痙性対麻痺

気になっていた白髪染めをしてもらいました。夫は段々上手くなってます。美容室でやれば楽なんだけど、罹患する前から液だけ美容師の友人が譲ってくれて自宅で月に２回のペースでやってました。白髪が出るペースが速いし、杖歩きだし、見た目だけ自分の出来る範囲で小ざっぱり、、、と思いますが、1人で出来るわけも無くカラー剤をぶちまけた時に諦めました。通院やリハビリに合わせてやるって寂しい用事なんですが、、、ヘアカラーとカットだと2時間くらいはかかるし、自宅でやれば節約にもなります。手伝ってくれる人が

最近頭痛がひどくいきなりの動悸脈拍が120〜130くらいまで上がると同時に全身から汗が吹き出すなかなか寝付けない原因は難病ではなく更年期？よく分かりません家のことをのんびりやって散歩もして気がつくと１日が終わってるそんな今日この頃ですボトックスがかなり切れてきて両足とも親指とかかとが床につかなくなってきてるなので装具で押さえ込んで歩く！今が踏ん張り時！散歩はやめません春の花々に癒されながらの散歩でも虫が増えてきた近くの公園の藤棚の下で一休みと思ったけど虫

私は現在60歳。頭がしっかりしてる時にやっておこうと思いたって、若い時からダラダラ続けてる生命保険の見直しに取り掛かりました。昔のタイプなので死亡と介護が一つのタイプです。この病気でなければスパっと取っ払い医療保障と癌保障だけにしたかったけど、どうしても介護が頭から切り離せなかった骨折→寝たきりとかあり得ない話では無いし。結果死亡と介護は半分にしました。介護保障って公的に要介護3以上じゃないともらえないらしいです。複雑な保険を理解出来る今、病気と闘える最低限のお金だけ用意しました。

告知されて3ヵ月。この3年前から悩みまくって変だ、変だと騒いでたわりに、今観ると普通😂まだまだ大丈夫だった。1年半後。明らかにおかしくなります。既に杖を使ってました。更におかしくなった2年後。真っ直ぐに歩けて無いですよね。2020年3月。続く。もっと変になっていきます。

職場の健診センターは相変わらず神経難病には優しくない遠いと言っても普通の人なら歩いて5分かからない靴を履き替える無理と言って許してもらう結果は異常なしでも目は見えないホントは運転してはいけないレベル字が見えないだけだから大丈夫眩しいけど🕶で解決私は『完全右脚ブロック』『反時計回転』らしい心電図の結果健康な人でも1000人に3人位いるんだってどんだけ希

早いものでリアンが亡くなって１０日が経ちます。気持ちは落ち着いてきたし、少しづつ明るくなれてきてます。スマホ📱で動画を見ると涙腺崩壊ですけど🥲生花って最近お高いし、水やりも私には大変なので、プリザーブドフラワーにしました。私が思う🌈の橋のたもとのイメージした、お散歩中に咲いていた草花って感じのを選びました。可愛くて気に入ってます最近はガシガシ自主リハビリをやってますが、なかなか以前の感じを取り戻せないので、巷で人気のリライブシャツを買いました。この絵はトルマリン鉱石らしいです。経

2/28午前11時過ぎ頃。リアンが虹の🌈橋のたもとへと旅立ちました。月曜日から急に食欲が無くなり息が苦しそうに見えました。なんとかお薬だけは飲んで欲しいと思ってキッチンでかぼちゃやさつまいもなどを用意してる時にリアンは私を見てたのに、、、。お水も一緒に運んだ時には亡くなってました。何故私は側にいてあげるだけで良かったのでは食べさせることより抱いてあげていたら良かった深い悲しみ、寂しさで胸が苦しくて、、、泣き過ぎて頭が痛くなるし、胃もムカムカして食べられない。乗り越えられるのだろうか？

ベッドにもソファにも飛び乗れなくなったリアン、夜中に寝室からトイレは遠いだろうからとリビングにお布団を敷いて寝てる夫が可哀想、、、だけど私はお布団から起き上がれないし。平行棒を半分解体してトレッドミルにはめ込みました。綺麗に床掃除もしたので、夫が帰ったらマットレスを運んでロータイプベッド🛏️にしようと思います。6畳のトレーニングルーム半分にエアロバイクまであるんだから身動きが取れない仕方ないから下からくぐって移動しました。トレッドミルは毎日使うけど、リアンと夫の為に私が出来る事ですから頑

前回のリハビリはテンション上がらず、力も入らずでしたけど、自分なりなりに出来る事を頑張ってみました。2本杖を使って歩幅を広くとって5000歩以上廊下を歩く！腹筋ローラーを10分、その他体幹トレーニング。いかないで〜のポーズは辛うじて10秒づつ出来ました。この往復を1時間以上やってます😅ターンの練習にもなりますね。努力は裏切らない！今回のリハビリは手応えがありました。PT先生からも戻ってきたと言われて少し安心😮‍💨VR神楽の話題もでましたが、私の通ってる病院でもデモをやったそうですが

