純型肺動脈閉鎖症

術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい？)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない

心臓のフォンタン手術からの術中脳梗塞により半身麻痺、そしててんかん発症。やっと合っている薬に出会った気がします。部分発作(左手のみ硬直する)のはありますが、脱力発作がなくなりましたまだ増量の途中ですが。現在ベンザリン(ニトラゼパム)エクセグラン(ゾニサミド)セレニカ(バロプロ酸ナトリウム)＋イノベロン(ルフィナミド)です。てんかん専門の開業医にてセカンドオピニオンで教えてもらいました。心疾患の薬の飲み合わせがあるので、主治医からは離れない感じになったのでセカンドオピニオンで

はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの