肺移植

『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの？○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術

予定通り金曜日に退院して、11日ぶりに帰宅しました〜しばらく留守にしていたので、玄関開けたらびびちゃんお迎えに来てくれるかな？感動のご対面シーンが撮れるかな？と1人ﾑﾌﾑﾌパパさんに動画撮るん？と聞かれてもちろんやん玄関開ける前に動画の用意をして…さぁ、ドア開けるで〜びびちゃん、うなちゃんただいま〜すると、ベランダ前のカーテンの向こう側にいたびびちゃんが気づいて、こちらに向かって小走りでお迎えに来てくれました嬉しい〜うなちゃんは猫ベッドの中からこちらを向いて「おかえり」びびちゃ

先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか？何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね？って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って？？？えっと、それって普通そういうやり方なの？って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの

ここ数日、これが私の見る風景…2024年2月7日の退院から約11週、今回は病状の変化ではなく、“変化はないか？”を確かめるための検査入院です。肺高血圧症の詳細なチェックに「右心カテーテル検査」が必要で、その検査前後両日の体調管理のための入院です。少しでも検査数値が良い方向となっていることを祈ります🙏

昨年の11月に申請していた障害年金の件ですが、5ヶ月経ってようやく審査の結果が届きました3月始めには審査が遅れている旨、もうしばらく待って欲しいとの通知がありましたので、やっと来たかーって感じです結論から言うと障害年金不支給決定でした不支給の理由は…動脈血ガス分析値が該当しない肺活量の1秒率が該当しない24時間在宅酸素ではないというのが理由でした申請した後に24時間在宅酸素ではないから、通らないかも？と思ってましたが、動脈血と肺活量の1秒率も理由に上がっていたので、まぁ仕方なしで

​7月30日に退院して8日が経ちました入院時はコロコロのルーマに最低限必要な物を入れて来ましたが、入院中に必要な物が増え、帰りはコロコロでは入らないなぁとパパさんにスーツケースを持って来てもらい、コロコロと入れ替えました退院時にはスーツケースをパパさんが持ち、私は帝人さんが持って来てくれた携帯酸素濃縮器を持っての退院になりました。緊急時の酸素ボンベ1本は、翌日の月曜日に自宅へ持って来てくれるとのことで、あれこれ持たずに済みました31日の月曜日、帝人の担当者が来られ、ボンベの受取りと使用説明

タクロリムスを服用で悪化した腎臓の数値を改善させるには私が肺移植登録の時、引っ掛かり対応したことの一つに腎臓の数値があります。ｅGFRが５０以上(私の場合クレアチニン1.18以下)、これが移植の基準値です。その頃の私は、タクロリムスを10錠も服用していて、eGFRは、30台（クレアチニン1.81とか・・）(-_-;)呼吸器内科の主治医と相談し、タクロリムスは腎臓で分解する薬らしく、それが原因であろうとのこと。下げるために肝臓で分解するタイプのセル**トに変更しよう

久しぶりに旦那からメールが来た。急ぎませんので住民票送って下さい。は？どういう事？私、もう一人で外出出来ませんよ？役場なんてとても行けないしすぐそこの郵便ポスト📮すら歩けませんけど？法事も移植病院も車椅子で一緒に行ったよね？ほんとに不思議で仕方ない。私が入院しても退院しても体調どう？とも聞いてこない。帰って来ても用事が済んだら次の日みんなが寝てる間に帰って行く。起きたらいない。普段いないからいる時に出来る事をやっておこうなんてさらさら思ってな

​この前の呼吸器の受診の際に、急性増悪時のステロイドパルスについて主治医と話をしました昨年の1月にコロナ罹患後の増悪で、ステロイドパルス1000ミリ×3日間＋抗菌薬3日間の点滴をして、肺の状態は少し回復しました。この時はあくまでも増悪であって、急性増悪ではありませんステロイドパルスとは1000ミリ×3日間がスタンダードな処置だと思ってましたが、500＋1000＋1000＋500という入れ方もあるのを、ブロ友さんの記事で見ました急性増悪の場合、最初から1000ミリ入れた方がいいんじゃないの？

