肺マック症

昨晩で、欠かすことなく、忘れることなく、飲み切りましたなんか達成感あり、気分はゴーーーールっって感じ✨ハイ、分かってマス。これはスタートを切ったばかりだって…診察前に、採血💉&肺レントゲン🩻。私の内臓ダメージが分かるわ。むくみのことは絶対ドクターに伝えるんだ…🔥と意気込む。今日から（おそらく1年だろうな）お世話になるドクターは、穏やかそぉ〜な、お名前とイントネーション的に外国のドクター。ちょっと聞き取りづらい時もあるけど、話しやすいドクター❤️私の肺🫁をよろしくお願いします✨

今回がレポート最終回です。痰の話が主になりますので悪しからず。後半は、私の病歴（講座の話の補足含む）と質疑応答、3つのお話です。【④上手な呼吸と痰の出し方】この講和も写真が多かったので一部割愛させていただきました。肺の構造あまりちゃんと見る機会がないですが・・・上の方は肩近くまで、下も。肺ってかなり大きい臓器なんですね。そして気管⇒気管支⇒肺胞へ気道には線毛があって、絶えずﾕﾗﾕﾗ動いています。その動きによって痰を動かし排出しているそうです。と

肺mac抗体が出て、99%肺マックと言われた時、プランターや家庭菜園やってますかと言われて…プランターやってたんですが、それをきっかけにやめました。プランターちゃんたちは実家に里子に出しました。土、良くないのか…と、プランターはやめて、それならというのと、愛犬が亡くなり（猫は健在）、昔飼ってたなぁと、メダカの卵を買って、かえして…秋生まれも入れると4代目まで育ち今。思えば、冬前に成長しきれなかったこは、越冬できないので室内飼育。さらにサイズ分けしてバケツ水槽含めると3-5つの水槽が室内に

年末に更新しようと思って記事の下書きをしていたところ新年に大きな地震や飛行機事故などが起こり、おめでとうを伝える気持ちは消え去りました今回の地震で亡くなられた皆さんのご冥福を心からお祈り申し上げます。そして被災されたみなさんが安心して暮らせる日が1日も早く戻って来るように願っています。ここからは昨年末に書いた記事になります。ブログを読んでくださる皆様、大変ご無沙汰しております。こんな拙いブログを気にかけて読んでくださり、本当にありがとうございます。なかなか更新しない私の体調を、もし

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜↑↑↑まとめブログに「手術」テーマを追加しました。いよいよ今週末↓↓↓WEB市民講座2023＊当日11/11にご都合が悪い方も後日アーカイブ視聴するために登録しておくことをお勧めします。ただし、アーカイブ視聴用への編集が行われる為、昨年はリアル配信後から１０日～２週間くらいの間は視聴できなくなりました。今年もその可能性がありますのでご注意

非結核性抗酸菌症で、3剤服薬開始して、31日目です。おトイレの掃除の話をします。食事やらおやつ食べながらは、心象悪いかもデス。⚠️薬の中でリファンピシンがあり、尿、便、汗、涙が赤（オレンジ）になり、白い服は汗かいたところに色がつき、コンタクトも色が付き（経験上ワンデーは問題なし）、しかも落ちない、と言われてきました。今のところ、白い服✖️汗もなく、コンタクトはワンデー、寝汗もかいてないんだと思うけど、シーツにも跡はなしで、無問題状態でしたが…お恥ずかしながら、久々に便座あげてのトイレ掃

忘れられない初血痰を見た日のこと。2020年頃だったと思う。当時専業主婦で、子どもは1歳と3歳で、やっとこ夜の細切れ睡眠もなくなってきたけど、まだ夜乳していてってころ。夜中にパチっっと目が覚めたの。同時に何かが喉から上がってくる感じ…。自然に、にゅる〜っと。（あぁ、痰だろう、眠いしどうせ飲むけど…）って思った。口の中にその塊が出てきて…ハイ、飲みま……あれ、なんか鉄の味、しない⁉️なんか痰の味、濃くない⁉️って思って、痰をティッシュに出したら…月明かりに照らされる黒い

＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊母（昭和９年１２月生まれ）は２０１９年春に肺MAC症と診断されました。菌種はイントラセルラーレです。２回目の喀痰検査は辞退したので正式には確定診断とはなっていませんが、レントゲンやCTの空洞化画像からみて間違いないと言われています。＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊発端元々『自分は喘息だ』と思っていた母が、別件で個人医院を受診した際に「喘息なので咳が止まらなくて

来たーーーーーーー！！いや、おいでになった、お出ましになった、とでも言うべきか〔貧弱な国語力ですみません〕？またしても私の大好きなお菓子をいただいたリラです。汝の名は不破福寿堂鹿乃子餅❤️早速、例の台座に鎮座していただき記念撮影この厚み、口に入れるととろける、伸びる、なのにしっかりとした餅の存在感。最高です！私が心底、このお菓子が好きなことがその方に伝わっているようで、富山のご実家に行かれるたびに買ってきてくださいます〔いただくのはここ一年で3回目〕。なんというご厚情こんな幸

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆備忘録です。今夜、数回血痰ありました。すぐ止まりましたので止血剤は飲まず。原因も分かっています。昨日、亡父の末弟にあたる叔父が来て（茨城在住70歳）お土産に地元の名産品、小玉スイカを段ボールで持って来てくれたんです。車から降ろしたまでは良かったけれど「重い…」とゼーハーしてブロック塀に置いてしまった叔父。

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆仕事が忙しくてなかなかブログに書けなかったのですが、９月に通院先へ行ってきました。初の呼吸器外科受診。（手術時期はまだ未定なのですが、「内容を説明してくださるから聞いてみる？一応外科に予約を入れておきました」と主治医から連絡をもらったのです。偶然母がシュートステイの真ん中の日で時間的にフリーだったので行

気管支鏡検査を終えて、ベッドで横たえる。検査前はピンピンだったのに…麻酔が切れて、水の嚥下確認OKもらっても、喉が痛い。聞いてはいたけど…本来物が入ってはいけないところに数ミリ、短時間とはいえ、管が入っていたのだから。。食欲はモリモリなのは救いだった。完食して、足りないくらいだったよ翌朝は、朝イチレントゲンを撮って問題なしで退院へ。お支払い額は10万位。高額療養費と、保険で実質負担は20000円位。その喉痛みは2.3日後には気にならなくなった。血痰は翌日にはなし。でも、痰と咳

今日は、午後から肺MAC症の定期検診日でした。いつものように、血液検査とレントゲン🩻そして、名前を呼ばれて診察室へ「特に変わった事ありませんでしたか？」私「1ヶ月前に確定申告の書類作ってたら血痰出ました。」「少しですよね。少しなら大丈夫です。疲れすぎないようにしてください」「レントゲンもこれなら健診で何も言われないレベルです。」『いきなり血痰』今晩、お風呂に入ったら何だか喉の奥がゴロゴロするなぁ。痰がからんでるかもと思っていたら、何と血痰ヒェー前回、血痰出たのって去年の5月。それから

ご無沙汰しております、リラです。ゴールデンウィークもあと1日を残すところとなりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。4月に呼吸器内科に通院してきました。非結核性抗酸菌症の定期受診、3か月ぶりです。そのご報告の前に、関係ないのですが、先々月福岡に行った時の写真を貼らせてください。〔CTの報告の写真が最初に来て欲しくないので〕大濠公園という池のある公園のレストラン。小吉が予約してくれました。ノンアルですよー。春らしくて素敵な一品。カラフル野菜をたくさん刻んでサーモンに載せる、これ

今日は3ヶ月ぶりの呼吸器内科通院日でした。10時に採血とレントゲン。レントゲン後、診察予約の時刻までまだ間があったので、呼吸リハビリ室へ行ってみました。これは3月の市民講座で、呼吸リハビリのお話があり「診察のついでにリハビリ室を是非のぞいてみて」という内容があったからです。市民講座「呼吸リハビリ」幸い、そのお話をされた先生がいらっしゃって、肺の断面図を見ながら気管支拡張の説明などもしてくださいました。排痰法を学ぶと呼吸がラクになりスッキリするという話は

