短腸症候群

こんにちは病院からOKが出て、生後6ヶ月頃から離乳食を始めました。もっと先の話だと思ってたので嬉しいです♪まずはお粥。次に野菜。離乳食初期なので、どろどろにすりつぶしたり、裏ごしして与えています。普通の赤ちゃんと変わりません。うちの子は、まだあまり食べることに関心がなく少食です。食べるより動きたいという感じ。たくさん食べる子は、エレンタールの量や回数も変わってくるみたいですが、うちは変わらず420cc/日。エレンタール→離乳食→ミルク又はおっぱいの順に与えています。少食ながら

相変わらず続く血尿悪化してきてるけどまっ経過観察としています少し歩いたら腰も痛くなるし腹痛もあるけどわりと元気なんだよねで、今一番大変なのは、トイレ事情短腸症候群ってホントに大変ちょっと食べてもちょっと飲んでもストーマパウチの中とはいえ排泄されるので頻繁にトイレに行かないといけなくてしかも水溶便なので漏れのリスクも高くてさ過剰排泄だからなのか水分調整も必要でめちゃくちゃ喉が渇くしなので外出が億劫だったけど．．．徐々に悪化してる体調を思うとさ今の時間を思い

さて、本命の消化器内科定期外来。この定期外来はいつも少し緊張します。いつも定期外来の2週間前ほどに血液検査と尿検査をします。その結果を見ながらの定期外来で、検査結果は当然定期外来までに出て、検査も全てお世話になっている小児総合大学病院で受けるので、結果は自動的に主治医に伝わります。定期外来の前に検査結果を受け取り、見ていると…尿検査の数値が少しおかしいなというのが素人目にも分かりました。案の定、定期外来ではその事を指摘されました。妊娠26週目で生まれたことを考えると一度、腎臓のこと

イイネやコメントメールやラインなどなどいつも励ましてくださり本当にありがとうございました2月16日に手術を無事に終えました。約５時間くらいの手術でした。術後もＩＣＵではなく病棟のナースステーションの裏側にある部屋にＨＣＵっていうのかなそこに１日居ただけでその後は一般病棟へ前回の手術とは内容が違うので比較できませんが今回はめちゃくちゃ回復が早いみたいですヨッシャもう歩けるし、食事もできてるから自分でもビックリ先生の手術すごいですよ。それをとても実感しています。

息子の手術が終わるのを、病院の廊下のソファーでひたすら待ち続けました。私は不安と極度の緊張によるストレスで吐き気を催し、トイレに駆け込んで何度か吐きました。主人に背中をさすってもらいながら、「これは悪い夢だ。夢なら覚めて！！」と現実から逃げ出したい気持ちでいっぱいでした。夜が明けて、朝が来て、昼になっても手術はまだ終わりません。手術は想定よりも大幅に長引いていました。長い長い待ち時間、不安な気持ちを少しでも紛らわすようにスマホで情報収集しました。・壊死した腸管を大量切除した場合、「短腸

再手術が終わり、小児外科の先生たちが戻ってきました。前回の手術のときと先生たちの表情が全く違うことに気が付き、嫌な予感に胸騒ぎがしました。前回は疲労感の中にも、やり遂げた達成感のある満足気な表情でしたが、今回は苦渋に満ちていたのです。術後の説明を受けたときの衝撃と絶望感は一生忘れません。「前回温存した小腸が壊死して穿孔を起こしてしまいました。非常に残念ながら小腸を全摘せざるを得ませんでした。」※息子は十二指腸と大腸は残りましたが、栄養を吸収する主役の小腸(空腸、回腸)を全て失いました

お久しぶりでございます。もう前回の更新から3ヶ月も経過しているなんて…こんなにも時が経つのは早いのですね。季節も変わり、寒さを感じますが体調崩されてないでしょうか。お気をつけください。さて、あおくんのお話をさせてください。前回、6月に感染症が疑われ入院しカテーテルを交換したあおくん。実は退院後すぐにカテーテルを引っ張ってしまうようなことがありました。そのせいか、不安定な日常を過ごしました。胸からカテーテルがでている部分には肉芽のようなできものができたりカテーテルの長さもだんだ