小学生の頃から過敏性腸症候群なのですが未だにたまにひょっこり顔を出してきます。一度は始まると数日間は続いて、また突然何ともなくなります。今回は奴がひょっこり顔を出しちゃいました。薬を飲んでも一時的な感じで、こうなると外出できなくなる。何かに感染したなら発熱や嘔吐があるはずだけど、それも無い。・・・となると過敏性腸症候群？ストレス？最近は呼吸機能低下でかなりしんどくて落ち込んでマイナス思考のぬかるみにハマってしまって抜け出せない状態です。誰かと話した

足のむくみがどんどんひどくなったので着圧ソックスを買ってきました。腎臓内科の医師からも着圧ソックスを履くように言われておりました。ソックスを履いて1時間ほど経過した時頭がクラクラとして立ち上がった瞬間立ちくらみがし、その場に立っていられないぐらいになりました。たまたま偶然だろうと思いそれから18回履いてみたのですがやっぱり同じことが起こります。注意書きを読んでみたらこの靴下を履いてはいけない疾患がいっぱいありました。心臓病、糖尿病、ダメじゃん！なぜ医師は着圧ソ

​いつもフォロー、いいねをして頂きありがとうございます。肺移植後、3年検診に行ってきました。娘の近況はこちらです。⇩『娘の近況についてお話しします。』昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります！今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校…ameblo.jp娘の移植病院は高速で片道2時間です。なので一年に一回ある移植の定期検査は1日がかりで行きます。検査内容今回は嬉しい事がありました！リハビリで6分間でどのく

白内障手術後の目薬は3種類使っています。左半分が白内障手術後の目薬なので左目に点眼しています。右の2つは白内障用目薬とドライアイ用の目薬。どれも1日4回点眼するのですがタイマーかけてないと忘れちゃうので4時間半ごとにタイマーかけてます。左右で刺す目薬が違うので間違わないようにいつも必ず確認をしてます。この年になると自分の能力が信じられないので。

こんにちは今日は起きたら頭痛は無くて一人前の朝ごはんを食べる事が出来ました🍚その後夫が洗車をしてくれたので仕上げの吹き上げをする事も出来たし、コーヒーも美味しいし体調復活です✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼さて、自分がいつ頃からアメブロ放置してたか？と考えたら去年のハングル検定の頃でしたサクッと話しますと、ハングル検定準2級！落ちましたー！70点以上で合格なんですけど、63点でした言い訳させてもらいますとね元々準2級は合格率20%と言われてるんですけど

めっちゃ愚痴なので嫌な方はスルーして下さいね。数日したらアメンバー限定にします。昨日は朝6時に起きて少し遠い病院の耳鼻科を受診しました。紹介状を持って。初めての病院だったからかなり時間に余裕を持って行きました。でも大した渋滞にも巻き込まれずかなり早めについて10時の予約だったけど待ってる人もほとんどいなくて早めに呼ばれました。27歳くらいの若い女医さん。若い先生がダメってわけではないけど一瞬にして今日は無駄足だったかも？って思ってしまった自分でも近医に2

今日は美容院の開拓に行ってきました今まで同じ所に10年くらい通っていたので、もうドキドキでした広い美容室、なぜか貸切状態クリボーカットしてもらいました胚移植の時に超音波（エコー）検査の写真でここに移植したよと言われた白い部分。何が白く写っているのか？？・エコーで培養液は黒く写る・胚は小さすぎてエコーでは見えないならなんなのかい？？ちなみにエコーの臓器を説明するとこんな感じです指でなぞったのでズレありますエコーで液体は黒く移るので、膀胱の中の尿は黒でしょ？（なんか

