消化管間質腫瘍

何とか生きております。正直スマホも持つ気になれず、真っ白い個室の病室の壁を眺めてるだけでしたが、妻がそれじゃダメという事で1日500円の病室のテレビを契約して変化をつけております。手術の結果は残念ながら腫瘍を取ることは出来ませんでした。前回よりも大きく開きましたが、大出血の可能性も高く断念したとのことでした。ここまではある意味想定内でしたが、合併症として腸閉塞、腸炎を発症していまして鼻から胃液を吸い上げる胃管が入っているので常に鼻から胃カメラ状態で、管がズレるとオェってなるけど傷口が痛く

こんはんは夏はすっかり過ぎ去ったのですかね〜あっという間に涼しくなり、お天気もぐずぐずですね。晴れ間が恋しいと思っていたら、また暑かったり〜一体どうなってるんでしょうさて、９月８日に先日検査入院した時の生検結果を聞きに行ってきました。朝イチで、娘の定期診察に行き、保育園へ送ってから、いそいそと病院へ久しぶりに山手線に乗りました夫も行きたいというので、仕事を早退していくと言っていたんですが、到着前に呼ばれてしまい、結局一人できいてしまいました結果は予想通りと言うか、大体聞いてい

さてさて、明日の今頃は流石に手術終わってる時間かな？今日は泌尿器科へ行って、腫瘍が右の尿管に近いので麻酔後に尿管ステントを入れる説明と下肢に血栓がないかのエコー検査でした。2度目と言えど前日はやっぱり緊張するもんです。でもちゃんと寝れると思うので実際のところそうでもないのかもしれません。とにかく自分は寝てる間に全てが終わってしまうのであれですが、待ってる方は大変だと思います。妻よ。許しておくれ

いろいろ話し合ってるうちにこれが終活かぁなんて考えながら二人でいろいろ話て、後日子供達には自分の状況を説明しましたやはり子供たちの心配は自分よりも母親が心配です自分がいなくなったら大丈夫かどうかそれが一番の心配事のようです笑そして今後どこの病院で治療をしていくかの病院選びです希少がんのため北海道にはまったくと言っていいほど病院の情報はなくGIST研究会を見ると北大と医大に先生がいるらしいとそんな中職場の後輩の奥さんの親が同じ病気で通院しているという事で北海

GISTという耳慣れない病名を告げられ色々と調べました以下はあくまでも私個人の感想ですので専門的には違う部分もあるかと思いますけどご容赦願いますものすごく簡単にまとめると「進行したGISTは治らない可能性が高いガン」「抗がん剤により進行を止めることは可能」「抗がん剤の耐性が起きた都度違う薬に変更」「現在薬は３ステップあり全薬耐性後は治験参加」といった感じです治らないからといって「死」に直結する訳ではなく進

手術目的で消化器外科に入院しましたが翌日には消化器内科病棟へ転科しました。今度は念願の窓側（とは言え廊下側には1日しか居ませんでしたが笑）やはり外の景色が見えると気持ちがいいもんです。気持ちはいいですがお腹はいた今までで６時間ごとのアセリオの点滴と食事禁止のため２４時間点滴生活で、トイレに近い病室でしたが歩くのが痛くて痛くて。男子トイレにあるよしかかれる棒というかなんというかあれが無ければ用は足せませんでした。主治医からはGISTなのはほぼ間違いがないが平滑筋肉

あとにもしばらく続くと言われる副作用の症状私には数日前から血圧の変動だけが副作用で出ています休薬１日目午後になってどんどん血圧が変動していき１３時５０分心拍🫀が急にバクバクして手首からも脈がバンバン感じる症状にカラダは熱くなり喋ると息が上がって口の中が渇いていきまるでダッシュ💨した直後のような感じでした１４時５０分主治医のいる病院へ連絡をしましたが📞〔大変混み合っております〕そのコールだけで繋がらず以前の病院へ連絡したけれど主治医ではないため

