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フリースクールで掃除が終わった後に、ジュースが余っていたのでみんなで分けて飲もうということになりました。子供たちは競い合って飲みに行ったのですが、娘は飲みに行かず1人で動けずにいて、顔が曇り、しんどくなってしまいました。パパがその場で話を聞いてみると、飲みたいジュースはなかったので行かなかったけど、みんながわーっと飲みに行ったので自分も行かないといけないと思い、行かない自分に辛くなったようです。その状況を娘と話して理解し、みんなと同じことはしなくてもいいよとパパとスタッフさんで言う
フリースクールにも行きづらくなってきたので、フリースクールの責任者とどうしたら良いか面談で疑問点をぶつけて、確認することにしました。『出だしは良かったが本番メンバーになってから疲れてきた』引っ越しが一息つき、フリースクールの体験から二週間ほどたった後、フリースクール入学日を迎えました。『フリースクールに伴って引っ越し!大きな環境の変化でドタ…ameblo.jpフリースクールが初めてということもあり、フリースクールのスタンスや限界などを見極めるというか、知りたいなと思って面
娘の中学受験編初めから読む方はこちら『中学受験への道』ど~も~でっかいおっさんです。昨年あたりからと言い出した長女。現在地を知るために『テスト申し込んどいたから明後日いきま~す…ameblo.jpど~も~でっかいおっさんです。一線を越えると喋らない異世界へ転生する娘そんな彼女喋らない5年生の生活を満喫している様子で
幼稚園の3年間と小学校の6年間ついに息子は一人も友達を作らなかった・・・。ここでいう「友達」は「知り合い」よりも絆の深まった親しい仲間「○○ちゃん、遊ぼう一緒にこれしようよ」「放課後、○○行こうぜ、約束な!」などとやり取りできる間柄の仲間、としますね。そんな友達を作ることは息子にとってよその星の人のすることのようでした。✯・・・✮・・・✮・・・✮・・・✮こんにちは!発達障害?グレーゾーン?うちの子普通じゃない?に悩むママのお悩み解決カウ
引っ越ししたところで、小学校とも連携を取り始めているのですが、早々とソーシャルスクールワーカーさんとつながることができました。『フリースクールに伴って引っ越し!大きな環境の変化でドタバタ』フリースクールに行くことを決めたと同時に引っ越しが決まりました。元々、妻の勤務先が今年になって変わったことで、引っ越しすべきかなあと思っていたのですが、娘…ameblo.jp引っ越し前の地域では、ソーシャルスクールワーカーさんはいるものの、直接保護者はやりとりできず学校を経由してアドバイ
娘の中学受験編初めから読む方はこちら『中学受験への道』ど~も~でっかいおっさんです。昨年あたりからと言い出した長女。現在地を知るために『テスト申し込んどいたから明後日いきま~す…ameblo.jpど~も~でっかいおっさんです。一線を越えると喋らない異世界へ転生する娘そんな彼女のターニングポイントだったのが5年生の担任の先
担任の先生から、家庭訪問をして娘と関係性を作れたらどうかと提案がありました。引っ越しして慣れていないことや、不登校状態でフリースクールに通っていることもあり、担任の先生も何とか関係を作れないかと考えてくれていました。担任の先生には学校で習字を教えてもらったこともあり、少し関係ができ始めていました。『放課後に家族みんなで学校に行き習字をする』学校と調整し、放課後に担任の先生と活動する時間を取ってもらうことにしました。活動内容は娘が習字をしたいということで、先生に習字を教え
【詳しい自己紹介はこちら】『【自己紹介】36th.♡勤務14年の私の今。(追記中)』2022年の自己紹介ページ【家族】私(36歳)、夫(4つ上)娘(18歳)、息子(3歳)猫(R4.3〜)いつもお読みいただきありがとうございます♡コメン…ameblo.jp【家族構成】konomi・夫娘(大学生)・息子(4歳)・猫いつもお読みいただきありがとうございます♡※現在メッセージはオフにしております。コメント大歓迎♡ご感想お待ちしております。・アメンバーについて読者様から聞いた、
