肝芽腫

術後の抗ガン剤3クールが終わったところで腫瘍マーカーの下がりが停滞していたのでCTを撮ったら肺に転移が見つかり急遽手術をすることになりました退院の話も出ていた中でいきなり飛び込んできた手術の話に娘は『また痛い思いをするの！？』と泣いて本当に可哀想でしたが頑張ってくれました無事に手術も終わり経過は順調です一筋縄ではいかない事は分かっているつもりでしたがこんなにも早く再び手術になるとは思ってもみませんでしたどうかこのまま腫瘍マーカーが下がってくれますように！！！！中学

11月、令ちゃんは１年遅れで七五三のお祝いをした。昨年は身内の不幸が相次いで、それどころではなかったので……。まあ、数えで５歳ではないけれど、実年齢で５歳なんだから、特に問題はないだろう。いざ、高幡不動までお参りに！もっと暴れるかと思っていたけれど、意外と大人しく着てくれた。なかなかキマッてるねぇ。と、思ったのも束の間！猛ダッシュで逃げて行く！足袋でいつもとは足元の感じが違うし、転んで泥だらけになったら大変なんだから、外に出ようとするのは

アメーバトピックスに掲載して頂き、ありがとうございます『無印良品ってすごいね』2024年11月2日肝移植後60日目今日も、2日目のイリノテカンを投与昨日の赤血球輸血のおかげで、白っぽかった唇がピンク色になって顔色もいい（献血ありが…ameblo.jp娘も嬉しそうです2024年11月9日肝移植後67日目術後抗がん剤2クール目は、オンコビンを2回投与予定だったが、副作用の神経痛が強く出過ぎたため2回目は中止に腎臓の数値が少し高めで心配ではあるけど、外泊できることになった朝

2024年5月17日（闘病5日目）体重39.2kg朝、血圧134と高めなので血圧を下げる薬を半分飲む。車椅子に乗りトイレへ行ってシャワーを浴びさせる。（すっかり歩かなくなってしまった）娘の身体をこんな風に洗ってあげるのはいつぶりだろう。胸部の張りが目立つ。MRIの予定だったが急遽中止になり、下のコンビニで生チョコクレープを食べる。美味しそう旦那さんが近くのカレー屋さんでチーズナンを買って来てくれた食べたがっていたから嬉しそう結局1枚しか食べられなかったけど旦那さんと少し交替して、

2024年10月22日（肝移植49日目）34.8kg今日の院内学級は、午前3限受けることができたけれど迎えに行ったら、何だか泣きそうな顔の娘病室へ戻るやいなや、ポロポロと涙がどうしたの！？と聞いても『分からない』と娘しばらく涙は止まらなかった午後の授業は、お休みさせてもらうことに久しぶりの勉強で、全然ついて行けないのがショックだったのかなぁ友人たちにLINEで相談して、色々アドバイスをもらい、そのLINEを娘にも見せて話しているうちに落ち着いて来たみたいどうやら今は好きなこ

2024年9月11日（肝移植8日目）体感的には3日ぐらいもう一週間も経ったんだなぁ私は朝から点滴が外れ、ホチキスを取ることに（え！もう！？）昔、母の手術跡がまるでムカデのようで、ひどくショックを受けたが、今は全然ムカデじゃない今の技術ってすごいや（汚い腹ですみません）そして、私は大部屋へ（さようなら個室）娘のところへ行ったら、外れたはずの鼻から胃への挿管チューブがまたついているどうやら昨日吐いたらしく、薬を吐かずにキチンと飲めるまでは挿管チューブのままとのこと挿管チューブが大人サ

2024年5月30日（闘病18日目）39.1kg蓄尿量4007ml熱が下がり36.6℃、ジョアとパン2個食べ食欲もある院内学級の先生と面談、とても良い感じの先生でホッとした旦那さんが来てくれたので、付き添いを交替して近くのコメダでエビカツサンドをテイクアウトした娘が食べたいと言っており、調べたらテイクアウトをやっているとのことコメダのエビカツサンド最高ボリューミー近くの公園内に、いちごパンと言う可愛いパン屋があり、ちょっと寄ってみることになんともインスタ映えしそうなお店（やって

昨日の夕方、妻が令ちゃんの様子を写真で送って来た。テレビを見て楽しそうにしているけど、口元にある酸素吸入器が目に入って仕方がない。この短期間で、そこまでしないと呼吸ができなくなってしまったのか、と……。１ヶ月前、令ちゃんはしっかり自分の足でつかまり立ちして、横に移動しながら歩く練習ができていた。ご飯を食べれば上機嫌で、ハイハイしながら柵のところまで自分で移動して来れた。それなのに、ほんの１ヶ月の間でここまで弱ってしまうなんて、小児がんの進行の早さに戦慄す

