発達の遅れ

発達の遅い子を持つ友達と、2人で話す機会があり、思い切って誰にも言っていなかったみーちゃんのことを言ってみました。運動面の発達が遅れていたけれど、頭が小さすぎて、これから発達障害が出てくる可能性があること、遺伝子の疾患かもしれなくて、検査に長い時間がかかることなど、みーちゃんの現状を初めて友達に話しました。（親兄弟にも話していません）友達は、私の話を聞いてくれて、療育のことなども教えてくれました。友達も子どもの状況を教えてくれて、発達が遅いとわかったのが3歳だと言

​3歳のグレーな娘・律と、0歳の息子・樹を育てています。【律(りつ)】1歳半健診で引っかかってから親子で迷走中。保育園の加配有り、半年に1回の発達相談有り、受給者証や療育は無しの、グレーオブグレーな娘です。【樹(いつき)】2023年10月誕生。今の所は定型発達？詳しくはこちらをお読みください。娘は、友達と遊ぶのがとても得意でとても苦手です。どういう事かと言うと。(↓私と一緒にいる時の様子です。園での様子はまだ分かりません。)【得意な面】○気の合う友達とは1時間以上楽しく遊

先日、友達に会ったときのこと。1大人数で集まって、子どもを連れて来る人もいて、わいわいランチをしました。仲の良い友達が子どもを連れてきていて、友1「4歳だけど、ちょっと赤ちゃんみたいなんだ」友2「4歳なら赤ちゃんではないんじゃない?」友1「ちょっと発達が遅れているの」友2「そうなんだ」それ以上、そこにいた数人は何も言いませんでした。聞いてはいけない気がして。人数もたくさんいたので、連れてきた子の発達について、言われないと全く気づきませんでした。（恥ずかしがりな

4月24日のブログがアメトピに掲載していただいたきました❗ありがとうございます✨このブログは、低身長と小頭症の2歳の娘みーちゃんのことを主に書いています。よかったらこれからもみーちゃんの成長を見守っていただけると嬉しいです😊ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー私はみーちゃんの運動発達に遅れがあったことや、小頭症のこと、遺伝子疾患の可能性があることを、親兄弟にも言えていません。産まれたときから体が小さいので今も小柄で通しています💦以前は不妊治療をしていたの

低身長と小頭症で大学病院などに通って遺伝子検査をしているみーちゃん（2歳）。みーちゃんが熱を出し、いつもの小児科がお休みだったので、初めての小児科へ行きました。今飲んでいる薬があるか知らせないといけないので、亜鉛の薬を飲んでいることを伝えました。先生「なぜ飲んでいるのですか？」私「低身長で、大学病院に通っていて、血液検査で亜鉛が不足していると言われました」先生「今回の治療と話はそれますが、低身長はどのくらいですか?成長曲線から出ていますか?」私「−３SDに近く

小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん（2歳）。さらに詳しい染色体の検査をするために、もっと大きい小児の病院を紹介されました。大きな小児科の病院での診察の続きです。先生「これまで、何かの症候群を疑われたことはありますか?」私「コルネリア・デランゲ症候群かもしれないと言われたことはありましたが、耳も聞こえるので違うかもしれないと…検査をしたわけではありません。」先生「お顔を見て、少しそうかなと思っていました。コルネリア・デランゲ症候群のことをネットなどで調べられた

低身長で小頭症のみーちゃん。これから様々な検査をして、原因を探っていくことろです。私が一番気になっているのが、知的障害が出るかどうかです。知能面で正常であれば、背が小さくても、親が死んでも、1人で生きていくことができます。私は本当に、知能面で正常であってほしいと願っています。でも、もし、知能面で遅れなかったとしても、みーちゃんの人生は、茨の道かもしれないと考えてしまいました。まず人よりかなり小さい。これはコンプレックスや、人にからかわれたりして傷つく原因にな

