時家族みんなで迎えに行きました玄関のチャイムを押すと「少々お待ち下さい」と言われ職員さんに連れられてハイテンションの次男が出てきました母の顔を見ると「うわぐつもってかえる？」と言いました職員さんから「来所した時は興奮して足をドンドン踏み鳴らしていましたが静かにしますと1度注意するとそれからは静かにできましたこち

洗濯物を取り込んだときか畳むときだったか長男の机の上に国語の教科書が置いてあり手に取って読んでいると古文の単元で『枕草子』のが出てきました懐かしいなぁと中２でもう古文習ったかなぁと暗唱したようなしなかったような遠い記憶を思い出しました古文は好きでした春はあけぼのですが新学期2週は健康診断身体測定やらいろいろ検診がありますね家庭には尿検査のセットが配られました今週は家庭訪問に個人懇談3兄弟それぞれ療育と訪問リハビリがありリハビリは実習生の訪問もOKした手前掃

次男の個人懇談がありました夫はギリギリになると言うので支援学校で待ち合わせしました自宅から三男をチャイルドシートに乗せて母が運転席に座った時てんとう虫が車内に入りました手で払い外に出しました出したつもりでした運転中後頭部に違和感があり触ると指の上にギャッ！てんとう虫！運転しながら窓を開けててんとう虫を外に出す余裕はなくすぐ横を飛んだりスマホの充電ゲーブルを這っているてんとう虫を視界に入れながら支援学校まで行きました保護者駐車場はいつもより混んでいて苦手なバッ

今週末の次男は1泊2日でショートステイ利用でした受け入れは15時夫が送って行きました途中信号待ちをしているとプス～っと音がしたそうです夫は次男に「何の音だろうね」と話しました走り出してしばらく経つと車がガタガタと揺れだしパンクしていることに気がつきました幸い近くにガソリンスタンドがありスペアタイアに交換無事に次男を事業所に送ることができました夫からはタイヤがパンクしたこと無事に次男を送ったことこれから車屋さんに行くと３つLINEがありました母は次男は大丈夫だっ

今日から三男の療育が始まりました4月から週3回単独で午前中に通います初日は慣らしで1時間利用でした送りは長男と次男に留守番をお願いしました自宅から徒歩でも行ける距離ですお迎え時間になると長男が「僕も行こうかな」と言いそうなると次男も「行く！」となりふたりを連れて行きました緊張した表情で母と分離した三男は迎えに行くと泣き声をあげました涙は出ていなくすぐ切り替えました先生が「初めての場所であちこちのお部屋が気になって遊びこめませんでしたトーマスは遊びました今日

新学期が始まり1週間きのうの次男はデイの利用なしスクールバスで下校でした帰りに崩れてしまった時は母が支援学校まで迎えに行くことになっていて今年度の担任の先生にも引き継いでもらっていましたもうねきのうは新学期だし先生方への挨拶も兼ねて学校からの連絡を待たずに迎えに行くことにしようと思っていました次男も1週間のスケジュールを見て金曜日は「おむかえ！」と要求していましたそれが朝になって「バス乗る！」と言います母が「〇〇さんがいなくても泣かないで乗れる？」と聞くと次男はうな

爽やかに晴れた土曜日長男は朝からトマトの苗を買いにホームセンターに行きましたトマト好きの長男は幼児期から毎年トマトを育てています8時半に家を出て行き9時の開店まで待っていました選んだ苗は４つ三男もトマト好きになったので昨年より多く買いました次男は歯科の定期検診へ夫が連れて行きました乳歯は残り1本それに初期虫歯がありましたがもう少しで抜けそうなのでこのまま治療しないことになりました永久歯には虫歯が無かったので先生から「お父さんお母さん頑張ってますね」と言われたそう

きのうはホワイトデーでしたね何も買って帰ってこなくていいと連絡する前に夫がケーキを買ってきてくれました「遅い時間だからこれしか残っていなかった」「フットマッサージャーは今日ネットで頼もう」と言われましたよありがとうございます以前からフットマッサージャーがほしいと話していてコンパクトで機能はしっかりしたものが欲しくて足裏だけにするか足裏もふくらはぎもにするか実際に見て選びたいけれど家電屋さんに行くタイミングがなく買えていなかったのですケーキは甘党の長男が喜んで食べました次

更新が空きました長男と次男は月曜日から元気に登校しています母は週末の疲れを引っ張り調子が戻ってきたなと思ったタイミングで三男が発熱わたわたしておりましたブログに書いていたかなどうだったかな三男は1歳の夏に熱性けいれんを起こしましたけいれんはその一度きりですが一度遭遇すると怖くなり二度とけいれんを起こさせたくないと思い高熱が出ると目を離せなくなっていました幸いけいれんは起きなく検査の結果インフルコロナどちらも陰性頓服で高熱は下がりました風邪症状はまだ続いているので療