「ＴＨＥＴＩＭＥ」大谷翔平と「彼の妻」写真を放送3月15日「ＴＨＥＴＩＭＥ」大谷翔平と「彼の妻」写真を放送https://news.yahoo.co.jp/articles/2c081330fb4669966d364fea64b4f4a345062c6eＴＢＳ系「ＴＨＥＴＩＭＥ，」（月～金曜・午前５時２０分）は１５日、ドジャースの公式Ｘ（旧ツイッター）が大谷翔平投手と「彼の妻」と表現した女性とのツーショット写真をアップしたことを報じた。笑顔を浮かべ共にナイキの黒の

元ファイザー職員の内部告発３回目から本物がくる元ファイザー職員の内部告発３回目から本物がくるhttps://ameblo.jp/dragon-excalibur/entry-12712584180.html上は↑大変重要な記事です。ただ、動画関係は全て削除されてますね。という訳で、Twitterの動画を見て下さい。https://twitter.com/JunTokyo7/status/1768752100408992250とうとう出ましたね…元ファイザー社員から

検査結果、服薬に際してのあと、この日で最後のドクターに質問を。私あの…失礼なのは承知ですが…今までの先生は皆さま、様子見とおっしゃっていたのに、（今の）先生だけは、空洞を気にかけて、気管支鏡に踏み切ってくださって。。。次の先生がまた様子見とか言われは、しないでしょうか…Dr.ちゃんと次に引き継ぐし、こうきて菌も出たし、やっぱり様子見になることは無いと思います。ただ、薬の耐性が気になるから、それは次の先生から結果をきいてね。さらに、空洞があったら、積極的に治療しようとなったのがこ

3剤服薬して21日目です。毎朝片目でスマホを見て…見え方の異常は感じないです。というか、近視、乱視歴35年、老眼4年目でメガネ無いとまともに見えないですがオレンジの尿は朝イチが1番濃くて、1日の終わりには普通に戻っているのが定例。便も粘液付きの時は前は白っぽかったけど、オレンジ色っぽくて、血便なんだかリファピシンなのか分からない…今度ドクターに聞いてみます。他に聞いていた、腹部膨満感はないです。むくんでる気がするのは気のせいか…これもドクターに聞いてみます。次回の診察は、肺レントゲ

人生初、エサンブトール、アジスロマイシン、リファンピシンを飲むようになって、今日で12日目。飲み始めて3.4日あたりから、咳と痰がおさまっている⁉️薬の効果⁉️たまたま⁉️という日をさらに2.3日感じ続け、やはり薬が効いているっぽい‼️と感じました。尿（と粘液便の時の粘液も）がすさまじく着色されているが、それ以外の副作用は感じていません。唾液や鼻水なんかは着色されない模様。あとは先生からは抗生物質を飲むから風邪とかひかないようにと言われたが、ただ今、絶賛頭痛と悪寒、開催中…。

はや、前回の眼科検診から3ヶ月。本日、仕事帰りに眼科に行って検診受けてましたこの病気は薬を1日10錠3年飲んで、さらに薬の副作用で目が悪くなるという、厄介な病気眼圧、視力検査、あとは、赤い電気が揺れてる、止まってるっていう視神経？の検査をして来ました。結果は、副作用は、まぁ大丈夫でしょう🙆という事でまた3ヶ月後の受診となりました副作用が起こらず3年間無事に薬が飲めるといいなぁ年度始めで、バタバタしてるけどストレス溜めないように仕事はほどほどにして、頑張ります

こんばんは。今日は朝からずーっと病院…。でした。8:30～肺のレントゲン9:00～呼吸器内科の受診１度帰宅→スーパーで買い物13:00～母の入院していた病院へ診断書の依頼～母の整形外科(私が朝行った総合病院)15:30の予約17:30～受診😱😱😱めっちゃ待った😭18:00過ぎに帰宅🏠️🚗💨はぁ😞💨今日は疲れたよ。ということで呼吸器内科の結果は、先日出していた喀痰検査は今回は陰性。レントゲンも特に気になる増悪はなしでした。とりあえずまた半年経過観察になりました。半年後CTで

