星細胞腫

2023年1月22日義理の両親に子供達を預けていざ東京の病院へ！おそらく今日は話を聞くだけだろうし、すでに悪性って言われてるからそこまで2人とも緊張せず👍『時間あったらちょっと観光したいねー』とのんびり話していたらあっという間に最寄駅に到着。………………………あれ？？？なんだろ？この初めてじゃない感じ？？駅の外に出てみるとすぐ納得。私『ここ自分の研修先の最寄り駅だ！！😳』実は臨床検査技師の仕事をしていますが、何と目的地が自分の研修先の反対側の病院ということが判明。それにして

現在:放射線と抗がん剤治療の為入院中の夫。（入院30日目）GW中は何もやることがないって事で外出許可が貰えました！（本当にギリギリでゴールデンウィークの5日前とかに連絡がきました💦）規制が厳しいなか病院側の配慮で手続きとか荷物もそのままで2泊3日も遊びに出かけられたので感謝しかない🙏✨子供達にお台場のUCガンダムを見せてあげたくて急遽ホテルを手配✋️（息子は5歳にしてガンダム好き！3日間毎日ガンダムを見に行ってどんだけ好きなんだ…そんな息子にさらにガンダム知識を披露する夫💧）

担当医が教授だった時点で腹は括りました。搬送先の病院で画像を見た夫が1〜2㎝とか言ってたからそんなに大きくないはず！！！呼ばれて診察室に入ると先生と看護師さんが待っていて、パソコンには夫のMRI画像が表示されていました。………いや、普通に大きいんですけど！？！？Σ（ﾟдﾟlll）一体何をみて1〜2㎝とか言ったんだ！？！？（今だに謎）画像にはどう見ても4〜5㎝はありそうな白い塊が💦（実際に4㎝ありました。）先生から悪性ですって言われるより腫瘍の大きさの方が衝撃すぎてショックでした…。

大学病院の帰り道。いろいろ話したいこともあったので近くのカフェで今後の作戦会議✋️実は大学病院に行く前に2人で考えていることがありました。もしも悪性と言われた場合……『治療は東京で受けたい！！！』それにはいろいろ問題が、、、①交通費・交通時間（今後2〜3ヶ月の一度の頻度で病院に行かなければならない）②緊急時に対応してもらうことができない③もしも悪化した場合通いづらくなるいろいろ話し合った結果夫『やっぱり症例数が多くグリオーマに精通している東京の先生に診てもらいたい！』と意

2024年1月2日自宅から通える大学病院を探して予約の電話をする。けど個人では予約できないみたいで夫が搬送された病院からFAXを送ってもらうことに。ついでに紹介状も貰いました。あとは自宅に帰るのみ！だったけど……長男の熱が下がらない！！！しかも咳も酷くなって悪化してる！！！😱😱解熱剤を飲ませて一時的に下がっても数時間もしたらまた40度まで上がってしまうので流石にこれはおかしい😰💦もう一度休日診療所へ！！前よりは人が少なかったので1時間ぐらい待ったら呼ばれました。先生『あーこれはち

2023年12月30日この日は朝から夫と子供達、義理の両親と一緒に子供支援センターに遊びに行きました。おもちゃも沢山あるため子供達は大喜び(^^)♪とんで走り回る子供をひたすら追いかける大人達はへとへと…💦そんなこんなでお昼になったので大型商業施設に移動してみんなで食べることにしました。食事が運ばれて『さぁ食べよう！』となった時、突然目の前にいた夫がお箸を持ったままピタッと固まって動かなくなくなってしまいました。私『どうしたの？喉に詰まった？？』声をかけても夫の返事はなく、その

夫が倒れたその日の夕方、義父から連絡があり、『○○（夫）は今日はとりあえず入院して明日退院することになった。自分は今から帰る』私（次の日に退院できるなら大したことらなかったんだ〜！）………………帰ってきた義父が明らかに落ち込んでる様子だったので、すごく嫌な予感がしました😰義父『検査してもらったら脳に腫瘍があるそうだ。大きさは1㎝くらい？？まだよくわからないが自宅に戻ったら大きな病院で検査してもらった方がいい』え？脳腫瘍？？(°_°)脳梗塞とかは聞いたことあるけど脳腫瘍？？子供達

