小耳症

おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き

おもち生後8m14d今日も今日とてうつ伏せで眠りたいおもちくん。ふう。怒涛の？日々を過ごしております！というのも、外来ラッシュが始まっておりまして①国立病院腎臓内科済②大学病院小児内科、小児外科、リハビリ科済③国立病院耳鼻科、眼科、形成外科、聴力検査、補聴器外来済④国立病院耳鼻科、補聴器外来未⑤国立病院形成外科未⑥国立病院形成外科未てな感じで、先週か

おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える！！！と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる！！そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。

おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました～！これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、？？？（親バカ炸裂）誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻

おもち生後0m6d前回の記事、暗い感情を赤裸々に書きすぎたかなと少々反省したのですが想像以上に共感のコメントを沢山頂き、胸いっぱいで追い泣き(?)してしまいました先輩ママさん達のお胸、お借りします、、本当に励みになります。ありがとうございます。今後もおもちと私達の歩みを記録していくに当たって、おもちくんのお顔の写真なんですが載せたいとは思っております！私自身、妊娠中期でおもちの頭蓋顔面の異常を指摘されてからというもの同じような事例を漁りに漁って当てはまりそうな症状の写真はすご

おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当

お久しぶりです。奏未の近況について。3月上旬から体調不良で学校を休むようになりました。症状としては咳、倦怠感、胸の痛み（胃が痛いのだと思っていた）、時々の嘔吐。自宅で療養していましたが改善しないため小児科を受診。処方された風邪薬で様子見をしましたが、改善せず再受診。血液検査をしたところ、結果が悪く市民病院へ紹介されました。身体の浮腫みも出てきて、詳しく調べたところ心臓に異常があり一刻も争う状態であると説明される。その日のうちに県内の小児専門医療センターへ救急搬送されました。結果としては、拡

おもち妊娠29w4d(3日前)都内の国立病院の初診へ行って参りました！横浜の病院よりは少し近くなったとは言え車で片道45～50分かかりました。やっぱりちょっと遠いな～という感覚は否めないですが慣れていくしかないですね。おもちが生まれた後もお世話になるであろう病院なので一人で運転して行けるようにもならないとな。私、今年の2月にペーパードライバーを脱却したばかりでそこから週3ぐらいで運転はしていたのですが6月に妊娠が発覚してからはまた旦那

本日1番お得な日！エントリーお忘れなく⬆️⬇️ごめんなさい、本音でストレートに気持ちを書いているブログなので不快に思わせてしまいましたらごめんなさい。嫌な気持ちになりたくない方はここで読むのを辞めてください。最近、暇さえあれば娘のランドセルに重い本沢山入れて小学校まで歩かせていかますしかし、歩いて5分もすると『重い！疲れた！』と言って歩きたがらなくなってしまいますそりゃ～こんな小柄だったら重いランドセルだって大変ですいよいよ小学生...見た目で分かる障害

おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開

四ツ柳先生のブログに出てきた濱本先生☟濵本先生当科で3年間みっちり小耳症の修業を積んだ濵本医師が、この4月より倉敷中央病院に異動されました。月曜、および木曜（各週）の外来を担当するそうです。現在最も四ッ柳法を理解している先生であると思います。考え方、手技、術後管理等いずれも十分な力を付けたと思いますので...yotsuyanagi.blogspot.comすごく気になっていました札幌で来年の夏に予約を入れたものの、やはり札幌に行くのはすごく大変。倉敷でできたら、どんなに楽かな？

おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち（お医者さん）を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面（＆肋骨）

おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった？嫌な事言われなかった？』と毎日聞いてしまい

おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く（ビリルビン）ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました！笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ！書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ！！』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ！だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな？？性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう

おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…！と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが

