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7歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました＜副業＞私もやっている在宅ワークです早いもので、手術からもう40日ほど経ちました。ギプスカットからは2週間ちょっと。ギプスを外してから数日は、足を全然動かせない状態だったのですが、リハビリと、家でのスパルタ指導と、本人の歩きたいという意欲が掛け合わさり、みるみると筋力が回復しています。今は、ハイハイはもちろん、少しの間ならつかまり立ちが出来るまでになりま
このタイヤ自分で材料買って(¥1000円以下)簡単にできた！八王子の展示会に一緒に行ったママも詳しくて、自分でハサミで切ってやったよー！と。今週末YouTubeに作業風景UPしますー車椅子やバギーをこれまでオールネイビーまたはオールブラックにしてきたがまじで暗い道危ない。そういう意味でもこれ気に入った！そして、かわいーと言われるしやって良かった(母の良い息抜きタイムになった)飽きたら次はまた違うカスタムする#医療的ケア児#脳室周囲白質軟
リハビリは訪問PTもありますが装具や車いすの調整大きなものを使ってのリハビリゼオマイン治療などもありハル、お仕事前にリハビリへ行っていますここは療育や学校のお友だちもたくさん通っているので行くとどなたかに会えることが多いハルにとってはそれも楽しみのひとつだったりするみたいで、PT.OT連続の日友だち数人に会えたー！その中に仲良くしてるママさんもいて終わってハルをお仕事送ったら急だけど集まらない？と声をかけてもらいこの日は母ちゃんの仕事は休み！わくわく行ってきました
ハルの反抗期はかわいいものでしたそれと比べると、、息子が4年生くらいからなんかプンプンしてるね？反抗期かな？くらいだったのが5年生になってからなんかいつもプンプンしてる！！これは間違いなく反抗期だね！！と、なりましたそしてわたしはなぜだかイライラいらいらこ、これはダブルできているお互いに危険なやつだね息子の塾は教材の整理、管理が大変と聞くが大雑把な我が家はさほど気にならない棚もあるけど直近で使うものはバケツに入っているよ笑とはいえこんな大雑把な我が家でもこの
2025.12.28（日）2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在６歳特別支援学校１年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校１年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）くもり☁️のち晴れ🌞暖冬
2026.5.5（火）2021.6.1（２歳10ヶ月の時）熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）元気に走り回っていた息子は…重積痙攣後から意識戻らずそのまま緊急治療に入った数日後、目が醒めた時には別人だった後遺症で重心児へ歩行困難、意思疎通困難現在7歳特別支援学校2年生すごくゆっくりだけど彼なりの成長している🍀【現在の息子の生活】特別支援学校2年生●療育リハセンター（月4回）●児童発達支援✖️２ヶ所利用（月〜土曜のうち４日程度）晴れ☀️あっという間に５月
股関節外転装具グーくん今回のは装具の横の飛び出しが少ない。横に飛び出た部分があり横向きにはなれないのがグーくんの特徴だが息子は夜間の眠りは一定時間深いので横向きで寝ることも出来ている最近アイテム作りのこと書いてないがその理由はシーーンと身を潜め来年再来年の展示会に向け作り溜めています、、手関節アイテムも告知していた通り10／1から3サイズ3名ずつお貸し出し始めます10／1からお試しのお貸し出しのご希望承りますのでまたお知らせします
初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と長男（脳腫瘍から重度心身障害児）次男の4人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよくつけられるスタイ受診の時
シンガポールといえば！マリーナベイサンズとマーライオン、↑これですねそして、ナイトサファリ！NightSafari|MandaiWildlifeReserveUnravelthemysteriousworldofNightSafari–theworld’sfirstnocturnalwildlifeparkand13-timeBestAttractionExperiencewinnerinSingapore.www.mandai.com