昨晩、令ちゃんの容態が急変して病院に呼び出された。時間は夜の１０時半過ぎ。当然、バスなど出ていないので、タクシーを捕まえて病院へ急いだ。夕方までは容態が安定していたが、やはり薬の副作用が強かったのか、夕方から腎機能が大幅に低下。それに伴い身体から水分が抜けずに心肥大。肺のガス交換も上手く行かず、血中二酸化炭素濃度が急上昇し、このままでは心停止の恐れもある、と……。ついさっきまで調子が良かったのに、１つの臓器の調子が悪くなると、まるでビリヤードの玉のように次々と連

CLSさんが来てくれて、ベッドで絵を描いた。シェービングフォームに色をつけたものらしいすごく楽しそうだった今日は主治医T先生からのお話があった。大体は担当医S先生からのお話と一緒とのことだけれども、旦那さん不在の為、私と義母で話を聞くことに。・肝芽腫で高くなる腫瘍マーカーAFPが、115万とものすごい数値であること・術前化学療法3クール、手術、術後化学療法3クールを予定していること・うまくいく確率は50％とのこと確率言っちゃった…聞いてもないのにでも50％もうまくいく可能性

９月、令ちゃんはカニューレ抜管のため、およそ１週間の入院をした。さすがに１週間も付き添いで缶詰にされるのは精神的にもキツイということで、途中から私が妻と交代。ちゃんと呼吸できているか心配だったけれど……令ちゃんは至ってマイペースでした。タブレットくらいしか暇つぶしできないけれど、それをいいことにやりたい放題。まあ、今回くらいは大目に見るかな？実際、あまり激しく身体動かしちゃいけないし、病院内で暴れるわけにもいかないしね。ご飯もしっかり食べ……って

2024年5月21日（闘病9日目）40.1kg熱37.8℃、血圧133と高めでアムロジピン半錠服用。今日はPET-CT検査があるため、8時から絶食PET-CT検査PET-CT検査とは、がん細胞が正常の細胞に比べて多くのブドウ糖を取り込むという性質を利用して、放射線薬剤FDG（ブドウ糖類似PET検査薬）を体内に投与し、特殊なカメラで撮影をする検査です。臓器のかたちを画像化する検査（X線CT）とPET検査を組み合わせたPET-CT検査により、部位や形態を特定することができます。早めにサン

娘の病気が分かってからしばらくは毎朝目が覚めて『あぁ、夢じゃないんだ』そう現実を突き付けられるのがつらかった。早く病気を受け入れなきゃそう思っても無理だった。2024年5月20日（闘病8日目）咳が出始めていたので、点滴から抗生剤を入れてもらい、続いて痛み止めの点滴も入れてもらった。しばらくすると熱も下がって、右肩や右横腹の痛みもなくなってきたみたいで、肉まんやアメリカンドッグを食べた（相変わらずジャンキー）CLSさんが来てくれて、娘と2人でおしゃべりとても良い感じの方で、娘

４歳になった令ちゃんは、とにかく色々なところへ今まで以上に登りたがるようになった。特に、台を使ってどこかへ登ろうとするのだけれど……お気に入りの台はクッション型のトランポリンなので、バランスが悪くて仕方がない。垂直に立てて上に座った結果、盛大に転んで大変なことになるので、妻が封印したのだが。泣きながら全力で引っ張り出そうとしている！令ちゃん……残念だけど、危ない使い方をするなら、使わせるわけにはいかないんだ。この後、どこへしまっても取り出そうとするので、私の

ICUから病棟までベッドで移動する途中、ドアにガツーン！（手荒っ）それをきっかけに、段々気持ち悪く…病棟へ着くと、10人くらいの看護師さんが待ち構えていた（何事っ）背中から入れていた硬膜外麻酔のせいだと思うが、そこからもうオエオエYeahYeah娘は、まだ眠ったままだったようだ2024年9月6日（肝移植3日目）この日も朝からひたすら気持ち悪く、吐いていた二日酔いみたいな感じ尿管カテーテルの導尿もうまく行かず漏らしてしまいカオスけれど、まだ背中からの硬膜外麻酔が効いているようで、傷