小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん（2歳）。さらに詳しい染色体の検査をするために、もっと大きい小児の病院を紹介されました。大きな小児科の病院での診察の続きです。先生「研究となると違いますが、コルネリア・デランゲ症候群の検査は、保険適用ですので子どもは無料です。」私達はそこで、研究って何❓保険外なの❓すごいお金かかったらどうしよう…と思いました。夫「研究というのは、どのくらいお金がかかるんですか?」先生「研究でも、子どもはほとんど無料です。多少自費のも

小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん（2歳）。さらに詳しい染色体の検査をするために、もっと大きい小児の病院を紹介されました。大きな小児科の病院の診察の続きです。先生「これまでの病院で、染色体の数の検査は行っています。異常なしでした。」先生「それぞれの染色体に大きな違いがないかを調べると検査も行っています。これも異常なしでした。」私は正直、今まで大学病院でやっている検査を理解できていませんでした。先日結果を言われた「染色体の大まかな検査」とはこのことだったのか

低身長で小頭症のみーちゃんは、上の子２人に比べて気難しい子でした。１歳の頃までは、上二人に比べると、癇癪がすごく、機嫌が悪いときは抱っこしてもすごいえびぞりの時もありました。寝るときにトントンしたり触られたりするのを嫌がって、1人でころころしてそのうち寝ていました。保育園の遊びでは、小麦を水でぐちゃぐちゃするような手が汚れるものを嫌がったり、寒天ゼリーを触って遊ぶのも嫌がったり…（手づかみ食べで汚れたり、砂遊びは大丈夫）もしかして…と思う事が多かったのです。以前、保

幼稚園に入ってからが一番辛かったな。私は元から子供があまり好きではないのはあるけれど、我が子でさえあまり可愛いと思えなくなっていた。他のよくお話する子と比べては落ち込んで、我が子の発達の遅れを笑いながらフォローして…いつしかママ友とも会いたくなくなって子供の発達の何が遅れていたのかもちゃんと認識できていなかったかも。あまり興味が持てなくて。思い出す限りで書くならば・言語の遅れ（単語は話す）・オムツが外せない・他人に興味がない・自閉症らしい特徴は少なかった（物を並べる、目が合わな

身長と頭囲が小さいけれど、発達は今のところ月齢相当のみーちゃん（１歳9ヶ月）。大学病院で、小頭症と診断されました。さらに、先生「何かの遺伝子異常により、なんとか症候群というのがたくさんあって、それのどれかかもしれません。」先生「頭が小さくて、背が小さい症候群はたくさんあります。すべての遺伝子を細かく調べられません。今のままだと、他に症状がないので、何か症状が出たら、遺伝子を絞って細かい検査をしていく形になります」先生「出生時は頭囲は曲線の範囲内だったのに、３ヶ

以前、遺伝科の先生から「頭囲はその子の個性なので、小さいことが何かいけないわけてはない」的なことを言われてから、大きくすることもできないものだしなーと測るのをやめていました。それでけさ、久しぶりに測ってみたところ…私の下手くそな測定でですが、43.5センチくらいでした。成長曲線を見てみたら、線にかすらないのはいつものこと。なんなら、母子手帳にはもう点が打てないしでも平均が49センチくらいなら、6センチ差だし円周だから直径で見るとそこまで違わないかも。ちなみに、43.5センチは9カ月

ユノ様発達障害にお墨付きをもらった前々から変わり者という認識もしていたし、1年半ほどの遅れと…グレーだったそもそもレックでは無いと仮定してのグレーならば少し成長が遅いだけ、変わり者と言うだけで発達障害では無い可能性も高いがレックの発達障害はアメリカでは70%とも言われている。残念ながら日本では正確な統計は出ていない。。。その中での発達障害グレーという診断は黒と言っても良いだろうそう思っていた😊いつまでグレーと言われることの方がもどかしいそうならばそうだと、伸び伸びとユノに合った才

