筋ジストロフィー

鼻が痛いし目がかゆいワタクシのことですが…奥さんは幸い家からあまり出ないので花粉症とか黄砂とかは無関係な体、ワタクシはそもそも職場が環境悪いし（粉塵だらけ）アレルギー体質ですのでこの時期結構つらい奥さんは実感ないらしいですがワタクシの様子見て結構ひどいんだと実感しているそうです。…といっても何か手を打てるわけでもないのでそっとしていただいております鼻が痛いとなんか体調も悪い…気温的にはいい季節なんですが早く過ぎ去ってほしいです。

いつもご覧いただきありがとうございます実は、数日前が体調を崩し、1日中寝込むことがありまして・・前日から気分が悪く食欲なく夜中🌙に何度も嘔吐🤮する程、調子が悪い時があったのですが・・が一日寝込むだけでも家の中の家事等が止まってしまって・・さんは、まだ幸いにも中途半端に動けます室内はウロウロ出来ても、外では車椅子♿でないと移動できませんもちろん掃除、洗濯など家事一切出来ません。まず立っていられませんから・・まあ、それはいいん

昨日はKさんの月命日。早くも20回目になりました週末は、母の介護のために普段は大阪に行ってるのですが、月命日にはなんとなく不在にしたくなく、母とはlineで度々お喋りすることに。🍀ところで、もうすぐGWコロナ禍自粛も遠くなり、旅を楽しみにされてる方も少なくないかと。。それで、今回はKさんの川柳から旅をテーマしたものをいくつか記してみます🍀〜ナップサック呑気を詰めて一人旅〜Kさ

今日は相方の糖尿病病検診でした。待ち時間の間に朝ごはんを食べようとしたら、Amazonの不正アクセスに気付いて大変なことになりました！(;'∀')カスタマーセンターに電話して何とかなりましたが、一年くらい前にもアカウント乗っ取られたし、本当に困ります。ネット怖いよ～(ﾉД`)穏やかなごはんタイムだったはずがしょんぼりです。血圧だって高かったし。まあ、肝心の相方の数値は下がっていたし、東京タワーが見れたし、まあいっか。お昼を食

このところニュースを賑わせていた紅麹コレステヘルプ問題に、実は、母も巻き込まれてました。😱今回は、ことの顛末のお話を少し。🍀母は、昔からサプリメントが大好き、今は亡き実姉と競うように若い頃からサプリメント情報を交換して、取っていました😮‍💨その数、多いときには20〜30種😱薬剤師の娘が注意しても、医師が注意してもお返事はいつも同じ。「皆んなはサプリを取り過ぎだって言うけど、いっぱいサプリ取

訪問理容を予約して久し振りに髪を切ったの体調とか予約までしたのに入院でキャンセルしたりもしたから思ってた以上に身も心もリフレッシュできて元気になったよこういうのが一番の薬になったりするのよね

このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆幼稚園児☆元知的障害児→２歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得→５歳の時に療育手帳対象外に☆軽度の筋ジストロフィーあり→平均より１～１年半の遅れnachiの住むとある地方都市でも、最近雨の日がポツポツと増えてきました今回は筋力が弱い息子でも、ちょっと練習したら自分でさせるようになった、傘を紹介したいと思いますこちらです↓↓↓

こんにちは😃今週末のご報告🔈夏日を記録するなど、気温も上がり暖かくなりましたが、コロナ禍開けて、先ずは土曜日に、ようやく趣味のスキー🎿に行く事が出来ました赤谷湖付近は、まだ桜が🌸咲いてましたかぐらスキー場に到着🚙上の方はまだ雪が残ってます。2019年以来なので、約4年ぶりの滑りなので、ちょっと不安でしたが身体は覚えているもので、調子良くコブをぴょんぴょん攻めました⛷️同行者のA2さん🚙私のモーグル⛷️の先生です。で、私は天気もいいし、滑りも良いので調子に乗

今年は桜が🌸なかなか咲かなかったですが、ようやく、神戸でも、咲き始めました🌸皆様の地域はいかがでしょうか？🍀ところでこのところ、Ｋさんの川柳のデータ化を進めていました。やっと、エクセル化を完了❗️遺されている句だけで5000句弱かなあ～🤗まあ、素人目にも秀作も駄作もありますが、😅これからはテーマを絞ってここで、皆様にご紹介ができるようになりました❣️というわけで、今回は車椅子♿️についての句をいくつ

「ママ～、今日、視力検査でね！視力2．0で両目ともAだったよ＾＾」中学校に進学してすぐ今日はもう、視力検査があったよう。↑小学校高学年から、近視になる確率が高くなっているので、なおさら、これから気をつけたい。長女ちゃんの視力今年も大丈夫なようでほんとうに良かったぁ。食医ママ、ホっ。『●子どもの目を守る方法とは？？視力低下を、予防する！【近視バイバイ】』「ママ～、今日ね！視力検査だったよ～。」っと昨日9歳（小4）の

