神経線維腫1型

ユノちゃんのカフェオレ斑です。最近、増加は落ち着き大きいものは増えていたいように感じますf^_^;胸はよく見るとわかると思うのですが貧血性母斑（白斑）の上にカフェオレ斑があります。お腹には細かいものもあるのですが色黒ユノちゃんカメラではあまり写りませんf^_^;背中は小さいものが多いです^^;大きいものは肩だけ。足には両足とも足首など大きいものが多くオムツの中もお尻やおまたに大きいものがありますが…ユノちゃんのプライバシーのためオムツの中は非公開そして腕大きい特

前に書いた私にはユノの気持ちがわからないかもしれないという事何故そんな事を考えたか我が家の長女は去年19歳で子供を出産しました^^;私が長女を出産したのも同じぐらいだった私と長女の違いはぐれていたか真面目かの違いだけ^^;私の場合は、なるべくしてなったという感じ^^;長女の場合は少し違い真面目に人生を歩んできたので私みたいに後先考えずという勢いがなかった^^;前置胎盤でおろせないとわかりどうしていいかわからず隠し続け彼氏とも別れてしまい養子に出そうなんて考えてしまった

嬉しいコメントを記事にしようと思っていたのですが…忙しさのあまり埋もれてしまい中々探す時間がありませんでした^_^;このブログを始めた当初から本当に元気が出ました救われました前向きになれましたなどのコメントを多くいただきその度に私こそ！と思っていましたユノちゃんはまだ一歳この先どーなるかなんて予測もつかない結婚できるのか遺伝を恐れて幸せを諦めないか歳をとって1人で寂しい思いをしないか家族を作って欲しいユノちゃんは末っ子だから流石にもう1人下に妹や弟を作るのは厳し

レックの遺伝は何処から何処まで遺伝するのかメッセージやコメントでのご質問も多くいただきます親から子への遺伝だと聞きましたが私に専門知識があるわけではないので正直、わかりません(>_<)実際私の義母は頭の皮膚に本当に正にレックの画像で見た線維腫のようなものが何個も折り重なりできていました(>_<)今月、その腫瘍を取る手術をしました脂腺母斑と診断されました(^^)レックに似た症状は他にもあります。シミや線維腫＝レックではない(^^)主人は自分の遺伝ではないかと考えたようで

今まで何度かコメントやメッセージを記事にしてきました嬉しいことや、学んだ事！昨日、メッセージを貰い何度も何度も読み返しました。本当に何度も読みユノの未来を想像しながら親としてどうすべきか…私はユノが3歳になったらレックの事を説明しようと考えていましたわかりやすく噛み砕いて簡単にその後、成長と共により詳しくと考えていました。子供に告げるか告げないかは人それぞれで何が正しく何が間違いは無いと思いますこの方のお母様も悩まれて悩まれて言うタイミングを逃したのかもしれないよく、

ユノちゃんがレックと診断されて1年が経ちましたあっちゅうまだなぁ〜1年前の4月14日懐かしい…そして…ちょうど1年後の昨日4月14日も同じ医大に居たのは偶然というか質然というか…ユノちゃん無事退院！検査結果は来週と言われていたのですが昨日、退院前に出ました！腫瘍などなくレックが原因での斜視では無いとのこと！斜視であることには変わりはないのですが原因はレックとは関係ないとのことなので引き続き眼科で斜視の経過観察を続けていくようです1年…早いなぁ長男も気がつけば3歳そ

色々と貴重な体験談やご意見などありがとうございましたやってみなければわからないのかなと感じました>_<ユノのカフェオレ斑を見ていて気がついたのですが…表面に出来ているっぽい良く有るシミ？言い方おかしいですが…f^_^;のようなところと…皮膚の深いところから中の方から浸み出しているような…染まっているような本当に良く見るとマダラっぽいなんと表現したらよいのかわからないのですが違うシミがあります^^;よくみないと見過ごしてしまうほどの違いなのですが…明らかに違う…^^;

一昨日の診察手紙を先生に渡しました「お忙しいと思うので暇な時に見ていただけたら嬉しいです」と言って内容はこちらを↓↓↓↓レックの診察本当に忙しい先生なので相手にされないのを覚悟で書きました(￣◇￣;)しかし「なんだろぉー？嬉しいなぁ」とその場で封を開けてくれました正直…手紙に込めたものを目の前で開封される恥ずかしさもあるのですが…(￣◇￣;)ユノちゃんのボードの写真を見て先生が「これイイ言葉だだね！本当にイイ言葉だよ！僕も好きな言葉があってレックと言う意味の言葉な

今日は長かったぁ(T_T)しかし実りある良い診察でした母斑のレーザーの事やはり絶対に消えるという確かな効果が無いので今は進めていないとの事治療法や薬の事レックの第一人者と言われているユノちゃんの主治医の先生ですが医師のネットワークを繋げているとの事レックが医療の現場で浸透していないのも事実でヒドイ診察を受けている方も多い現実、治療法や効果的な治療も含めて効果があったというものに関しては直ぐに医師が連携を取れるようなネットワークがあるんだよ！と…安心しました。レックの専

やはり写真ではわかりにくいのですがこの２つはアザのような中の深い感じで少しマダラです^^;後のはこんな感じに皮膚表面のようなシミという感じ(^^)なにか違いがあるのか次の診察で聞いてみます(^^)

佐谷教授とお会いする前日本気で後悔したなぜ明日、慶応受診だなんて言ってしまったのかΣ（ﾟдﾟlll）言わなきゃ明日行くなんてバレなかった！日を改めて、もっと完結に話をまとめ余すことなく聞いてもらえるようになぜ期間を設けなかったのかまず夕方、話して…電話を切ったあと…また電話が鳴る…たびたびすみません！佐谷ですが！明日の予約は何時でしょうか？そのあいまに時間を作れればと思いますので！そして9時と予約時間を告げる…すると少し経ってまた電話が鳴る本当にたびたびすみませ

先週の桜🌸山の中の桜。ピンク、白色の桜がとても綺麗でした。その場所の出来事。お母さんと子供2人で花見にきていて、親子のかわいい会話が聞こえてきました「保育園どこにあるか、わかる？」「あ～こ～」と指さしてる。そして「あとディズニーも見えるよ」「本当に。すごいね」小声で「見えたらすごいわ」確かに指さししている場所。そちらには日本海が見えてるしなちなみにこの風景からの会話。左側が日本海。このような会話が繰り返されていました。大きな声で会話してるから、少し離れていても、よく聞こえてき