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ひと目で、わかりやすい身障者になった私です。顔も満足に洗えない毎日なのでもちろん、ノーメイクです。テープの付きが悪くなるのでスキンケアもしません。自撮りしてみたら、鼻毛が(涙)😭💧しげしげと顔を見ることがないので全然、気がつかなかったわ～😭⤵⤵経鼻チューブを挿入すると聞いた時はイヤです❗と激しく拒否しました。先生方がグループでいらっしゃる回診時に好きピが、主治医にかなり強力に質問と言うか詰問と言うか「女性にとって、大変な決断ですよ。女らしさを捨てろと言ってるのと同じ
前回の続きです4/10経鼻挿管、そして2度目の入院となった夫。再度の内視鏡検査の結果、幽門が前回より狭くなってるとの事。このままでは食事が摂れない為、急遽、胃空腸バイパス手術をする事となりました。(胃と小腸を直接繋いで食物が流れる道を作る)それまでの間、ずっと鼻から管を入れたままで口からの飲食は出来ません。手術が立込んでる中、何とか早めて下さり、それでも２週間先の4/25となりました。よって抗がん剤は先送りです。夫は、癌告知された時より、この手術の方がショックが大きかったようで初
腸ろうの入れ替えの時期に体重が28kgになってしまいたび重なる四度目の全身麻酔は無理となりました。体重を32jg程度まで増やしてリスクを減らすまで鼻から入れたチューブで生きることになりました。見た目とか、もう最低だけど仕方がないです。命があることを喜びチューブ固定のテープ張り替えなどこまめにナースからレクチャーを受けて世話をしてくれるパートナーに恵まれたことに感謝します。体重は32kgまで増えました。6月の消化器外科の診察で全身麻酔での腸ろうの形成が可能かどう
昨日レビンにするって話になってたのに朝血圧測ったら右が66/43と左が63/46だった。ずっと下痢続いてたから脱水かなってなって流石に低すぎるからって点滴継続になった。点滴から卒業したくなかったけど、卒業出来ると思って心構えしてたからちょっとショック。今日はものすごく突発的にカショオしたくなって一平ちゃんとカレーメシと丸ごとソーセージパンとUFOミニ食べて吐きました。朝は食べれなかったけど昼夜は吐かずに食べれました！少しずつちょっとの量をね！朝無し昼カレーコロッケ少しほうれん
9時10分から始まる授業参観、、早すぎるいーちゃんを送迎してたら間に合わないし連れて行くと大変だから、、園にお迎えをお願いして、なるべく早くに来てもらうことにありがたやーーー小学2年生になった息子。勉強の量が一気に増えた気がする。国語の話は長くなるし、漢字は難しくなって量が増えて算数は繰り上がり繰り下がり、毎日学童➕週3でサッカーの息子。宿題はかろうじてやるけど、チャレンジタッチまで手が回らないーーまだ勉強にはついていってるけど、、、大丈夫か？！と不安が残る。書
今日は一日中眠くて寝てました。なんだか眠くて眠くて寝ても寝ても眠いのしんどいなぁ。吐き気は、相変わらず続いてて点滴も続いてる嘔吐も止まらずしんどいまま。なんとなくだけど、しんどい。死にたい気持ちがふつふつと出てきてる。今すぐ行動に移すかどうかは置いといて、行動したい気持ちはあるけど、行動したらまた色々制限かけられるから嫌だ。悪口言われてるのも、仲間外れにされてるのも全部自分の妄想で済まされるの辛い。わかって貰えないのが辛い。また首をかけたい。ダメだけど、師長と約束したから、守りたい
生後10ヶ月を迎える前日、つかまり立ちが完成し、今では片手離しでも安定するようになりました。そんな中で今月はいくつか確認したい事がありました。①フォンタンの時期②保育園での集団生活について③飛行機での旅行元々つかまり立ちが出来るようになったら(一歳半ごろ)検討すると言われていたフォンタンですが、診察中壁を使って立ち上がり、パチパチと拍手をするパフォーマンスを披露してくれた娘に、主治医の先生、当然ながらめちゃくちゃ驚いていました。「いや〜あれだけ長く入院してたら時間かかるんですけ
