末期腎不全

こんにちは。ローソンで、運よく買えました好きなどらもっちの抹茶夜中3時すぎた頃、私はなぜか起きてました。ベッドに座ってたのよね。そして、トイレに行こうか悩んでまぁ、いいか、と思って寝転んだら、、、ベッドから落ちて激痛え、なんで？？？と寝ぼけているからよく分かんなくて立ってベッドに座ろうとしてまた、落ちそうになる激痛に耐えるため、寝転んでみる数分で激痛はおさまったのでトイレ行きたくて寝れなかったらいけないと思って、トイレ行きました。落ちたときに、透析で使う物品がバ

こんばんは消灯までの限られた時間ですが更新します。私が腹膜透析を選んだ理由。悲しくも腎臓が機能が低下し、いま保存期であっても人工透析の可能性がある方は、今後の治療法を検討していく上でどうしていくのか岐路に立たされます。私は遺伝による多発性嚢胞腎なのでだいぶ早いうちから“将来は人工透析”と覚悟を決めていたせいか「ああ、透析になったら1日おきに通院か、、大変。でもしょうがない運命(さだめ)だから・・・(´･ω･`)」と思いながらも、出来るだけ先延ばしにできるよう生活し

こんばんは金曜は大学病院の外来でした透析の状態聞かれて、答えて、血圧も100あるようになってきたし、効率の良い透析ができているので良し。血管が細くて、相変わらず両手で透析しているけれど、改善できることはなし。そして今回、献腎移植の登録をいろいろな先生方や移植コーディネーターさんに熱心に勧められ、登録することにしました。献腎移植に関わる検査を兼ねて年内もういちど外来の予約をして、終了となりました。献腎移植の順番がくるのは、とても長い年月がかかります。コロナ禍で移植医療を対処しきれなか

こんばんは退院前から出口部（でぐちぶ）が赤く炎症を起こしていて、消毒時に毎日軟膏を塗っているのですがだんだん軟膏が固まってきていてカテーテルと皮膚がくっついてひきつるのですがこれでいいんだろうか心配な今日このごろです車は普通に運転出来るんですけどバックで体を反らすとき（女子が好きなやつ）そのカテーテルの出口部がひきつって痛いんですよね、、、当分直進で駐車するしかない←さて、出口部も心配なのですがもうひとつ悩みが便秘腹膜透析は便秘は大敵で排液がうまくできなく

このように時間でも肌寒い朝のうちに家事を終えて・・・今年最後のヘルストロンへ今年最後の営業日は明日が最後なんだけど、明日は透析日の私は行けないので今日が最後に～ヘルストロンは約4年行ってる毛細血管までの血液の流れに拘り、自律神経の乱れが改善されたり・肩こり・頭痛が楽になり…夜もぐっすり眠れるようになった年末年始の長い休みの間も、血流が悪くなる影響で自律神経の乱れや頭痛・全身がバキバキに

おはようございます。9：00～10：00の間に透析液の配達の時間でした。(前日に電話連絡が入るの)9：20くらいにピンポーンと日本通運さん来ました。荷物背負って上がるのに部屋を間違えずに行ったから前と同じ人？透析液1,500㎖が5袋入った箱を1回目は6個、2回目は4個とその他物品めっちゃ重いのに背負うのもすごいこれで、透析液2週間分？(物品は1ヶ月だと思う)なら、1ヶ月分、ドンと持って来られても大丈夫な気がするなー今日、10箱なら20箱くらいなら大丈夫そうだけどな

こんばんは。今日は退院後、初の受診日でした朝10時予約までに採血を済まさなければいけなくて、、、家を7：50に出ました途中、混んでたりしたけど9：30くらいに駐車場へ着きました。受付すると、あれ？検尿がない栄養指導が入っとるー採血の受付で、いつも検尿があるのにオーダー入ってないって伝えたら腎臓内科の受付で聞いてってことだったので受付へ行きました(採血の番号は取ってくれた)受付の事務さん今日は、○○先生(主治医くん)不在では？○○先生が採血のオーダー出してるので忘れ

父が41歳で他界しています。勤務先のデスクで倒れてそのまま手術も出来ず帰らぬ人に。原因はくも膜下出血。当時私は15歳で妹は11歳。未亡人になった母38歳。不幸すぎ。それから10数年経って、私が腎盂炎で入院した際に遺伝性の病気、多発性嚢胞腎(ADPKD)と診断されました。その時、初めて父が同じ病気だったと知るのです。おとーーーーさーーーーんーーーーーーーーーーーーー。(死因のくも膜下はおそらくそれが原因)その時は遺伝なので治しようがないと言われたことは覚えています

こんばんは昨日、なぜ腹膜透析を選択したのかということを書きましたがもう少し詳しくお話ししたいと思います。腹膜透析を選んだ理由はこちら↓『私が腹膜透析を選んだ理由。』こんばんは消灯までの限られた時間ですが更新します。私が腹膜透析を選んだ理由。悲しくも腎臓が機能が低下し、いま保存期であっても人工透析の可能性がある方は、今…ameblo.jp①透析治療1)血液透析2)腹膜透析└CAPDContinuousAmbulatoryPerito