看護師さん、旦那さんと共に手術室へ向かっていたら、ちょうど娘たちとバッタリ看護師さん達にたくさんエールを頂き、病棟から送り出してもらったとのことなんて優しい世界手術室の前に到着したら、移植コーディネーターさんたちが来てくれていて、激励してもらった写真も撮って頂き、ありがとうございましたみんなで円陣を組み、オーッ！！！いざ手術室へ娘には、旦那さんとCLSさんが付き添ってくれた昨日あいさつに来てくれた手術室の看護師さんが、私の所へ昨日たくさん不安な気持ちを打ち明けさせてもらい、とっても

２０２０年５月２２日（木）、息子の令馬（以下、令ちゃん）が、10ヶ月検診で小児がんと診断された。思えば、先月末頃から既に兆候はあったのだ。元気は元気なのだが、大好きだった飛行機ごっこや私の真似をした筋トレごっこ、体操などを、妙に嫌がるようになった。今まではケラケラ笑っていたのが、口をムスッと結んで、何かに耐えるような表情を見せるようになっていた。時期的にぐずり期だと妻からは聞いていたので、私もそこまで気には止めなかった。だが、今思うと、既に腹の中で腫瘍が大きくなっており

2024年10月10日（肝移植37日目）34.6kgサイトメガロウイルスの活性化が血液検査で判明サイトメガロウイルス大体の人に潜伏していて、移植患者やエイズ患者など、免疫力が極端に落ちた状態になると発症する場合がある。ひとたび重症化してしまうと、全身のさまざまな臓器に感染することで間質性肺炎、網膜炎、脳炎などの重篤な症状を引き起こすことがある。治療薬のデノシンを朝と夜、1日2回点滴投与することになったけれど娘は、イリノテカンの休薬期間もあってか下痢も治まり調子は良さそうで安心し

2024年5月18日（闘病6日目）体重39.6kg朝、血圧134でベニジピン半錠服用126まで下がる。体温高めで38.2℃、けれどのむヨーグルト、カロリーメイト2本、食パン1枚と食欲があって嬉しい血圧135まで上がりアムロジピン半錠服用、けれど下がらず132のためベニジピン半錠追加、お願い下がって！PICCカテーテルから採血、ホント便利友達からの応援動画を見て嬉しそう義父母と息子が面会に来てくれたので、娘大喜びけれどロビーで話していたら、すごく疲れてきたらしく病室へ戻ってその後ずっ

亡くなった日以来の病院。改めて最後のあいさつに行きました。4年間通い続けて、10ヶ月毎日通った時もありましたし、3ヶ月付き添い入院した時もありました。一桜里を大好きな人がたくさんいて、一桜里にとって第2の自宅であり、皆さんが家族のように可愛がってくれましたし、肝芽腫が見つかって誰もが何もできず絶望した時も、亡くなった日も一緒に泣いてたくさん抱っこしてくれました。今はまだ受け入れる事すらできなくて誰とも話せずにいる我々が1人で悲しみを背負わずにいれるのは一緒に戦ってくれ

血液検査で肝臓の数値として、ASTとALT、γ-GTP、総ビリルビンと直接ビリルビンの値をいつも気にして見ていました。AST（アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ）とALT（アラニンアミノトランスフェラーゼ）とり入れた栄養素をアミノ酸に変換し、身体を動かすエネルギーに変える働きにかかわる酵素です。ASTの多くは、心臓と筋肉、そして肝臓に存在しています。ALTは、他の臓器にあまり含まれておらず、肝臓に多い酵素です。なんらかのトラブルで肝臓の細胞が破壊されると、ASTとALTが血液の中に流れ出

2024年6月8日（闘病27日目）37.3kg蓄尿量2843ml今週1週間は本当に調子が良かった来週もこのままいってくれるといいなぁ旦那さんと息子がケンタッキーを持ってきてくれた🍗安定の美味しさ✨️友達から、ちいかわの心理テスト本を頂いためっちゃ当たってて爆笑今日の絵葉書はアリエッテイ可愛い❤2024年6月9日（闘病28日目）37.1kg蓄尿量2543ml雨上がりのあじさいがあまりにもキレイでパシャリ届いた絵葉書がタイミング良くアマガエルくんで、コラボしてるみたいいとこ

2024年11月2日肝移植後60日目今日も、2日目のイリノテカンを投与昨日の赤血球輸血のおかげで、白っぽかった唇がピンク色になって顔色もいい（献血ありがとうございます）けれど食欲がなく、昼ごはんのピラフにはほとんど手をつけなかった術後抗がん剤2クール目に入って、徐々に食欲がなくなってきた気がする病院下のドトールで、クラムチャウダーとミネストローネを半分くらい食べられた具だくさんスープは、こーゆー時ホント助かるなぁ具だくさんスープと言えば大部屋で一緒になったママさんからの頂き