いつもご覧いただきありがとうございます4/1「じわじわと症状が・」の続きです。病院の採血でCK値の異常を指摘され、その後病院に行かくなって６年後・・当時、さん42歳の頃の身体に見るからに異変が・・まず、会社で何もない所で転倒し始めるのです段差も何もない所で・・それも突然・・😱最初は「歳のせいかな」と思っていまいた。😳それも手も出ず棒の様に・・それまでは転倒なんてほとんどなかったですね。丁度、その頃の祖母・享年９６歳

こんにちは。先日三浦春馬さん出演の映画『こんな夜更けにバナナかよ』が地上波放送されました。私は２回目の視聴になります。筋ジストロフィーにおかされた主人公、大泉洋さん主演そして、そのワガママな主人公の暮らしを支えたボランティアの方々の心温まるストーリーとなっている実話を元に描いた映画です。舞台は北海道札幌市。札幌市ではロケ地マップを公開していました。北海道に住んでいながら行ってないことろ全部春になったら行ってみたいです。それでまずはこの前チラッとblogに載せた春馬

去る4月20日（土）『自分のための発表会』開催しました‼️今年も素敵な発表会衝立が完成☺️みんなで協力しながらの会場設営！やっとスムーズに準備も流れるようになったような気がします✌️一人一人、丁寧にリハーサル🎵リハーサルは、ドキドキガクガク状態の方も多くて、、、🤭リハーサルはやっぱり必要みたいです！そしてなかなか素敵な照明💡、でありましたが私は楽譜がみえない😂😂😂ということで、照明具合を変えました❗️本番start.オープニングはゆみこのオリジナル曲HappyS

こんにちはクラウンアンバサダーのまりちゃんです今月の終わりにジョージアで行われるクラウンツアーに参加します。コロナ禍になるまではアメリカも含めてほぼ毎年のように20年間行っていたので、かれこれ4年ぶりのクラウンツアーに心が躍りっぱなしジョージアと聞いたら最初はアメリカの？と思ったぐらいに存じてませんでした。そのジョージアでは初めてのクラウンツアー開催地となります。現地にはロシアのクラウン仲間が多数参加し、すでに世界中から多数のクラウン達がエントリーしているとのこと

改めましてルルと申します旦那さんと、おしゃべり上手なセキセイインコと暮らしております。旦那さんは筋強直性ジストロフィーを患い自宅療養中です。今から4年程前に病気が発覚しました。診断された時には、ある程度病気が進行しておりました。確定診断後すぐに夜間の人工呼吸器を勧められたほどですから・・😔当時肺活量４６・５％血液ガス５９Torr（静脈）呼吸機能が随分と下がっておりました。それまでは普通に20年以上会社勤めをしており

先月の後半に退院できました！今回は長くならずに良かったよ無事にアパートに着いてホッとする間もなく問題発生！！階段に付いているリフターが動かないの何をしても動いてくれず途方に暮れる私を事務所の仲間が力を合わせて二階まで担ぎ上げてくれたのもうみんなありがとうって一段一段上がっていくなかちょっと涙出ちゃったよね本当にたくさんの人に力をもらって私は生きているんだなありがたいなってこの先なんどもなんども思うだろうけどだからって臆することなく精一杯生き

やることが多くご無沙汰していました・事業の法人化、それに伴う申請関係・個人確定申告前の準備・法人決算に向けての準備・個人的な引越し準備・法人化に伴う保険の見直し・別のアウトプット手段も利用していたなどいろいろありご無沙汰でした最後のアウトプットというのもここのブログは半分くらいは情報発信、半分かそれ以上くらいの割合はただの自分の「思考整理+記憶定着」のために書いてるだけだったりしますやることが山ほどあり、まだ少し落ち着かないですが、最近あったいろいろを書こうと思いますあと、カ

紀元前６世紀から７世紀後半まで千年以上も現在のイラン周辺を中心に信者が多くいたとされるゾロアスター教イスラム教の支配により衰退していったゾロアスター教しかし一体なぜ？ここからは推測教徒達はゾロアスター教が嫌になってあえてイスラム教になったのではないのだろうかそうするとゾロアスター教に何か欠点でもあるのだろうか？あるんだよそれが！！！ゾロアスター教の聖典『アヴェスター』で最大の善徳と説かれていることがあるそれは…近親相姦!!!アメブロは大丈夫か!?ツイッターでこれ書いたらアカ

✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩一般社団法人HK求人への応募をご検討されている方へ一般社団法人HKとは✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。先週は、2/17岡山県（採用面接）2/18徳島県（ALSの方の新規利用契約）2/19高知県（ヘルパー研修）2/20岡山県（採用面接）と4日間で800キロを走り抜

ごきげんようみなさん見守ってくれている皆さんへ今月末で愛方と共に生きて早くも３年が経ちましたバリバラで「３年後が楽しみだわ(笑」って言ってたYOUさんにもこのことを伝えたいどうすればお伝えできるのかしらお伝えしたら何て言ってくれるかしらこれからも

ごきげんよう🕊.｡.:*☆みなさん🤗所属する「虹の会」の機関紙にて企画連載している形としては障害者募集なのだけれど私の昔話を書かせてもらっているのぜひ読んでいただけたら嬉しいなでは、前回の続きです。恋人も欲しかったしSEXもしたかった私を一人の人間として魅てくれる人なんてこの世にいるのかしら…あのころの私って、こんな

今日は天気が崩れたせいか、りおんはぐっすりでした💤ぐうぐう。肉球がかわいいのよ～。くろい！！……と思ったら、また私の部屋のしっぽちゃんを狙いに来ました('Д')これ以上バラバラにしないでよね～っ💦

基礎から学ぶビタミンＥｰ１４．筋ジストロフィー、筋萎縮症とビタミンE1三石巌:全業績7、ビタミンＥのすべて、より骨格筋にとってビタミンE1がいかに大切かということは、動物にビタミンE1欠乏食を与えてみればわかる。ウサギの場合、「筋ジストロフィー」をおこして、三週間以内に死んでしまう。ジストロフィーとは、栄養障害のことである。ビタミンE1は、我々人間の場合にも、筋ジストロフィーを防いでくれる。この病気にかかった人は、治療のためにビタミンE1が与えられる。ニワトリでもウサギでも、ビ

今回は側弯症の事を書きます下の方にはレントゲン写真や傷口の写真が出てきます。苦手な方はここまででお願いします息子は珍しい型の筋ジストロフィーで、筋力が無いため小さい頃からの少しの距離しか歩けませんでした小１側弯はなかった気がします。肩の高さが左右同じくらい。小２左肩が低い気がしますが、たまたまだったのか経過観察でした。この頃、車イスが完成し車イスでの体勢が悪かった常に左側の肘置きに体重をかけて座ってました。小3整形外科でコルセットをすすめられ作りました。筋ジストロフィーの為、常

こんにちは。２月に入り寒い日が続いております。皆様、いかがお過ごしでしょうか。さんは、筋強直性ジストロフィーを患い４年前から夜間🌙に人工呼吸器（NPPV）を９時間程使っております今では昼間🌞6時間も含めて一日１５時間程人工呼吸器（NPPV）を使っておりますそして病院は毎月通院しており（時々の検査も含めて）ます先日、主治医👨‍🦱の先生曰く👨‍🦱「かかりつけ医を付けたら❓内科的なことはかかりつけ医(別病院）で・・」👨‍🦱「そして

◾️嬉しい報告ALSの方の経過の上方修正先週こんなことを書きましたあと2週間で+1kgとしていたのが、1週間で達成できました(合計+1.5kg)進行してから基本的には毎月少しずつ減少していたのが、減少は無くなったと断言できるレベルになりました(1kgくらいは食事、飲料、排泄の有無で変動しそうであるが、大食いでない限り排泄後計量で1.5kgはありえないため)筋肉が増えたのは右肩周り左腰回り右脹脛大腿部今回の手応えからまた今日から2週間、早ければ1週間でもう1kg程度増えそ

人間には宿命と運命というものがあります。絶対に変えられない宿命に対し運命は、生き方や物事の在り方、捉え方、行動、心がけなどから如何様にも好転させられることが出来るとも言えます。その変えられない宿命を全面的に受け入れた上で、自己と向き合い自分探しをし与えられた才能を把握し、鍛錬し能力を高めていくためにひたすら終わりなき上を目指し続けていくのが理想的な生き方とも言えます。決して人と比べてはいけないのです。自分を知り尽くし能力の範囲のなかで、いかに楽しく充実した人生を送るか!が鍵となってくるの

車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいサプリメント6今日はサプリメント6巷では悪評の『サプリメント』小林製薬の株が反発してるのは国民の応援レスベラトロールプロテイン秘密兵器雑感レスベラトロール有名な抗酸化能力が

このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆小学一年生☆元知的障害児→２歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得（DQ60未満）→５歳の時に療育手帳対象外に（数値不明）☆ADHD疑い→６歳時の心理検査で判明（IQ100※項目ごとにバラつき有り）☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、ジャンプをするのが苦手。重い物を持てない。先日、息子が帰宅する前に小学校から電話が。「何！