非結核性抗酸菌症（肺マック症）を患って5年ぐらい経ちます。昨年は治験薬を1年間試しましたが、喀痰検査でマック菌が出ているので、治験薬から３薬に戻し治療継続となりました。先日、定期検診で薬をもらいに行ったところ、先生から新薬が承認されたので切り替えてみませんかと提案がありました。飲み薬ではなく吸入タイプの薬です。希望が見えてきたと喜んだのも束の間、治療費が一ヶ月で120万！！保険が効いても40万！！高額療養費制度を使っても8万！！まだまだ高すぎます。思わず撃沈する私の様子を見て、先

前回の膠原病疑惑で、どうなの、ワタシ…。また不治の病増えるの…と過ごしてきたけれど、先日の血液検査と、非結核性抗酸菌症が何の菌なのか発表〜Dr.菌はアビウムでした。わずか1週間の培養で出てきた。肺を洗った液、直接ブラシで擦ったもの、器具を洗った時の液、全てから検出されたよ。菌量➕4（MAX9）と決して少なくはなかった。結構いるから、やっぱり、内視鏡検査やって、良かったし、治療開始に進められるのは大きい、そして、膠原病含め、免疫系（HIVなど）は問題なく、膠原病でインフルエンザ

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆なかなか書く時間がなくて（少しでも空くと寝るか自宅の断捨離のどちらかになって）遅くなりましたが、先月の呼吸器内科で話が出たアリケイス吸入薬をやろうと思います。（以前陽性になった時に一度話が出ましたが、その際は2度目の喀痰が陰性でその後そのまま続いたので流れていました）今回再び陽性でアリケイスの話になり、もしか

はじめまして。「過敏性腸症候群」（と診断されて20年）「非結核性抗酸菌症」（と確定診断）のことと、他日々のことをのんびりと書いていきます非結核性抗酸菌症との出会いは2020年頃初血痰翌日地元の呼吸器内科受診。問題なし。2021年2月非結核性抗酸菌症疑いから、喀痰、定期的なレントゲン、CTを撮り続け、間にプチ喀血1回。なかなか喀痰から菌が出ない日々。2024年2月気管支内視鏡により、アビウム+4と、オマケのインフルエンザ菌も取れて、服薬治療開始。って言う流れの中、時々過敏性腸

検査を終えて、ドクターには、培養して次回1ヶ月後には結果出てるから、その時にね、と言われていましたが、1週間後に病院から電話が。ドクターからでDr.「菌が出ましたよ。だから治療には進められるからね。結構菌がいたからやっぱり検査して良かったよ。詳細は次の診察でね💡」ということと。Dr.「あとね、インフルエンザ菌も出てきたの。アノ、インフルエンザじゃないから人にうつらないけど、子どもとかシニアに多いんだけど、あなたみたいに若くて肺もキレイだったのに、検出されるって、まずないんだよね…。な

非結核性抗酸菌症で通っている病院はかなり古くて施設もきれいではないです会社の検診で要精密検査になって、最初に受診した病院は新しくて綺麗だったのですが、いろいろ調べて非結核性抗酸菌症の治療実績が多く、手術も対応でき、かつ家からも近かったので、今通っている病院を紹介してもらいました。診断された当初はこの病気のこともよくわからず調べるほど絶望的な気持ちになっていたので、この古くて、暗ーい感じの病院の雰囲気と相まって通院日はとってもどんよりした気分でした※ちなみに先生は

(既に講座へ参加されたブロ友さんも書いてくださっていることと重複する部分があります。）いろいろな方のブログを併せてお読みください。私が聴き取った範囲の理解で書きますので、専門的には間違っている部分があるかもしれません。ご指摘いただければ訂正します。あくまで素人が書いていることですので、私に医療的ご質問をいただいてもお答えすることはできないと思いますので悪しからずご了承くださいね。大きく4つの講演が専門の先生方のお話(各20分）で行われました。①非結核性抗酸菌症とは②肺MACの

今日は診察日でした。早めに行って採血とレントゲン。女神先生に会うのは10週間ぶり。まず血液検査の結果は…また若干の脱水症状に逆戻り。クレアチンが高く、RBCやHBGといった血の濃さを示すものも上限を超えています。「腎機能が低下気味なのは、薬の影響もあるのかと思うけど、だからといって投薬量を減らしたくはないので、気をつけて水分不足にならないよう摂取してね」との説明でした。次に、過去と現在のレントゲン比較。診察室では4つの時期のを見比べてどう変化しているかを説明受け