一週間ぶりに家に帰れる娘。私はすごく嬉しかったけれど、娘に笑顔はなかった。入院前はよく笑う子だった娘の表情が乏しくなって悲しくなった。そして入院中に失敗し続けたトイレトレーニングは1から再スタートとなった。トイレをしたいと伝えてくれないどころか失敗し続けても遊び続ける姿に驚いた。私が娘の視界からほんの少し居なくなるだけでギャーギャー泣き出したり、寝かしつけ時に少し身体が離れると起きて泣き叫ぶようになった。まるで一歳半の時の状態に戻ってしまった娘が、入院前の状態に戻るまで一年近くかかっ
3泊4日の検査入院でわかったこと。最終日は検査結果等の退院面談をされてからの退院に。今まで小児良性てんかんと言われていたが、CSWSてんかんと初めて診断される。『知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴』とのこと。多くは10~15歳で発作消失するが、知的退行や行動の問題がどの程度改善するかは人それぞれでわからないと言われる。脳波が悪いと発達遅滞を伴うが、初めてのてんかん発作が3歳。年齢的に徐々に発達の遅れが目立つ時期でもあり、どこまで脳波が影響しているかはわ
お盆休みは実家に帰省し、親戚のお姉ちゃん2人と遊んでもらえることになりました。5月の連休も遊んでもらえたのですが、今回は二泊三日で実家にみんなで泊まり、長い時間過ごすことができました。お姉ちゃん2人は、高校生と中学生。娘が小さい頃から知っていて、よく遊んでくれていました。ここ二、三年は特によく会いにきてくれ、妹のようにたくさん遊んでくれています。だからでしょうか、娘もだんだん慣れてきて、どんどん自分を出せるようになってきたと感じます。
不登校状態であることもあり、教育支援センターに相談に行きました。親のカウンセリングを中心に進めようかと思っていたのですが、娘のカウンセリングもできそうだという話になり、せっかくならと思いお願いしました。面談としては2回目で、まずは本人との関係作りのためパパも交えてカードゲーム(UNO)とトーキングゲームをしました。UNOはスムーズにできて、ウノと言わないといけないところは、パパに耳打ちをして伝えました。トーキングゲームでは筆談を用いて、スムーズに自分のことを書けました。今後は二
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。娘は発達遅滞を伴うてんかんを持っています。果たしててんかん(脳波)はどれだけ発達面に影響を及ぼしているのか…※てんかんが必ずしも発達に影響があるわけではないようです。あくまでもCSWSてんかんを持つ娘の一例です。私が実際に娘をみて思ったことを記録します。まずはてんかん発症前の振り返りになりますが、首すわりから立ち上がるまで早くて運動発達、全然心配していなかった。なぜかず
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
『特総センターと発達外来』時間がないなか慌てて特総センターで発達検査をすることになった。発達検査をする際、また母子分離出来ず、付き添うことに…検査が始まり、色んなことを質問されてもまず…ameblo.jp↑前回のお話です。急遽行った特総センターと発達外来では支援があった方が良いのでは。と言われた。この時点で3月上旬。つい最近まで当たり前のように通常級に入学するものだと思っていたので突然支援級はどうかと提案されてかなり悩んだ。でも、就学前検診の様子を見てから通常級で娘が笑顔で過ごす様子