予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘（現在4歳）のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日（予定日2か月前の31週1日）8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘（第二子）が誕生しました妊娠8か月（31週1日）誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
私が経鼻経管栄養の手順を覚え、3月末に退院してきた母。『鼻チューブ、うっかり抜けたりしないように気を付けないと…』と、気をつけるのはその位。他に気をつける事といえば、栄養補給の最中や、栄養補給のあと、気分悪くなったり吐いたりしないか、経過観察する位。吐いたりすると、それが誤嚥に繋がる可能性が高いのでね…。命取りになるので、そこは気を付けないとね。しかし、朝の栄養補給時、だいたい母は『気分が悪い。気持ち悪い』と筆談で訴えてくるので、栄養補給は中断になってしまいます。吐いた時のために、
昨日任意入院になったのに、昨日の夜やらかして(首絞め）拘束隔離になってました。いまさっき師長と相談して保護室がうるさくて休めないから一般部屋に移させてくれって言って約束事としてスマホは詰所預かり(今は預けてないから使えます。夜になったら預けるので明日から投稿もできません)部屋でゆっくり休む、またやりたくなったら相談するって約束をして一般部屋に戻ってきました。一応任意のままで退院制限だけかけている状態です。また2、3日立って任意のままで行けるか、医保にしていくか決めて行くそうです。任意のま
入院して4ヶ月25日ようやくグループホームの見学まで行けました！！グループホーム退去になった時はどうなる事かと思ったけど新しいグループホームが見つかりようやく見学までたどり着けました！次は体験に行こうって話になってます！確実に話は前に進んでる、けど自分は進んでないプレッシャーだし不安だしだけど体験まで出来るように頑張る。最近は吐かないように頑張ってるけどたまに吐いてしまう。ダメって分かっててもやってしまう。完全に病気に乗っ取られてる。先生と看護師には嘘で吐いてないって言ってるけどだめだ
久しぶりです！ようやくスマホ帰ってきました！やっぱりスマホがないとストレスって事を伝えて、それでもLINEでのやり取りがあるからそれもストレスな事を伝えた。だけどLINEでストレスがあった場合看護師に伝えれば解決するからそこは平気と伝えた所じゃあ絶対LINEで嫌な事あったら言うこと、行動に移す前に伝える事を約束してスマホOKにしてもらいました！あの日医保にされるって思ったけど、先生の優しさにより任意のまま退院制限をかける形でってなってたのも退院制限解除になり、院内だけじゃなくて院外も行ける
ほっぺたに貼る胃管の固定用テープのイラスト描きが、最近楽しいです。日々の医療ケアの中で、遊び心がでてきました。私のお気に入りはこれ↓ミニーちゃんにチューされるU笑あとは、ドラえもんとかアンパンマンシリーズとかセサミストリート、くまのがっこうその他いろいろおにぎりの絵は看護師さんからのリクエスト。理由は、「Uくん、おにぎり好きそう」だからだそうです。笑いい気晴らしになってます一生懸命描いても、本人からは見えてないんですけどね！！！
一歳六ヶ月での育児休業延長について区の保育課へ問い合わせた時のことです。我が子ですが、現段階ではフォンタン可能かまだ分からない状況なのですが、次の延長申請が3ヶ月先に迫ってきたため取り敢えずオンラインで保育園入園申請を行いました。(育休延長のために)当然ですが治療方針が決定しない状況ですので、主治医からは集団保育の許可は降りていません。その旨を記載して申込みを行いました。気になる事があり事後に保育課に問い合わせたのですが、その時に腑に落ちない話をされてしまいました。まず、「集団保育の
