肢体不自由児

@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので２、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな

孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに

※画像はですね、大好きなアトリエうかいのマカロンです♡たまプラーザ駅にありますよ♡ちなみにベルグの4月のマカロンも好きですさて！特別支援学校、入学説明会でのお話です。その日提出の書類の中に、「口座振替申込書」があり、学費の引き落とし口座登録だったので、先に学校の事務所に立ち寄りまして、「登録前に、まず年間学費を教えて頂きたいのですが」とお聞きしました。これまで学費を知らせる書類がありませんで…。こんな経験は初めてなんですね。すると、、、事務の女性が笑うんです。学費？

ウルリッヒ（ウールリッヒ）型先天性筋ジストロフｨーは、10歳頃に身体状況の変化が認められると言われています。息子も中距離の自力歩行が出来なくなり、手摺りを使いながらも自分で上れていた階段の歩行が誰かの支えがないと、出来なくなってしまいました普通、子どもは年を重ねる毎に自分で出来る事が増えてゆき、その成長ぶりが親の喜び。一方、出来ない事が増えてしまう子どもの姿を見ているだけの親は、己れの無力さを痛感するものです前回書きました入学を認めてくれた宗教系の◎◎◎◎学校は、居住地の隣の区ではありまし

先日、福山型筋ジストロフィーと言われたところまで書きましたので今回はその続きなぜセカンドオピニオンへ行った病院は福山型と言ったのか・・・？顔つきがふくやまっこの顔つきに似ていること。そして、多少知的な遅れがあると疑われたことでした。知的な遅れは全くなかったのですが、とんでもなく人見知りの酷い子でしたので先生の呼びかけには終始無反応・・それがもしかすると関係あったのかもしれません笑国立神経精神センターへ行って話を聞くと、筋生検という検査をし、筋肉を取っ

早速アイテム作りを再開しております。ぺこーなあしくびの特殊加工！その子に使える作りに考えて自分なりに作ってみました。足首から先が【上方に】上がってしまう事に悩むお子様にもご愛用頂いてます。足首45度の隙間が少ないケースが多いのと甲が高かったりするので今回も指先までの作り。真ん中ベルトは自由な位置に上から下に貼り付けられる作りに。@fami_careさんのブースでぺこーなあしくび着けてくれてるお子様に出逢いました。お母様曰く、低緊張で下に落ちる事を予防したく

思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい！という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き！もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ！とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校

行ってきました、ハワイ諸島。時差も少なく、日本よりも涼しい！！朝晩はひんやり涼しく、お部屋のエアコン不要です。我が子の留学が控えて、物価高アメリカ対策に、今回の旅行でこれは買わなきゃ、現地揃えは避けよう、というのも見え、慌ただしいので、乱文ご容赦ください。（もしご質問ありましたらメッセージください）ひとまず空港、機内編です。日本は羽田空港発、ホノルル経由でハワイ島へ。日本からはいつもの安心日本航空さん。ただ共同運行というのもあり、残念ながら機内で車椅子に不慣れなCAさん

11月頭に、息子初めてのディズニーランドに行ってきました〜〜〜用意をしてきたディズニーのお洋服と靴下で準備万端まず初めにファーストビジットのシールをもらいにいきました見事ゲット！そして次はショーの抽選。くじ運に基本恵まれないママ、見事全て抽選落ち！笑ただショーは初回は並んで見ることができるので、マジカルミュージックアワードを並んで見てみることにしましたその前に、食べたかったチョコレートチュロスに並ぶ私。自由です。美味しかったショーを見る時、息子はプライオリティシートを使用できます

入学式当日、悲しいことが。なんと、唯一の理解者だと頼っていた教諭が飛ばされていたのです。長年いらしたから危なかったかもしれませんが、めんどくさい親子が信頼した唯一の方だと理解し、敢えて飛ばしたのだと推測しています。そしてそのポストに着任していた教諭が、車の乗降場所の初対面で、色々と嘲笑うのです。こんな方はなかなか教師には過去に存在せず…。しつこい視線が私の上から下までの服装、耳につけた宝飾品、持っているカバン、車、とにかくじろじろと物のチェックをはじめまして、感じ悪い

今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、

こんにちは。娘をデイサービスに送った後、そのお隣にある娘の母校(特別支援学校)のバザーに行って来ました。娘の母校のバザーの目的は収益ではなく、子供達に販売購買を経験させることが目的です。肢体不自由児の学校なので殆どの子供達に手や足の麻痺があります。思うように動かない手で自分の出来る部分を見つけて、先生方のサポートを頂きながら、小学部6年生、中学部、高等部の子供達が一生懸命商品を作り販売してます。販売員さん、会計する人、商品を渡す人、、、とそれぞれの役割があります。子供達の売り場です