おもち生後2m10dそういえばおもちの頭囲は成長曲線の範囲内で順調に大きくなってくれていると昨日の記事でも書いたのですが。『おもちくん生後2ヶ月の記録』おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定…ameblo.jp前頭骨（おでこの骨）がまるまるないのに、よく頭囲は育ってくれてるなあと。脳が大きくなってるから当然といえば当然なのかも知

『ヘルメット生活①』ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、…ameblo.jp病院の定期検診でした。ヘルメット治療を始めてから1ヶ月1回目の経過観察です。先生が頭の大きさを測ってくれて数字や結果を言う前にお母さんの感想で結構なんですけど、治療を始めて、頭の形変わりました？と聞かれました。もちろん👍後ろがバッチリでてきてますんで👍👍👍『ヘルメット生活②』『ヘ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5～6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年～中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち

神様はちょっとだけ意地悪なのかもしれない。そう思わざるをえませんでした。激闘のお産を終えて、息子の産声を聞いたとき、なんともいえない達成感と幸福感で溢れていた。でもそのとき、まだ朦朧とする意識の中で「耳が奇形…」という先生の言葉が。お産が落ち着いてからしっかり聞かされたのだけれど、息子は『小耳症』という生まれつき耳が小さい、又はない先天性の奇形だったのです。片耳の穴がなくてふさがっている状態。6000人から10000人に1人と言われる発症率。ほとんど知られていないくらい珍しいと思う。

ヘルメット治療が終了しました。『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸引さ

次男小4、最後の参観日がありました。体育館で音楽交歓会の合唱の後、教室で防災についてのグループ発表がありました。体育館から教室に戻る時に近寄って来た次男。ふと見ると補聴器が丸見え。毎朝、フワッと髪の毛をかけて小耳と補聴器が見えにくいようにして登校しているのに、学校ではこんな感じになっているのか！とザワザワする私。けど、私が髪の毛をこの場でかけ直すのも違う気がして、そのままグループ発表になりました。気がつく保護者は気がついただろうな、、、どう思ったかな？と考えていると、、、避難所

おもち生後2m19dコロナ、お陰様ですっかり良くなりました！！お見舞いと励ましの言葉ありがとうございました。おもちくんも、私と接触してから6日目ですが今のところ無事だそうです。よかった、、、おもちに会いたくて会いたくて震える日々ですがこれまで撮り溜めた写真や動画を擦り減るまで見まくって過ごしていますいま改めて見ると、ほんの1ヶ月前と今とでは全然顔付きが違っていて赤ちゃんの成長の速さに驚くばかりです。そんな貴重な

3月に小耳症の形成外科手術をしたうちの子。先週末に退院しました。まだ運動は禁止なので、体育の授業も、勿論ヨットも出来ません。4月から新年度になりヨットシーズンも開幕したのでヨットクラブにご挨拶に伺いました。退院の挨拶も含めてね。この日はヨットには乗らないけど朝早く着かないと渋滞しちゃうから早起きして向かいました。近所の同じヨットクラブの子も一緒に乗せて。朝のヨットクラブと海は気持ちいい💖約1ヵ月ヨットをお休みしていたの

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し先日退院しました。水曜日は久しぶりの快晴。職場の近くの桜は先日の風と雨で葉桜に。でもまだまだ春は楽しめてます。なんだかんだと3週間以上入院してたら自然と病室の方とも仲良くなる人もいます。私の以前の同室の方々はもう入院もベテラン。入院回数も日数もね。だから気軽に話せます。そもそも

難聴の病院の情報についてコメント、メッセージ、リブログして下さった皆様、ありがとうございます✨✨✨感謝の気持ちでいっぱいです(>_<)こんな見ず知らずの私に親切にして下さり、力を貸して下さり、このご縁は必ず大切にしようと改めて思いました。皆様からのコメント、メッセージを頂いて、やっぱり成育医療研究センターが気になっておりますが、東大病院も気になっております。成育に行って、セカンドオピニオンで東大に行こうかなと思います！この、SNSの時代に居て本当に良かったなぁと思います。ネット環境が