ブログ記事0件
今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる
月曜の朝、旦那さんを見送ってさえと2人で寝ているとうーゔーしばらく出てなかったのでお通じかなーなんてさえちゃん、うんちー?ママまだ眠いよーでもよく見るとなんだかさえの様子がおかしい…さえちゃん?やっぱおかしい両手足がピーンピクピク止まらない。顔も苦しそうな表情…顔色はそこまで悪くない。でもハァハァしてる感じ…いつも寝てる時間なのに両目を開けて起きてる…首も左を向いたまま突っ張っている感じ…いつもはゆっくり手で顔の向きを変えられるのに…カッチカチで変えられない
今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ!ゴミ箱閉じるバタン!イスに足が当たるガタン!光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ!ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき
昨日はさえの神経科外来受診。待つこと2時間待ってる間、私の不安定な精神状態がよく顔を出します。たくさんの子どもたちを見て、さえと比べて、あ…あの子はチューブ入ってるけど表情があって感情出せるんだ…あ…あの子は麻痺があるんだ…さえもあんな感じの車いす乗ることになるのかな…あ…あの子は体は不自由があるけどコミュニケーションは問題なさそう…さえと同じくらいの月齢かな…元気に泣いてて羨ましい…こんなことばかりエンドレスで考えて自分で最低だなと思って。周りの人の大切な子どもたちをそんな
とあるブログにて、病気の記事がありました。難しい病気らしく、筋力がなくなってしまうとのことで…自分も同じ境遇なので、辛さが少しわかる気がします。あまり公表していないけど、実は私、難病なんです。実は私、大変なんです。でもまぁ、難病といえど、色々あるわけで自分は幸い(?)、直ぐに命にどうこうってんじゃないし気にしてもしゃーないので、割とのほほんとしてますけどね。“もっと何とかしないと”、とか、“身体を大事にしないと”、とか他人から見