１月に延期になっていたカテーテル検査ですが、無事にバルーンもでき3泊4日で退院できました。そして、評価の結果、フォンタン手術を受けられることになりました👏喜ばしいことなのですが、いざ具体的な時期が決まると不安と期待がごちゃ混ぜな気持ちで心が落ち着きません。正直、手術は怖いです。怖くてたまらない。「良くなるために」と分かっているものの、100%前向きな気持ちには持っていけない、むしろ手術を待つ時なんか後ろ向きな気持ちの方が勝ってしまいます。「きっとお母さんたちはみんなこんな気持ちなんだ
ご訪問ありがとうございます特養に入っていた叔母は肺に膿が溜まり救急搬送されました。入院した病院は昨年ひどいめにあった病院で、心配した通り、回復したと先生がいう度にさらに悪化していく有様で...。ついに、治療の一環と約束していた中心静脈栄養の点滴を抜けないので、療養病床に移るように言われてしまい愕然とする私でした。でも、ずっと禁食だったので、試しにゼリーを食べさせて様子を見ると先生に言われましたが...続きです。前回の話はこちら⬇️『中心静脈栄養の点滴と叔母の嚥下機能』ご
SpO2が低下してから心待ちにしていたカテ検査、入院初日はCT検査で二日目にカテの予定でした。前回CTの際に遅行型の造影剤アレルギーが出てしまったため、ステロイドを投与しながら検査となりました。夕方検査し元気に過ごして寝つきもよく安心していましたが、朝方5時に水分制限前のミルク注入が終わったタイミングで身体に湿疹が、、、検査から12時間経ってのアレルギー反応でした。その後、朝8時過ぎに主治医の先生が来て念の為カテ中止します、とのこと。ですよね。1ヶ月後に仕切り直しです。湿疹は、抗ア
先日、娘が無事に一歳を迎える事ができました。去年の今頃は、帝王切開で産後１週間の入院中だった私。生まれる前は気楽な入院生活だったのが一変して、産後は毎日娘の容態が心配で不安な日々でした。夜間、巡回に来た看護師さんが、泣いている私に「一人にできない」と寄り添ってくれた事を思い出すと、その時の気持ちが蘇り今でも涙が溢れてしまいます。いまこうやって娘の寝顔を見ていられるなんて、一年前の私には想像もできませんでした。改めて、娘の命を繋いでくれた先生や看護師さん、病院スタッフのみなさんに感謝し
入院して4ヶ月が来てしまった。医保になって2ヶ月か3ヶ月ギリ立たないくらいなのかな？昨日先生と話して任意にしてくれと言ったら採血結果も良かったし、最近前向きに治療してくれてるし、薬や注入、ご飯拒否したりしないからチームと話してしてもいいって言ってくれたからもう少ししたら任意に切り替わると思います。やったー！看護師さんの言う事にしたがって無視したり、拒否したりしないで、ちゃんと全部にYESと答えた結果。嫌な事もちゃんとしたおかげ。頑張った自分。沢山褒めて上げたい。今日は間食してしまった。い
生後71日目修正2ヶ月体重2440gついに経鼻経管栄養チューブ卒業ですこれで体重問題なければ退院です
今日は比較的安定してました！担当看護師さんいわく少し薬を減らしたそうでその影響で幻聴やイライラ、不安、色々考えてしまうという症状が出てるんじゃないかって話にりました。なので明日先生と話して薬を調整してもらおうという話になりました。明日はレビンの相談もする。もう、自分的にはレビンがいらないと思ってるご飯も食べてるし、水分も500mlとってるから500じゃ少ないって言われるかもだけど、今は500なだけで、もう少し増やす予定だし、そこは平気！ただ主治医がなんて言うかだな、、、、もう抜いても
１歳3ヶ月を過ぎて未だに離乳食中期から進まない我が子。専ら栄養源はミルク、しかも経口は完全拒否で全注入なのですが、この1ヶ月で400gも体重が増え10kgになりました。まさかの平均超えです。ただ少し気になるのは、身長が1月末から伸びていないということ。低身長は心臓病の子あるあるなんでしょうが、体重だけが増えているので何だかたくましい体つきなんです。小さいプロレスラーみたいな。幼児用ブランコに初めて挑戦した時も、隣に乗ってきた男の子が怖がってすぐ降りていくのを横目に、デーーンと余裕こい