今日も今日とて次男をスクールバスに乗せて朝の家事を済ませてから三男を連れて子育てひろばへ午前中療育のない日はゆっくりしたいですが家にいても悪さばかりされるのでひろばへ三男はお気に入りのトーマスのおもちゃで遊びましたトーマスの車両を別のお部屋に持っていこうとするので制止すると癇癪しました切り替えは早いですが同じ理由の癇癪を2回おこしました手作り感のあるワンワンのマグネットに癒されました帰宅して三男は昼寝母も少しうたた寝すると中学校から電話がありました長男の担任の先生か

きのうの夕方は長男と三男の歯科定期検診がありましたかかりつけの歯医者さんは長男が赤ちゃんの頃からお世話になっています夫は次男をデイに迎え行き歯科検診には母が付き添いました最初は三男から歯磨きとフッ素を塗布してもらうだけなのですぐに終わります続いて長男ほとんど永久歯の長男はシーラントをするのため時間がかかります夫には次男を迎えに行ってから歯医者に来て検診が終わった三男をピックアップしてとお願いしていました（歯医者と次男のデイは車で5分の距離です）予定どおり三男の検診

今日の午前中も三男を療育に送り次男をデイに送り三男を迎えに行き公園で遊んで帰るスケジュールで帰宅するとマイペース長男はまだパジャマのまま昨日のコピペのようでした三男の療育ではしゃぼん玉の設定がありました以前コロナ禍以来しゃぼん玉がやりづらくなったと支援者さんが話していたことがあり体験できてよかったなと思いました三男はしゃぼん玉を追いかけて両手パチーンと割ったそうでトトロのメイの真似かなと思いましたまっくろくろすけを「とったー」と言うシーンです公園では今日も敷地内

今日の長男は午後から春期講習がありました母は三男のお昼寝で一緒にウトウトしてしまい起きると家の中はシーンと静かでした子ども部屋にいる長男の様子を見に行くとベットでしっかり昼寝していました「塾の時間だよ」と起こすと長男は時計を見てめんどくさそうに「まだ時間あるじゃん」と言いました「ギリギリに行くものじゃないでしょ用意して授業の始まる10分前には塾に着くように」言うと「5分で行ける」と長男は応えます今週から通い始めた新しい塾は自宅近くではありますが母が「信号待ちがあれば5分では

しゅうは、特別支援学校の4年生です水、金、土曜日に、それぞれ別のデイサービスを利用しています。就学前に、発達支援センターで、いくつかのデイサービスの方が集まって説明会が行われ…＊毎日送迎してくれる。＊車でのお出かけや外遊びが多い。＊週5日利用できる。＊支援センターのお友だちと一緒に通える。などの条件が魅力的で、他のデイもいくつか見学したものの、一緒に通わせられる安心感から、お友だちのママと盛り上がって決めてしまった。しゅうは毎日いろいろとお出かけしたり、車に乗れたりが楽しく、職員

今日は次男は日中一時のデイ長男は放デイ（療育）三男はお休みでした次男をデイに送る途中お弁当の中身の確認をされました「おにぎりとパンと唐揚げ入ってる？いちごも入ってる？」と言うので「いちごは入ってないよ」と答えました次男を預けてから三男を子育てひろばに連れて行きました雨天のためひろばは空いていて赤ちゃん連れもいなかったので遊ばせやすかったです三男は今日も動きが多く１つのおもちゃでじっくり遊びこめずでしたはたらく車セットを並べて終わりアニアシリーズの動物を並べて「モーモー

春休み初日無事に終わりました次男は5時半起床三男も次男が起きた騒音で起床長男は6時まで寝てました次男は9時から17時まで日中一時のデイに行きました朝は母が送りました次男は「ママ朝ごはんは？」と朝食を急かし朝食後は「まだ行かない？」「まだ行かない？」と何度も聞いてきました出発まで待てないことで自傷はしませんでしたが着替えや歯磨き朝の用意を自分でしようとしないので母は三男坊の世話もあるのに次男は弟と同じように何でも母の手を借りようとするので「できることは自分でやって」と怒る

～ちぴの紹介～現在特別支援学校の小学部３年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・２０２１年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございます春休みがいよいよ幕を閉じますね保護者の皆様・支援者の皆様大変お疲れ様でした我が家の春休みは、遠出したのは私の実家に日帰りで帰省したくらいですね～あとは新しいデイの見学２回、公園

これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激（音、気配）で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ

～ちぴの紹介～現在特別支援学校の小学部３年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・２０２１年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございます新学期がスタートしましたなんとちぴの学年に転校生が３人も加入しましたちぴのクラスにも１人仲間が加わりましたよーそんなことあるだなーなんて思った新学期初日でした４年生ともなると先