20週で破水して2021.4.5に23週３日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です

次女も短腸症候群になる可能性がありました。少しでもたくさんの方の目にとまり腸の病気や短腸症候群についての情報が集まりますように・・・

息子は8月2日にストマ閉鎖と同時に中心静脈(CV)カテーテルを造設しました。CVカテーテルの合併症として最も注意すべきことはカテーテル感染です。栄養たっぷりの高カロリー輸液(IVH)をカテーテルから直接血管に入れているので、何らかの要因で細菌が入り込み感染すると、発熱するだけでなく、細菌が血流に乗って全身を回って、菌血症、敗血症など命に関わる事態を引き起こしてしまいます。輸液やカテーテル周りの衛生管理を徹底していても、腸内細菌が血管に入り込んで血流に乗ってカテーテルに付着することもあります

午後面会にいくと、この笑顔。癒し。歯がないから、おじいちゃんのような感じにも見えなくもない…でも、きゃわいぃぃだっこしようとしたら、うんち漏れてるお着替えしました。↓体重4358グラム今日から経口60㏄になりました。経口から増えた分、胃ろう注入量減りました。今日の午前中の離乳食の時に、STさんが入ってくれて、食べ方見てくれました。いつも気になってました。汁物、口角からたらーと出ます。それが気になって、看護師さんに相談してたら、聞いてくれたみたいです。赤ちゃんって

私は仕事を辞めて出産に集中することにしました。予定日まで1ヶ月病院で過ごすことに...毎日1日１回のモニター、主治医のエコーをして様子見。10月28日朝9時。いつも通りモニターをして30分たったかな？くらいの時に看護師さんが病室にきて「まだ寝てるのかな?ちょっと起こしてやってみよう」と言われて振動を与えるとビクッと動くお腹。でもまた動かないの繰り返し。流石に動かないからエコーで見て先生が「心臓は動いてるね、もう少し様子見てみよう。また違う先生にも見てもらうね。」と言われ14時にた

短腸症候群結構大変です私の現在の小腸の長さは1.2メートル大腸は20センチ小腸の長さは最低でも2メートル残すのがセオリーらしい。因みに個人差はありますが日本人の平均的な大腸の長さは約1.5メートル小腸の長さは約6〜7メートルだそうです。それからいうと、私めちゃくちゃ短いでもこれも腫瘍をゴッソリ摘出して頂いた結果なのでもちろん後悔は全くしていません。後悔どころか先生にはホントに感謝してる。小腸や大腸の外側にも内側にも沢山あったみたいで限界超えるギリギリの長さみたい

産まれてすぐ太陽は手術に18時から23時までの長い手術に頑張ってくれた太陽。お腹を開けてみたら腸が1260度捻れており残ったのは７センチでした。そこから大腸につながり手術は終わりました。空腸、回腸もなくなり栄養を点滴で摂る生活に。ミルクも3ccから少しずつ始まり、順調に悪化することもなく過ごすことが出来ました✨短腸症候群の症状は主に下痢・栄養欠乏が太陽はあります。今は中心静脈栄養で胸にカテーテルを入れてお家で過ごしています。どんな物を食べているのか、現在に至るまでの生活を今度あげていきた

短腸症候群とわかった日は妊娠7ヶ月に入った頃だったと思います。(色々ありすぎてはっきりとは覚えてないです)先生はいつもより長くエコーを見ていたので心配にはなったけど話があるまで待っていると、「十二指腸のところらへんが塞がってるかもしれないから紹介状を書くね」と言われました。「正直、十二指腸？そうなんですね、」と良く分からなかったので答えていました。今では軽く考えてたなって思います。すぐ大きな病院に行き、検査をしてもらうとそこで小腸がふさがっているかもしれないと言われました。そこからネ