17日は黄砂が飛来するので、呼吸器疾患のある方はご注意くださいと気象予報士の方が言ってました朝9時には大阪もスッポリ黄砂に覆われ、街は白く霞んだ景色が広がり、外出しないといけない人は大変だなぁと思ってましたが…午前中に6分間歩行の検査があり、ドクターから酸素が85を下回ったら中止という指示があり、連続3ℓでスタート頑張り過ぎない、でも出せる速度で頑張って歩きましたが、結果は210mで強制終了確か昨年の酸素導入時の6分間歩行では、酸素連続2ℓで300mオーバーだったのに、それよりも更に悪い

今まで何回か血ガス🩸抜いて来てひろさんは二酸化炭素溜まらないですねって言われてきて鵜呑みにしてた今回の体調の悪さ心不全プラスCO2ナルコーシスになりかけ？だったみたいとりあえず今、吸ってる流量を少なくしましょうってハイサンソを2台置くようになってから出し過ぎてたんやろなぁこまめに弄れば良いんだけどなかなか…お風呂で10リットル使ったもんやから基準がそこになってしまってふだんも6.7.8いつもspo2は最終的には99とか100だから10リットルで寝てることもsp

今日は真菌薬の変更からくるタクロリムス濃度の確認に先週から1週間の間隔おいての受診よ結果プログラフ朝0.2夜0.4から朝0.3夜0.3でしばらく様子見となったの病院がね新しい機械を導入したらしくてプログラフ顆粒を0.1mg単位で調剤できるようになったのよ新しい機械導入やて‼️すごいよね‼️血中濃度をなるべく一定にするために朝夜同量にしてくれたのよありがたいよねそやけどねいつものように朝6時に家出て採血6番でやった‼️‼️‼️

退院してからやはり体調がイマイチで前回の投稿から2週間経ってました😅退院からほぼ毎日訪看さん、ヘルパーさんリハビリさんとか誰かがお家に来てくれてるのですが毎日誰かがお家に来てくれるのってありがたいけどちょっとしんどい😓暇なんだけど忙しい💦そうこうしてるうちに母の一周忌、移植病院の一年ごとの検診。。母の一周忌は出席するか最後まで悩んだけど家族に助けてもらって出席しました。でも欠席すればよかったかな？親戚の方も変わり映えのない私になんて声をかけて

せっかくのGW。だけど実家以外はお家でゴソゴソしてテレビ📺見てるだけ。。笑UNIQLOでサングラス🕶️とタンクトップ買いたいと思ってたから朝早くから、オンラインストアでポチポチと。。送料無料にしたいからいつも部屋着やら下着やらを持ってくるのを忘れる長男のためにすごく安くなったTシャツもポチってたらちょうどテレビでUNIQLOのラウンドミニショルダーバッグが世界的に人気で外国からの観光客もこれ目当てにUNIQLOでお買い物してるって。。。そんなの聞いたら欲しく

滅茶苦茶愚痴です。貫太郎の。お嫌な方はスルーして下さい。今朝も朝から体調イマイチ。。お天気が悪いせい？雨は降ってないけど、曇天。。。今日も動きたくない。。。だけど実家にメロンとヨーグルト取りに行かなきゃ。。。はっきり言ってどちらもいらんけど貫太郎の顔見に行かなくちゃとりあえず朝薬飲んでもう1度寝ました。昼には起きたけど、二度寝してもスッキリしない。今日は一緒にお茶🍵でも飲もうかと思ったけど無理そう車から降りずに受け取って帰ろう。実家の門から玄関までに3段

娘が作ってくれた焼きそば。アイラップに入れて冷凍してくれたのをお昼に食べました。そして気づいちゃった皿に入れなくても別にいいじゃん！って事アイラップに入れたままチンして袋のまま食べちゃった誰も見てないし全然いける。食べたら袋捨てるだけよかったらやってみて。やらないね。誰も笑