行政上での扱いは、脊髄小脳変性症という型枠の中に入っている『痙性対麻痺』ですが、健常者からしてみれば何が何だか分からないと言うのが大多数の意見だとは思います。ですが、疾患者や介護者、作業療法士さん達はこの症状に前から向き合ってどう乗り越えるかを考えているということを分かっていただきたい。歩行障害に対して、本人視線では頑張って歩きたい、前みたいにきちんと歩きたい等今何が起きているか理解せざるを得ない状態であること、周りが無理をするなと言っても何が無理で何が可能かなんて言葉で伝えても分

はじめまして関東在住の主婦です！痙性対麻痺と診断されて２年半が過ぎました。今までは読むだけ参加のブログですが、私も自分の気持ちを書いていきたいと思うようになりました。よろしくお願いします。今現在の状態は家の中は手摺り、壁伝い歩きしながらマイペースで家事しています。今のところ上肢は影響ありません。外出時は右手に杖、左手は主人に絡ませての歩行です。1人での外出は厳しいです。障害手帳は2種3級、介護保険は要支援1です。記憶を辿ると、、、、2015年1月くらいから足を引きずるような、歩き

罹患して初めてリハビリをお休みしてから2週間、、、。3/16リハビリに行ってきました。お休みしてしまって申し訳ありませんでした。と私、、、。○○さんがお休みするのは初めてだったので、余程の事だったのでしょう、、、リアンちゃんが体調が悪いと聞いてましたので、、、。涙腺崩壊。悲しくて力が入らないのです！駄目だと思い自主リハビリは頑張ったのですが、どうにも戻らないのです、、、私。焦らずゆっくりやっていきましょう。足の出方は変わらないのですが、勢いが無いというか、、、、。悪くなってはいな

リアンが虹🌈の橋の袂に行ってから1ヶ月弱です。iPhoneの中にたっぷり保存してるリアンの動画や写真、、、Instagramには音楽付きでアップしたのもあります。見返しては泣いて見なきゃ良いのに見てしまう。音楽🎵が入ると感情がもっていかれちゃう。夫も同じらしい。夜iPhone見ながらシクシクしてるから？？と覗いたら私のInstagram見てるしだから、、、、1人の時に見ることにしよう！って約束しました。気持ちは上がらないままでも日常を取り戻そうと頑張ってます。リアンの具合が悪くなった

帯状疱疹がだいぶ良くなったやっぱり１ヶ月かかった完全に治るには数ヶ月かかるみたいで気が遠くなる💦その間体をあまり動かせなくて…（痛くて）結果、リハビリにも行けなくて自主トレもできなくてこの有様それでも私は歩く寿命が来るまで歩くちゃんじーさんワクチンは正解です免疫あげてストレスためないでならないようにしましょうピリピリすると思ったら72時間以内に受診しましょう

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蒸し蒸し、雨がポツポツ☂️の中リハビリ行ってきました。先ずは受け付けに寄り臨床検査個人票をゲットしました。3300円也。リハビリは最初の10m歩行はグダグダな感じでした。湿度が高いとなんかダルって感じになりがちです。PT先生は『調子悪そうですね』とか言わないタイプですたわいも無い会話しながらいつもより長めにストレッチしてくれました。股関節と足首、ハムストリングが痛気持ちいいいつもと変わらずみっちりトレッドミルでのステップ踏んで動くトレッドミルの中で360度回転しながら歩いたり、、、足が

さくら開花宣言まだ電気敷布はずせません昨年から訪問歯科で右奥歯治療来月終わりそうです暖かいせいか動き少しいいトイレで二歩横に歩けた車椅子で座り直し自分で出来た今日訪問リハビリで立てた３月入院前よりいい感じ相変わらずドラマ見てる禁断の朝ドラ連ドラ予約録画してしまいました冬ドラマたくさん見すぎたのでセーブしましたお客さん来てました。。長男のチンチラ会社の出張で宿泊旦那さんワンコと亀とネズミのお世話たいへん無事長男の家に帰宅やっと更新出来た

先週は金曜日に2ヵ月ぶり神経内科受診をしました。主治医に夜中に足が突っ張りビクビク？バタバタ痙攣する話しと手が強張る話しと、、、気になる事だけ伝えました。突っ張りは痙性対麻痺の特徴なので仕方ないです。この日に振り替えたリハビリ。寒くなってきたけどPT先生には現状維持出来てますねと言われました。10m歩行は杖有りで11秒歩数は20歩でした。1️⃣継ぎ足立ちは右足前だけ45秒、左足前は5秒。2️⃣高さ20cmの踏み台に片足づつ乗せるのを10回、音がバタバタうるさいけど達成しました