2024年1月4日熱も下がり無事長男が退院。まだ完全に治ったわけではないので自宅に戻ったらすぐに呼吸器内科に行くようにと指示を受ける。大学病院から連絡があり、1月11日に夫の初診日が決まる。2024年1月5日10日ぶりに自宅に戻ることができた！思いっきりソファで寝転れるのは素晴らしい✨（流石に旦那の実家でゴロゴロする勇気が私にはなかった😅）長い長いお正月がようやく終わりました。本来なら夫の仕事が始まる予定が（転勤の為ほとんど家にいない）流石に会社の方からもダメだと言われてしまい在

2023年12月31日夫が倒れた翌日。携帯は没収されていたので夫と連絡は取れず不安でした。大丈夫とは言われても今の夫がどんな状態なのか想像できなかったので💦お昼頃退院のため義父が病院まで迎えに行きました。私も行きたかったけど男同士で話があるとかで家で待つことに（男同士の話は結局分からずじまい😅ホント何話してたんだろう？）お昼の準備をしていると『ただいまー！』と声がして夫が帰ってきました。少し疲れた様子でしたがいつも通りの夫。とりあえず帰ってきてくれただけでも嬉しい✨頭の痛みとかはな

2024年1月1日胸の痛みが酷いようで起き上がるのも苦痛な夫。貰った痛み止めもあと1回分しかないようなので急遽ロキソニンを買いに外へ。が世間一般ではお正月。どこもお店が閉まっていて見つからない。しかもロキソニンは第1類医薬品なので薬剤師がいる薬局でしか購入できないときた。結局車で1時間30分かかる薬局まで買いに行く羽目に😥（元旦じゃなかったら徒歩10分で買いに行ける）本当は整形外科で診てもらいたいけどそれもお正月が過ぎないと無理。しかもこういう時に限って重なってしまう……

子供達がまだ小さい為、救急車には義父が付き添うことになり私達は一旦家へ。それまで大人しくしていた子供達もパパが運ばれていく姿をみて初めて泣き始めました…。その後、義父から連絡があり、『〇〇（夫）はてんかんで倒れたみたい。意識もしっかりしていて会話もできる。これから近くの総合病院で詳しく検査してもらうから心配しないで✋️』とりあえず会話ができて倒れた原因もわかったのでちょっと安心。全員お昼を食べ損ねたので家でゆっくり食べることにしました。夫は救急車の中で完全に意識を取り戻したらしく、いき

はじめまして！でんでんと申します😆2023年12月に夫の脳腫瘍が発覚し現在も治療中です。記録のため、また自分の経験が少しでも誰かの役に立てればと思いブログを始めることにしました。語彙力がないのでいろいろ拙い部分もありますがよろしくお願い致します！夫:36歳タバコもお酒もしないごくごく普通の会社員左後頭葉にIDH変異型星細胞腫グレード32024年3月に摘出手術術後も特に症状とかはなく、本当に脳切ったのか？と思うくらい変わらず元気✨

再度、お知らせしておきます。この調査の依頼元は、日本セルヴィ（株）社になります。セルヴィ社は再三、このブログでもお伝えしていますVorasidenibを製造販売する会社です。日本で国際治験参加が少ない傾向にある、ドラック・ラグやロスなど海外承認薬の認可がすすまない原因としましては､他ブログ記事で記載させていただきましたように、保険制度や承認プロセスや承認事務の煩雑さなど医療行政側にも改善をお願いしないといけない部分も多々あることはあると個人的には思っています。でも、一方で、実は患者側

患者会（JBTA脳腫瘍ネットワーク）様の方で、IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査が実施されているようです。JBTAの会員の方が調査対象のようです。リンクフリーかどうかも不明ですので、ホームページをご検索、ご参照ください。このアンケートの詳細や、どのような主旨で実施されるのかは、私にはわかりません。JBTAの役員の方に入会して詳細を聞いていただければと思います。事前アンケートとオンラインでの調査のようです。現在、日本脳腫瘍学会で公表されている成人脳腫瘍の診療ガ

みなさんこんにちは。日々色々あるけどぼちぼち生きてる圭＠痩せたいです。さて、以前はアメブロでも投稿していた「うちの彼氏は脳腫瘍」ですが、メインブログとアメブロでのhtml言語とかの齟齬？？？のせいか、上手くコピペが出来ないんですね。だもんで、今までは手作業でバグってた部分を直して投稿していたのですが、最近投稿を修正する時間的余裕がない（そもそも脳腫瘍以外の投稿も気まぐれになってる汗）ので、いっそのこと今後は「うちの彼氏は脳腫瘍」の投稿をしないことと決めました。※アメブロでみる