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ここ最近の餅男は筋緊張は強いしてんかん発作もボチボチあるし息を吸い込む時の狭窄音もある。夜も起きるようになってしまい私も心身ともにクタクタだったそんな中で耳鼻科と外科の受診へ翌日は脳波測定と神経科の受診をしてきた。結果、、口頭軟化症が改善❗️脳波も波が穏やかになっていた‼️口頭軟化症は以前は中耳炎だったことが大きく影響してたものの今回は気管にヒダの巻き込みがなかった。脳波は測定中にもてんかん発作が出たものの大きく乱れた波はなく全体的に見てもアクス治療後に
今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる
昨日はさえの神経科外来受診。待つこと2時間待ってる間、私の不安定な精神状態がよく顔を出します。たくさんの子どもたちを見て、さえと比べて、あ…あの子はチューブ入ってるけど表情があって感情出せるんだ…あ…あの子は麻痺があるんだ…さえもあんな感じの車いす乗ることになるのかな…あ…あの子は体は不自由があるけどコミュニケーションは問題なさそう…さえと同じくらいの月齢かな…元気に泣いてて羨ましい…こんなことばかりエンドレスで考えて自分で最低だなと思って。周りの人の大切な子どもたちをそんな
月曜の朝、旦那さんを見送ってさえと2人で寝ているとうーゔーしばらく出てなかったのでお通じかなーなんてさえちゃん、うんちー?ママまだ眠いよーでもよく見るとなんだかさえの様子がおかしい…さえちゃん?やっぱおかしい両手足がピーンピクピク止まらない。顔も苦しそうな表情…顔色はそこまで悪くない。でもハァハァしてる感じ…いつも寝てる時間なのに両目を開けて起きてる…首も左を向いたまま突っ張っている感じ…いつもはゆっくり手で顔の向きを変えられるのに…カッチカチで変えられない
セカンドオピニオンの病院は事前に予約を取らなければいけないので、さっさと電話をすることにしました私「10/5に資料もらえらますので、予約取りたいんですけど…」一週間後位に予約取れるのかななんて思っていたのですが……あま〜いなんと、10月半ば過ぎ混み合っているのね……とにかく、さっさと電話してよかった…。資料は事前に書留で郵送して下さいとのことでした。そして直談判に行った一週間後、今の病院に資料をもらいに行きました。郵送するのに、何を同封しているか記載しなければいけな
お久しぶりですいろいろありました😰前回かかりつけの医師が招待状を書いてくれ木曜日には出来ると思うから木曜日に完成できているか確認の電話をくださいと言われたのに、木曜日の朝病院の方から電話があり「放射線科の先生に診てもらったところ狭頭症(頭蓋骨縫合早期癒合症)の疑いがある」と言われたので小児医療センターで詳しく見てもらってください。といわれて不安になったことを書きました。その後予約日に予定通り小児医療センター神経科を受診しましたところ「狭頭症だと神経科ではなく脳外科の専門なので紹介状を