日中の預かりでお世話になっている児発の事業所は3ヶ所。全て、医ケア＆重心のところなので、発作が増えてきてももし医ケアが増えたとしても安心して預けられる。今週は、、なんだかんだと週5で児発。私は、、、幸せすぎるでね、市内にできた新しい事業所が10時ー15時なんだけど、「もし、ママの体調不良とか用事とかあったりして時間外でも使いたいってあれば、遠慮なく言ってね。全てに答えられるかはわからないけど、なるべく調整するから」と言ってくれて、、心強いそして、その事業所をきっかけ
少しずつだけど口から食事が摂れるようになって経鼻チューブも拘束も卒業できそうそして入院以来初めてのシャワースッキリさっぱりしてる表情も穏やかだしいつもより覚醒してるこれから歩行リハビリも始まるしどんどん回復してくと思う退院に向けて本腰入れて準備しなきゃ玄関先にスロープを作って家中、手すりを付ける予定先日の先生との面談でかなり厳しい宣告をされただからこそ自宅で過ごしたいでもね…実際全身の機能低下これ以上の回復は望めないって言われて…正直不安しかない何が正
2024年5月に夫が外傷性くも膜下出血で入院、幸い後遺症は無く4ヶ月で退院その時の記録です翌朝、病院から電話があり、意識が戻った、目が開いたとのこと会社から病院までは、1時間以上かかる面会は15～17時の間なので、早めに仕事を切り上げたこういう時、コアタイムなしのフレックス制度は助かる医師が耳元で呼びかけて強めに揺さぶると、目を開けて、医師を凝視していた私が声を掛けても何も言わなくて、微かにうなずいたように見えたが、思っていたより反応が薄かった医師と看護師は、「うなずいて
術後6日目ついに両腕の点滴が外される！両手フリーにこの日からリハビリ室に毎日呼ばれ、通う術後初めて、髪の毛を洗ってもらえた私が自分が臭い臭い言ったので‥笑訴えると意外と通る。笑スピーチカニューレになって声がでるようになったので術後初めて、夫と子供たちと電話する。声、ちゃんと分かるって言ってもらえた！！家族の声を聞けて、涙がでた術後7日目術後1週間！！顔や唇がだいぶスッキリしてくる(左側は凄いけど)左足のレナシス(皮膚移植を安定させるための装置)が外される。わ〜〜
だいぶご無沙汰をしております。母が自分で食事を取れなくなって完全寝たきり状態になってしまって以降ブログを書く事をやめていました。新型コロナが落ち着いてきてやっと療養病棟の面会が再開して喜ぶのも束の間。昨日の夜施設から電話がありました。発熱が2日続いている、と。肺炎だそうです。現在、点滴で抗生剤を入れていて、体を動かすと「痛い」とか反応はあるものの、いつもの元気はないとのお話でした。今日仕事が休みだったので日中面会へ。ちなみに面会時間は5分。平熱で2週間以内に大勢が集まる所などに
こんにちは！ほゆりです今回は、PRでも何でもないのですが気に入った商品があるので紹介させてくださいそよちゃんへのミルクを通す経鼻胃管。この胃管を固定するのに白い医療用テープを使うのですがこのテープが可愛いデザインで売っているところを見つけました！★メリーケアテープ公式HP子どもの医療をかわいくする「メリーケアテープ」|MerryCareShop「メリーケアテープ」は、かわいいイラストデザインを印刷した医療用テープ。医療機器のまわりを楽しく彩り、毎日のケアに前
前回の通院頃からSpO2が以前より下がってきました。これまでのSpO2ですが退院後の6月〜9月まで安静時94、95%、活動時も90%くらい。ところが10月に入ったくらいから安静時だいたい89%高くて92%です。体重増加に肺動脈の成長が追いついていないのか、前回通院の時の話が思い起こされます。1月のカテ入院で全て分かります。どうか、肺動脈よ、、育っていてくれ！
生後162日目生後4ヶ月ちょい定期受診お熱が出たのとお兄ちゃんがインフルエンザだったので今回は別室待機で簡単診察だけでお薬もらって2週間後に出直しとなりましたただ立ち話でですが主治医先生からお母さん！こんなに痩せてたらだめだよこりゃ入院だな〜2週間後の受診のとき相談ねとサラッと言って足早に去っていかれました(>ω<)えぇーーーーー！！！！入院！！！(´；ω；｀)そうか経鼻経管栄養にするってことは入院して指導とかするだろうし検査とか念の為するよね入院って