特別支援課とのやりとりが続いています。が、もう横浜市教育委員会特別支援課とはお別れです。おそらく、今日をもって。↓これまでの折衝内容。横浜市立特別支援学校は知的部門の生徒の知的レベルが高め。＝肢体不自由部門生徒でも、日常的に交流することができれば友達ができるかも県立特別支援学校は、知的部門の生徒の知的レベルが重め＝普通に会話できる生徒との交流が期待できない（知的に軽い子は分教室や、上記の横浜市立高等特別支援学校などに流れるため）そこで、バスの問題を（月40,000円負担）

​こんにちはkoerinです。今日は肢体不自由児(車いすユーザー)のラン活について書いていきます※ラン活とは…小学校入学を控えた子供を持つ保護者がランドセルを購入するためにする行動のことです。例えば、カタログを取り寄せたり展示会に行ったり等を指します。小学校入学を考えたときに出てきた疑問。それは・・・・「この子たちのランドセルはどうしたらいいのかな」そして同時に「車いすで通う息子たちににランドセルを買ってあげたい」という気持ちが生まれたんですよね。​車いすの子も

息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー！日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火

※アメリカ留学中にサンフランシスコにアメリカ人親友と旅行した時の懐かしい写真が出てきました♡若ーーーい人生最高の時期でしたね。その先、肢体に障害ある子が生まれて、英語も使えず生きていくことになるとは…。腕に筋肉がついたくらいで、幸い、体型は変わりませんさて！悲しくも特別支援学校へ進学予定です。ですが、足掻いてはおります。（次回、問い合わせた通信制高校の一部記載します。）入学説明会にて、制服やジャージの説明がなく、ですが校内で見かけたさまざまなジャージ姿、また自由な服装の登

外に出るとかなり暑くなってきた、今日この頃。がじゅまるバギーの暑さ対策をやってみることにしました。バギーで外出は、ほぼ毎日。児童発達支援に行く駅から徒歩８分。そして我が家から駅。駅での電車待ち。そのうち２分くらいはお店の間を抜けるので涼しいので、毎日合計２０分以内ではあるのですが、背中に熱がこもる。体温調節の下手ながじゅまるには辛いはず。なので、かいらなさんの、暑さ対策ハウツーこちらの記事を参考にさせていただき、ＤＩＹに挑戦材料はAmazonで１４９０円東京西川エアロシ

小学校生活も残り一年となりましたが、うちの学校は行事は縮小傾向にあります。春の遠足は1、2年生のみになりました。運動会、学芸会は今まで土曜日でしたが、教員の働き方改革ということで、平日開催に。学芸会は前から午前開催でしたが、コロナ禍から運動会も午前のみの開催となってます。お弁当作らなくていいし、代休もなくなるから、親としては楽持久走大会は公道を走る許可を得るのが結構大変ということで、今年は運動場だけで行うそうです。あとは八の字跳び大会という長縄の大会もあって、これは保護者の見学は希望者

先週入学式で特別支援学校に入学しました。そして、無事に一週間終わり、2週目に入りました。朝はやはり毎日なきます。入学前から通い、今は放課後デイサービスとして引き続き利用している施設にいきたいとアピールされる毎日。なんとかして慣れた施設のほうにいこうと必死ですが、車に乗るのを暴れて拒否することはなく、なんとなく頭では学校にいかなきゃいけないんだなーとわかっているんだと思います。泣くのは仕方ないです💦母は、毎朝心が痛いですが、学校の先生も設備も授業もみんな素敵で不満はないので、がんばっていっても

我が家の猫がまたもや脱走し…、隣家に居を設けてお邪魔しております…。。。仮暮らしですね。隣家の方には大変感謝しております…。毎日愛猫が心配で、、眠れないです〜。さて！神奈川県教育委員会との話し合いは続いています。続いています、と思っていますが、「え？問題ってなんですか」と言われる始末で、本当にこの何ヶ月、、何も解決へ動きません。高校で受けられる支援を知りたい、こんな子でも学べる環境が欲しい、ただそれだけ。問題をまとめますと、自立歩行不可能な肢体不自由生徒で、且つ、学

本日は神奈川県立特別支援学校の願書締切日でした。息子は特別支援学校に行きたくありません。息子は肢体不自由児ですが、中学生男子とのもみくちゃ大好き、う○こ、ち◯こなどの男子大好き下ネタも大笑い、遊びの目潰しされたらパワーを得るという、お恥ずかしながら、SNS大好き、いわゆる今どきの中学生男子です。ですが、神奈川県立のサポート高校、クリエイティブスクールといいますが、そこがバリアフリーではないため、大人の事情で…望み叶わず進学できません。もしくは、大怪我を覚悟で出願するかどう

