肺動脈性肺高血圧症

GW後半は姉妹や親戚の訪問があったので賑やかでした。ただ、3日から夏日の天候（気温）に体がついて行けず夕方から体が怠くなり、4日から咳も出始め、夜就寝して寝返りしたとき、右背中の痛みに目が覚めました。肺の痛みは咳の影響です。翌日。右肺が痛くて咳が続くならT先生へ連絡して診察をお願いするつもりでした。5日午前中は体の怠さ軽くあるものの、咳も収まっていたのでT先生へ連絡はしませんでした。この咳で食欲も落ちて、増えてきた体重はやはり減りました。まだ体は本調子ではないものの、酸素ボンベをお

5月1回目の心臓リハビリ担当は理学療法士Tさんです。GW後半中の気温差による体調不良の症状と、食欲も落ちて体重は1㌔減ったと報告しました。前日にミュージカル観劇へ出掛け、酸素ボンベをお供に歩いた報告をすると、Tさんはから日の心臓リハビリは凝った筋肉のマッサージをメニューにすることになりました。背中の右側部分から解しのマッサージが始まりました。「やはり、（以前より）だいぶ凝ってますね。」と言われました。やはり、重い酸素ボンベを引いて歩くと筋肉が凝る原因になります。もう片方にバッグと

お久しぶりですGWが過ぎ去りましたね。何をしたわけではないのですが、GW明けは体調を崩してぐったりしつつ、あー！と、叫びながら、家でお仕事をしておりました。昨日からかなり元気になってきました。GW前からバタバタしていたせいでしょうか。まず、足の付根(鼠径部)が腫れていることに気がつきました。鼠径部しこりで、検索すると鼠径ヘルニアとの結果。痛みを伴う場合は、早めに受診と記載がありまして。かなり焦りました。しこりに気づいた理由が痛みだったから…。連休中だし、救急に行

毎週決まっている訪問看護日は私の予定で時間変更してもらい、この日は１日ずれての訪問日でした。訪問看護担当はHさんです。2日前の心臓リハビリの報告を受けていたので、先ずその後の体調を確認してくれました。咳は多少残るものの、食欲も戻り、体重も増え始めたと心不全手帳の記録を確認しながら私の話を聞いていました。咳が出ていたときは在宅酸素を吸っていたけど、今は通常生活の中で入浴と就寝のみ吸っていると話を続けました。Hさんは聴診器で胸と背中の音、お腹の音を確認してくれました。血圧は何時もより少し

4月27日(土)は日帰り温泉へ行き、28日(日)は久々にミュージカル観劇です。観劇したのはシアタークリエで上演中のCROSSROAD～悪魔のヴァイオリニストパガニーニ～陽射しが降り注ぐのでこんな状態（こんなってアバウト過ぎる）ポスターアップキャスト中川晃教／アムドゥスキアスソロモン72柱の魔神にして29の軍団が長（おさ）、地獄の公爵。音楽を愛し、音楽を授け、音楽を司る悪魔。音楽を求め音楽に苦悩する若き音楽家に忍び寄り、血の契約を提示する。相葉裕樹ニコロ･パガ二ー

今週の心臓リハビリ担当者は作業療法士のKさんです。体調確認してもらいながら庭の花の話に。最近は庭の花をブログにアップができていませんが、庭の花々にTさんは喜んでいました。今回、久し振りに握力測定と片足立ちの秒数を計測しました。握力は以前より随分と上がり、片足立ちは後半からフラフラとしながらも秒数は伸びました。座っての筋力アップを行ってから、酸素を吸入しながらの足踏みは10分以上続き、疲労感が出てきたので徐々にペースダウンしていきました。サチュレーションが9

トレプロスト点滴のCVポートを腕から抜き、9年間の静注薬治療を離脱しました。㊗️離脱私の中で歓喜のパレードの行進です。。跳び跳ねたいくらい嬉しい（雄叫びしたい）胸部にヒックマンカテーテルもなく、腰にはポンプもなく、9年間振りの身軽さ。本当に嬉しい（本当に雄叫びしたい）昼間担当の看護師の巡回のあと担当医にCVポートを抜いてもらいました。（主治医T先生は外来日です。）CVポートを抜いたらT先生からシャワーと院内フリーの許可をいただいていたのですが、薬液交換時間（午後15時）に抜く

おはようございますブログ断ちから、早3日が経過しました。まあ、正確に言うと、書きたいときに書く方針に変えたということなのですが…。4年間、毎日ブログのことだけを？考えていたわけなので、空き時間に何を書こうかと考えてしまうのです。不思議なものです。今日のお話は、新しい先生とようやく対面したこと。先月末、難病を見つけてくださった先生が病院を離れました。中学生のころからの主治医だったわけで、これを機に小児科→循環器内科へと移ることに。四半世紀もつづいた小児科受診が終わり、今

PAHの会オンラインセミナーに参加しました。講師はフランスバリから講演で、時差の関係で19時からのセミナーでした。「バリからみた日本～肺高血圧症治療のこれからを考える～」講師：杦山陽一先生（パリ‐サクレ大学現在フランス・パリ留学中久留米大学病院）杦山先生がフランス留学をするに至ったのか？の話から始まり、講演のテーマである①肺高血圧症診療の現状を確認しよう②フランスの診療を考えよう③最新の情報に触れようについての講演でした。フランスのおける診療は効率性、日

