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昨日は結局午前中使って洗濯物を片付ける事に🧺気づいたらお仕事の時間⏰急いで伴奏業務に向かいました頻繁に初見と転調作業を求められるので目と頭が大変疲れます帰宅してから下校後のべべちゃんとおやつタイムと寛ぎタイムを楽しみましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症
画像検査の結果は骨とか、穴とか深い所には何もない炎症がひどいとかもないし抗生物質漬けにしたら少しずつ治まっていくとそもそも血液検査でも炎症数値上がってないし抗生物質意味あんの？って聞こうとしたけど他の話になり忘れた痛みよりも気管支切開早く閉じたいと強く伝えたら手術で閉じるのでそこも炎症し、顎周りも炎症し、首へとつながり炎症したら、閉じた次の日にまた開ける事にもなりうるとそうかもですがそれでもいいから閉じたいと切に訴えてもなんなら、炎症くるならいっぺ
昨日は長兄のNetflixアカウントからなぜだか外されて🐷『韓国ドラマ見られない…』と大騒ぎしてるお隣りのカズコッコの為に新たにNetflixアカウント作って色々整えてあげて注文してたスチールラックが届いたから組み立ててお荷物の整理してあげて（父の嵩張るオムツなんかあるのでね）午後のピアノレッスン🎹までは親孝行な水曜日を過ごしましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベ
怒りで震えた朝ですいやそもそもの原因はあんなに信用度の高い白物家電との間になぜにわざわざ何者かを介したのか？ってとこよねーImadeaBIGmistake(´༎ຶོρ༎ຶོ`)そうよ…悪いのは自分なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその
９月最終日となりました日差しはまだまだ強いけど朝晩の涼しさはもう秋昨日の公園遊びの時に見上げたお空も秋でしたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつ
近所の友人から私のことを気遣い差し入れ嬉しくて心強い採血…上手い方と下手な方、いらっしゃいますこれは、センスと経験かなあと採血が得意だった私は思います（笑）娘は長年ステロイドを内服しており血管も細くてすぐに内出血してしまうしなんせ見えにくい23歳ですが身長は128cmで若年性特発性関節炎を発症した8歳になる歳で止まっています体格もそのまま永遠の小学生のように飲みに行ったり外食したりしするとお子様用のお椀とかスプーンとかご用意しますか？と、丁寧に聞い