​今日は呼吸器と糖内科の診察でした1週間前、検査で病院に寄ったついでに、酸素流量変更のお話を事務さんにしたら、急遽ドクターが外来に来てくれるということで診察になりました酸素流量の変更について相談すると、在宅酸素をスタートした時と同じように、入院が必要と聞き、それならばと京大のドクターより、入院して減量してはどうか？と言われたことも伝えました減量目的で入院するつもりはなかったけど、酸素流量変更で入院しないといけないなら、この辺も絡めてできないかと相談すると、糖内科のドクターと相談しておきます

昨日はいつもの呼吸器内科の受診日でした。先週、採血とレントゲンを撮っていたので、この日は受診だけです。到着すると30分待ちの案内が出ています。いつもは60分とか90分待ちが多いのに、30分なんて早いなーと思ったら、院内の人も少なめ。コロナのこともあり通院を控えていらっしゃる方もいるのかも知れません。院内のカフェで軽く昼食をとった後、診察室前で待っていると、咳込みが続くのでミンティアを口に入れてやり過ごしていました。自分の番号が出て診察室に入ると…体調はどうでしたか？少し収まってた咳が

2週間だけステロイドを20ミリで服用してましたが、今週からは元の5ミリ服用に戻しています。20ミリ服用していた時の副作用は時々眠れなくて朝方まで起きてる…なんてことがありましたが、減量してからは反対に身体が少し怠いような感じがあって、早く寝てしまうとか、日中眠気があるくらいの副作用でしょうか。咳は20ミリ服用したことで減りはしましたが、完全に止まってはおらず、姿勢とか早い動作、連続した会話でコンコンコンコンと出ています。このステロイド20ミリ開始から、オフェブの服用も朝晩2回にしています

え～、皆様本年もよろしくお願いします。え～、２ヶ月ぶりの投稿でございます。え～、そもそもわたくしめのことを覚えておいでの方はいらっしゃるのでしょうか？えっ？お前なんか知らん？えっ？誰だお前は？そうです、ワタスが２ヶ月間ブログを書かずにほったらかしにしていたヘンなオジサンです。あっ、ヘンなオジサンったら、ヘンなオジサン♪脱稿だ！え～、あらためまして、皆様のブログにお邪魔することなく、「のんびり」さんには、前回ブログにコメントいただいていたにもかかわらず、なんのアクションも返さ

朝、起きて直ぐから腹痛でも病院予約入れてるし、意地でも行かないと薬が・・・お腹がやばい状態で運転して病院へ着くなりトイレへかけ揉み。その後、なぜか動機と息切れの症状が出始めた。呼吸も苦しくて歩くたびに(*´Д｀)ハアハア体もフラフラ腹痛とは関係ないよなあ～とか思いつつ。帰宅しようと運転すると腹痛。結局家へ帰るまでに4回駆け込み。こういう時って車は困る。どこかへ投げ捨てて行くわけにもいかないし。家に帰って倒れこむように寝た寝ると余計に動悸が酷くなる

一昨日の夜、最後の一人、娘が帰って行きました。娘は来月、また帰ってきます。ちょうど彼女のお誕生日かその翌日に帰りにデパ地下で食べたい丸いケーキ🎂とお惣菜を買って帰ってきます。一度丸いケーキ🎂、そのまま食べてみたいんだって。わたしもやってみたい買ってあるプレゼント🎁もその日に渡す予定です。帰ったあと、新幹線の中からLINEしてくれました。〇〇のためにたくさん頑張ってくれてありがとう😳ママのおかげで同窓会も成人式もめっちゃたのしめた〜泣いちゃうってばー子供のため

なんとなく1話から全部見たくなっちゃって銀河鉄道999のTVアニメを毎日見ちゃってます。子供の頃は全然感じなかったのですが、星に着くたびにメーテルは直ぐにホテルに入ってシャワーを浴びます。さらに熱い星では平気で下着姿になるし。挙句の果てには水着姿で街を歩くんです。こんなアニメだったっけ？最初のころ、鉄郎とメーテルは人もロボットも殺しまくり。ええええ～こんなアニメだった？凄くいい話もあるのに、ひどい話も結構あります。現在45話まで来ました。何話まで