おはようございます数日前から胸のしこりのお話をしていました。簡単に説明すると、数年前から胸のしこりが気になり、乳腺外科に受診したところ、乳管内乳頭腫が見つかり、半年ごとに経過観察の受診に通っております。そのしこりたちが、増量していると感じたので、定期診察を待たずに、早めの受診をしたところ。乳管内乳頭腫が、前回の検査時より倍の大きさになっていたのです！先生から、気になるということで、針生検を実施し、結果が出るのを待っていました。そして、先日。その検査結果がわかったので報告しま

気がつけば、5月が始まっていましたねゴールデンウィークのど真ん中。普通にお仕事をしている方もいるのでしょうが、何だかお休み気分があります。ちなみにわたくしは、ぼちぼち働いております。今日は、母の話を。新年度が始まって、もう3回は飲み会へ参加してる。そんな日は、ひとりでテキトーなご飯を食べています。ひとりでご飯を食べるのは、ちょっぴり寂しいけれど、母が飲み会に参加していることが、ただただ嬉しい。わたしは中学生のときに難病が発覚。きょうだいはまだ小さくって、わたしが高

心臓リハビリ担当はTさんです。先日の受診の内容を伝え、月1回の受診になったこと、寒暖差の体調不良は悪化して寒暖差アレルギーになり、喉の痛み、鼻水、鼻づまりの症状があると報告。鼻カニューレをつけて酸素を吸入しながら腕や上半身の筋力アップのリハビリを行い、ソファの背凭れをバーにして捕まりストレッチ開始。リハビリメニューを終えてから、Tさんのマッサージを受けました。背中は物凄く凝っているそうです。(笑)マッサージしていただき、肩と背中は楽になりました。先日の受診で偶然に昨年の入院中に担当の

久々学校へ✨インフルエンザ対策もあって二週間ぶり！久々お友達に会えるのを楽しみにしていました💓疲れも考えて午前授業で帰宅！やっぱり疲れたのか珍しく昼寝😪昼寝をしたのにも関わらず早寝！そしてくたびれたと言ってまだ起きれず12時間以上寝続ける😪酸素とってるし💦入院の疲れがたまっているんでしょうね。前は勉強遅れちゃう💦とか焦りがありましたが今は身体が元気が一番ゆっくり行こう‼︎と^_^たっぷり寝て復活してね〜😪

ハナと暮らすようになり、猫の小物など気になったり、ショップで見掛けたりすると手に取ることが多くなりました。先月、眼科へ受診してメガネショップへ。🤓遠近両用と近視用の２つのメガネを作りました。遠近用のレンズはメーカーの都合で品薄で、日数が掛かると言うことで待ちました。新しいメガネはこちらです。フェリシモ猫部のフレームで作りました。メガネのフレームタイプは顔の形状からいつもスクエア型で作りますが、今回はボストン型です。左側のフレーム上部には白い猫の耳がついています。右側のフレームは猫

一昨日は、ゆずのライブのため、新しくオープンした横浜BUNTAIへと出かけてきました今回のステージは、コロナ禍に行われたオンラインライブをベースにしたものらしいのです。そのため、2000年代に10代を過ごしたわたしには嬉しいセットリストでした。毎週、ゆずのオールナイトニッポンを楽しみにしていたときの気持ちを思い出しましたよ。そして、少し前から告知があったのですが、昨日のライブ(2日目の公演)中にファンクラブの会員に向けて、生配信をするということで、ゆずのお二人から見てほしいと言わ

ゴールデンウィークの最終日ですね本当にあっという間で、早すぎる！だからといって、特別に休みがあったわけではなく、ぼちぼちお仕事をしていました。平常運転。そんな日々の中でも、特別な日が一日だけありまして。それは、祖父と祖母の米寿のお祝い。母が企画をして、わたしも少しだけお手伝いさせていただきました。せっかくなので、お店で…と、思ったのですが。ふたりとも出かけたくないんですって。そのため、自宅に親戚を招いて、食事会をすることにしました。親戚の皆さんのおかげで、13

坂元健児さん（以下、健ちゃん）出演。上段から3段目の１番左に健ちゃんです。健ちゃんの役は実在したオーストリアの哲学者・心理学者のフランツ・ブレンダーノ関係ない話しですが、私、学生時代に児童心理学を学び、心理学全般に興味がわき、いろいろな心理学者の書物を読み漁り、フランツ・ブレンダーノの書籍も読んだので、実在した人物だと知っていました。健ちゃんの役の奥様役に花總まりさん（元宝塚歌劇団雪組・宙組トップ娘役）です。フランツ・ブレンダーノは2度結婚していて、実在したふたりの奥様の名前と役名

ご無沙汰しております。なかなか投稿できてなくてお陰様で、平穏な日々を過ごさせてもらってます何回も入院して慣れてはきてるけど…やっぱり家にすぐ帰りたくなる(大人げない)さてさて、今回の結果は…肺圧34(前回30)上がっとる血管抵抗の数値不明…でも前回より下がってる先生に「安静にしてた？」て聞かれた「安静にしてたんやけど〜〜」今の生活の仕方で安静にしてないと言われると、ほんと…何も動けない掃除機は簡単にしかかけてないし、お風呂掃除も毎日できてなく…洗濯は洗濯機に洗濯から乾燥全部