切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP

小頭症と低身長症のみーちゃん（2歳2ヶ月）。今のところ発達は正常ですが、体は1歳位の大きさです。先日みーちゃんと2人で公園に行きました。みーちゃんよりちょっと背の高い子が、トコトコ歩いていました。その子のお父さんと少しだけお話しました。お父さん「何歳ですか?」私「2歳になったところです」もう2歳2ヶ月になってますが、小さいので、少しサバを読んでしまいました…お父さん「うちの子と同じですね!うちも今１歳で、もうすぐ2歳です☺️」私「そうなんですね!早生まれなので

去年の様子『保育園の入園・進級式に参加してきた』この4月に1歳児クラスに進級した息子。息子・私・夫の3人で、保育園の入園・進級式に行ってきました。式の前に、保育室で事前オリエンテーションのようなものがありま…ameblo.jp息子の入園・進級式でした。息子と出席する式は去年の方が断然楽でした。（白目）○入場去年（1歳半）・まだ歩けないので抱っこで入場。今年（2歳半）・私と手を繋ぎ歩いて入場。○式での様子去年（1歳半）・私に引っ付きながらも10分くらいはイスに座って過ごす。

久しぶりになってしまいました💦書きたいことはたくさんあるのですが、前回の話の補足というか、発語がないことで、怖かったこと、不安に思った出来事があったので、そのことを書いておこうと思います。『進路変更を決めた理由』前回の続きですが、ほぼグチみたいなもので、やっぱり長くなってしまったので、不快になる方はスルーして下さい『進路変更』3歳の成長記録を書く予定でしたが、思うこ…ameblo.jp娘は今月、修正でも3歳になりましたが、発語が全くありません。特に人見知りもなく、好奇心旺盛。

発達が遅くて、大学病院に通っていたみーちゃんですが、先生から「小頭症です」と言われました。「赤ちゃん頭囲小さい」で調べると、小頭症はすぐに出てくるので、存在は知っていて、ずっと気になっていて、でも今まで言われなかったので、みーちゃんは違うと思っていました。小頭症であれば、普通の発達は難しい…やっぱり頭が小さいことは問題だったのか…体も小さいから大丈夫って最初言われたのに…私「娘は、小頭症という病気で決まりなんでしょうか?」先生「小頭症は病気ではなく、ただの状態で

こんにちは、きのとんです現在2歳の男の子の育児をしながら、育児絵日記を描いています私の事やこのブログについてはこちらへ。登場人物についてはこちらへ。*******************************************前回までの話はこちら↓『2ヶ月で幼稚園辞めました①～厳しい園生活編～』『2ヶ月で幼稚園辞めました②～昼食問題・試行錯誤編～』『2ヶ月で幼稚園辞めました③～発達の経過編～』『2ヶ月で幼稚園辞めました④～発達センター編』

おはようございます雨なしの日はいつまで続くのかな？続きまして、2歳ののび太にいきたいと思います。ある医師の一説では2歳で歩けるかが、障害児かどうかのボーダーだとか。でも、やっぱり１歳後半で歩いたまるこの友達は、グレーな感じの子が何人かいます。あ、わたしの私感ですよ。まだこの頃楽観的だった私は歩ければ何とかなるに違いないグーンと伸びるとバカな夢を見てました。しかし、2歳になってもハイハイしているのび太。保育園の入園は一歳でゼロ歳児クラスでした。可愛い赤ちゃん👶に混じって、デカ

こんにちは。ブログを開いて下さりありがとうございます。最近の長男の様子は出来る事が増えて喜んでいると何か問題が起きて…の繰り返しです。そんな長男の事を色々と振り返っていました。長男の様子を思い出して記録したいので書き連ねてみました。【0歳児の頃】・絵本を読んであげても興味を示さない。・キャラクター物に興味を示さない。・指差しして物の名前を教えても指差しした方を向かない。・物の名前を教えてもぽかんとしている。・ママ、パパ以外に触られたくない。・手

小頭症と低身長で大学病院に通っているみーちゃん。低身長のことを調べると、低身長症にも色々な種類があります。産まれたときから小さくて、大きくなっても成長に入らないような場合が、SGA性低身長症という種類だそうです。みーちゃんは、胎児発育不全で、産まれたときから小さかったので（産まれたときの身長43cm）、低身長の中でも、SGA性低身長症ではないかと思っています。（先生に言われたわけではなく、自分で思っただけです）産まれたときから小さいけら、ある程度小さくてもいい

