筋ジストロフィー

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜昨日は長男の面会に行って来ました病室は4人部屋。以前は一人部屋を用意してくれてましたが最近は4人部屋です。面会は緩和されて面会時間内ならいつでも出入り🆗面会用紙には記入しないといけないけど自由に部屋を出入りできるのは楽です。病室に行くとパソコンをし

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜只今、長男検査入院中です検査入院直前に救急車騒動があり入院先の担当医が心配しあれこれ検査入れてました。入院前日には看護師さんから電話がありカニューレの替えがあるかカニューレのサイズなどの再確認されました。その日にカニューレ交換したばかり。交換してす

ジスキネジアとは、ALSや筋ジストロフィーのような症状が起こる病気ですが、ALSや筋ジストロフィーではなく、脳がそのような症状を体感してしまう病です。この方もいろいろな病院で検査をしたのですが、ALSや筋ジストロフィーの反応はなく原因不明でした。しかし、本人からすれば、息苦しかったり、足が重たかったり、腕が上がらなかったりするのでは日常生活に影響が出るでしょう。私が施術をしていたジスキネジアの人が二人いました。一人の方は、三か月間施術を繰り返すと、大好きな山登りが趣味だった方ですが、

ごきげんよう今さら過ぎるけれど投票しました私の場合は郵便で

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jp『救急車呼ぶより自分で行く方が早いのかも』長男平成１３年

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『大病院の対応に激怒した主治医』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jpの他の理由になります。​乗り物酔い救急搬送時に救

北海道札幌市出身の更新神命さんは、10歳で筋ジストロフィーと診断されました。この進行性難病は「不治の病」と言われ、多くの患者は歩行困難や心筋疾患などの合併症に苦しみます。車椅子生活となった神命さんは、ある夜、病院の非常階段で立ち上がる決意をします。「もし前に体重を移せば死ぬかもしれない。それも自分の人生だ」と覚悟を決めた瞬間、彼は奇跡的に立っていたのです。この体験後、神経の麻痺は和らぎ、やがて自分の足で歩けるようになりました。26歳の時、医師から「筋ジストロフィーが治った例は世界に

今日は健康診断に行ってきました。最終日ですw予定では受験終わってるつもりだったからこの日にしたんだけど、まだ続くとはーー！！結果は分かっていた通り、不合格でした。乗り越えるべき壁は高いなぁと痛感してます。でもやるしかない！考えるより手を動かしたいと思います！さてさて、話は変わって。健康診断はマンモやら子宮頸がん検診がしんどすぎてヘロヘロになりました💦駅の近くにやっぱりステーキを発見！気付いたら吸い込まれていました〜🤣初ガーリックライス。う

デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の治療薬エレビジス（一般名デランジストロゲンモキセパルボベク）が5月13日に条件・期限付きで製造販売承認を取得しました（中外製薬2025年5月13日）。その1カ月ほど前の薬事審議会再生医療等製品・生物由来技術部会（2025年4月18日開催）で議題となっていました。エレビジスは、ジストロフィン蛋白の機能を残して短縮化したマイクロジストロフィン遺伝子を、アデノ随伴ウイルス血清型rh74（AAVrh74）というウイルスの殻で包んだ構造をしています。静注

ギリギリアラフォーです☹記念日とて、やることはほぼ変わらず。変わったことといえば、健診に引っかかるようになったこと。んなわけで午後からクリニックへ。血圧が結構高いとのことでしたのでね。そういえば低いほうの血圧がちょっと高すぎてお医者さんが心配してました。寝不足とかもあるのかな？奥さんは毎週、血圧測ってもらってて、やや低めのほぼ正常値。…やばい、おいらのほうがやっぱ不健康(￣▽￣;)

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昨日、第３０回箕輪町社会福祉大会が開かれました。中村会長の挨拶、ボランティア活動などに尽力された皆さんの表彰、映画鑑賞がありました。表彰された皆さんは次のとおりです。長年のご苦労に感謝‼表彰状授与者〇生け花の会〇浦野幸子さん〇故唐沢皇治さん感謝状授与者〇田中美代子さん〇浦野幸子さん〇城倉由利さん〇荻原うららさん〇伊藤敦子さん寄付者への表彰状授与者〇上伊那仏教会北部支会〇県経営者協会上伊那支部映画上映は、「こんな夜更けにバナナかよ