なかなか良くならないてんかん発作。てんかんを診断されてから約3年が経ち、そろそろ病院を変えた方がいいのではないかと思っていた。初めてのてんかん発作からずっと大学病院に週1で来ている非常勤の先生に見て貰っていた。週1しかいないので発作憎悪した時等、相談したいときに主治医不在のため出来ない…仕方がなくよく見て貰っている近所の小児科の先生に連絡すること等が多々あり、不安が解消されない日々が続いた。最初はイーケプラ、次にテグレトール(薬疹で断念)、エクセグラン、ラミクタールを試してもあまり発作
今回、STの先生に相談したこと。・聞き間違いが多く、耳からの情報だけだと正しく聞き取れていないこと。本日の内容・ひらがなカルタ発声されたひらがなを指差し・タブレット絵を見てひらがなで単語を書く娘の様子ひらがなカルタではラ行とヤ行になると「らりるれろの『ろ』だよ」と教えて貰わないと指差しができない。サ行とタ行は自信なさそうに指差しをする。タブレットは楽しいようで進んでやりたがる。STの先生の見解・聞き間違いの大きな原因は3つ①音と字の結びつきが弱い②注意力が散漫でし
ブログにお立ち寄り頂きありがとうございます。いいね、フォロー励みになります。これまで、長男の自閉症スペクトラムとADHDについて書いてきましたが、今回は、長女のお話です。長女、3才、自閉症スペクトラム軽度の知的な遅れあり、(頭の中が多動)緘黙あり、睡眠障害、聴覚過敏、弱視傾向あり、アレルギー体質で、常に喘息の薬、皮膚の薬と、通院が欠かせない日々。この度、選択緘黙により、1年間してきた言語療育している意味ないと療育中止勧告を数ヶ月にわたり受けていましたが、正式に決まり、緘黙だから、病
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。現在の娘は発作が多い時(脳波悪化)は今まで出来ていたことが出来なくなったり、反対に成長を感じる時は、発作が少ない(脳波改善)時のように感じます。例えば今年の2-3月は発作が増えたのですが、この期間、なぜか・ズボンの前後を間違える・計算ミスが増える・漢字が好きで毎日勉強する割になかなか覚えられない・・と感じることが多かったです。3月末にベンザリン増やしてから発作減りまし
小児科てんかん専門医による薬剤調整が始まる。まず始めにラミクタールをやめてみよう!と提案される。ラミクタールが脳波を悪くしている可能性を指摘された。小児科医師同士の意見で全員一致でラミクタールをやめてみるべきとの意見だったと聞かされる…でも少なくても一時はラミクタールで発作の頻度が減ったのも事実だったので少し抵抗があった。どうしてもやめることに抵抗があるようなら別の方法を…とも提案されるが、結局ラミクタールの減薬をした。不安もあったけれど、県外から通ってる理由は『てんか
前回の検査入院で次はデパケンと提案されたのでさっそく主治医のところに戻ってデパケンを開始。(2週間ごとに増量)オスポロットはあまり効果がないように思えてオスポロット減薬とデパケンの開始が同時並行で行われることに。オスポロット飲み始めてから眠気があったので減薬した途端夜眠れず、夜中まで起きる娘。デパケンは飲み始めは順調だったけど、髪が抜けるようになった。ラミクタール200mgとデパケン400mgを飲み始めて数日後、夕食後の薬を飲ませて一時間経過後に「物が二重に見える」と言
フリースクールでみんなで話し合って決めるような自由な時間がありました。娘はちゃんとやらなきゃ、しっかり参加しなきゃと思って、真面目に座っていました。しかし、他の子はやりたくないーとネガティブなことを言い出しました。そして、言うことを聞かない、静かにできない、やりたい放題する、といった感じで、まともに話し合いができませんでした。娘はその雰囲気にストレスを感じてだんだんしんどくなってきました。だいぶ疲れたので、早めに帰りました。帰宅途中もイライラ怒り、帰ってから泣いていました。パパ
娘の誕生日があり、実家や妹夫婦でお誕生会をしてくれた。娘も楽しかったようで終始機嫌が良かった。が…終わりが近づく頃主役の娘が「私とYちゃん(私の妹のこと(27才))どっちが可愛い?」と聞く娘。それに「私の方がかわいい!」と答える私の妹。と「Yちゃんがかわいい!」と答える祖母。・・娘は必死に泣くのを堪えていました・・最後までニコニコ出来た娘がえらかった。けど、家に着いて寝るために布団に行くと思い出したようでしくしく泣いていた…お誕生日だったのに最後までニ
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。てんかん通院のために今関西にいます娘は朝食のビュッフェを楽しみにしているので(ようやく多数の食品から好きなものを選べるようになった)、今から朝食を食べて結果を聞きに行ってきます。
学校の放課後において図工の活動後、担任からちょっと心配したのですがと連絡をもらいました。『放課後に担任と雑談しながら粘土和菓子作りの図工時間を過ごす』小学校で放課後の時間を使って担任の先生と活動。この日は、図工の時間で、粘土で和菓子作り。35分程度滞在しました。担任の先生に教えてもらい、粘土に絵具を混ぜ…ameblo.jp担任の先生は、娘が帰りがけに、早く帰ろうと急かしている様子だったので何か粗相をしてしまったのではないかと心配していました。帰りがけ早めに帰ろうと急かし
ベンザリンが追加になってから一週間…と思った翌日に発作。新しい薬を始めたり、増やした直前に発作を起こすと落ち込む⤵️新しい薬を飲ませるときは気が張る。初めて抗てんかん薬を飲んだ時は日中のふらつきが目立ち一時も目が離せなかったり…4才の頃に試したテグレトールは薬疹が出てバタバタと通院することになり大変だった。最近ではデパケンで髪がよく抜けるようになったり…こんなところまで薬の影響?と思うことも先生に聞いてみると副作用だったりすることがよくある。それでも飲み続ける必要はあ
ラミクタール0にしてから初めて脳波測りました。本来ならラミクタール0にして何も手を加えず脳波検査するはずが、まさかの一晩で2回発作後の嘔吐がありベンザリンを急遽追加しての脳波検査になりました。現在の処方はデパケン400mgベンザリン1mgベンザリン0.5mg→1mgに増やした日に発作はあったのですが…結果はやや改善していました就寝後の寝入り端は素人目でもあまりきれいになっていなかったけれど、脳波が安定している時間が増えたと説明されました。脳波悪いところも間隔は空いてき
小学校で放課後の時間を使って担任の先生と活動。この日は、図工の時間で、粘土で和菓子作り。35分程度滞在しました。担任の先生に教えてもらい、粘土に絵具を混ぜて和菓子を作る作業でした。娘は、どんな和菓子を作るか決めたり、どんな形にするかなど、迷いなくどんどん進めて予想よりも早く終わりました。先生は作業しながらフリースクールの様子や休みの日の様子などを聞いてくれたり、雑談を多めにしてくれました。先生の質問に対して、娘は5回くらいパパに耳打ちして答えることができました。耳元から5c
息子6歳娘4歳卒園式終わってからの数日、私はまだ余韻に浸っていて、階段のぼりながらふと園歌が頭の中で流れたり。急に息子の晴れ舞台の瞬間が頭の中でフラッシュバックしてじわっと涙ぐんだり。情緒が不安定すぎて…(笑)子育て歴6年生、初めての子どもの門出に感情をほぼ全て持っていかれています(笑)卒園後にお会いした数人の同級生のママたちに、私たち親子をみて泣いたと言われました卒園式での私はさながらターミナルのトムハンクス(笑)こんな感じでした↓勝手に使用してごめんなさい…ただ
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。最近落ち着き始めているてんかん発作ですが、一番発作が多く、日中も何度も発作を起こしていたのは年長~小学1年生前半。小学1年生後半~2年までは日中の発作はなくなり、夜のみになりましたが、頻度は週に一回前後発作を起こしていました。この年長~2年生前半頃までは厳しく叱った日の夜の入眠時に必ずと言っていいほど発作を起こしていました。そもそも週に一回程度の発作があったので必ずしも叱