昨日は深夜にも関わらずインスタライブを視聴してくださった皆様本当にありがとうございます。3人が面白かった楽しかった役になった勉強になった！そして@kidsfesta_children_sp.needsキッズフェスタに行きたくなった、行けなくて残念。というご意見を沢山頂きライブやって良かったな。と思いましたまた個人的にDMを頂いた方ほぼ全員から「ぺこーなアイテムの真面目さが伝わった。」と。【ま・じ・め】というワードが。。真面目ってワードがくるとは思ってなかっ

もうすぐ中学校を卒業する、車椅子の我が子。小学校、中学校と地域の学校の特別支援学級に在籍、そのため、手の代わり、目の代わりになってくれる生活支援員さんの時間数が割り当てられています。これは、個別支援学級に在籍する障害ある子のうち、より手が必要だと思われる生徒に、サポートとして支援員さんの時間数が予算のうち割り振られます。我が子が小学五年生の時に、肢体不自由児のみ、最大時間数が割り当てられるようになり、例えば交流級で学びたい時に支援員さんに付き添ってもらい、教科書めくりや

あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか？私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。

2/21よりオーダー再開予定ですー－－－－－－－－－－－－－－－１日のほとんどを学校で過ごしているのだが、自費リハ以後、家でも筋肉の位置とか考えながら触ったりして頑張ってるからか学校からみても身体が変わった気がすると言ってもらえましたいつも同じことをする機会も学校は多いから、変化がよくわかるのかスパイダーなんかはピーンとツッパリがちの足が、膝を曲げて屈伸運動っぽいのが明らかにみられたと学校にそう言ってもらえ私「いやー、そう言ってもらえると嬉しいっ

帰省などで長期家以外に滞在する場合や長時間の移動など。●家じゃないから椅子が無い●仰向けだけの姿勢になる事が嫌でした。今思えばチャイルドシートを室内に持ち込んで座っておけば良かったなと思いますし、小児リハ入院に多くの方が行くようなところでは室内にチャイルドシート持ち込んで！ってとこもあります。子供が小さい時はわからなかったのですが、【リクライニングに座れば視線も定まりモノを良く見れるし、座れるのは当たり前】当たり前では無いが、身体を起こして座るよりそりゃ上手に座れた

七五三の写真撮影行ってきました！袴はスタジオの物をレンタルしました（レンタル代無料、着付け料のみ）私は個性的な物が好き夫は普通の物が好きなので、今流行りで個性ある可愛い袴をレンタルしようとしてたけど‥これは何十年と残る物だから、流行り廃りのない柄にした方がいいと思い、夫の意見を採用結果みるとコレでよかったと思った息子は何でも似合う（親バカ）洋装は自前ですやっぱりプロすごいめっちゃ可愛くないですか？この弾ける笑顔の瞬間撮れるとかすごい（語彙力）私が撮影するとほんとイマイチ

ハローベスト装着中はカラーを自宅保管にしてましたがなんとカビが発生してしまいました一応落とそうと努力はしたけど全くだめで新しく作ることに。素材によって肌荒れもするので綿100%で作ってきてくれました。ちょっと顎のところが大きめになっちゃってるけど使ううちに馴染むはず。このカラーを交換するためには現時点で最低でも3人必要です。なのでベッド周りがわちゃわちゃします昨日は先生3人、PTさん1人の4人がかりでした本人は久しぶりに体が浮いて大喜びでした新調したものでまた様

障害児が産まれると、夫婦の関係が悪化し、離婚に至る、そんなお話しは世界共通です。我が家は子ども3人ですが、周産期にトラブルがあった末っ子は、肢体不自由児となりました。ちなみに、私たち夫婦は延命希望していません。医師の独断、いや病院の方針で生かされました。養育者である夫婦の人権は、日本にはありません。生かされた限りは、我が子として、精一杯自立に向けて育てる、見捨てるなんてできない、この子の笑顔を守りたい、いつか我が家を離れた時に、不快な環境で苦しくて辛くて泣いている姿、

春休み後半から午後授業が始まるまで娘と一緒に卒業後の見学学校からは福祉の方は個人でたくさん見て回ってくるよう言われていてその通りほんとあちこちへ見学は作業時間中のため長時間いては迷惑になるかなと1時間経つ前に失礼していますが何ヶ所か回っているうちにイロイロ見えてきた気がしてきたよ進路のファイルも厚くなってきた♡娘は性格的にどこへ行ってもきっと楽しく、そしてお仕事を一生懸命やらせてもらうタイプどんなところと相性がいいかなだけども打たれ弱い母ちゃんはほんの少しのことで