菊池病

先生との話し合いでこの日から1週間後、パルス療法の入院をすることに決まりましたステロイドパルス療法、私にはあまり気にならない言葉だったので自分なりに調べたことを少し多くはIgA腎症や膠原病の患者さんの症状急性期、増悪期に行なう治療みたい３日間1g（通常は数十mg程度の使用）を点滴で体内投与しこれを1クール、症状によって最大3クールやるみたいです。副作用は経口ステロイドと同様、薬剤性糖尿病のリスクがあるので入院中1日3回の指先からの血糖測定をします1〜2時間くらいで点滴は

新型コロナワクチンを打ってから3ヶ月ほど原因の分からない高熱とリンパ節の腫れ、ひどい倦怠感に悩まされた私も菊池病と診断されてステロイドパルス療法も乗り越えたもうこれで菊池病ともプレドニンの副作用ともしばらく距離がおけるだろそんな甘くない、人生も菊池病もパルスも。３日目（最終日）のステロイド点滴を終えてからとにかく顔が浮腫んでる。鏡見なくても分かるくらい腫れて、鏡見ればりんごのように赤い自分の顔ステロイド20mgの頃とは全くレベルの違うムーンフェイスにかなり引きました。

さて、大学病院で首をグサグサ刺されてリンパ節の細胞を針で採った結果がついに先生から伝えられます（低い確率だけど悪性腫瘍の可能性もありました）先生「菊池病ですね。組織球性壊死性リンパ節って呼ばれることもある病気です」やっぱり菊池病だったんかー！というのが私の感想でしたこの日の血液検査ではCBCの結果は正常化！（白血球と血小板の数値が戻りました！）炎症反応を示す項目がまだ少し高かったようですが、全身症状は軽快しているのでいい調子だと言ってもらいました（血沈、CRPが軽度高値

ステロイドパルス療法で1番辛かった症状が1日目の夜に襲ってきましたパルス療法受ける前に薬剤師さんや、主治医の先生、看護師さんからも言われた「眠れなくなるかも」の不眠症状がきました。普段は少し横になればすぐに夢の中みたいな人間なのですがこの治療を受けたその日からどれだけ寝ようとしても心臓がドキドキいってて眠れない、なれない環境っていうのもあったと思いますが全く眠気が来ない…眠れないと翌日眠気がきたりしんどかったりするけどこの治療中は体が常にハイテンションな感じで全く

さて、大学病院へ精密検査をすることになった私ですが家から病院まで車で1時間ほどかかるのです車の中で吐き気と頭痛との戦いでした、着いた時には歩くのもやっとの状態。診察の待ち時間に限界を迎え、トイレまでダッシュして嘔吐（安心してください、間に合いました）看護師さんを見つけて気分が悪いことを伝えるとすぐに先生に伝えてくれて吐き気止めの点滴を入れてもらいました。さすが点滴、効き目が早いですよね。吐き気は治まりましたが歩くのは困難だったのでその場で採血をしてもらって、車椅子で

ステロイドパルス治療でいよいよ入院当日。ステロイド20mgを服用してからは炎症反応を示す数値も落ち着いて、発熱、リンパ節の痛みも消失してましたなので、これはもうパルス治療せずに経口ステロイドだけでもいいんじゃない？って思ったのですが、後に先生から説明された膠原病の恐れもある為この治療をするメリットが大きいとのことでした入院って色んな書類を書かないといけなくて結構大変ですよねひと通り書いていた書類を確認してもらって熱がないことを再度確認されると付き添いで来ていた母とはここ

今現在は症状が落ち着いて普通に仕事もできているので本当にステロイドパルスをやってよかったと先生に感謝する日々ですステロイドの影響か、それとも長期間の体調不良が原因かは分からないけど「疲れやすくなった」「倦怠感が強い日がある」と感じることがありますが、次回の診察で言おうかどうしようか気のせいとか精神的なものかもしれないし、なんだかなぁという感じですが元気にやってます。症状も落ち着いてきたので今回私が罹患した『菊池病』について、体験談交えて今後再発した時の参考にもし