診断がついたときGISTに関しいろいろ書かれている紙をもらいましたがその中にしれっと「あなたのGISTは腹膜に転移していると診断されました」と謎の情報も書かれていました当初から腫瘍と腹膜がくっついている状態なのでおそらくは腹膜転移しているであろうといわれていたので「腹膜転移ってどうなの？大丈夫なの？」とは思っていましたが・・・結局のところ今現在転移はなさそうなんですけどねまだまだ腹痛は続いいますが安静のおかげか入院当初の半分くらいの痛みですが、体を伸ばすと痛いのでベッド

血圧はまだまだ高いので狭心症予防の薬を服薬しながらスーテントを服用です４サイクル目に入ってもう一つ気になってきたのが服用５日目からお腹が張って便秘がちになってしまうことです便秘が続くと胸の下辺りまで圧迫感がありますもともと私はめちゃくちゃ快便派なので朝は必ず起きて３０分後にはしっかり出るし週に何日かは夕方にももう一度しっかり出てしまいますそれがスーテント服用してから快便サイクルが変わってしまった様に思いますお腹がグルグルボコボコ音を立てているわり

入院時に担当看護師さんから手術に向けての説明がありました。手術は午前８時30分手術室へ移動手術日はベッドで安静。２日目から歩行訓練問題なければ３日目から重湯からスタートザックリとしか覚えてませんがこんなスケジュール感でした。看護師「暁月さんは以前腹腔鏡の手術受けてますよね？痛かったですか？」暁月「初日はそうでなく楽勝でしたが次の日から３日くらいは痛くてつらかったですね～。」看護師「そうですか～今回はたぶん比べのにならないくらい痛いですよ」暁月「いやいや立ち上がるのも

休薬１日目手足症候群がもっと酷く現れている方に比べたら私なんてぜんぜんですが前回と同じで休薬入ると手のひらにほんの少しだけピリピリと痺れたような赤みも出てきていますお腹もまたブクブクボコボコ鳴ってジリジリとツッパっているような違和感があって今回もスーテント服薬後の方が副作用が現れてきました足の指は赤みだけではなく薄っすら皮が膨らんできていましたこのままだと、危険ゾーン私の場合は服薬中より休薬１日目休薬１日目より２日目今日よりも明日からまた出るよ

昨日は積丹まで行って毎年この時期恒例のうに丼食べてきました。初めてのお店だけど今年は去年より少し安い感じです。10時開店で30分前に到着して10番目でした。ザンギも有名らしく一緒に注文しました。やっぱりウニは美味しい(*´～｀*)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"

ヤバい状態は変わらず火曜日に病院へ行き受付へ行ったら再度CTを撮りますと看護師さんから伝えられ待っていると再び看護師さんが「暁月さん、先生がＣＴの前に前回のCＴの説明をしたいみたいですので一度診察室に入ってもらえますか？」といやいや、何も異常ないから今まで連絡来なかったんだよね？さすがに誰の目にも触れずに今日の今まで来たわけじゃないよね？などいろいろ考えながら診察室へ・・・診察室では前回のCTの画像を見る医師の姿が・・・一応仕事柄、医学的知識は普通の人

自分のフォロワーさんにも居ますが、同じGISTの括りでも今使える4種類の薬が効果があまり見られずに苦しんでる方が居ます。世界的には確か6種類あるんでしたっけ？この記事では「希少疾患」としか書いてありませんが、やはり少しでも可能性があるのであれば使えるようにして欲しいですよね。https://news.yahoo.co.jp/articles/d98b333e93e0a95b2927da62ace15b067a708408「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験な

そんなこんなでグリベックが始まり副作用と言えば・・・軽い吐き気くらいでした。今でも予防目的でノバミン服用しています飲み始めるとお腹がだいぶ楽になって小さくなってるかな？っていうのが実感できるようになってきました。GISTになって覚悟は決めてますが１日たりとも生きることをあきらめた事はないので、良くなっていくとかなり希望が持てるようになります。ベッドもやっとフラットにして横になれるようになってもう治ったんじゃない？じゃないなんて考えてましたけどこの調子じゃ退院