けんと君が、まだ3歳になる前の話です♪（自閉スペクトラム症というのが判明する前）ふとした話の流れから「療育」を行なっている施設があることを知り、そこに通わせたい！！！と、思い通わせるために必要な「通所受給者証」を取得する為に動き出しました。（療育とは、、、発達に遅れがあったり、不安がある子、社会生活などでの困りごとがある子供達が、より自立した社会生活を行えるようにする治療、教育のことです⭐︎）発達支援センターに連絡をして、面談が必要ということで、子供を連れて行ってきました。「お子

小頭症と低身長で大学病院に通っているみーちゃん。3ヶ月に一度の大学病院の診察でした。先日行った、大まかな遺伝子検査の結果を聞く日でした。私が大学病院に行くたびに落ち込むので、初めて旦那さんも来てくれました。そして、遺伝子検査の結果は、異常なしでした❗でも…先生「こちらでできる検査がこれ以上ないので、詳しい検査をできる病院に紹介状を書きます」想定外の話に驚きました💦転院するわけではなく、３歳からの成長ホルモンの治療などは、いまの病院でできるので、あくまで検査をしに

今日は友達の家族と出かけたのですが、幸いなことにみーちゃんが一番年齢が小さくて、頭や体が小さいことが目立ちませんでした。（と、私は思っていたのです）でも話をしている途中で、友達「みーちゃんて、本当に顔が小さいよね❗かわいいね❗」私「ありがとう☺️でも背もかなり小さくてさ〜😅産まれたときから小さめだったから今も小さくてちょっと病院に通ってるんだ」友達「そうなんだ～」友達は、ただ褒めてくれたのだと思いますが、やっぱり小さいかー、と複雑な気持ちになりました…会った人

2歳検診に来たみーちゃん。発達の先生との面談させてもらいました。まず、みーちゃんのできることを報告。・「ママ来て」「〇〇する」「〇〇しない」など、二語文が多少話せる・「する」「しない」を聞くと、答えられる（できないこともある）そしてカードを出されて物の名前を答えるテスト。一問もできない…知らない人に話しかけられたからなのか、何も言いませんでした…しかし、一度答えを教えてもらい、（これは傘、これはお洋服、など）もう一度聞いてみると今度はほとんど答えることができました❗

小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん（2歳）。さらに詳しい検査をするために、もっと大きい病院を紹介されました。小児科の専門の病院だけあって、子ども向けのテレビが流れカラフルな椅子やキャラクターがいっぱいの壁でテーマパークのようなかわいい病院でした。子どもがたくさん来ていて、ほとんどが普通の元気な子どもに見えましたが、車椅子の子や、パジャマ姿で入院しているんだろうなという子もいて、見た目にはわからない病気をそれぞれ抱えているんだと感じました。待ち時間も全然なくて

身長と頭が小さくて、遺伝子の異常を疑われているみーちゃん（１歳10ヶ月）。みーちゃんは今のところ発達が年齢相応と言われていますが、本当にそうなのかな…とずっと思っていました。上の子たちが同じくらいだったときの様子を保育園の連絡帳などで確認すると、言葉に関してもちょっと遅れているなと感じていました。みーちゃんの保育園に、保育園参観にいきました。みーちゃんは早生まれで、他の子よりも発達が遅かったり、背が小さかったりしても、ある程度は仕方ないのかなと思います。それでも

小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん。3ヶ月に一度の大学病院の診察に来ました。先生「最近の発達の様子はどうですか?」私「二語文も話していますし、食事は手も出ちゃいますけどスプーンとかで食べられています。小走りのような事はできますが、ジャンプはまだできません。」先生「ジャンプはまだ大丈夫ですよ。３歳でできればよいです。」先生に色々気になっていたことを質問しました。私「発達に遅れが出る場合は、いつまでに出るんでしょうか?いつまで、何かあるかもしれないと思っ