『【長女】謎の1週間の熱が続く(;O;)』久しぶりの投稿です。長女、1週間以上熱が上がったり下がったり😂今は熱はないけど夜になるとまた38度😱😱😱児童館はもちろん行けずダンスも2週連続で休んで…ameblo.jp『【長女】菊池病（亜急性壊死性リンパ節炎)』『【長女】謎の1週間の熱が続く(;O;)』久しぶりの投稿です。長女、1週間以上熱が上がったり下がったり😂今は熱はないけど夜になるとまた38度😱😱😱児…ameblo.jp３月末に高熱が10日間続いて４月末に菊池病ということ

久しぶりのブログとなります先日かかっていた大学病院で血液検査と全身症状からみてひとまず菊池病は寛解して異常なく生活していることから『完治』とみていいでしょうと主治医から言っていただき長くに渡ったこの戦いに一旦終わりを告げました私の場合、今回の菊池病のトリガーとなったものは「新型コロナワクチン」でしたが根本は自分の体の免疫反応の異常です。先生から今後1年間は日常生活で気をつけてもらいたいことを言われたので忘れないようにここに書きます①疲れをなるべく溜めない②ストレスもな

『【長女】謎の1週間の熱が続く(;O;)』久しぶりの投稿です。長女、1週間以上熱が上がったり下がったり😂今は熱はないけど夜になるとまた38度😱😱😱児童館はもちろん行けずダンスも2週連続で休んで…ameblo.jp３月後半の春休み、長女が1週間以上の高熱が続き現在も首のリンパにしこりがありまだ完治してません。発症してから１ヵ月ちょっと経ってやっと病名が分かったのでここに記録しておきます！それは菊池病私は初めて聞きました👂正式名は亜急性壊死性リンパ節炎というそ

前回の菊池病(壊死性リンパ節炎)病院を変えるのつづきです。新たな治療の可能性を求めて紹介状を持って2軒目の病院へ。一通り診察してもらい、血液検査(8本くらい⁈結構な量だった)とリンパ腫れてるところのエコーと…色々検査。ひとまずはやっぱり菊池病っぽいこと。エコーでは悪性腫瘍ではなさそうだけど確定はできない。菊池病が長引いたりする人はごくごくたま〜に膠原病のSLEを発症する人もいるということ。生検するのは腫れが大きいため、首に大きめの傷が残るし、すぐにはオススメしないこと。という事で、

退院してからすぐに体調を崩した私は３日間耐えやっと大学病院受診へ。血液検査の結果、白血球数、血小板はやっぱり低下、CRP、血沈、フェリチン、AST、ALT、LDH、は高値でまだ体の中に炎症が起こっていることが分かりましたそして前回大学病院で測定した抗核抗体という、ざっくり自己抗体を測定する検査が弱陽性でした。この抗体が陽性だからと言って即何かの病気であるとは限らないです健康な人でも40倍や80倍の陽性は2割ほどは出てしまうらしいし、（高齢者になるともっと高くなるみたい

ステロイドパルス療法入院で退院したあとはとてつもない倦怠感に襲われて日常生活もままならなかった私ステロイドパルス療法の倦怠感が抜けるまでに私は５日ほどかかりました倦怠感が抜けた頃、通勤は自転車なのですが10分程度日光に当たるだけで服から出ている皮膚がまるで長時間日に焼けたように赤くなりびっくりしました…後になって先生に聞いたら、ステロイド治療で皮膚が薄くなってしまっているのでしばらく日光に浴びるのは良くないとのことでしたよく皮膚科で出されるステロイドの塗り薬で皮膚が薄

おっす！2018年に悪性リンパ腫とエンカウントした35歳です！タイトルの通り、腫瘍マーカー基準値オーバー祭スタートです／(^o^)＼先日、定期検診のために病院に行ったのですがいつもと雰囲気ちがーう／(^o^)＼sIL-2Rという数値が一応腫瘍マーカー的なポジションらしいのですが、上限567にして、私は今回964を叩きだしました（5年前の治療後から全て基準値オーバーでしたが、いつもより高め）当初1月のCT検査を11月にすることになりましたんでも、当のわたくし！まっっった

次男の体調に異変を感じたのは2022年のことです。高熱が下がらず、頸部のリンパ節が見た目でも分かるくらいぶっくりと腫れたのです。近所の病院では理由がわからないということで、大きな病院に検査入院することになりました。検査の結果、進行性のものではないだろうということが分かりました。一番疑わしいのは「菊池病」という病気で、予後は良いけれど治療法はないというものです。菊池病と確定診断するには、全身麻酔下で生検を行わなくてはいけません。私たちは全身麻酔というリスクを負ってまで行う検査で