この日は朝一の手術という事で８時３０分に看護師さんがお迎えにさすが大学病院の手術室ナースステーション前には１０人近く待機してます。おじいさん、おばあさん、赤ちゃんまでみんなの手術がうまくいくように手術室まであんないされますが、一体いくつの手術室が並んでるんでしょう笑ちょっと圧倒されましたそして手術台へ初めて全身麻酔したときは有りがちですが麻酔に打ち勝とうしましたが笑今回は全身麻酔を楽しもうと決めていたのでまあものの５秒くらいで落ちましたけど手術も終了

気を取り直して時系列を元に戻します。結局腰が痛くてほとんど寝れなくてあと何時間で起きれるあと何時間で起きれる・・・と我慢を重ねやっと看護師さんが来てくれました。（夜中も回診で痛み止めとか入れてくれましたがあまり効果ありませんでした決して放置されてたわけじゃないです）術後一日目の大仕事それは立って歩くこと腹腔鏡の時も何とか歩くことが出来たので今回も大丈夫だと思っていましたが・・・術中挿管されていて喉の違和感があって軽い咳払いしようとしても痛くてできない。少しでも

以前まではCTは6週間ごとに撮影して腫瘍の大きさを測定して、治験継続かどうかのの評価をしますが、今は8週間ごとになっています。スーテント2錠に減薬してからの初めてのCTだったので、もしかすると大きくなってるかな？と思いつつも検査してきました。結果は前回と同じく2.3cmで治験継続判定となりました。縦方向は同じでしたが横方向は若干小さくなってる感じですが、治験上一番大きい所で測る事になってるみたいです。治験のメリットはデータ収集が目的のため検査が頻繁にあるので、体の変化に気がつきやす

とりあえずはCRPは若干高いけど腹膜刺激症状も無いので、とりあえず様子見になりました。腫瘍が大きくなって痛み出すとしたら、今の3倍以上になって出るかどうかで1月に撮ってるので3ヶ月でそこまでは大きくはなってないとの見解でした。次回のCTは29日なのでその時にしっかり見ましょうと言うことになりました。

本日紹介状持参で大学病院🏥へ行ってきました。患者数の多さにビックリ！午前中、それも早い段階で既に数千人!外来入口の電子掲示板、帰る頃には何人になっているだろう、とキョロキョロしながら受付へ。手続きを済ませて腫瘍内科へ。待合室はかなり広く、番号札が表示されるまで1時間程待ち時間がありました。やっと番号が緊張しながら診察室へ🥼ご挨拶をした所、、、先生が優しくて優しくて…前の事務的な医師とは違いとても患者ファーストな感じでした。疑問に思っていた事を質問したら全てわかりやすく説明し

さあいよいよ外科の受診です。手術は受ける気満々です外科医「内科の先生や外科のほかの先生とも相談しましたが、大きさ的にはチャンスはあると思います」暁月「（チャンス？確定ではないん？）はい」外科医「正直開けてみないとわからないんですよ。場所が悪かったり大きな血管取り込んでたり。」外科医「われわれも全力でやりますのでワンチャンやってみましょう。」という事でワンチャン手術することに決めました。入院中3番目に辛かったことは胃カメラ検査でした手術前に胃と大腸の

痛みはまあまあ継続、熱発も37〜38いかないくらい。ロキソニン効いてるうちはいいけど切れて来ると重苦しくなる。昨日のCTではやはり腫瘍は増大傾向で、まだ読影終わっていないけど、貧血も顕著なので今回はそこからの出血による痛みと発熱の可能性が高いとの事。明日再度採血して、赤血球の値を見ながら今後の治療方針を検討しますとの事。まあスーテント1錠じゃ抑えきれんわな。今更ジタバタしてもしょうがない。なるようしかならんし、まだまだ先はある。下は向くな。常にGOAHEAD

またまたブログの時系列がバラバラになりますが・・・３月３０日にはじめてのPET検査して４月３日に結果を聞きに行きました。見事に再発しておりました。現在約２.５ｃｍです。まあしょうがないです。誰も悪くないですしそして今後の治療ですが治験に参加することにしました。詳しい内容はＳＮＳには投稿しないでくださいとのことだったので詳しくは書きませんが今後ＧＩＳＴになった人のために少しでも役に立つよう頑張ってきます