今日から次男の利用するスクールバス停のメンバーに新1年生のお友達が加わりましたバス待ちで次男は何も言わなかったですがソワソワと気がついてはいました母には嬉しそうな表情をしているように見えました可愛い1年生がバスに乗って次男も乗ると母と手と繋いでいた三男もステップを上がろうとしたので制止すると泣きました自分も乗れると思ったのかな可愛かったです午前中は三男の療育へ今週も1時間利用なのですぐにお迎えです帰りに公園に寄りました地面にはアリが行進していたので母が指さしで「アリ

現在、10歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です特別支援学校に元気に通学しています本日もblogにご訪問下さりありがとうございますコメント、メッセージ、参考にさせて頂いてます！６歳の発達検査のお話は前編、後編でしたが✎あと１話、家族とのお話とのデリケートなお話を今日は出来ればと思います🙇6歳後半に発達検査を受けた頃のお話です家族に６歳の発達検査は私の母に付き添ってもらいました…が私は判定の結果は、伝えませんでした。私の家族、パ

今夜母が三男とお風呂に入っていると夫が「ママー」とガラッと浴室のドアを開けましたそれだけでえっちょっと何？となっていると夫は「今日三男switch壊したの？」と聞きました母が「壊してないよ」と答えると夫は「次男のswitchが壊れていて次男は三男くんが投げて壊したって言ってる」と言いました次男のswitchはコントローラー部分が破損していました三男はしばらくお兄ちゃん方の部屋に入っていませんswitchは触っていないと思います次男は今日はデイから帰ってきて夕飯までリ

今朝は小雨でした次男は「車で行く！」と言いました歩いていけそうな雨でしたが「車で行く！」と繰り返しました母が運転を始めたころは雨天でも「歩いて行く！」と言い張る次男でしたが最近は母の運転に慣れてきて少しの雨でも歩かないようになりました時間になり家を出ると次男は地面を触り「ぬれている」と言いましたそれから車に乗りましたシートベルトをすると「おんがく！」と言ったので三男も好きなジブリをかけましたするとシャッフルになっていて夫の好きな曲に変わりました母が「アレクサはらぺこ

『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』

～ちぴの紹介～現在特別支援学校の小学部３年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・２０２１年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございます早くも新年度がスタートして半分経過しましたね子供も大人も新しい環境に慣れ始めてきた頃…でしょうか？我が家は…。春休み気分が終わりませんいや、正確には春休みは終わったんですけど

3月になりましたねさすがにお正月気分は抜けていますがお餅はまだ残っています書きながら消費期限が心配になり確認すると個包装の切り餅のため2025．9まで大丈夫でした三男は4月で2歳6ヶ月になります発達に遅れがあるため年少少で幼稚園は考えていなく今年度は児童発達支援（療育）に通わせたいと思い秋頃から6カ所の事業所に見学に回りました願書を出しても落選したり待機になったりなかなか受け入れ先が見つからないでいましたが先日ようやく決まりしました4月から週に3回療育に通います今日は

検査結果は、4月3日（火曜日）にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後（予約なし）火曜午前（予約なし）木曜午後（予約）火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな？と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか？」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ

今日は家族全員バラバラ行動長男と次男はそれぞれの日中一時のデイに行き夫は三男を連れて次男の療育の全体契約、事業計画説明会に参加母は主婦健診に行ってきました会場は行ったことの無い場所で駐車は不安でしたが母は自分の車で行くつもりでいると夫が送って行くと不機嫌になりまして面倒くさいので送ってもらいました（結果ひろ～い駐車場で夫に「ここなら停めれたね来年から一人で来れるね」と言われましたよ）主婦健診では基本健診の他に子宮がん検診や乳がん検診も受けたのでレディース健診とも言

脳波検査の結果はやはり異常波がある、とのことだった。てんかんが、起こってくる可能性がある。もしかしたら今、寝起きの震え、舌が出て目を見開く、というのも小さい発作なのかもしれない。と。先生も、その状況を見てないから判断できない、できたら動画を撮ってきてほしい、と言われた。前回の診察時に、食べる時口を開けながら、手が震えている動画は見せたけど、それは寝起きではないし、目を見開き、舌を出しているのとは違うし。寝起きの震えは毎日起きていて、特に、隣にいる私が布団から出たり入ったり、

次男がお世話になっている日中一時のデイに昼食の買い物に連れて行ってくれる事業所さんがありますそこを利用する時は次男はずーっとマクドナルドのハッピーセットを買います紐付きお財布を首から下げて「ポテトとナゲットとーストロベリーシェーク」と言います唐揚げも食べれるので職員さんがメニュー表を見せてお弁当屋さんへの買い物に誘ってくれたこともありますが次男の拘りは強く崩せず毎回ハッピーセットです先日「ハッピーセット」のドラえもんのおもちゃの自主回収のニュースを見てウチにもあるかも