1週間で500g、体重が減ってしまいました。これは結構な減り幅です。昨日から麗を隔離しています。ここが彼女にとっても、落ち着くみたいだし…おしっこを頻繁にするんです。ところかまわず。トイレを間違えたことなんて、なかったのにね。そしてやたら水を飲みたがります。多飲多尿、腎臓病でよくある症状だそう。そうそう、おしっこがあまり臭くないんですよ。猫のおしっこは普通、恐ろしく臭いのに。それだけ尿が薄いってことらしいです。

こんばんは入院など支払いや手続き関係を早く終わらせたいので今日は早速、お役所と病院に行ってきました健保組合から特定疾病療養受領書が届いたので2日ぶりの病院へ。実際のお支払い金額は24日間医療費限度額¥10,000+手術着1日＋3食/day¥30000かからず。保険のシステムに感謝！！｡ﾟ(´っωｃ`)ﾟ｡ちなみに総額（10割）だと(ﾟ-ﾟ)(ﾟ-ﾟ)(ﾟ-ﾟ)(ﾟﾛﾟ)((ﾛﾟ)ﾟ(((ﾛ)~ﾟﾟ＼約149万円／少し

この辺りから、だんだんわけがわからなくなってきましたが、自分自身が理解するためにもキロク。今回は更生医療給付申請書について。これは一般的に自立支援医療っていう書き方がメジャーなように感じます。言う人によって呼び方が違うから統一してほしい！ちなみにこちらは障害者手帳を取得してからの申請になるので病棟の看護師に聞いてもわかりませんでした。・・・ですよね、、退院した後のことまで知りませんよね、、、こう‐せい〔カウ‐〕【更生】の解説［名］(スル)１生き返ること。よみ

ブログを書こうと思ったきっかけは病気にかかわるさまざまな書類手続きの名称が漢字が多くて意味も似てて難しい！呼び方いろいろありすぎっていうか名称統一して！！前回の高額医療の手続きどうやったか忘れた！その都度、調べ直しするのめんどい！！というのも理由の一つです。でもこんな病気になってしまったからには少しでも貰えるものは貰いたいし、支出は出来るだけ減らしたい、面倒くさいですがそれには申請が必要。周りに色々教えてくれる方がいたらいいんですけどね、、、なので少しずつ書き留めてい

指定難病医療給付申請書。以前から何回か担当医に打診されていたのですが、2019年の3月の診察時に、「今後、急に数値が悪くなる事もありえるし、申請に3ヶ月ぐらいかかるからそろそろ用意したほうが良い」と、勧められました。必要書類を用意して3月の下旬に申請し、取得したのは3ヶ月後の6月下旬。病状も例にもれず、クレアチニンの数値は3を超えるとあれよあれよとぐんぐん上がっていきました。体もだるい、、、この申請を受給したら「あなたは難病患者です」と証明されるものですが、そもそ

続いて②身体障害者手帳交付申請書について。「身体障害者」この言葉・・・ズシってきますよね、、、しかも1級。本人はもちろんのこと、ご家族も含め。それを個性ということもあるけれど、なりたくてなりたくなったわけじゃない。誰を責めるつもりもないし、(私の病気は遺伝ですが父のこと恨んでません^^ネタにはしても)考え方は人それぞれで強制できるものでもない。でも、人がどう思おうと該当者にしかわからない気持ちがあるのも確かです。この手帳は「あなたは身体障害者です」証明するものになるので

ただいま入院中ですが思いつくままに時系列で書いてみます。1日目。とある大学病院。14:00に受付けを済ませ病棟に。コロナ禍のご時世、マスク必須で付き添いは1人まで。入院中の面会も原則不可。4人部屋の窓側で意外と広いじゃん。(ちなみに個室だと+20000円up)ベッド周りを自分仕様に変えて早速検査が始まる。◼️身長、体重◼️レントゲン◼️心電図◼️腹膜透析(PD)基礎情報シート記入└腹膜透析を選択した理由、自宅で透析できる環境があるか、職業、食生

大学病院だからなのかなんなのか入院する曜日、手術する曜日が予め決まっていました。腹膜透析におけるカテーテル挿入手術は入院してから4日後。4日後。4日後！！この間は気ままな入院生活♪Twitterやインスタ、Youtube、GYAOなど見ながらベッドでゴロゴロ。このあと、一生透析するんだもん。このぐらいだらけてもいいよねと思いながら仕事のslackにも一通り目を通す悲しい性・・・

※暗い内容ですので、にがてな方はスルーしてくださいね。私は今、眠っている時が一番幸せです。手足の痺れは感じないし、夢の中では、老猫も普通に元気だし、献立を考えることもないし。でも、目が覚めたら、現実が容赦なく襲ってきます。まず老猫の様子を見て、呼びかけてこっちを向いたらホッとします。でも、足の痺れは相変わらずでヨロヨロとしか歩けませんそれでも、弟の前では元気なフリをするんです。私が凹んでたら、弟はもっと凹むから。テレビにツッコミ入れて笑ったり、

アルポート（Alport）症候群アルポート症候群（指定難病２１８）–難病情報センター(nanbyou.or.jp)小児腎領域の難病(jpn.org)１．「アルポート症候群」とはどのような病気ですか慢性腎炎、難聴、眼合併症を呈する症候群で、しばしば末期腎不全へと進行します。しかし、難聴や眼の病気を合併しないこともあります。慢性腎炎とは、無症状だが血尿や蛋白尿が持続的にみられ、少しずつ腎臓の機能が悪くなっていく状態です。末期腎不全とは、腎臓の機能が悪くなり元に戻らない状態で、