しかしこの２週間が意外と曲者で２週間もたつと張りはあるものの、若干軽減し腹痛もないしだいぶ落ち着いてきたしコロナも増えてきたしなぁだんだんとめんどくさくなって、行かない理由を考えるようになりますレントゲンも血液検査も異常ないし、CTももし何かあったら連絡来るだろうしまあ大丈夫だろうと根拠のない自信が検査に行かないという決断を下します２月に入り変わったことといえば、腹圧がかかると痛む、明らかに太った笑まあだましだまし生活を続けていましたが２月の北海道

今日で１８日目。１０日は２週間に一度の通院日。前々回あたりから中性脂肪の数値に気を付けるように言われ（元々高い）そんなに食事に気を付けていたわけじゃないけど正常値に。今回は極力脂を避けて過ごしてましたが、９日に子供たちが帰ってくるという事で妻が張り切ってそれぞれの食べたいもののリクエストを受けた結果、「カレーライス」と「ザンギ」に決定しました。この時若干嫌な予感はしたんだけど違うのを食べるのも気が引けるのでいつもより少なめにしておきました・・・・・が１０日の採血結果

１コース目スーテント４錠４週を服薬した後転院や治療方についての検討期間があったためスーテントを休薬してからもう５０日が経ちましたまったく何も服用をしていないのでそろそろGISTが活発になってきそうですが浮腫が全部なくなり髪の毛が生えだし血色のいい顔色元気を取り戻せたような感覚になってしまうほど空腹時と食べる時以外は強い痛みもありません休薬中の方がカラダが楽だと思うと抗がん剤が良いのか悪いのか考えてしまいますが抗がん剤を使わないとGISTが活発になって

今日から第2クールの休薬期間に突入。今週はとにかく胃が痛かった。本当にに痛かった。火曜日にはちょっと救急車呼ぼうか迷ったくらい。何とかそれを乗り切って今日を迎えました。だけど胃の具合は相変わらずで完全に逆流性食道炎の症状です。ゲップが出ない事による膨満感と胃の押し込むような痛みはまだ続いてます。タケキャブ増量とガスモチン新たに処方してもらいました。北大病院から自宅まで1時間30分位ですが、途中マックの看板が目に入り、気がついたらドライブスルーへ（笑）マックシェイクだけ注文しました

2011年12月5日(月)新しい職場になって、その年に健康診断があった…今まで、旦那の健保で主婦検診なので胃といえばバリウム検査…気軽にうけた胃カメラでまさか…変なモノが見つかっちゃった食道粘膜下腫瘍…そのときは、まだ１．５㎝…健保組合の診療所の医師がＴ大学出身なので、Ｔ大病院を紹介されて検査をした結果…GIST(消化管間質腫瘍)のガイドラインにしたがって経過観察することになりました…

私のブログに訪れていただいてる方は大体ががんというものに関係している、またはそれなりに興味のある方だと思いますので、「N-nose」というものがどういったものであるのかは、大体ご承知のことと思いますし、中には実際に検査したことがある方もいるかもしれません。ザックリいうと尿に線虫が集まるかどうかでがんに罹っている「リスク」を判定するものです。あくまでリスクが高いかどうかで、実際にがんと診断するものではないことに注意が必要です。また、１５種類のがんに対応なっていますが、どのがんに対

月曜日は定例の通院日でこの日は心電図、心エコー、採血でした。治験なので受診前にバイタル測定をするんですが、この日は6.8度といつもより若干高い気がしたけど気温のせいかと思いました。診察も無事終わり治験コーディネーターとの打ち合わせも終わり、帰宅途中若干の喉の違和感があり、家に着く頃には明らかに「痛く」なってました。そして夜寝てたところ、やけに熱っぽく測ると39.2度。これは前回の原因不明熱かと思いながら抗原検査したところ陰性だったので一安心。ロキソニン飲んで寝たところ軽快し喉の痛みも無