2024年9月5日（肝移植2日目）朝目が覚めると、痛みはないがお腹の辺りに石を乗せられているかのように重かった看護師さんが来たので、娘の様子を聞いてみたら、まだ眠っているとのこと私も目は覚めているものの、身体が全然思うように動かない初めての感覚看護師さんが、歯磨きから身体拭き、着替えと全てやってくれて驚いたなんだかすみませんねぇそういえば身に覚えがない管が、たくさん繋がっている尿管カテーテル、鼻から胃への挿管チューブ、手首の動脈に直接針を刺し血圧測定するカテーテル、首の中心静脈カテ

2024年9月1日（闘病112日目）34.9kg昨夜は移植前最後のウォーキングに精を出した友人が台風の雨風の中、地域限定ペイペイ20%オフ最終日で、ずぶ濡れになりながら旦那さんと買い回った話で大爆笑した身体を動かして笑うって、本当に最高のストレス発散だと思う変に気を遣うことなく、以前と同じように接してくれる友人たちに感謝しかない病院へ戻る前に『移植頑張って！』と、友人が本の差し入れを持ってきてくれた娘の大好きな鳥の本と、私用にレタスクラブ気分転換になりましたありがとう娘は今日も色

2024年7月25日（闘病74日目）34.2kg胸囲62.3cm腹囲62.5cm何だか朝から咳をしているそしたら熱が出てきて38.3℃外泊中、昼寝もせずにやりたい事をやっていたので、疲れて風邪を引いてしまったみたい個室へと移動となった（本当にすみません）明日から抗がん剤3クール目に入るのに、大丈夫なんだろうか感染症にかかると上昇するCRPは0.06（基準値0〜0.14）だったのでホッ吐き気止めのプリンペランが合っているようで、今日はおう吐なし外泊中一日一回はおう吐していたので、

2024年9月20日（肝移植17日目）家へ戻ると、案の定家の中がえらいことになっていたこんなホコリだらけの中で寝ていて、何も感じない息子よけれど、帰って来るなりお弁当箱を自分で洗っていたのには驚いた息子なりに頑張っていたんだなぁ友人から、コメダの海老カツサンドとカツサンドの差し入れありがたや〜夕方には、手作りプリンやバームクーヘンの差し入れを持って顔を見に来てくれた友人もありがとうね娘は、CLSさんにレジンクラフトをやらせてもらったらしい楽しそう良かったねヘモグロビンが7.

朝イチで来てくれた旦那さんとCLSさん、看護師さんと私で娘と一緒に手術室へと歩いて向かうCLSさんがタブレットで、ちいかわなどの動画を見せて気を紛らわせてくれた手術室の前には、朝イチ枠での手術の患者さんが2、3人並んでいた（さすが大病院）手術室の前で旦那さんとはバイバイ頭や足にカバー、体にエプロンを付けてCLSさんと私も一緒に手術室の中へ奥には何部屋もあって、すごく広くてびっくりした一日の手術件数もすごそう💦ステンレスのトレーにメスやハサミが並んでいるイメージだったが全然違った（いつ

2024年7月21〜24日（闘病70〜73日目）今日から3泊4日の外泊！！！！外泊と言っても、この病院では2泊以上は一時退院となる為、病室から荷物を全部引き払わなければならない2人暮らしの引っ越しといったところだでも家に帰れるのが嬉しすぎて、せっせと車へ荷物を運び込むニッコニコマックが食べたいとの事で、ドライブスルーへ寄ったけれどマック閉まってたシステム障害とのことだけど、日曜日の昼にマックが閉まってるなんてことある！？でも家に帰れるのが嬉しすぎて、そんな逆境も気にしないもんねー

2024年5月27日（闘病15日目）朝からずっと痒がっていてつらそう体温は37.5℃ぐらいをウロウロ、微熱が続いているけれど食欲はあるようで、コーンスープやミルミル、クロワッサンにピザトーストとたくさん食べられた今日からお腹周りの測定もしていくことに針生検の刺し傷が、ちょうど一番膨らんでいる胸部だったので目印にする。あと、腹部はおへそを目印に。針生検部分78.5cm、おへそ周り69cm。針生検部分は腫瘍で膨らんでいて、おへそ周りは腹水で膨らんでいるとのこと他はガリガリなのに、すご