先日、私の外来に、熱が持続してクビが痛い若い女性が受診しました。右の後頚部リンパ節腫脹があり、痛みも伴っています。CTなどでは、他のリンパ節腫脹はなく白血球の減少があり、CRPという炎症もそれほど上がっていません。他の病気の可能性も、当然ありますが菊池病が、今のところ一番考えられます。この菊池病は、すぐに良くならないのです。一ヶ月くらい熱が下がらない事なんて普通にあります。患者さんと私ともに、ストレスがかかります。さあ、患者さんに辛抱をお願いしながら時を待つ日々になります

菊池病の疑いが強いと言われて今まで飲んでいたステロイドが全く量が足りてないとのことで20mgまで増やした結果、劇的に症状の改善がみられましたまずは頭痛が消えたことが何より嬉しかったですそれから倦怠感も落ち着いてきて、食欲も（ステロイドの副作用？）戻り、下痢も止まって本当に体が楽になりましたリンパ節の痛みもすっかり無くなってましたステロイドって本当に強力な抗炎症作用があるんだなって身をもって知りました。そしてそれだけ強い効き目のある薬はもちろん、副作用も色々あるんですね

菊池病になってから、毎月発症させてきたため、仕事と病気の両立が本当に大変で…私は自分で仕事しているので、会社勤めではありません。急に体調が悪くなったからといって、代わりがきかない仕事なので、やるか、断るか、しかない。なので40度熱が出ても内心ヒーヒーなりながら仕事をする場合もありました。(今はもうしない！)やっぱり責任もあるし、いつも断ってられない…入院してから、本格的に長めのステロイド治療をするにあたって、仕事を少しだけセーブすることにしました。が、やっぱりしんどいなぁ〜出来るだ

入院８日目、ついにめでたく退院となりました退院の日の朝、主治医の先生とお話し。先生「良くなった？ご飯食べてる？」私「もう治ったんじゃないかってくらい元気です」先生「まだ治ってないから（笑）昨日からステロイド減量だったよね？症状悪化しなかったらええんだけどな…」私「いやもう大丈夫でしょう」先生「とりあえず、退院後もう1回大学病院で診てもらうことにしよう。紹介状書いとくわ」私「了解です」と言うことで、ステロイド減量で症状の悪化がもうないことを祈って退院しました８日ぶりの家

私のブログに遊びに来て下さりありがとうございます♡改めまして、自己紹介します。（どうでも良い方はスルーして下さいね）あ〜ちゃん（42）健康Lifeカウンセラー/健康アドバイザーこのブログを書いている子供1人犬1匹の母。子供が10歳で突然「亜急性壊死性リンパ節炎」＝通称「菊池病」になり最初の3ヵ月、病名も原因もわからず高熱と頭痛に耐え続ける生活をすることになった事をきっかけに自身も頭痛・肩こり・冷え性・生理痛・生理前の症状がひどかったことから本格的に健康

高校一年生の3月、突然39-40度台の発熱。いまだかつて経験したことのない高熱に困惑するとともに、解熱剤も効かない。食事も取れない。お風呂に入る体力もトイレに入る体力もなくなりました。近くの総合病院を受診しましたが、血液検査を行ってもどんな検査を行っても何もわからず点滴で栄養を補給するだけ。体重も10キロ近く落ちたと思います。学校は春休み1週間前だったので、そんなに休まずにすみました。もう死んでもいい。と思うくらい体がだるくて頭がクラクラしてとにかく地獄。3週間後くらい経って突然熱が下がり

入院1日目から３日目までは頭痛が酷くてご飯も食べられない、そして嘔吐の症状もあったので点滴していました入院する前日くらいから唇の皮が剥けて（この時は冬場で乾燥したと思っていました）入院２日目で口の中に5個くらい口内炎のような潰瘍が出来て痛みでさらに食べることが辛くなりました唇の内側にも口内炎のようなものが出来て膿のようなものまで出てきたので皮膚科の先生に診てもらいましたヘルペスのようなものだけどなんか違うような気がする、みたいなことを言われたような気がします（覚えてない

前回の菊池病(壊死性リンパ節炎)病院を変えるのつづきです。病院を変えたお話の前にちょっと不思議な関節痛があったお話。菊池病になって、今までとは違う関節の痛み方に何度か悩まされました。一つは腰痛。ただ腰が痛むなぁとかではなくて、腰の芯が痛くなって、立つのも座るのも辛い。私は座り仕事なのできついのです痛みの原因になる事をした覚えもないし、いつも行く整体の先生に診てもらっても、特に張ってる感じではない…先生も首をかしげるその腰痛は突然やってきて、その後リンパの腫れと熱が出る。菊池病の症

大学病院を受診してからの約1週間はこれまた地獄の様な日々でした。1番辛かったのは頭痛です。ロキソニンも効きが悪くて、それでも痛みから逃れようと1日4錠〜5錠ほど服用していました。痛みで夜中に何度も起きて吐きました。ご飯も食べれていなかったので消化液が出てくるだけでしたがそれでも体は嘔吐しようとしていたんですね容量を無視したロキソニンの服用でひどい胃痛がありました。こんな状態で無理してもいいことにならないと思いながらも、これ以上休むわけにもいかない、と頭をかかえながら

前回の菊池病(壊死性リンパ節炎)またも再発のつづきです。そうして2017.11月〜2018.9月までほぼ毎月発熱と同じ症状は再発し続けました。ステロイド治療をして少し変わったのは、熱が40度から37.5〜39度くらいまでに下がったこと。それから、毎月1度ドーンと出ていた症状が、小出しで出る時もあること。低めの熱で月2回になったり、バラバラもしんどくてずっと体調微妙…な月も出てきたり。そろそろ私の体力も精神もやられてきた…毎日菊池病についてネットを検索し、詳しい先生がいないか、何か治

前回の菊池病(壊死性リンパ節炎)大きな病院受診のつづきです。そうして、総合病院で検査をした結果、2017.7月悪性リンパ腫ではないだろうと言われる。ほっとひと息ついたけど…でもこの続く高熱は何⁈膠原病科の先生から出てきたのが【菊池病】という病名でした。●菊池病組織球性壊死性リンパ節炎、亜急性壊死性リンパ節炎、菊池病とも呼ばれる。リンパ節の腫脹・疼痛を伴う良性疾患。まだ原因は見つかっていない。高熱か続き、基本的には自然治癒していく。再発は3〜5%(人やサイトによって違うよ

前回の菊池病(壊死性リンパ節炎)菊池病の名前登場のつづきです。3週間ほどプレドニンを飲み、ステロイド治療は終了。これで様子を見てくださいとのことで、念のため解熱剤を渡され帰宅。いつも通り日常を過ごしていたある日。ぶるぶる…ん？ガクガク…んんん？2017.9月何もなかったかのように発熱。リンパも腫れる。ただ、少し違ったのは熱の高さが40度までいかなくなったこと。そして発熱期間が少し短くなったこと高くても38度くらいまで。いや、まぁ、そもそも40度を基準にしてることが異常

■よく読まれている記事ヨシムラSTORYまとめ記事1～１10話《全話まとめ》亜急性壊死性リンパ節炎闘病記✨まとめ✨ひとりで生きていける強い女性からの卒業☆まとめ☆強い女性思考から卒業できるSoulLOVE♡まとめ記事♡誰も知らない結婚とチャンスの女神の秘密の引き寄せ法則今すぐ幸せになってしまう引き寄せメルマガ↓↓枯れない"愛"と"金脈"を同時に手にする禁断の３ステップ☆ヨシムラです闘病日記、まとめ読みしたいです！との

２月の記録です('ω')２月が一番体がしんどかったので、投稿も複数になりそうです。今回は仕事編書いていきます。１月は朝の体調次第でその日行けるかを決めていました。体調が悪くなったり熱が上がると、早退させてもらいながら行ってました。体温計を持ち歩き、時間を決めて熱を測ったりしてました。コロナ対策で会社の玄関には非接触体温計が設置されていて、熱があると大きな音が鳴るんです。毎朝熱を測って会社には行くんですけど、その前に立つと鳴るかもしれないと毎回ドキドキです(;∀;)コロナで会社とし